Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes – Teil 2

Eigentlich müsste ich noch mehr machen. Eigentlich müsste ich noch mehr optimieren. Es ist nie genug. Aber auch die Erkenntnis: Sei nicht so streng mit dir selbst.

Moin!

Die ersten 100 Tage im Schulsystem liegen hinter mir. Damit auch erste Erfolge, Rückschläge, Ernüchterungen und verpasste Stunden Bewegungszeit. Aber es wird besser.

Am Anfang konnte ich meinen Diabetes besser beherrschen, da steckt momentan sehr viel Arbeit drin, leider noch nicht so viele Erfolge. Dafür kann ich mittlerweile schon schneller Unterricht vorbereiten und besser mal abschalten.

Bin ich so leistungsfähig wie andere?

Diese Frage stelle ich mir gerade sehr oft. Ich möchte mindestens genauso leistungsfähig sein wie andere, ich möchte zeigen, was ich als Mensch mit Diabetes alles kann. Leider führt das dazu, dass ich mir selbst nicht eingestehen kann, wie anstrengend das Leben mit Diabetes ist und vor allem gerade aktuell ist. Seit kurzem loope ich und das ist eine komplette Veränderung von allem, was vorher galt. Meine Umstellungen von CT auf ICT, von ICT auf Pumpe haben meine Eltern aufgefangen (logisch, ich war viel zu klein und trage die Pumpe seit ich 12 bin). Mein CGM brachte keine Mehrarbeit mit sich, da es „nur“ das bestätigt hat, was ich vorher schon vermutet habe und zusätzlich noch piepste, wenn mein Zucker in niedrige Bereiche wanderte. Der Loop dagegen ist vermutlich mit der Umstellung auf die Pumpe zu vergleichen und es ist wie immer im Diabetes: Eigentlich müsste ich noch mehr machen. Eigentlich müsste ich noch mehr optimieren. Es ist nie genug.

Das Gefühl habe ich gerade auch im Referendariat. Als Lehrerin wiederum wird mich das ebenso begleiten: Eigentlich könnte ich das noch verbessern, noch differenzieren, individualisieren.

„Es ist anstrengend, aber…“

Ich beneide gerade die Kollegen im Ref mit Kind. Bei Kindern reagiert das soziale Umfeld immer mit „Deine Priorität ist dein Kind und ja, das ist manchmal ganz schön anstrengend.“ Ich habe auch das Gefühl, dass die Kollegen mit Kind auch eher sagen können „Ja, es ist anstrengend“. Mir fällt das bis heute schwer. Ich kann mittlerweile sagen, dass der Diabetes ein 24 Stunden Job ist, doch bei mir im Kopf höre ich immer einen Gegenspieler: Ja, und trotzdem musst du stark sein, du musst dich eben mal zusammenreißen, du musst das jetzt schaffen. Wenn du dich nur mehr kümmern würdest, würde das auch klappen. Andere können das ja auch.

Meine Freunde und TypFler wissen das, wie sehr mich das mitprägt. Das ist auch sehr gut so. Durch meinen Umzug habe ich hier aber meine vertrauten Personen nicht um mich herum. So bleiben diese Gedanken also in meinem Kopf.

Ich stelle gerade schon fest, dass ich bemerke, wie anstrengend es ist, sich gleichzeitig um Diabetes und den sowieso anstrengenden Berufseinstieg zu kümmern. Ich habe heute von meiner Mama gehört:

„Sei nicht so streng zu dir selbst. Du stellst gerade deine komplette Therapie um, ich kann da schon gar nicht mehr mitreden. Dazu Umzug, Ref….was willst du denn noch alles auf einmal machen? Du machst das schon. Du musst das*  in deinem Kopf akzeptieren, die anderen sind schei*egal.“ [*das es anstrengend ist]

Das ist wohl der Punkt: Ich für mich muss da an mir arbeiten, mir zu sagen, dass ich manchmal erschlagen bin UND das in Ordnung ist. Wenn die Nacht blutzuckermäßig nur so semi-gut lief, der Tag im Wertechaos durch zu vieles Sitzen war (Seminartage sind laaaaang) und gleichzeitig der Input von allen Seiten kommt. Die anderen Mit-LIVs sind auch erschlagen. Ich habe nur immer Angst (vor allen in meinem eigenen Kopf!!!), dass ich das Bild eines Menschen mit Diabetes vermittle, das ich so gar nicht sein will. Der Mensch, der immer sagt „ich kann nicht, ich brauche eine Pause, weil ich habe ja Diabetes“.  Einfach mal stehen lassen zu können, dass es gerade anstrengend ist und ich vielleicht auch eine kleine Pause mehr brauche als andere. Ohne das zu relativieren, à la „aber es geht mir ja gut“.

Ich lebe mit Diabetes Typ1.

Mein Diabetes ist mein Kind, das mal sehr brav ist, mal nachts Albträume hat und mal den Supermarkt leer schreit. Das ist anstrengend und es braucht Zeit. Falls du hier schon länger mitliest, weißt du hoffentlich, dass ich kein Problem damit habe, Diabetes zu haben. Ich leide auch nicht an dieser Krankheit. Ich lebe mit Diabetes Typ1. Leben ist eben manchmal anstrengend. Jeder Mensch hat sein Päckchen zu tragen. Ich pilgere äußerst gerne mit meinem Rucksack auf dem Rücken durch die Gegend, da passt das Diabetespäckchen mit meinen anderen Gedanken auch rein 😉 Ich bin nicht schwach, wenn ich mal den Gedanken zulasse, dass ich wirklich einen zweiten Job habe.

Ich muss mir selbst das sagen, was ich anderen Menschen auch sagen würde: Es ist ok, das anstrengend zu finden.

 

Da mich das Thema gerade sehr beschäftigt, würde ich mich wirklich freuen, wenn du mich an deinen Gedanken teilhaben lässt, falls du dich auch gerade damit auseinandersetzt.

Viele Grüße, beate_putzt

 

 


Teil 1 von Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes findest du hier.

beate_putzt mit closed loop

Projekt closed loop: Mein Start. Neue Entdeckungen, Systemoptimierungen und viel mehr Zeit im Zielbereich.

Warnung!

Ein closed loop ist ein DO IT YOURSELF Projekt. Jegliche Haftung für dieses System liegt bei mir, es gibt keine Herstellergarantie etc. Ich habe Hilfe bekommen beim Erstellen, habe aber jeden Schritt selbst gemacht und kann ihn nachvollziehen.

Mein closed loop läuft…

Der 25. März 2018 um 18:22 ist es soweit: Nach vielen Stunden der Recherche und der Programmierung, des Tüftens, des Austauschens, des Ausprobierens mit open loop bin ich CLOSED LOOP. 🙂

…seit zwei Wochen!

09.04.2018 beim Arzttermin. Gemeinsam mit einem anderen Patienten bin ich die erste Looperin. Mein HbA1C ist schon um 0,3 % gesunken. Viel wichtiger aber: Ich habe keine Hypos mehr, meine Schwankungen sind viel geringer worden, meine Anstiege nach dem Essen sind flacher. Der Weg dahin war weit und ist noch lange nicht zu Ende…

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Lesen, lesen, lesen, basteln, basteln, basteln

Vor etwas über einem Jahr habe ich von Closed Loop das erste Mal gehört. Dieses Jahr stand fest: Vor Ostern will ich closed loop sein! Ich habe mir aus meiner Accu-Chek Combo, meinem Dexcom G5 und einem Samsung Galays S4 mini eine künstliche Bauchspeicheldrüse gebaut. Dazu war ich auf diversen Seiten, facebook-Gruppen, Loopertreffen und sonstigem. Auf anderen Seiten kannst du schon vieles finden, in meinem ersten Beitrag damals habe ich auch Links aufgelistet.

Was nutze ich?

Accu-Chek Combo + Dexcom G5 + Samsung Galaxy S 4 mini mit Nightscout, AndroidAPS und gepatchter Dexcom App.

Plus: Smartwatch Sony S3. Die ist nicht notwendig, um zu loopen. Ich find es nur praktisch, meine Werte auf dem Handgelenk direkt zu sehen und auch zu sehen, was der Loop macht. Gerade beim Sport oder in der Schule für mich sehr wichtig 🙂

Neue Baustellen

Jede Systemumstellung bringt neue Möglichkeiten und auch neue Fehler. Das ist beim Loop nicht anders. Nach etlichen Jahren mit Pumpe und einem Jahr mit CGM lerne ich meinen Diabetes also nochmal von einer neuen Seite kennen. Es gibt einiges zu optimieren, aber insgesamt bin ich schon sehr zufrieden. Übrigens: Ich habe nicht zugenommen – trotz besserer Werte und weniger Bewegung. Keine Angst vor besseren und guten Werten!

#wearenotwaiting

Ich bin noch so überwältigt von den ganzen letzten Wochen, das ich noch nicht so viel sagen kann. Es ist viel Arbeit, die sich für mich jetzt schon so sehr gelohnt hat. Ich habe nahezu keine technischen Kenntnissen und es hat trotzdem funktioniert. Ich kann jedem Menschen mit Diabetes nur empfehlen, sich über dieses System zu informieren und zu überlegen, auch mit der Reise zu closed loop zu beginnen.

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Es gibt eine große Loopercommunity und #wearenotwaiting.

 

#dedoc-Talk: closed loop und Fastenzeit

Einen wunderschönen guten Tag wünsch ich dir!

Draußen scheint die Sonne, eigentlich sollte ich lernen, stattdessen schreib ich diesen Beitrag. Einmal für dich, falls du den gestrigen dedoc-Talk zum Thema OpenAPS verpasst hast und einmal für mich, um meine Gedanken zu sortieren. Themen heute: Fastenzeit und Tweet-Chat zu OpenAPS.

Fastenzeit

Neben dem Tweetchat war gestern auch ein wichtiger Tag für mich: Der Beginn der Fastenzeit 🙂 Für mich jedes Jahr eine neue Herausforderung, eine bereicherende Zeit und ein großes „Ziel“, das ich erreichen will. Dieses Jahr ist mein Ziel: Jeden Tag einen (grünen?) Smoothie zu trinken. Denn neben der Lernerei kommt eine gute, nährstoffreiche Ernährung etwas zu kurz. Zu kurz? Moment mal. Passende Aktion der evangelischen Kirche, darauf hat mein katholischer Pfarrer gestern aufmerksam gemacht: 7 Wochen ohne sofort. Nicht immer dem eingebildeten Druck erliegen, alles sofort machen zu müssen, entscheiden zu müssen. 7 Wochen mit Zeit zum Innehalten und Durchatmen. Schöne Idee! Versuche ich neben den Smoothies auch für mich zu integrieren. Vielleicht auch etwas für dich? Hast du Pläne für die Fastenzeit, bist du Christ oder auch nicht, nimmst teil oder ist es dir egal?

Dedoc-Chat: OpenAPS

Ein sehr schneller und spannender Tweet-Chat. Ich kam mir vor, als würde ich eine Fremdsprache neu lernen. Aber nicht nur mir ging es so! OpenAPS steht für Open Artificial Pancreas System – also eine künstliche Bauchspeicheldrüse, die von Diabetikern selbst entwickelt wurde/wird. Die Betonung liegt auf selbst entwickelt, da es nicht von der Industrie gemacht wird. Den kreativen Köpfen dauert das Warten zu lange #wearenotwating und aus dieser Intiative entstand dann letztlich OpenAPS. Gestern waren einige OpenAPSler aus Deutschland zu Gast im Chat, wir konnten alle möglichen Fragen stellen.

Ein Loop (künstliche Bauchspeicheldrüse) beeinhaltet eine Pumpe, ein CGM und ein selbstgebautes Steuersystem, zusätzlich viel Zeit. Ein Steuerungssystem besteht aus einem Handy, einem Microcomputer wie Rasberry pi oder intel edison. Die Software ist loop, openaps oder androidAPS. Software und Bauanleitung sind online verfügbar, man braucht allerdings Zeit, um sich einzufuchsen und auch Englischkenntnisse. Insgesamt ein geringer Kostenaufwand für das Steuerungssystem. In Deutschland gibt es ca 20 Looper, weltweit ca 230. Momentan kann man mit „alten“ Pumpen von medtronic (in der Regel als 6 Jahre) und der DanaR Pumpe loopen (die neuen Pumpen sind gesichert), geplant ist auch die Combo.  Das ganze funktioniert aber nur, wenn die Diabeteseinstellung einigermaßen ok ist und ein Gefühl für den eigenen Körper vorhanden ist. Deshalb kann auch kein anderer das System bauen: es muss für den eigenen Körper angepasst werden (schade, da hatte ich schon Hoffnung reingesetzt!). Das System muss nicht nur einmal gebaut werden, es benötigt eine häufige Anpassung und Kontrolle, das gilt ja für uns Diabetiker grundsätzlich. Laut den Loopern ist es gut, technik-affin zu sein, allerdings ist das wichtigste: Zeit und Motivation, sich damit auseinanderzusetzen, dann würde es auch ohne große Technikkenntnisse funktionieren. Als cgm/fgm eignet sich der Abbott Libre, der medtronic enlite oder der dexcom. Zustäzlich wird gerade ein „bluereader“ entwickelt – das gehörte mit zu den Sachen, die ich überhaupt nicht verstanden habe. Da fielen viele Begriffe, die ich auch nach heutigem durchlesen nicht verstehe 😉 Ein Selbstbauprojekt bedeutet auch kein Industrieservice, kein zugelassenes Medizinprodukt, kein formaler Support, sagt @lifeexcellence. Das heißt, kein Unternehmen übernimmt die Haftung.

Fazit Closed Loop

Ein verwirrender Chat, der ganz viele Ansätze gezeigt hat. Grundsätzlich geht es immer um eine Pumpe, ein CGM/FGM und ein Steuerungsgerät plus Transmitter. Wer das System nutzen möchte, muss selbst ran und lesen, lesen, lesen, basteln, lesen, basteln… Ich werde mich etwas mehr mit dem Thema beschäftigen, denn vielleicht kommt auch irgendwann mal mein Dexcom. Die Combo nutze ich ja weiterhin. Für mich ist auf jeden Fall interessant, die Werte des Dexcoms G4 dann auf das Smartphone übertragen zu lassen. Die Anleitung versteh ich sogar halbwegs 😉 Ob ich mir das alles zutraue und/oder mir der Arbeitsaufwand nicht zu hoch ist, zeigt sich dann. Die Meinung der Looper zu der geplanten medtronic 670 lautet übrigens: ganz nett, aber nicht individuell genug. Gerade die Zielbereiche schienen sie nicht zu überzeugen.

Vielen vielen Dank liebe Looper für die Zeit und die vielen Erklärungen.

Hier eine kleine Linksammlung, die uns gegeben wurde:

Wie ihr #dedoc-Twitter grundsätzlich findet, wisst ihr ja, oder? Lesen kannst du auch ohne eigenen Account.

Ende.

Von Fastenzeit zu closed loop mag vielleicht erst unlogisch erscheinen. Die Fastenzeit gibt mir immer Kraft und löst Blockaden. Mit der Aktion „7 Wochen ohne sofort“ ist ein guter Anreiz gegeben, mir Zeit zu geben, mich mit closed loop zu beschäftigen, und damit ist der Bogen auch wieder geschlagen 😉

Ich wünsche dir eine tolle Fastenzeit (falls du damit was anfangen kannst), eventuell gibt’s auch mal das eine oder andere Rezept oder nen kurzen Impuls von mir. Sonst natürlich auch ne gute Zeit!

Viele Grüße, beate_putzt