Oops I did it again…Premiere: Jakobsweg mit Closed Loop!

Hallo in die Runde,

in den Herbstferien war ich wieder mal pilgern. Gemeinsam mit meiner Kindergartenfreundin Jana hat es mich auf den portugiesischen Jakobsweg gezogen.

Beate läuft, der Loop muss mit!

Neu mit im Gepäck: Mein Closed Loop System und meine neue Pumpe DANA RS (darüber werde ich euch an anderer Stelle berichten).

 

Rückblick

Die ersten Monate mit dem Loop lagen hinter mir, dabei meisterte ich auch einige Herausforderungen: Der Beginn des Vorbereitungsdienstes, der erste 10km Lauf, der erste Triathlon, ein 5km Lauf in Bestzeit, das erste Semester von dreien im Vorbereitungsdienst gemeistert….da waren die Herbstferien wie geschaffen für eine neue Herausforderung.

Der portugiesische Jakobsweg

Ich hatte mich im Vorfeld informiert, wie der Loop und ich gemeinsam dieses neue Abenteuer angehen können. Natürlich hatte ich wie immer mehr als genug Ersatzmaterial mit (immerhin 2kg weniger als sonst, ich versuche, zu reduzieren! ). Mein Rucksack war an allen möglichen Stellen mit Gels, Traubenzucker, Müsliriegeln und frischem Obst vollgestopft.

Alles ist möglich. Naja, fast!

Diabeteseinstellung

Doch: Der Loop bietet mehr Möglichkeiten als mein bisheriges Management! 🙂 Ich habe tagsüber das Profil auf 60% abgesenkt. D.h. egal, wie viel Insulin abgegeben wird, es sind immer 40% weniger als mein Normalverbrauch. Den Zielwert habe ich auf 140 mg/dl gestellt. Das hätte theoretisch recht gut klappen können, wenn ich mich im Ref nicht völlig umgestellt hätte. Ich bewege mich weniger, meine Insulinsensitivität sinkt, ich brauche mehr Insulin….und all das war auf dem Jakobsweg nicht mehr so. So hatte ich trotz Loop, trotz Zielwert, vormittags häufiger leichte niedrige Werte um die 50 – 70 mg/dl. Zu niedrig, um ohne „zu essen“ vernünftig laufen zu können. Zum Glück gibt es in Portugal und Spanien leckeres Essen, sodass ich immer gut nachfüllen konnte.

Vormittags lief es nicht. Ohne den Loop wäre ich dennoch vermutlich wesentlich schneller, heftiger und häufiger in Unterzuckerungen gekommen – ich bin so sehr dankbar für dieses System!

Et lööpt!

Nachmittags und Abends zeigte der Loop dann, was er konnte: Nachmittags lief ich auf 60% Profil mit Traumwerten durch die Gegend. Am Endort des Tages angekommen, stellte ich den Loop für wenige Stunden auf ein Profil von 120%. Mehr Insulin, super Werte. Die Nächte waren super entspannt! Bei den Jakobswegen vorher habe ich häufiger mit stark erhöhten Werten zu kämpfen gehabt. Fettiges Essen am Abend, ein bisschen vino tinto und das reduzierte Insulin tagsüber fordern auch mich zum Kampf heraus. Der Loop war da ein guter Partner an meiner Seite. Jeden Morgen bin ich mit guten Werten aufgestanden, die Nächte verliefen stabil.

Portugiesischer Jakobsweg in Zahlen

Start: Porto, Ende: Finisterre (über Santiago de Compostela)

km: 350 km

Tage gesamt: 14 Tage

Lauftage: 8 Tage (250km) + 3 Tage (100km)

Wetter: überwiegend sonnig, drei Tage sehr verregnet

Sei es das Abenteuer Loop, Abenteuer Pilgern, Abenteuer Triathlon: Jedes meiner Abenteuer hat sich gelohnt und mich weiter gebracht 🙂 Auch, wenn gerade der Alltags-Ref-Stress über mir zusammenzubrechen droht, die Werte besch*ssen sind und ich mich ein wenig durchkämpfe – Ich bin mir sicher, auch einige von euch sind gerade in einer ähnlichen Situation. Und in diesem Sinne, für alle Ronja Räubertöchter, Michel aus Lönnebergas, Pippi Langstrumpfs und Kinder von Bullerbü:

Lass dich nicht unterkriegen. Sei wild und frech und wunderbar. (Astrid Lindgren)

„Ich würde das so gerne mal machen, ich trau mich nicht“…und lass dich nicht von deinen Ängsten aufhalten.

 

#DBW2018: Loopen oder nicht loopen?

#DBW2018 Tag 6. Heutiges Thema:

Warum ich loope oder nicht loope?

diabetes-blog-woche

Was ist ein Closed Loop?

Ein Closed Loop System ist eine Art künstliche Bauchspeicheldrüse. Das Smartphone steuert aufgrund der CGM-Werte die Insulinpumpe und passt  die Basalrate automatisch an. Das ist selbstgebaut, nicht zu kaufen und erfordert viel Vorwissen. Wie Deichkind vor Jahren schon sang: Leider geil.

Ich loope, weil…

Vergangenheit:

….ich nicht warten wollte, bis irgendein Unternehmen eine fertig programmierte Looppumpe an den Start bringt

…ich mehr Zeit im Zielbereich (time in range) verbringen wollte

…ich eine Hypoabschaltung mit dem Dexcomsystem wollte

…ich ein Teil der hilfsbereiten Loopercommunity sein wollte

Gegenwart:

….ich meine Hypowahrnehmungsfähigkeit um ein vielfaches verbessert habe!

…ich meine Pumpe mit einem Smartphone steuern kann (wie geil ist das eigentlich!)

…ich die Hypoabschaltung liebe

….ich kaum noch Unterzuckerungen habe

…ich weniger „zackige Spitzen“ in meinem Blutzuckerverlauf habe

…weil ich dadurch wieder mehr Spaß an meinem Diabetesmanagement gefunden habe – ich investiere mehr Zeit, mehr Herzblut, mehr Energie für einen noch kleinen Erfolg (der täglich wächst)

…ich mittlerweile wirklich Spaß an der Technik habe und Unterhaltungen führe, über die ich vor über einem Jahr noch nichtmal gedacht habe

….to be continued!

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Es war einmal…

Wie es dazu kommen konnte, hat sehr viel mit der Diabetescommunity im Netz, aber auch offline zu tun. Zuerst habe ich davon bei Twitter gelesen. Letztes Jahr um diese Zeit habe ich zufällig Martin von 10be kennengelernt. Und Sascha von Sugartweaks loopte plötzlich auch. Ein Mitarbeiter bei Dexcom. Und und und. Und ab da war es nur noch eine Frage der Zeit, bis einige Menschen die Nachricht bekamen: Apparätche 1 und 2 werden von meinem Handy gesteuert.

…und sie loopte glücklich und zufrieden mit immer neuen Diabeteshausaufgaben bis an ihr Lebensende – oder bis die Industrie eine Heilung findet.

#wearenotwaiting. Was hält dich auf?

#DBW2018: Wie sieht dein Alltag mit Diabetes in 10 Jahren aus?

Tag2 der #DBW2018.

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#DBW2018 Wie sieht dein Alltag mit Diabetes in 10 Jahren aus?

Rückblick: Was ist in den letzten 20 Jahren passiert?

Dieses Jahr werde ich im August mein 24. Diabetesjubliäum haben. 1994 wurde ich damals noch mit der konventionellen Insulintherapie (CT) eingestellt. Es gab feste Mahlzeitengrößen zu festgelegten Zeiten. In den letzten Jahren bin ich dann über die intensivierte konventionelle Insulintherapie (ICT) zur Pumpentherapie, zur sensorgestützten Pumpentherapie und seit April dieses Jahres nun mit einem Smartphonegesteuerten closed loop system unterwegs.

Ich lebe mit dem Diabetes!

Viele verschiedene Therapieansätze in den letzten Jahren. Mit meinem Aufwachsen und meinem Wunsch nach Flexibilität wuchs auch der Anspruch an die Therapie. Ich will mit Diabetes leben, nicht gegen den Diabetes.

#DBW2018: In 10 Jahren…

In 10 Jahren wird sich vermutlich für mich nicht viel verändert haben. Natürlich ist in den letzten 24 Jahren die Therapie in einem enormen Wandel gewesen, alleine schon, da sich die technischen Möglichkeiten verändert haben.
In 10 Jahren bin ich 37 Jahre alt, trage vermutlich immer noch eine Schlauchpumpe und ein CGM-System. Ich werde hoffentlich mit dem Loopen gewachsen sein und die meiste Zeit im Zielbereich („time in range“) sein können.

#DBW2018: Was ich mir in 10 Jahren wünsche?

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Gute Akkus, um möglichst lange ohne Stromquellen im Loop unterwegs sein zu können. Dezente, schmale Smartwatches, die ohne Handy als Zwischenquelle den Loop steuern können. Übersichtlich gestaltete Apps, in die ich viele Informationen eintragen kann und die mir super praktische Anpassungen auswerten. Am schönsten wäre es natürlich, wenn der Loop sich auch schon so weit entwickelt hat, dass ich ihm noch mehr überlassen könnte.

#DBW2018: Was wünschst du dir?

Was sind deine Wünsche und Träume für die Zukunft mit Diabetes? Was glaubst du, hat sich in 10 Jahren entwickelt?

 

Mein erster Triathlon (Sprintdistanz)

Vor sechs Jahren

…stand ich mit meinem damaligen Kollegen Fabian an der Bushaltestelle und er sagte „Du könntest doch auch mal einen Triathlon machen.“, was ich völlig abwegig fand.

Janaur 2018

Ich melde mich für den Triathlon (Sprintdistanz) in Hamburg 2018 an.

1.Juli 2018

Nur noch wenige Tage bis zum Triathlon. Hinter mir liegen Monate des zu-viel-sitzens, zu-wenig-trainierens und das erste Semester des Vorbereitungsdienstes. Trotzdem: Ich freue mich auf Hamburg, beschließe, einfach Spaß zu haben. Eine Woche vor dem Triathlon mache ich einen „Probetriathlon“ mt laufenden Loop und brauche dafür 3 KE. Zwischendurch kaufe ich mir noch Laufschuhe im besten Laufladen der Welt und bekomme nochmal viel Motivation: „Die Zeit ist egal, hauptsach‘, du hast Spaß! Und bist draußen!“ Mit diesem Spruch im Kopf warte ich auf den Tag der Tage.

14. Juli 2018: Triathlon

Der Tag der Tage. Ich durfte bei Antje (vom Nachbarblog Süß, happy und fit) und ihrem Mann Christoph übernachten. Gestern haben wir zusammen die Taschen gepackt. Mit der Bahn rein nach Hamburg, Fahrrad einchecken, Pumpe und Handy dazu.

Ab sofort bin ich „nackt“ – keine Pumpe, kein Smartphone, keine Smartwatch und kein CGM. Antje und ich treffen uns mit den IDAAlern Arndt, Bianca (die mir ihren Triathloneinteilier geliehen hat) und Tobi. Vor dem Wettkampf habe ich einen blutig gemessenen Wert von 200mg/dl. Antje startet erst 10 Minuten nach mir, ich dagegen begebe mich aufgeregt in die Startzone und drücke meinem Supporterteam Blutzuckermessgerät und Flip-Flop in die Hand.

Keine Macht der Hypo!

Triathlondisziplin: Schwimmen

Nach diesem Motto bin ich unterwegs. 200mg/dl Startwert, im Einteiler ein Gel eingesteckt beginnt das WarmUp. Danach dürfen wir zur Alster, ich greife mir noch schnell zwei kleine Stücke Banane. Ich steige ins Wasser, das eine perfekte Temperatur von 20,irgendwas °C hat. Der Startschuss ertönt, ich schwimme los. Im Training habe ich mich für das Brustschwimmen entschieden, da mir im Freiwasser (noch) beim Kraulen schwindlig wird. Ich komme zügig voran, und habe wirklich Spaß. Schade, da sind die 500m auch schon vorbei.

Schnell raus aus dem Wasser, ich laufe in die Wechselzone. Auf dem Weg höre ich schon die IDAAler rufen und anfeuern. Es ist relativ kühl, ich ziehe ein Langarmshirt an und werfe einen Blick auf mein CGM: Mein Wert ist bei 267mg/dl mit abfallenden Trendpfeil. Dafür, dass ich seit über 120min ohne Insulinzufuhr und vor allem auch ohne aktives Insulin unterwegs bin, erscheint mir das zu wenig. Bevor ich auf das Rad steige, esse ich einen halben Riegel mit 24g KH. Die Pumpe hatte ich vorher so eingestellt, dass sie erst ab ca. der Hälfte der Radstrecke wieder Insulin abgibt (Spoiler: Ich hab es durch den Probetriathlon und den 3 KE dort wirklich viel zu gut gemeint).

Triathlondisziplin: Radfahren

Mit meinem Rad und geschlossenem Helm laufe ich durch die Wechselzone. Ab wann darf ich eigentlich aufsteigen? „Hier, erst hinter der Linie aufsteigen!“ hilft mir eine Helferin. Zack, aufs Rad und die ersten zehn Minuten laufen super. Ich trete flott in die Pedale, achte auf meine Mitfahrer*innen. Immer schön rechts fahren. Doch dann merke ich, dass meine Beine brennen. Nach zehn Minuten schon?! Ich blicke auf die Uhr und sehe, dass mein Blutzucker steil ansteigt. Noch möchte ich kein Insulin abgeben. Ich merke aber trotzdem, dass meine Beine ziehen, brennen, zwicken und ich wirklich wenig Energie habe. Meine Pumpe schaltet sich wieder ein, mein Wert ist leider bei 400 mg/dl angekommen. Ich fahre etwas langsamer, genieße die Umgebung und quäle mich so durch. Das Radfahren, auf das ich mich so sehr gefreut hatte, war tatsächlich die „schlimmste“ Disziplin – doch auch hier hatte ich Spaß. Nach 18km gebe ich einen kleinen Bolus von 0,5 I.E. ab. Noch weitere 4km und ich rolle in den Übergang Radrunde/Wechselzone. Im Training würde ich aufgrund des hohen Werts kurz auf Toilette gehen (der hohe Wert lässt grüßen), so habe ich keine Chance. Da muss ich jetzt durch. Mit diesen Gedanken springe ich vom Rad und laufe in die Wechselzone.

Triathlondisziplin: Laufen

„Du musst schon auf Toilette, aber du musst jetzt auch was trinken!“ Diabetes-Dilemma. Einen kleinen Schluck Wasser gönne ich mir, schmeiße das Langarmoberteil weg und laufe los. Die IDAAler feuern mich wieder an. Die Laufstrecke gefällt mir ganz gut, es gibt viel zu sehen. Unterwegs gebe ich noch 1 I.E. ab, mein Wert pendelt sich wenigstens bei 370mg/dl ein. Da dieses Wochenende gleichzeitig Schlagermove ist, komme ich auch an solchen Helden vorbei. Manche Schlagertexte haben eine abschreckende Wirkung, sodass ich schneller laufe, um ihnen zu entkommen. Andere haben sogar eine beflügende Wirkung, sodass ich mit dem Rhythmus der Musik schneller laufen kann. Insgesamt bin ich beim Laufen aber wie immer SEHR gemütlich unterwegs. Lieber langsam als gar nicht, und Spaß habe ich auch.

Wo hört eigentlich diese Strecke auf? Irgendwann wollte ich doch in den Schlusssprint starten?! Ich sehe die Ziellinie und gebe (für meine Verhältnisse) Gas, im Ohr höre ich schon wieder die IDAAler „BEATE, BEAAAATEEEE“ rufen und gebe mir nochmal mehr Mühe. 🙂

Ziel!

Da erreiche ich die ZIELLINIE.

Antje kommt kurz nach mir ins Ziel. Wir werden von den anderen IDAAlern empfangen. Ein toller Moment! Warum es übrigens so toll ist, von den IDAAlern supportet zu werden? In den letzten Wochen konnte ich viele Diabetes-Trainings-/Diabetes-Wechselzonen-Tipps bekommen und im Ziel mit fachkundigen Menschen meinen katastrohpalen Blutzuckerverlauf direkt auswerten.

Den Tag lassen wir bei einem netten Essen und beim Zuschauen der Elite-Staffel ausklingen. Siggi, Neudiabetiker und der ebenfalls wie ich zum ersten Mal gestartet ist, tauschen uns über unsere Erfahrungen aus. Meine Namensvetterin Angelique Kerber gewinnt noch das Wimbledonfinale. Am nächsten Tag feuern Antje und ich wiederum Tobi und Bianca an, die in der olympischen Disziplin gestartet sind. Wir alle haben Bestzeiten gemacht (was für Siggi und mich auch denkbar einfach war ;)).

Für mich steht fest: Triathlon auf jeden Fall wieder. Fabian habe ich gleich eine Nachricht geschickt, der freute sich mit mir. 🙂 Jetzt werde ich mich nach einem Rennrad umsehen und testen, ob das was für mich ist oder ich bei meiner Kreuzung aus Mountainbike und Rennrad bleibe. Es war ein tolles Erlebnis, das ich jedem nur empfehlen kann. Letztlich auch gar nicht so anstrengend – was vielleicht aber auch daran lag, dass ich aufgrund der erstmaligen Teilnahme und den hohen Werten nicht 100% Leistung gegeben hat. Da könnte ich also noch dran arbeiten 😉

Einen Bericht aus Antjes Sicht findest du hier.

SWIMBIKERUN und wie immer, putzen nicht vergessen. Beate

 

Übrigens: Falls du aus Schleswig-Holstein oder Hamburg kommst, kannst du dich gerne unserer IDAA-Nord-Gruppe anschließen. Kontakt läuft über Antje.

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Projekt closed loop: Mein Start. Neue Entdeckungen, Systemoptimierungen und viel mehr Zeit im Zielbereich.

Warnung!

Ein closed loop ist ein DO IT YOURSELF Projekt. Jegliche Haftung für dieses System liegt bei mir, es gibt keine Herstellergarantie etc. Ich habe Hilfe bekommen beim Erstellen, habe aber jeden Schritt selbst gemacht und kann ihn nachvollziehen.

Mein closed loop läuft…

Der 25. März 2018 um 18:22 ist es soweit: Nach vielen Stunden der Recherche und der Programmierung, des Tüftens, des Austauschens, des Ausprobierens mit open loop bin ich CLOSED LOOP. 🙂

…seit zwei Wochen!

09.04.2018 beim Arzttermin. Gemeinsam mit einem anderen Patienten bin ich die erste Looperin. Mein HbA1C ist schon um 0,3 % gesunken. Viel wichtiger aber: Ich habe keine Hypos mehr, meine Schwankungen sind viel geringer worden, meine Anstiege nach dem Essen sind flacher. Der Weg dahin war weit und ist noch lange nicht zu Ende…

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Lesen, lesen, lesen, basteln, basteln, basteln

Vor etwas über einem Jahr habe ich von Closed Loop das erste Mal gehört. Dieses Jahr stand fest: Vor Ostern will ich closed loop sein! Ich habe mir aus meiner Accu-Chek Combo, meinem Dexcom G5 und einem Samsung Galays S4 mini eine künstliche Bauchspeicheldrüse gebaut. Dazu war ich auf diversen Seiten, facebook-Gruppen, Loopertreffen und sonstigem. Auf anderen Seiten kannst du schon vieles finden, in meinem ersten Beitrag damals habe ich auch Links aufgelistet.

Was nutze ich?

Accu-Chek Combo + Dexcom G5 + Samsung Galaxy S 4 mini mit Nightscout, AndroidAPS und gepatchter Dexcom App.

Plus: Smartwatch Sony S3. Die ist nicht notwendig, um zu loopen. Ich find es nur praktisch, meine Werte auf dem Handgelenk direkt zu sehen und auch zu sehen, was der Loop macht. Gerade beim Sport oder in der Schule für mich sehr wichtig 🙂

Neue Baustellen

Jede Systemumstellung bringt neue Möglichkeiten und auch neue Fehler. Das ist beim Loop nicht anders. Nach etlichen Jahren mit Pumpe und einem Jahr mit CGM lerne ich meinen Diabetes also nochmal von einer neuen Seite kennen. Es gibt einiges zu optimieren, aber insgesamt bin ich schon sehr zufrieden. Übrigens: Ich habe nicht zugenommen – trotz besserer Werte und weniger Bewegung. Keine Angst vor besseren und guten Werten!

#wearenotwaiting

Ich bin noch so überwältigt von den ganzen letzten Wochen, das ich noch nicht so viel sagen kann. Es ist viel Arbeit, die sich für mich jetzt schon so sehr gelohnt hat. Ich habe nahezu keine technischen Kenntnissen und es hat trotzdem funktioniert. Ich kann jedem Menschen mit Diabetes nur empfehlen, sich über dieses System zu informieren und zu überlegen, auch mit der Reise zu closed loop zu beginnen.

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Es gibt eine große Loopercommunity und #wearenotwaiting.

 

T1Day 2018 und die neuen Leiden eines (TypF) Diabetikers

T1Day 2018 mit spannenden Themen und viel Austausch, u.a. Closed Loop und die neuen Leiden eines (TypF-)Diabetikers.

Moin in die Runde,

gestern war ich auf dem T1Day 2018 in Berlin. Ich habe viele schöne Gespräche gehabt, Informationen ausgetauscht und Vorträgen gelauscht. Zwei Themen waren für mich dabei besonders relevant: Closed Loop und die Belastung durch Diabetes und Technologie auf den Diabetes Typ F – Familie und Freunde.

T1Day 2018 Berlin

Der Tag begonn mit einem inspirienden Vortrag durch Profi-Hockey-Spieler Timur Oruz. Seine Botschaft: Sicher unterwegs, aber nicht verunsichert – und dadurch sein Leben mit Diabetes aktiv leben und gestalten. Toll!

Zum Thema closed loop wird an anderer Stelle viel geschrieben werden, Interessantes für Einsteiger und noch mehr Links für Fortgeschrittene finden sich hier, hier und hier. 🙂

Die neuen leiden des (typ f)Diabetikers?!

Ulrike Thurm lieferte wieder einmal einen spannenden Vortrag. Das Diabetes nicht nur mich belasten und erfreuen kann, sondern auch mein Umfeld, ist nichts Neues. Ulrike legte den Fokus ihres Vortrags nun aber auf die neuen Leides eines Typ-F-Diabetikers. Viele von uns nutzen eine Insulinpumpe und ein FGM/CGM. Ich muss diese Geräte kontrollieren, analysieren, überprüfen, programmieren und zwar immer, zu jeder Tages und Nachtzeit. Dazu kommt regelmäßig ein vibrieren, piepsen, „mist mein Akku ist leer“.

Neue Leiden eines Diabetikers…

Die technischen Neuerungen erleichtern mir als Diabetiker den Alltag, und dabei können sie sehr nervtötend sein (Mir wurde u.a. von Omnipods erzählt, die von Hammern zerschlagen oder von Autos überfahren wurden, um das Piepsen zu beenden!). Ulrike beschrieb das mit zwei Filmen, die bei uns Diabetikern laufen: Der eine Film ist mein Leben, gefüllt mit Hobbies, Beruf, Sport, sozialen Kontakten, Schlaf,… Der andere Film ist der Diabetesfilm, der sich ungefragt dazwischen schaltet und alles auf STOPP setzt. Ändere deine Prioriäten, ich brauche Aufmerksamkeit.

Ohne Frage, diese zwei Filme begleiten mich mittlerweile schon fast 24 Jahren. Seit Jahren „Pumpi“, seit einem Jahr mit CGM.  Ich fahre zwei Filme, von denen meine Umwelt mit Typ F mal mehr, mal weniger mitbekommt.

…führen zu neuen Leiden eines Typ-F-Diabetikers

Seit ich technisch so verkabelt bin, ist mein Diabetes sichtbarer, fühlbarer und hörbarer geworden. Das führt bei allem Fortschritt auch zu Belastungen zu meinem Umfeld.

Vortrag Ulrike Thurm

Viele Punkte kann ich aus meiner Erfahrung bestätigen. Die Angst vor Überforderung beim Bedienen der Technik hat dazu geführt, dass ich als nicht-mehr daheimwohnendes Kind bei Besuchen Dexcom- und Katheterwechsel mit meiner Familie übe. Das ständige Piepen und auch die angebliche Überbenutzung des Handys (als CGM-Empfänger) nervt meine Schwester zum Beispiel sehr. Die folgende Diabetestechnikbegeisterung mit längeren Vorträgen halten nur wenige Freunde und Familienmitgliedern aus.

Das kann zu Streit führen, ist bei mir glücklicherweise noch nicht so. Eine andere Diabetestherapie bedeutet eben auch eine andere Diabetes-Erfahrung für mein Gegenüber. Um keine Dreieicksbeziehung zu führen, hilft nur reden, aufklären und begeistern für die Technik UND auch eine gesundheitsbewusste Rücksichtsnahme meinerseits.  Konkret: Meine Schwester muss das Piepsen ertragen, dafür fasse ich mich in Bezug auf neue Sticker meiner Pumpe mittlerweile kurz. Ich lerne ja dazu…

Zusätzlich, so Ulrike, gibt es mittlerweile vereinzelt auch Hilfe für TypF-Diabetiker. Deren Sorgen sind genauso ernst zu nehmen wie unsere.

Schon Danke gesagt?

Ulrike forderte auch dazu auf, unseren TypFlern einmal DANKE zu sagen. In diesem Sinne:

LiebeR Mama, Papa, Marion, Janine, Lena, Julia, Ex-Arbeitskollegen und das komplette Freundes-ABC:

Danke.

 

Liebe Grüße, Beate

 

Weitere Beiträge:

Diapolitans Beitrag mit Fokus auf Closed Loop

Diafeelings Beitrag mit Fokus auf den Marktplatz und seine neuen Entwicklungen

 

#dedoc-Talk: closed loop und Fastenzeit

Einen wunderschönen guten Tag wünsch ich dir!

Draußen scheint die Sonne, eigentlich sollte ich lernen, stattdessen schreib ich diesen Beitrag. Einmal für dich, falls du den gestrigen dedoc-Talk zum Thema OpenAPS verpasst hast und einmal für mich, um meine Gedanken zu sortieren. Themen heute: Fastenzeit und Tweet-Chat zu OpenAPS.

Fastenzeit

Neben dem Tweetchat war gestern auch ein wichtiger Tag für mich: Der Beginn der Fastenzeit 🙂 Für mich jedes Jahr eine neue Herausforderung, eine bereicherende Zeit und ein großes „Ziel“, das ich erreichen will. Dieses Jahr ist mein Ziel: Jeden Tag einen (grünen?) Smoothie zu trinken. Denn neben der Lernerei kommt eine gute, nährstoffreiche Ernährung etwas zu kurz. Zu kurz? Moment mal. Passende Aktion der evangelischen Kirche, darauf hat mein katholischer Pfarrer gestern aufmerksam gemacht: 7 Wochen ohne sofort. Nicht immer dem eingebildeten Druck erliegen, alles sofort machen zu müssen, entscheiden zu müssen. 7 Wochen mit Zeit zum Innehalten und Durchatmen. Schöne Idee! Versuche ich neben den Smoothies auch für mich zu integrieren. Vielleicht auch etwas für dich? Hast du Pläne für die Fastenzeit, bist du Christ oder auch nicht, nimmst teil oder ist es dir egal?

Dedoc-Chat: OpenAPS

Ein sehr schneller und spannender Tweet-Chat. Ich kam mir vor, als würde ich eine Fremdsprache neu lernen. Aber nicht nur mir ging es so! OpenAPS steht für Open Artificial Pancreas System – also eine künstliche Bauchspeicheldrüse, die von Diabetikern selbst entwickelt wurde/wird. Die Betonung liegt auf selbst entwickelt, da es nicht von der Industrie gemacht wird. Den kreativen Köpfen dauert das Warten zu lange #wearenotwating und aus dieser Intiative entstand dann letztlich OpenAPS. Gestern waren einige OpenAPSler aus Deutschland zu Gast im Chat, wir konnten alle möglichen Fragen stellen.

Ein Loop (künstliche Bauchspeicheldrüse) beeinhaltet eine Pumpe, ein CGM und ein selbstgebautes Steuersystem, zusätzlich viel Zeit. Ein Steuerungssystem besteht aus einem Handy, einem Microcomputer wie Rasberry pi oder intel edison. Die Software ist loop, openaps oder androidAPS. Software und Bauanleitung sind online verfügbar, man braucht allerdings Zeit, um sich einzufuchsen und auch Englischkenntnisse. Insgesamt ein geringer Kostenaufwand für das Steuerungssystem. In Deutschland gibt es ca 20 Looper, weltweit ca 230. Momentan kann man mit „alten“ Pumpen von medtronic (in der Regel als 6 Jahre) und der DanaR Pumpe loopen (die neuen Pumpen sind gesichert), geplant ist auch die Combo.  Das ganze funktioniert aber nur, wenn die Diabeteseinstellung einigermaßen ok ist und ein Gefühl für den eigenen Körper vorhanden ist. Deshalb kann auch kein anderer das System bauen: es muss für den eigenen Körper angepasst werden (schade, da hatte ich schon Hoffnung reingesetzt!). Das System muss nicht nur einmal gebaut werden, es benötigt eine häufige Anpassung und Kontrolle, das gilt ja für uns Diabetiker grundsätzlich. Laut den Loopern ist es gut, technik-affin zu sein, allerdings ist das wichtigste: Zeit und Motivation, sich damit auseinanderzusetzen, dann würde es auch ohne große Technikkenntnisse funktionieren. Als cgm/fgm eignet sich der Abbott Libre, der medtronic enlite oder der dexcom. Zustäzlich wird gerade ein „bluereader“ entwickelt – das gehörte mit zu den Sachen, die ich überhaupt nicht verstanden habe. Da fielen viele Begriffe, die ich auch nach heutigem durchlesen nicht verstehe 😉 Ein Selbstbauprojekt bedeutet auch kein Industrieservice, kein zugelassenes Medizinprodukt, kein formaler Support, sagt @lifeexcellence. Das heißt, kein Unternehmen übernimmt die Haftung.

Fazit Closed Loop

Ein verwirrender Chat, der ganz viele Ansätze gezeigt hat. Grundsätzlich geht es immer um eine Pumpe, ein CGM/FGM und ein Steuerungsgerät plus Transmitter. Wer das System nutzen möchte, muss selbst ran und lesen, lesen, lesen, basteln, lesen, basteln… Ich werde mich etwas mehr mit dem Thema beschäftigen, denn vielleicht kommt auch irgendwann mal mein Dexcom. Die Combo nutze ich ja weiterhin. Für mich ist auf jeden Fall interessant, die Werte des Dexcoms G4 dann auf das Smartphone übertragen zu lassen. Die Anleitung versteh ich sogar halbwegs 😉 Ob ich mir das alles zutraue und/oder mir der Arbeitsaufwand nicht zu hoch ist, zeigt sich dann. Die Meinung der Looper zu der geplanten medtronic 670 lautet übrigens: ganz nett, aber nicht individuell genug. Gerade die Zielbereiche schienen sie nicht zu überzeugen.

Vielen vielen Dank liebe Looper für die Zeit und die vielen Erklärungen.

Hier eine kleine Linksammlung, die uns gegeben wurde:

Wie ihr #dedoc-Twitter grundsätzlich findet, wisst ihr ja, oder? Lesen kannst du auch ohne eigenen Account.

Ende.

Von Fastenzeit zu closed loop mag vielleicht erst unlogisch erscheinen. Die Fastenzeit gibt mir immer Kraft und löst Blockaden. Mit der Aktion „7 Wochen ohne sofort“ ist ein guter Anreiz gegeben, mir Zeit zu geben, mich mit closed loop zu beschäftigen, und damit ist der Bogen auch wieder geschlagen 😉

Ich wünsche dir eine tolle Fastenzeit (falls du damit was anfangen kannst), eventuell gibt’s auch mal das eine oder andere Rezept oder nen kurzen Impuls von mir. Sonst natürlich auch ne gute Zeit!

Viele Grüße, beate_putzt