4 Monate DANA RS – Traumpumpe, Hasspumpe?

Hallo ihr,

ich nutze bereits seit vier Monaten die DANA RS. Vorher habe ich neun Jahre lang die Accu-Chek Spirit Combo genutzt, davor die Accu-Chek Spirit und die D-tron plus. Ich habe also nicht nur das Modell, sondern auch die Herstellerfirma gewechselt.

Bereits im April habe ich meinen closed loop gestartet, damals noch mit der Accu-Chek Combo. Nach vier Monaten mit der DANA RS kann ich nun endlich was über ihre Vor- und Nachteile sagen – auch, was das loopen betrifft.

Zwei Pumpen: Dana RS und Accu-Chek Spirit Combo

 

Vorteile

  • klein, leicht, handlich
  • superschnelle Bluetoothverbindung, die dazu noch Akku schonend ist
  • langlebige Batterie (selbst im Loopdauerbetrieb hält meine Batterie mindestens (!) 50 Tage durch)
  • theoretisch auch durch eine offizielle App leicht zu bedienen. Die nutze ich jedoch nicht und kann dazu nichts sagen
  • leichte Einbindung in die AndroidAPS-App, ein Haken und fertig
  • passt durch ihre Größe in jede Hosentasche und Pumpentasche
  • nachts trotz Loop ohne Gepiepe durchschlafen (die Combo vibriert bei jeder BR-Änderung, die Dana RS nicht)
  • 360° drehbare Katheter (dazu später mehr)
Drehbarer Katheter, Dana RS
Dana RS Pumpe in der Hosentasche versteckt

Nachteile

  • kein Luer-Anschluss -> d.h. nur wenige Katheter stehen offiziell zur Verfügung
  • „Gefissel“ beim Aufziehen und Einsetzen der Insulinampullen
  • ich muss manuell einstellen, wie viel Einheiten ich in die Patrone eingefüllt habe -> Häufig unübersichtlich
  • die Menge der Insulinpatrone kann nicht optisch erkannt werden, da der Kolben selbst bei ü30 I.E. nicht mehr sichtbar ist. Dazu zu dem Punkt davor: Wenn ich nicht ganz genau die Einheiten erwischt habe, die angeblich in der Pumpe sein sollen, ist das ganz schön schwierig. So dachte ich häufig: „Pumpe zeigt noch 15 I.E. an, reicht locker noch fürs Frühstück“ und während des Bolens piepste es dann: Verschluss = Patrone leer
  • spezielle Batterie, nicht im Handel erhältlich
  • ohne App ist die Boluseingabe etwas kompliziert, finde ich
  • Katheter und deren Verträglichkeit (dazu gleich mehr)
Blick auf das Patronenfach. Auch, wenn es leer scheint: Zum Zeitpunkt des Fotos waren noch 33 I.E. in der Pumpe.

Ich bin nach wie vor begeistert davon, wie klein und leicht die Pumpe ist. Ich finde sie nach wie vor hässlich, es macht keinen Spaß, sie anzusehen. Da fand ich jede Pumpe davor schöner. Toll ist die Bluetoothverbindung und die Batterie – das macht die Pumpe so toll zum loopen. Aber: Die Ampullengeschichte und die Katheter stören mich sehr. Für mich keine Anfängerpumpe, ein wenig Pumpenerfahrung schadet mir definitiv nicht.

Katheterprobleme

Von den Kathetern habe ich vorher von einigen (!) Personen gehört, dass sie abfallen. Damals dachte ich noch: „Mensch Leute, desinfiziert und entfettet doch richtig, so schwer kann das nicht sein!“ Tja, Hochmut kommt vor dem Fall. Ich habe mir in meiner bisher 16jährigen Pumpenkarriere nie so viele Katheter rausgerissen oder verloren wie jetzt. Hinzu kommt, dass ich häufig Entzündungen und Verhärtungen entwickle und die Katheter meistens nur zwei Tage liegen lassen kann. Auch wenige Stunden Tragedauer führen zu Reaktionen, die Einstichlöcher sind auch nach Tagen noch gut erkennbar. Ätzend. Wirklich ätzend. Normalerweise vertrage ich alles medizinische gut, hab ne „Elefantenhaut“, die schnell verheilt, konnte Katheter an faulen Tagen auch mal vier Tage liegen lassen.

Katheter vor 12 Stunden entfernt, 3 Tage Liegedauer
Katheter vor 26 Stunden entfernt, wenig Rötung, tagelange Verhärtung, Liegedauer von 1,5 Tagen
Katheterstelle mit Verhärtung, Liegedauer 26 Stunden

Wie soll es weitergehen?

Das nervt mich sogar so sehr, dass ich überlege, ob die Pumpe das richtige für mich ist. Ja, es gibt Adapter für Luer-Anschlüsse und ich weiß auch, dass ich mir mit der Nagelschere einen Teil des Lueranschluss kürzen kann – bloß bei einer niegelnagelneuen Pumpe zu solchen Experimenten greifen, macht irgendwie auch wenig Sinn. Ich nutze den Teflonkatheter, Stahl vertrage ich nicht. Dafür verwende ich die Setzhilfe. Ich bin gerade wirklich hin und her gerissen. Das kleine, handliche Teil würde ich vermissen, auch, dass es wenig vibriert/piept und die Bluetoothverbindung stabil UND batterieschonend ist.

Nach 16 Jahren Pumpenerfahrung weiß ich auch, es gibt keine perfekte Pumpe. Ich muss mir nur überlegen, ob ich meinen Körper derart zerschießen kann. Wahrscheinlich werde ich demnächst doch die Nagelscherenlösung austesten. Gerade trage ich viele Katheter am Oberschenkel, da der unempfindlicher ist als die Hüftregion/Po/Bauch.

Hilfe und Austausch gesucht!

Habt ihr solche Erfahrungen? Tipps? Anregungen? Ich bin ein bisschen traurig, da ich mich so auf die Pumpe gefreut hatte und jetzt wirklich so negative Erfahrungen mit den Kathetern habe 🙁

Liebe Grüße, Beate

 

Update (09.12.2018): Ich habe in diversen Foren gelesen, dass 2019 neue Teflonkatheter kommen sollen. Eine Quelle dafür habe ich nicht. Die Beschwerden bzgl. der Katheter werden immer mehr, mich erreichen viele Berichte bezüglich Hautreaktionen. Über die Community werden mir nun Ersatzadapter zugeschickt (off-label use, SOOIL rät davon ab!). Ich werde berichten, wie es weitergeht…

Aufreger der Woche: Dein Uropa war ein Nazi

Dein Uropa war ein Nazi

Mein Opa: *12.09.1929, + 09.02.2018

88 Jahre im Zeitraffer

88 Jahre. Börsencrash mit schwarzem Freitag, Nationalsozialismus, 2. Weltkrieg, Wiederaufbau, Wirtschaftswunder, DDR, Kinder, Wiedervereiningung, Euro, Enkelkinder. „Mein Vater war kein Nazi, mein Bruder ist im Krieg gefallen.“

Mein Opa

Mein Opa ist dieses Jahr gestorben. Ein meist fröhlicher Mensch, Handwerker aus Überzeugung. Mein Opa, der andere Menschen so nahm, wie sie waren, ohne sie direkt zu be- und verurteilen. Er erzählte gern von früher.

Erzählst du mir eine Geschichte?

Gerade in der Mittelstufe hatte ich viele offene Fragen: „Opa, wie war das im Krieg?“ Mein Opa war nicht im Krieg, er war zu jung. Sein Bruder Anton wurde eingezogen, dabei sei sein Vater dagegen gewesen.

Jahre später erzählt mir meine Mutter: Dein Uropa war ein Nazi. Er war Parteimitglied und der Überzeugung, dass die Nationalsozialisten im Recht seien. Beim Stöbern in Erinnerungsstücken finde ich alte Fotos.

Kind oder Soldat?

Links ein Kind bei der Einschulung, rechts nur wenige Jahre später vor dem Einzug in den Krieg. Mit das letzte Bild, das existiert. Anton, gefallen im 2. Weltkrieg. Es gibt noch mehr Bilder, Bilder, die zeigen, dass Nationalsozialismus überall war. Gemeinsam mit meiner Familie betrachte ich die Bilder. Meine Schwester sagt „Wie verrückt das ist, auf einer Geburtstagsfeier den Hitlergruß zu machen! Als ob heute jemand die Merkelraute auf einem Geburtstag machen würde!“

Es gibt Bilder, auf denen mein Uropa stolz seinem Sohn die Hand schüttelt, als dieser mit Gewehr und Koffer bestückt  auf dem Treppenabsatz steht. Das muss so alltäglich gewesen sein, so normal, dass Kinder mit Gewehren ausgestattet wurden, dass bei Feiern mit Hakenkreuz dekoriert und mit Hitlergruß posiert wurde.

2004 bis heute

Jahrzente später marschiere ich im Alter von 14 Jahren bei Schuldemos gegen Nazis mit. Höre Die Ärzte, Rheinhard Mey, Mono & Nikitaman. Sie alle positionieren sich gegen rechts. Nazis, Rechtsradikale, das sind doch nur einige wenige, Vergangenheit, so sagten viele Erwachsene in meinem Umfeld. Dagegen ein Zeichen setzen, laut sein. Das nicht mehr Menschen im Krieg sterben müssen, nie wieder Menschen mit Behinderungen (wie Diabetes) vergast werden. Das Wahrheit werden lassen, wie es seit 1949 im Grundgesetz steht.

(3) Niemand darf wegen seines Geschlechtes, seiner Abstammung, seiner Rasse, seiner Sprache, seiner Heimat und Herkunft, seines Glaubens, seiner religiösen oder politischen Anschauungen benachteiligt oder bevorzugt werden. Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden. (Art. 3, Abs. 3 GG)

Was mich so schockiert, ist, dass jahrelang vieles nicht besprochen wurde. Die Generation Opa entweder behauptet hat, sie und ihre Familien wären im Widerstand gewesen, sie und ihre Familien hätten nichts mitbekommen und ab nach dem Krieg war alles wieder gut.

Nach dem Krieg

Gehirnwäsche geht nicht über Nacht weg. Geht nicht weg, wenn man darüber nicht spricht. Das zeigen meiner Meinung nach die Ausschreitungen der letzten Jahrzente: Rostock, Chemnitz und nicht zuletzt die Anfrage bezüglich der Gründe von Behinderungen seitens der AfD. Mein Opa hatte im hohen Alter Flashbacks: Durch seine OP-Demenz war er teilweise nicht ansprechbar und fühlte sich eingesperrt, im Käfig. Früher wurden psychisch kranke Menschen in Käfigen oder Ketten gehalten, wahrscheinlich hat er sich daran erinnert. Gesprochen wird in meiner großen Familie darüber nur wenig. „Da war einer, der lag im Hof in Ketten“, mehr ist angeblich nicht bekannt. Teilhabe von Menschen mit Behinderung gleich 0; Ausschluss und Ausgrenzung von jedem gesellschaftlichen Leben.

Kuhlenkampffs Schuhe

Mich hat die Dokumentation „Kulenkampffs Schuhe“ sehr berührt: Wie war das eigentlich, im Gute-Laune-Deutschland, in dem ich noch gar nicht geboren war? Wie ging es weiter, nach dem Krieg? Wie wurde aufgeklärt, gebildet, gegen diskriminierende Strukturen vorgegangen?

Was hat das denn mit mir zu tun?

Natürlich trifft mich keine Schuld am Nationalsozialismus. Es ist meine Pflicht, heutige Aussagen zu überdenken, aufmerksam zu sein, wenn diskriminierende Strukturen wieder zuschlagen. Einfach mal „Nein“ zu sagen, wenn rassistische Bemerkungen fallen, egal wer sie äußert. Kritisch zu bleiben, wenn ein Horst Seehofer in die Welt krakeelt, die Mutter aller Probleme sei die Migration (für mich auch klar, dass er das Wort „Mutter“ anstatt „Vater“ wählt…). Für andere und nicht zuletzt einstehen, die aufgrund von Behinderungen und Benachteiligungen benachteiligt werden. Mit meinem Opa habe ich viel diskutiert, auch über den Nationalsozialismus: Wie kannst du sagen, dass Hitler auch gute Seiten hatte? Ja, er hat die Autobahn gebaut, bloß warum hat er das getan? Mein Opa war kein Nazi, hat aber – nicht zuletzt durch seinen Vater – die Gehirnwäsche mitbekommen und teilweise nicht überwunden, wie dieses Beispiel zeigt. Das betrifft nicht nur ihn, das betrifft uns alle. Auch in Situationen, in denen wir daran gar nicht denken: Diskriminierende Strukturen begegnen beispielsweise häufig Menschen mit Behinderung, Raul Krauthausen hat dazu bereits im Jahr 2011 geschrieben.

Gegen diskriminierende Strukturen ein Zeichen setzen

Erst denken, dann sprechen. Mitbestimmen heißt mit wählen, heißt Gespräche beginnen auch mal nicht einer Meinung zu sein. Dein Uropa war ein Nazi. Ich bin mir sicher, dass dieser Satz auf sehr viele Menschen in Deutschland zutrifft. Das nicht unter den Teppich zu kehren, daraus zu lernen und immer wieder gegen Diskriminierung angehen. Dabei hilft mir die Erinnerung an meinen Opa. Er nahm jeden Menschen, wie er ist.

 

 

Aufreger der Woche: Druck, Druck, Druck

In diesem Aufreger der Woche geht es um Druck, negative Auswirkungen von Stress und ein Lösungsansatz.

Hallo in die Runde,

Ich bin ziemlich k.o. Schon lange ging es mir nicht mehr so schlecht wie in der letzten Zeit. Ein Berufseinstieg ist härter als gedacht, wenn sämtliche anderen Faktoren auch neu, anders oder negativ sind. Die letzten Wochen waren wirklich anstrengend muss ich sagen. Ich habe mir von verschiedenen Personen sagen lassen, dass DIE PRÜFUNG JA SCHNELLER KOMMT ALS WIR DENKEN und DAS WIR VIEL LERNEN SOLLEN und BITTE SCHALTET ABER AUCH MAL AB, ABER ERST NACHDEM IHR DAS NOCHMAL UND NOCHMAL GELESEN HABT. Ok, danke. 1.000 Eindrücke, die auf mich einstürmen und das ist bei einem Berufseinstieg oder -wechsel auch normal, so denke ich zumindest.

Don’t you worry about a thing?!

Was ich nur schwierig finde, ist nicht der Wechsel und die neuen Eindrücke. Es ist nicht, das ich umgezogen bin und mich neu orientiere. Es ist nicht der Diabetes. Es ist eine teils schwierige private Situation, mit der ich umgehen lernen muss und zusätzlich zu allem der Druck, der von allen Seiten kommt und bewusst eingesetzt wird UND ich mir selbst auch mache. So saß ich die letzten Wochen auch am Wochenende zehn Stunden täglich am Schreibtisch, habe mein sämtliches sportliches Pensum heruntergeschraubt und ein sonstiges Privatleben fand auch nicht mehr statt.

…cause every little thing is gonna be alright 🙂

Anfang letzte Woche war bei mir ein Punkt erreicht, an dem es so nicht mehr weiter ging. Nach verschiedenen Telefonaten und einigen Putzsessions hatte ich ein Lösungsmodell bereit: Ich strenge mich weiterhin an, mein Bestes zu geben. Dabei darf ich mich aber auch nicht vergessen. Ich habe direkt begonnen, wieder Sport zu machen, habe Ilka besucht und war mehrfach am Strand. Siehe da: Trotzdem habe ich genauso produktiv gearbeitet wie davor, bin weniger ausgebrannt und schlafe besser.

Ich hoffe, diese Phase bleibt. Das bedeutet natürlich trotzdem, dass es anstrengend ist und mir einiges abverlangt, aber hey, das bereitet mir letztlich ja auch Freude. 🙂 Mein Lösungsansatz ist nicht überall auf Begeisterung gestoßen, da die Sorge groß war, ich könnte eventuell weniger Leistung zeigen. LEISTUNG LEISTUNG LEISTUNG DRUCK DRUCK DRUCK.

Da habe ich mich an einen Spruch erinnert, den ich vor Jahren auf einer Hauptversammlung des Verband der Sonderpädagogen zum Thema gehört habe:

„Nur, wer für eine Sache brennt, kann auch ausbrennen.“ (frei aus dem Gedächtnis nach Prof. Dr. Wember)

Nun bin ich Gottseidank weit, weit entfernt vom Burnout. Dennoch merke ich, dass ich auf meine Resilienzfaktoren achten muss, gerade, wenn einige von ihnen wegbrechen oder sich in ihrer Kontinuität verändern.

Vorsorge ist besser als Nachsorge, so achte ich nun also darauf, nicht auszubrennen. Dazu zählt für mich, auch abzuschalten. Das manche Personen darin eine Gefahr sehen, ich würde in Zukunft eventuell weniger Leistung bringen…das muss ich widerlegen.

Ich glaube, das ist mein wirrster Beitrag seit langem. Was ich sagen will: Druck erzeugt Gegendruck, unnötig. Sinnvoll: Putzsessions, um den Kopf frei zu kriegen. Ressourcen und Leidenschaft sinnvoll nutzen. 

..und dann muss man ja auch noch Zeit haben, einfach dazusitzen und vor sich hin zu schauen. (Astrid Lindgren)

 

T1Day 2018 und die neuen Leiden eines (TypF) Diabetikers

T1Day 2018 mit spannenden Themen und viel Austausch, u.a. Closed Loop und die neuen Leiden eines (TypF-)Diabetikers.

Moin in die Runde,

gestern war ich auf dem T1Day 2018 in Berlin. Ich habe viele schöne Gespräche gehabt, Informationen ausgetauscht und Vorträgen gelauscht. Zwei Themen waren für mich dabei besonders relevant: Closed Loop und die Belastung durch Diabetes und Technologie auf den Diabetes Typ F – Familie und Freunde.

T1Day 2018 Berlin

Der Tag begonn mit einem inspirienden Vortrag durch Profi-Hockey-Spieler Timur Oruz. Seine Botschaft: Sicher unterwegs, aber nicht verunsichert – und dadurch sein Leben mit Diabetes aktiv leben und gestalten. Toll!

Zum Thema closed loop wird an anderer Stelle viel geschrieben werden, Interessantes für Einsteiger und noch mehr Links für Fortgeschrittene finden sich hier, hier und hier. 🙂

Die neuen leiden des (typ f)Diabetikers?!

Ulrike Thurm lieferte wieder einmal einen spannenden Vortrag. Das Diabetes nicht nur mich belasten und erfreuen kann, sondern auch mein Umfeld, ist nichts Neues. Ulrike legte den Fokus ihres Vortrags nun aber auf die neuen Leides eines Typ-F-Diabetikers. Viele von uns nutzen eine Insulinpumpe und ein FGM/CGM. Ich muss diese Geräte kontrollieren, analysieren, überprüfen, programmieren und zwar immer, zu jeder Tages und Nachtzeit. Dazu kommt regelmäßig ein vibrieren, piepsen, „mist mein Akku ist leer“.

Neue Leiden eines Diabetikers…

Die technischen Neuerungen erleichtern mir als Diabetiker den Alltag, und dabei können sie sehr nervtötend sein (Mir wurde u.a. von Omnipods erzählt, die von Hammern zerschlagen oder von Autos überfahren wurden, um das Piepsen zu beenden!). Ulrike beschrieb das mit zwei Filmen, die bei uns Diabetikern laufen: Der eine Film ist mein Leben, gefüllt mit Hobbies, Beruf, Sport, sozialen Kontakten, Schlaf,… Der andere Film ist der Diabetesfilm, der sich ungefragt dazwischen schaltet und alles auf STOPP setzt. Ändere deine Prioriäten, ich brauche Aufmerksamkeit.

Ohne Frage, diese zwei Filme begleiten mich mittlerweile schon fast 24 Jahren. Seit Jahren „Pumpi“, seit einem Jahr mit CGM.  Ich fahre zwei Filme, von denen meine Umwelt mit Typ F mal mehr, mal weniger mitbekommt.

…führen zu neuen Leiden eines Typ-F-Diabetikers

Seit ich technisch so verkabelt bin, ist mein Diabetes sichtbarer, fühlbarer und hörbarer geworden. Das führt bei allem Fortschritt auch zu Belastungen zu meinem Umfeld.

Vortrag Ulrike Thurm

Viele Punkte kann ich aus meiner Erfahrung bestätigen. Die Angst vor Überforderung beim Bedienen der Technik hat dazu geführt, dass ich als nicht-mehr daheimwohnendes Kind bei Besuchen Dexcom- und Katheterwechsel mit meiner Familie übe. Das ständige Piepen und auch die angebliche Überbenutzung des Handys (als CGM-Empfänger) nervt meine Schwester zum Beispiel sehr. Die folgende Diabetestechnikbegeisterung mit längeren Vorträgen halten nur wenige Freunde und Familienmitgliedern aus.

Das kann zu Streit führen, ist bei mir glücklicherweise noch nicht so. Eine andere Diabetestherapie bedeutet eben auch eine andere Diabetes-Erfahrung für mein Gegenüber. Um keine Dreieicksbeziehung zu führen, hilft nur reden, aufklären und begeistern für die Technik UND auch eine gesundheitsbewusste Rücksichtsnahme meinerseits.  Konkret: Meine Schwester muss das Piepsen ertragen, dafür fasse ich mich in Bezug auf neue Sticker meiner Pumpe mittlerweile kurz. Ich lerne ja dazu…

Zusätzlich, so Ulrike, gibt es mittlerweile vereinzelt auch Hilfe für TypF-Diabetiker. Deren Sorgen sind genauso ernst zu nehmen wie unsere.

Schon Danke gesagt?

Ulrike forderte auch dazu auf, unseren TypFlern einmal DANKE zu sagen. In diesem Sinne:

LiebeR Mama, Papa, Marion, Janine, Lena, Julia, Ex-Arbeitskollegen und das komplette Freundes-ABC:

Danke.

 

Liebe Grüße, Beate

 

Weitere Beiträge:

Diapolitans Beitrag mit Fokus auf Closed Loop

Diafeelings Beitrag mit Fokus auf den Marktplatz und seine neuen Entwicklungen

 

Aufreger der Woche: Diabetes und Zyklus

Diabetes und der Einfluss des Zyklus – ein Thema, das viele Fragen aufwirft und dennoch viel zu wenig Beachtung findet.

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Es gibt Themen, über die wird meiner Meinung nach eindeutig zu wenig kommuniziert. Diabetes und Zyklus gehört dazu. Dass eine schwankende Hormonlage Einfluss auf eine hormonbasierte Therapie (Insulin) hat, müsste eigentlich klar sein und auch offen besprochen werden. Eigentlich.

Diskussion: Schwankungen und eine Zweigstelle zwischen FA und Diadoc?

Dass dies nur eigentlich so ist, zeigte sich vor kurzem beim #diabetesbarcamp, als Tine ihre session: Bloody hell – Diabetes & Zyklus hielt. Circa zwanzig Frauen unterschiedlichen Alters saßen gemeinsam da und besprachen teils zum ersten Mal die Auswirkungen des Zyklus sowie einiger Verhütungsmethoden auf den Diabetes. Dabei fielen mir zwei Dinge auf: Zum einen, dass es wieder einmal keine Pauschalantwort gibt, um Schwankungen zu verhindern. Zum anderen, dass manche Ärzte die Auswirkungen des Zyklus auf den Diabetes und den restlichen Körper nicht ansprechen und teils ignorieren. Völlig fehlt bisher eine Zweigstelle zwischen Frauenärzt*in und Diabetesärzt*in.

wie wirkt sich der Zyklus auf die Blutzuckerkurve aus?

Mehrheitlich wurde von erhöhten Werten vor der Blutung und eher niedrigen Werten während der Blutung berichtet. Das kann ich von meiner Seite aus nur bestätigen. Doch warum ist das eigentlich so? Passenderweise hatte ich diese Woche einen Termin bei meiner Diabetesärtztin, die glücklicherweise ein offenes Ohr und viel Kompetenz besitzt. Kurze Zeit vor der Blutung sind der Östrogen- und Progesteronspiegel höher, was den Blutzucker erhöhen kann. Mit der Blutung sinken Östrogen- und Progesteronspiegel, was den Blutzucker wiederum eher niedrig und flach hält (Mehr dazu auch hier). Das Progesteron- beziehungsweise Gelbkörperhormon sorgt übrigens nicht nur während der Periode, sondern auch bei einer Schwangerschaft für weniger schwankende und eher niedrige Werte, so meine Diabetologin.

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Umgang mit Zyklusauswirkungen?

Leider ist es mitunter schwierig, mit diesen Auswirkungen umzugehen. Jeder Zyklus verläuft etwas unterschiedlich. Nicht nur mir, sondern auch anderen Frauen fällt das rechtzeitige Einordnen der Symptome schwer – hinterher ist uns allen klar, dass fast schon insulinresistente Phasen immer mit der prämenstruellen Phase einher aufgetreten sind. Um das Problem zu beheben, werde ich versuchen, drei Monate meinen Zyklus zu tracken und hinterher auf meine Blutzuckerwerte zu legen. Eventuell lassen sich daraus noch feinere Muster ableiten.

Grundsätzlich benötige ich zwar vor der Periode mehr Insulin und während der Periode weniger, wie viel mehr oder weniger ist gefühlt jedes Mal unterschiedlich. Ich hoffe, dass mir die Auswertung in drei Monaten weiterhilft. Wie sind da deine Erfahrungen?

Let’s talk!

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Abgesehen vom Barcamp habe ich mich noch nie mit anderen Diabetikerinnen ausgetauscht. Ich freue mich über Erfahrungen, Tipps, Tricks oder einfach nur Gedankenaustausch. 🙂

Zu guter Letzt zwei Wünsche : Ich wünsche mir mehr Zweigstellen, die verschiedene medizinische Aspekte zusammenbringt. Ich wünsche mir, dass wir mehr Mut haben, vermeintliche „Tabu“themen anzusprechen, um so mehr Aufklärung und Wissen erreichen können.

Herzliche Grüße, Beate

Aufreger der Woche: Mein Scheißtag

Der Wurm ist drin. So richtig. Heute ist einer der wenigen Tage im Jahr, die im Laufe immer schlechter geworden sind. Erst total gerädert und mit Kieferverspannungen aufgewacht. Toll, im Laufe der Nacht wohl geknirscht. Nase leicht zu, Stimme rau, müde, müde, müde. Dann wohl heute kein Sport, das Probetraining im Fitnessstudio cancle ich. Komme nicht in die Gänge, lese in der ZEIT über die AfD und anderen Mist. Zeit vergessen, Hektik, Stress, 1000 Kleinigkeiten erledigen dauert länger als gedacht.

Irgendwann zur Sprechstunde in der Uni, Begründung anhören für die Note des Gutachtens. Die Note war schlechter als erwartet, die Begründung dafür unterirdisch. Trotz Bemühungen des Dozenten, mir das ganze verständlich zu machen – ich verstehe es immer noch nicht. (Wir wissen alles, was die Formel „Er [hier: der Dozent] war stets bemüht“ bedeutet!) Nach dem Gespräch gehe ich das Gutachten nochmal durch, finde teilweise vom Dozent benannte Punkte, zum größtenteil nicht. Rege mich sehr sehr auf. Chatte mit zwei Freundinnen, die mich unterstützen. Wir überlegen, wie ich weiter vorgehen kann und z.B. das nächste Gutachten besser machen könnte. Eine Tafel Schokolade später: Wenigstens der Blutzucker reagiert verhältnismäßig gut, konstant bei 140 – 160mg/dl. Für mich sehr gut bei emotionalem Stress. Dafür gesellen sich jetzt Vorzeichen einer Migräne dazu, die schlechte Laune geht wohl heute auch nicht mehr weg. Telefonat mit meiner Schwester, viel mimimimi und Meckerei von mir, was auch sonst. Ich nehme eine Tablette gegen die Migräne.

 

Die Kopfschmerzen sind da, mir wird schlecht und flau im Magen. Ich muss raus. Nieselregen, kein Mensch lächelt. In die Stadt, Kalender kaufen, Bücherei. Treffe dort eine Bekannte mit ihren zwei Kindern, die mir begeistert von ihren Büchern erzählen. Die schlechte Laune bessert sich kurzzeitig, wandelt sich später in Traurigkeit und Enttäuschung. Über mich, das Gutachten, das Wetter, es findet sich überall was. Ich muss los, bekomme Salat geschenkt und eine Umarmung von einer guten Freundin. Die Kopfschmerzen werden langsam weniger.

CUT

Mimimi. Ich sitze zuhause, an diesem Artikel, der vor emotionaler Kacke nur so strotzt. Muss auch mal sein, so ein Scheißtag. Eigentlich auch viel Gutes: Telefonate und Feedback von Menschen, die mir gut tun. Reflexion über meine Arbeit, mein Studium und meinem Verständnis von Leistung. Die Note war auch gar nicht so schlecht. Zu erwarten: Ein Abend mit Poetry Slam über YouTube, Harry Potter Band 1, Tee, Rest-Bauchschmerzen, Selbstmitleid und Ruhe.

Morgen ist ein neuer Tag.

REISEN ALS TYP F’LER – Oder: „Wir haben viel zu viel Gepäck“ [GASTBEITRAG]

Heute kommt meine Schwester zu Wort, die über ihre Erfahrungen als Typ F’lerin unseres Urlaubs berichtet.

Kurzbeschreibung: Meine jüngere Schwester liebt Kaffee, hat Angst zu verhungern und packte deshalb trotz der Angst, zu wenig Unterhosen mitnehmen zu können, 1 kg Nudeln mit zwei Gläsern Pesto ein.

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Seit neustem weiß ich, dass man mich als Schwester einer Typ 1 Diabetikerin Typ Fler nennt. Was erst einmal neutral klingt, kann im Outdoorurlaub schnell zu einer Herausforderung werden.

Packen und Planen als Typ F’ler

Eigentlich rechnete ich bei der Urlaubsplanung nicht mit Besonderheiten, die Erkrankung meiner Schwester vergesse ich im Alltag sehr oft. Bis wir anfingen, für Schweden zu packen. Fast schon hysterisch bekam ich Dinge zu hören wie: „Die Jacke brauchst du nicht, du hast doch schon die andere.“ „Nimm nicht so viele Unterhosen mit, du musst doch noch etwas von meinen Diabetessachen einpacken.“

Mit überschaubar gefüllten Rucksäcken – in die, welch Wunder, sogar noch unsere Schlafsäcke passten– standen wir am Busparkplatz und warteten auf die anderen Mitfahrer. Die einzige Sorge meiner Schwester: „ Alle denken jetzt, ich könnte nicht packen, dabei habe ich fast nur Diabetessachen dabei!“

Schlussendlich endete es, wie es kommen musste: Wir hatten am wenigsten Gepäck von allen. Inklusive aller Dinge, die ein Diabetiker zusätzlich braucht.

Was kann man daraus als Typ Fler lernen?

Erstens: Nimm nie zu viele Unterhosen mit, wenn du mit einem Diabetiker in Outdoorurlaub fährst.

Zweitens: Achte immer darauf, dass der Diabetiker keinen Unterzucker bekommt, so hast du mehr Süßigkeiten zum Naschen für dich!

Blutzucker messen auf dem Steg

Drittens: Falls du planst, beim Kanu fahren zu kentern, bist du über jedes Gepäckstück, dass dir dein mitreisender Diabetiker verboten hat, froh!

Aber vor allem: Wenn du gerne einen lustigen, erlebnisreichen, ab und an panischen Urlaub verbringen möchtest, verreise unbedingt mit beate_putzt!

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1 Jahr beateputzt – Sauber Leben mit Typ1-Diabetes

Whoop whoop. Etwas verspätet, trotzdem: mein kleiner Blog ist 1 JAHR ALT. 🙂

Insgesamt wurde der Blog 7.926 Mal angeklickt, fast so viel, wie mein Heimatkaff an Einwohnern zählt. Am beliebtesten waren besonders zwei „Aufreger der Woche“, nämlich das Diabetes-Bullshit-Bingo und der Beitrag „Das kommt vom Diabetes“.

Auch die beate_putzt-Tutorials erfreuen sich großer Beliebheit, was mich als beate_putzt natürlich sehr ehrt. 😉

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gesehen bei 9gag – instagram

Um das ganze zu feiern, hab ich mir ein kleines Gewinnspiel überlegt & sogar mein allerallererstes Video überhaupt gedreht (und kam mir dabei auch etwas komisch vor, ist wohl Übungssache).

Da ich hier auf wordpress das Video nicht hochladen kann, hier die Kurzanleitung:

Alle dürfen teilnehmen, auch Freunde und Verwandte.

Verlinkt mich (für mich sichtbar) in Beiträgen bei facebook oder instagram oder hier auf dem Blog, am liebsten mit dem Hashtag #putzenmitbeate .

Teilnahmeschluss ist nächste Woche Dienstag, der 24.05.2016.

Zu gewinnen gibt es ein Paar Putzhandschuhe in der Größe deiner Wahl (S, M oder L).

Ganz zum Schluss: DANKE LIEBER LESER_IN, danke J. und L. für die Inspiration und danke an meine Schwester als größte Kritikerin ♥

Viele Grüße, beate_putzt

Aufreger der Woche: Diabetes Bullshit Bingo

Klischees – sie begegnen uns immer wieder. Manche sind zum Schmunzeln, manche zum Haare raufen. Ich habe fleißig gesammelt, was ich mir in letzter Zeit so oder so ähnlich angehört habe und herausgekommen ist ein Diabetes Bullshit Bingo. Auf die Idee gebracht hat mich eine Freundin, die Zöliakie (Weizenunverträglichkeit) hat. In einer ihrer Facebook-Austauschgruppen kursierte ein Zöliakie Bullshit Bingo und auch, wenn es ärgerlich ist: wir haben einige Parallelen festgestellt. 😉

Das traurige an manchen Sprüchen ist, dass sie auch für viele Typ2-Diabetiker nur Stigmatisierungen und nicht die Realität darstellen.  Aufklärung bleibt also nach wie vor ein großes Anliegen von mir.

Ich genieße mein Leben nicht trotz, nicht wegen, sondern MIT Diabetes. Bis alle aufgeklärt sind, höre ich mir weiterhin (mehr oder weniger geduldig) einige Sprüche an und spiele so lange einfach Bingo.

So here it is: das Diabetes Bullshit Bingo.

Diabetes Bullshit Bingo

Wer schafft wie oft ein BINGO? Habt ihr Lieblings-Lach-Sätze oder No-Go-Sätze? Meinen All-Time-Favorit habe ich sogar im Bingo vergessen „Haha lustig, du bist ein Roboter!“. Grrr 😉

Viele Grüße, Beate

Aufreger der Woche: Das kommt vom Diabetes!

Als Diabetikerin höre ich einen Satz besonders häufig „Das kommt vom Diabetes!“ Von Mitmenschen, die sich nicht so gut auskennen, kann ich diesen Satz relativ gut wegstecken. Von Ärzten oder medizinischem Fachpersonal leider nicht so gut.

Beispielsweise wird meine Mikroalbuminurie (leicht erhöhte Eiweißausscheidung über den Urin) oft auf den Diabetes geschoben. „Das kommt doch eh von der schlechten Einstellung“ – Jaaaa, ich habe Diabetes aber nein…die Wahrscheinlichkeit, dass DAS vom Diabetes kommt, ist sehr gering. Richtig ist: ich habe eine erhöhte Eiweißausscheidung, die in meiner Familie auch vorkommt. Aber die wurde nach nur acht  Jahren Diabetes und das bei bis heute sehr guter bis guter Diabeteseinstellung diagnostiziert. Zusätzlich ist die Menge der Eiweißausscheidung nicht größer geworden. Aber: das kommt vom Diabetes. Ganz klar. Rein statistisch zwar eine geringe Chance, aber…ja. Ich suche seit ich über 20 bin, einen guten Nephrologen (Nierenfachmann). Und jedesmal Thema: das kommt vom Diabetes, die Niere ist kaputt. Ersteres unwahrscheinlich, das zweite völliger Schwachsinn – meine Nieren sind kerngesund.

„Oh, Sie sind momentan aber oft krank. Ach, Sie haben ja auch Diabetes. Kommt davon.“ Auch schon unzählige Male gehört. Ohne weitere Begründung. Ja, ich habe eine Stoffwechselerkrankung, die den Stoffwechsel bei schlechter Einstellung sehr stark beeinflussen kann. Ich bin nun am Maß der Diabetiker gemessen gut eingestellt und auch laut meiner Diabetologin nicht aufgrund des Diabetes mehr krank als andere.

Leider hören viele das Wort „Diabetes“ und schmeißen alles, was sie jemals darüber gehört haben, in einen Topf. Leider passiert mir das besonders oft, seit ich über 18 bin und von den „Erwachsenenärzten“ behandelt werden. Oft muss ich mir noch anhören, dass mir mein Leben nichts wert sei, weil mein Diabetes so schlecht (?!?) eingestellt wäre – für mich ein Schlag ins Gesicht. Als hätte man als Diabetiker nicht sowieso schon immer ein schlechtes Gewissen, dass man zu wenig macht. Zudem haben sich die Therapieformen in den letzten Jahren sehr gebessert, sodass man sehr viel feiner einstellen kann als früher und die Bauchspeicheldrüse besser nachahmen kann (wenn die medizinischen Neuerungen genutzt werden können, aber das ist nochmal ein Aufreger der Woche).

Dann hilft mir nur eines: mich von Familien und Freunden aufbauen lassen und beim nächsten Arztbesuch kurz beim Diadoc vorjammern und mir von ihr erzählen lassen, dass Ärzte eben auch nicht allwissend sind. Weiß ich ja, prinzipiell. Und jedesmal nehm ich mir vor, sobald der Satz „Das kommt vom Diabetes“ fällt, nicht mehr zuzuhören und mich nicht mehr aufzuregen. Klappt natürlich nie.

Was ich mir für 2016 tatsächlich (mal wieder) vorgenommen habe: mal wieder den Nephrologen wechseln. Ich brauche Ärzte, die kompetent sind und zuhören und mich dann adäquat beraten. Die meine Selbstbestimmung und Erfahrung als Patientin mit hineinnehmen in die Therapie und mich ernstnehmen. Sucht euch Ärzte, die genau das machen. Ich fahre zu einigen Ärzten über eine Stunde Auto. Gesundheit ist mit das wichtigste, was wir haben. Informiert euch, schaltet euer Gehirn ein, holt Zweit- und Drittmeinungen ein…manches ist vom Diabetes bedingt, vieles nicht. Lasst euch nicht abspeisen.

Was übrigens wirklich stimmt „Oh, Sie sind aber gut informiert…das kommt bestimmt vom Diabetes?“ – diesen Satz würde ich gerne öfter hören!

beate_putzt das Gesundheitssystem