Jakobsweg: Diabetes Typ1 und Ernährung

Diabetes Typ1 und Jakobsweg, Essen und wandern/pilgern, Ernährung und Diabetes Typ1 auf dem Jakobsweg. Für den Fall, dass bei dir gerade lauter Fragezeichen oder hungriges Magenknurren auftritt, habe ich hier meine Erfahrungen zusammengetragen.

„Was isst du denn alles auf dem Jakobsweg?“

Oft werde ich gefragt: „Was isst du denn alles?“ Kurz: ALLES. Ich LIEBE Essen und gerade beim Wandern lasse ich keine Gelegenheit aus. Kalorientechnisch komme ich immer auf eine gute Menge. Hier habe ich beispielhaft einen Tag zusammengestellt, wie ich mich ernährt habe. Immer unter Berücksichtigung der Schwere des Essens (Kilo-Gramm, die ich tragen muss), der Energie und den örtlichen Gegebenheiten.

Frühstück nach 10km

Die ersten Kilometer sind geschafft. Es wird Zeit für ein Frühstück. Den Essensbolus reduziere ich um 50% und gebe die restlichen 50% verzögert ab oder lasse seit dem letzten Jakobsweg den Loop eingreifen. Ich möchte vermeiden, mit zu viel aktivem Insulin nach der Pause weiter zu laufen. Verzögerte Boli kann ich theoretisch abbrechen, wenn der Trendpfeil der Gewebezuckerwerte nach unten zeigt.

Bildbeschreibung: Getoastetes Sandwich, Café Cortado
Bildbeschreibung: Limonade 7up

Snack nach 15 – 20km

Ab und an zeigt sich nach weiteren Kilometern der Blutzucker mit einem Trendpfeil nach unten. Für diese Fälle kann ich Madeleines und Törtchen empfehlen: Klein, leicht, Zucker, Kohlenhydrate, haltbar und zermatscht essbar. Alternativ geht für mich auch immer Obst, falls vorhanden.

Bildbeschreibung: Ein Mini-Madeleine, Teigware
Bildbeschreibung: halbgeöffnete Banane in der Hand, im Hintergrund eine Straße als Teil des Jakobswegs

Spätes Mittagessen und Kaffeepause nach 25km

Wieder einige Kilometer später. Die Laune sinkt, der Magen knurrt. Kaffeezeit! Oft mit einem kleinen Mittagessen. Ich achte darauf, während des Laufens nicht zu viel auf einmal zu mir zu nehmen. Dafür sehr regelmäßig. 😉

Bildbeschreibung: Gedeckter Tisch mit Butterbrot, portugiesischem Teig-Puddinggebäck Pastel de Nata, Limonade 7up
Bildbeschreibung: Espresso auf Beinen abgestellt, Beine liegen auf einem Stuhl. Rucksack sichtbar, im Hintergrund ein Marktplatz.

30 – 40 km: Ziel erreicht

Doch nach dem Tagesziel ist vor dem Abendessen und nach dem Duschen und von Hand Kleidung waschen. Ein Snack kann nicht schaden.

Meinen Insulinbedarf muss ich am Ende des Tages gut im Blick haben. Oft brauche ich nach dem Laufen und dem dabei reduzierten Insulins etwas mehr Insulin am Abend.

Bildbeschreibung: Zwei Bier mit spanischen Snacks: Brot, Salami, Oliven, Erdnüsse

Abendessen

Weniger gefräßige Menschen mögen es kaum glauben, aber ja: Ich packe dann auch noch Abendessen! Auch hier achte ich auf meinen Insulinbedarf: Weniger oder mehr, das ist leider sehr unterschiedlich von der Tour und vom Abendessen.

Bildbeschreibung: Gedeckter Tisch mit Salat, Schinken, Salami, Käse, Baguette, Melone.

Tipps und Tricks: Ernährung und Typ1 auf dem Jakobsweg

Essen & Hypos

Ich schraube für die Zeit auf dem Jakobsweg meine Ansprüche an Ernährung völlig runter. Nirgendwo sonst ernähre ich mich derart fettig und kohlenhydratreich. Ich achte immer wieder darauf, irgendwie Obst und Gemüse zu mir zu nehmen. Wie du auf den Bildern sehen kannst, mit mäßigem Erfolg.

Für Hypos haben sich bei mir Gels, Traubenzucker, Müsliriegel, Obst und Madeleines & Co bewährt. Wichtig ist mir, dass alles möglichst leicht ist und im Rucksack transportiert werden kann.

Getränke und Trinkmenge

An einem Lauftag trinke ich mindestens 4 Liter Wasser. Das transportiere ich in einer Trinkblase im Rucksack, sodass ich unterwegs immer wieder trinken kann. Zusätzlich habe ich immer eine kleine Flasche dabei, um auch nachts (z.B. im Hochbett) Wasser zu haben. Zusätzlich trinke ich Kaffee und ab und an eine zuckerhaltige Limonade. Alkoholische Getränke zähle ich nicht zur Trinkmenge.

Thema Alkohol

Ein Pilgerer trinkt pro Bein abends eine Flasche Wein, so sagt die Legende. Der ein oder andere nimmt sich diese Legende wohl auch sehr zu Herzen. Ich bevorzuge dagegen etwas weniger Alkohol. Wenn ich etwas trinke, erhöhe ich den Zielwert meines Loops und auch im CGM. So werde ich früher wach und vermeide Unterzuckerungen. Das ist eigentlich Recht ähnlich zu sonstigem Alkoholkonsum.

Zusammenfassung: Ernährung und Typ1 auf dem Jakobsweg

Viel hilft viel. Zumindest bei mir, wenn es um Essen geht. Ich habe nicht so viel gegessen, weil ich Hypos hatte (nun gut, die Madeleines hätte ich tatsächlich weggelassen). Wandern zieht einfach wahnsinnig viel Energie, dennoch werde ich auch regelmäßig von meiner Pilger- und Kindergartenfreundin beneidet, wie ich so viel essen (und damit auch probieren!) kann. 🙂 Auf irgendwas muss ich schließlich auch stolz sein!

Jede*r muss ihren/seinen Weg finden. Für Menschen mit Diabetes bedeutet das auf jeden Fall, immer noch einiges an zusätzlichen Kohlenhydraten mitzunehmen.

Na, wer hat nun auch Hunger und Motivation, laufend neue Gebiete zu entdecken und dabei jede Menge Essen zu probieren? In Gedanken packe ich schon wieder meinen Rucksack…

Bildbeschreibung: Waldweg mit Wegweiser (Pfeil und Muschel) mit der Anzeige: 15,719km bis Santiago. Daran lehnt der Rucksack mit Jakobsmuschel.

Oh I Oh I’m still alive!

Hallo zusammen,

höchste Zeit für ein kleines Alltags-Update! Auf dem Blog war es in den letzten Monaten still. Ich habe irgendwann mein zweites Staatsexamen abgelegt, mit Antje von süßhappyfit einen Triathlon absolviert, die Ferien im höchsten Maße genossen, mich entschieden, für noch ein weiteres Jahr im hohen Norden zu bleiben und und und. Der ein oder andere Bericht wird noch folgen, anderes in Vergessenheit geraten.

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Update: Diabetestherapie

Einstellungen

Durch die vielen Veränderungen habe ich meinen Diabetes teilweise mehr oder weniger mitgeschleift. Das hat zum Glück recht gut funktioniert. Für die nächste Zeit stehen trotzdem einige Basalratentests sowie die Überprüfung einiger Faktoren auf dem Plan. Hätte jemand Lust mitzumachen? Ich denke an eine ähnliche Geschichte wie #teambasalratentest von Anne. Das Ziel wäre, Erfahrungen auszutauschen und sich – falls nötig – zu bemitleiden (Ich HASSE Basalratentests!).

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Dana RS Pumpe

Mittlerweile loope ich schon weit über ein Jahr mit der DANA RS Pumpe. Ich bin nach wie vor zwiegespalten mit dieser Pumpe und leider weiß ich durch intensiven Austausch, dass ich mit meinen negativen Erfahrungen bei weitem nicht die einzige bin.

Nach wie vor….

…nutze ich Do-It-Yourself-Lösungen, um vernünftige Katheter abseits des DANA Sortiments verwenden zu können

…sind Adapter „scharfkantig“ verarbeitet (vgl.: Die Adapter der Accu-Chek Combo sind gummiert). Menschen, die wie ich ihre Pumpe eng am Körper tragen, haben öfter Druckstellen.

…piept die Pumpe ohne Vorwarnung und meldet, dass die Ampulle leer sei – unabhängig vom verbliebenen Füllstand, der sich zwischen 35 – 5 Rest-I.E. befinden kann.

…geht die Batterie ohne Vorwarnung einfach leer und damit die Pumpe aus.

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All diese Dinge haben dazu geführt, dass ich mittlerweile ständig dabei habe:

  • 1 x Setzhilfe
  • 1 oder 2 Wechselkatheter
  • 1 x Batterie
  • 1x Batteriefachöffner oder Münze
  • im Idealfall auch noch: Insulin, Ersatzgewindestange, Ampulle, Aufziehhilfe.

Ich schätze an der Pumpe die stabile und Bluetoothverbindung, die kleine Größe und dass sie nicht bei jedem Bolus- oder jeder Basalratenänderung piept. Am liebsten würde ich die DANA RS mit meiner alten Accu-Chek Combo zusammenschweißen!

So einfach geht das natürlich alles nicht und überhaupt ist es ein Privileg, eine Pumpe nutzen zu dürfen. Das ist mir durchaus bewusst. Dennoch herrscht einfach sooooo großer Nachholbedarf, dass mich solche „Fehlerchen“ richtig wütend machen können. Lebenszeit und Lebensqualität, die dadurch verschwendet wird.

Liebe Pumpenhersteller, die ihr die nächste tolle Pumpe sicherlich gerade entwickelt: Hier könnte ihre Werbung stehen!

In diesem Sinne: Liebe Grüße, Beate

Lehrerin im Vorbereitungsdienst: Die Prüfungsvorbereitung und ein closed loop

Moin!

Bald steht mein Geburtstag, mein Bloggeburtstag und meine Prüfung zum zweiten Staatsexamen an. Leben als Lehrerin im Vorbereitungsdienst. Alles folgt kurz aufeinander. Ein spannender Monat, der hoffentlich zu einem guten Ende findet! Wie immer dabei: Mein Diabetes.

Meine vier Phasen der Prüfungsvorbereitung:

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Oh, und der Diabetes!

Während dieser Phasen natürlich begleitet von meinem Diabetes. Im Laufe der Zeit steigt das Stresslevel, was mir meistens schlechtere Werte beschert. Zum einen sicherlich, weil Stress den Blutzucker beeinflusst. Zum anderen aber auch, weil ich mich in solchen Phasen weniger um meinen Diabetes kümmere: Kürzere Spritz-Ess-Abstände, seltenere Überprüfung meiner Zielsetzungen.

Welche Rolle spielt der Diabetes am Prüfungstag?

Hier in Schleswig-Holstein wird das zweite Staatsexamen für das Lehramt an einem Tag abgelegt (wenn es denn klappt!). Das bedeutet in meinem Fall: Offiziell geht es um 7:15 Uhr los, es gibt Standortwechsel, wenig Pausen, viel Adrenalin und endet irgendwann. Hoffentlich vor 16:00 Uhr.

Ablauf des Prüfungstages

Ich werde zwei Stunden zeigen, reflektieren, Unterricht erläutern und weiter mündlich mit verschiedenen Schwerpunkten geprüft werden.

Nach etlichen Jahren in der Schule und an der Universität weiß ich: Jede Prüfungssituation ist gleich. Zumindest für mich. Die gleiche Art der Aufregung, die gleiche Art der Blutzuckerschwankungen.

Rückblick nach „anno dazumal“: 2017

Für mich nichts Neues. Theoretisch. „Damals“ habe ich noch keinen Loop getragen, hatte noch nicht mal ein CGM. Meine letzte Prüfung an der Universität habe ich blutzuckermessend überlebt, und zwar im Jahre 2017!

Trotzdem möchte ich nicht in die Zeit zurück und möchte meinen Loop nutzen. Dazu brauche ich ein Smartphone. Mein Loop läuft derzeit über mein allgemeines Smartphone. An einer Prüfung könnte das schwierig werden.

Vorbereitung ist alles!

Aus diesem Grund, und auch, weil ich die Prüfer*innen nicht alle gut kenne, habe ich eben eine Mail an die Prüfungskommission geschrieben. Auf die Antwort bin ich gespannt. Bisher gehe ich davon aus, dass ich es durch die unkomplizierte Kommunikation nutzen darf. Falls nicht, werdet ihr es vermutlich hier durch einen Aufreger der Woche mitbekommen 😉

Ich kann jeder Person nur raten, sich frühzeitig zu informieren und zu überlegen, was sie am Prüfungstag benötigt. In meinem Fall: Ersatzkatheter, Setzhilfe, Messgerät, Insulinspritze, Insulin, Basalrate, Smartphone, Smartwatch und Hypo-BEs an verschiedenen Plätzen. Ebenso eine Abklärung, ob „Hilfsmittel“ wie Smartphones zu therapeutischen Zwecken erlaubt sind.

Zumindest aus der Diabetes-Sichtweise sehe ich dem Tag entspannt entgegen…

Lasst es euch gut gehen! Beate

P.S.: Meinen letzten Artikel der Serie „Lehrerin im Vorbereitungsdienst“ findet ihr hier.

4 Monate DANA RS – Traumpumpe, Hasspumpe?

Hallo ihr,

ich nutze bereits seit vier Monaten die DANA RS. Vorher habe ich neun Jahre lang die Accu-Chek Spirit Combo genutzt, davor die Accu-Chek Spirit und die D-tron plus. Ich habe also nicht nur das Modell, sondern auch die Herstellerfirma gewechselt.

Bereits im April habe ich meinen closed loop gestartet, damals noch mit der Accu-Chek Combo. Nach vier Monaten mit der DANA RS kann ich nun endlich was über ihre Vor- und Nachteile sagen – auch, was das loopen betrifft.

Zwei Pumpen: Dana RS und Accu-Chek Spirit Combo

 

Vorteile

  • klein, leicht, handlich
  • superschnelle Bluetoothverbindung, die dazu noch Akku schonend ist
  • langlebige Batterie (selbst im Loopdauerbetrieb hält meine Batterie mindestens (!) 50 Tage durch)
  • theoretisch auch durch eine offizielle App leicht zu bedienen. Die nutze ich jedoch nicht und kann dazu nichts sagen
  • leichte Einbindung in die AndroidAPS-App, ein Haken und fertig
  • passt durch ihre Größe in jede Hosentasche und Pumpentasche
  • nachts trotz Loop ohne Gepiepe durchschlafen (die Combo vibriert bei jeder BR-Änderung, die Dana RS nicht)
  • 360° drehbare Katheter (dazu später mehr)

Drehbarer Katheter, Dana RS

Dana RS Pumpe in der Hosentasche versteckt

Nachteile

  • kein Luer-Anschluss -> d.h. nur wenige Katheter stehen offiziell zur Verfügung
  • „Gefissel“ beim Aufziehen und Einsetzen der Insulinampullen
  • ich muss manuell einstellen, wie viel Einheiten ich in die Patrone eingefüllt habe -> Häufig unübersichtlich
  • die Menge der Insulinpatrone kann nicht optisch erkannt werden, da der Kolben selbst bei ü30 I.E. nicht mehr sichtbar ist. Dazu zu dem Punkt davor: Wenn ich nicht ganz genau die Einheiten erwischt habe, die angeblich in der Pumpe sein sollen, ist das ganz schön schwierig. So dachte ich häufig: „Pumpe zeigt noch 15 I.E. an, reicht locker noch fürs Frühstück“ und während des Bolens piepste es dann: Verschluss = Patrone leer
  • spezielle Batterie, nicht im Handel erhältlich
  • ohne App ist die Boluseingabe etwas kompliziert, finde ich
  • Katheter und deren Verträglichkeit (dazu gleich mehr)

Blick auf das Patronenfach. Auch, wenn es leer scheint: Zum Zeitpunkt des Fotos waren noch 33 I.E. in der Pumpe.

Ich bin nach wie vor begeistert davon, wie klein und leicht die Pumpe ist. Ich finde sie nach wie vor hässlich, es macht keinen Spaß, sie anzusehen. Da fand ich jede Pumpe davor schöner. Toll ist die Bluetoothverbindung und die Batterie – das macht die Pumpe so toll zum loopen. Aber: Die Ampullengeschichte und die Katheter stören mich sehr. Für mich keine Anfängerpumpe, ein wenig Pumpenerfahrung schadet mir definitiv nicht.

Katheterprobleme

Von den Kathetern habe ich vorher von einigen (!) Personen gehört, dass sie abfallen. Damals dachte ich noch: „Mensch Leute, desinfiziert und entfettet doch richtig, so schwer kann das nicht sein!“ Tja, Hochmut kommt vor dem Fall. Ich habe mir in meiner bisher 16jährigen Pumpenkarriere nie so viele Katheter rausgerissen oder verloren wie jetzt. Hinzu kommt, dass ich häufig Entzündungen und Verhärtungen entwickle und die Katheter meistens nur zwei Tage liegen lassen kann. Auch wenige Stunden Tragedauer führen zu Reaktionen, die Einstichlöcher sind auch nach Tagen noch gut erkennbar. Ätzend. Wirklich ätzend. Normalerweise vertrage ich alles medizinische gut, hab ne „Elefantenhaut“, die schnell verheilt, konnte Katheter an faulen Tagen auch mal vier Tage liegen lassen.

Katheter vor 12 Stunden entfernt, 3 Tage Liegedauer

Katheter vor 26 Stunden entfernt, wenig Rötung, tagelange Verhärtung, Liegedauer von 1,5 Tagen

Katheterstelle mit Verhärtung, Liegedauer 26 Stunden

Wie soll es weitergehen?

Das nervt mich sogar so sehr, dass ich überlege, ob die Pumpe das richtige für mich ist. Ja, es gibt Adapter für Luer-Anschlüsse und ich weiß auch, dass ich mir mit der Nagelschere einen Teil des Lueranschluss kürzen kann – bloß bei einer niegelnagelneuen Pumpe zu solchen Experimenten greifen, macht irgendwie auch wenig Sinn. Ich nutze den Teflonkatheter, Stahl vertrage ich nicht. Dafür verwende ich die Setzhilfe. Ich bin gerade wirklich hin und her gerissen. Das kleine, handliche Teil würde ich vermissen, auch, dass es wenig vibriert/piept und die Bluetoothverbindung stabil UND batterieschonend ist.

Nach 16 Jahren Pumpenerfahrung weiß ich auch, es gibt keine perfekte Pumpe. Ich muss mir nur überlegen, ob ich meinen Körper derart zerschießen kann. Wahrscheinlich werde ich demnächst doch die Nagelscherenlösung austesten. Gerade trage ich viele Katheter am Oberschenkel, da der unempfindlicher ist als die Hüftregion/Po/Bauch.

Hilfe und Austausch gesucht!

Habt ihr solche Erfahrungen? Tipps? Anregungen? Ich bin ein bisschen traurig, da ich mich so auf die Pumpe gefreut hatte und jetzt wirklich so negative Erfahrungen mit den Kathetern habe 🙁

Liebe Grüße, Beate

 

Update (09.12.2018): Ich habe in diversen Foren gelesen, dass 2019 neue Teflonkatheter kommen sollen. Eine Quelle dafür habe ich nicht. Die Beschwerden bzgl. der Katheter werden immer mehr, mich erreichen viele Berichte bezüglich Hautreaktionen. Über die Community werden mir nun Ersatzadapter zugeschickt (off-label use, SOOIL rät davon ab!). Ich werde berichten, wie es weitergeht…

Mein erster Triathlon (Sprintdistanz)

Vor sechs Jahren

…stand ich mit meinem damaligen Kollegen Fabian an der Bushaltestelle und er sagte „Du könntest doch auch mal einen Triathlon machen.“, was ich völlig abwegig fand.

Janaur 2018

Ich melde mich für den Triathlon (Sprintdistanz) in Hamburg 2018 an.

1.Juli 2018

Nur noch wenige Tage bis zum Triathlon. Hinter mir liegen Monate des zu-viel-sitzens, zu-wenig-trainierens und das erste Semester des Vorbereitungsdienstes. Trotzdem: Ich freue mich auf Hamburg, beschließe, einfach Spaß zu haben. Eine Woche vor dem Triathlon mache ich einen „Probetriathlon“ mt laufenden Loop und brauche dafür 3 KE. Zwischendurch kaufe ich mir noch Laufschuhe im besten Laufladen der Welt und bekomme nochmal viel Motivation: „Die Zeit ist egal, hauptsach‘, du hast Spaß! Und bist draußen!“ Mit diesem Spruch im Kopf warte ich auf den Tag der Tage.

14. Juli 2018: Triathlon

Der Tag der Tage. Ich durfte bei Antje (vom Nachbarblog Süß, happy und fit) und ihrem Mann Christoph übernachten. Gestern haben wir zusammen die Taschen gepackt. Mit der Bahn rein nach Hamburg, Fahrrad einchecken, Pumpe und Handy dazu.

Ab sofort bin ich „nackt“ – keine Pumpe, kein Smartphone, keine Smartwatch und kein CGM. Antje und ich treffen uns mit den IDAAlern Arndt, Bianca (die mir ihren Triathloneinteilier geliehen hat) und Tobi. Vor dem Wettkampf habe ich einen blutig gemessenen Wert von 200mg/dl. Antje startet erst 10 Minuten nach mir, ich dagegen begebe mich aufgeregt in die Startzone und drücke meinem Supporterteam Blutzuckermessgerät und Flip-Flop in die Hand.

Keine Macht der Hypo!

Triathlondisziplin: Schwimmen

Nach diesem Motto bin ich unterwegs. 200mg/dl Startwert, im Einteiler ein Gel eingesteckt beginnt das WarmUp. Danach dürfen wir zur Alster, ich greife mir noch schnell zwei kleine Stücke Banane. Ich steige ins Wasser, das eine perfekte Temperatur von 20,irgendwas °C hat. Der Startschuss ertönt, ich schwimme los. Im Training habe ich mich für das Brustschwimmen entschieden, da mir im Freiwasser (noch) beim Kraulen schwindlig wird. Ich komme zügig voran, und habe wirklich Spaß. Schade, da sind die 500m auch schon vorbei.

Schnell raus aus dem Wasser, ich laufe in die Wechselzone. Auf dem Weg höre ich schon die IDAAler rufen und anfeuern. Es ist relativ kühl, ich ziehe ein Langarmshirt an und werfe einen Blick auf mein CGM: Mein Wert ist bei 267mg/dl mit abfallenden Trendpfeil. Dafür, dass ich seit über 120min ohne Insulinzufuhr und vor allem auch ohne aktives Insulin unterwegs bin, erscheint mir das zu wenig. Bevor ich auf das Rad steige, esse ich einen halben Riegel mit 24g KH. Die Pumpe hatte ich vorher so eingestellt, dass sie erst ab ca. der Hälfte der Radstrecke wieder Insulin abgibt (Spoiler: Ich hab es durch den Probetriathlon und den 3 KE dort wirklich viel zu gut gemeint).

Triathlondisziplin: Radfahren

Mit meinem Rad und geschlossenem Helm laufe ich durch die Wechselzone. Ab wann darf ich eigentlich aufsteigen? „Hier, erst hinter der Linie aufsteigen!“ hilft mir eine Helferin. Zack, aufs Rad und die ersten zehn Minuten laufen super. Ich trete flott in die Pedale, achte auf meine Mitfahrer*innen. Immer schön rechts fahren. Doch dann merke ich, dass meine Beine brennen. Nach zehn Minuten schon?! Ich blicke auf die Uhr und sehe, dass mein Blutzucker steil ansteigt. Noch möchte ich kein Insulin abgeben. Ich merke aber trotzdem, dass meine Beine ziehen, brennen, zwicken und ich wirklich wenig Energie habe. Meine Pumpe schaltet sich wieder ein, mein Wert ist leider bei 400 mg/dl angekommen. Ich fahre etwas langsamer, genieße die Umgebung und quäle mich so durch. Das Radfahren, auf das ich mich so sehr gefreut hatte, war tatsächlich die „schlimmste“ Disziplin – doch auch hier hatte ich Spaß. Nach 18km gebe ich einen kleinen Bolus von 0,5 I.E. ab. Noch weitere 4km und ich rolle in den Übergang Radrunde/Wechselzone. Im Training würde ich aufgrund des hohen Werts kurz auf Toilette gehen (der hohe Wert lässt grüßen), so habe ich keine Chance. Da muss ich jetzt durch. Mit diesen Gedanken springe ich vom Rad und laufe in die Wechselzone.

Triathlondisziplin: Laufen

„Du musst schon auf Toilette, aber du musst jetzt auch was trinken!“ Diabetes-Dilemma. Einen kleinen Schluck Wasser gönne ich mir, schmeiße das Langarmoberteil weg und laufe los. Die IDAAler feuern mich wieder an. Die Laufstrecke gefällt mir ganz gut, es gibt viel zu sehen. Unterwegs gebe ich noch 1 I.E. ab, mein Wert pendelt sich wenigstens bei 370mg/dl ein. Da dieses Wochenende gleichzeitig Schlagermove ist, komme ich auch an solchen Helden vorbei. Manche Schlagertexte haben eine abschreckende Wirkung, sodass ich schneller laufe, um ihnen zu entkommen. Andere haben sogar eine beflügende Wirkung, sodass ich mit dem Rhythmus der Musik schneller laufen kann. Insgesamt bin ich beim Laufen aber wie immer SEHR gemütlich unterwegs. Lieber langsam als gar nicht, und Spaß habe ich auch.

Wo hört eigentlich diese Strecke auf? Irgendwann wollte ich doch in den Schlusssprint starten?! Ich sehe die Ziellinie und gebe (für meine Verhältnisse) Gas, im Ohr höre ich schon wieder die IDAAler „BEATE, BEAAAATEEEE“ rufen und gebe mir nochmal mehr Mühe. 🙂

Ziel!

Da erreiche ich die ZIELLINIE.

Antje kommt kurz nach mir ins Ziel. Wir werden von den anderen IDAAlern empfangen. Ein toller Moment! Warum es übrigens so toll ist, von den IDAAlern supportet zu werden? In den letzten Wochen konnte ich viele Diabetes-Trainings-/Diabetes-Wechselzonen-Tipps bekommen und im Ziel mit fachkundigen Menschen meinen katastrohpalen Blutzuckerverlauf direkt auswerten.

Den Tag lassen wir bei einem netten Essen und beim Zuschauen der Elite-Staffel ausklingen. Siggi, Neudiabetiker und der ebenfalls wie ich zum ersten Mal gestartet ist, tauschen uns über unsere Erfahrungen aus. Meine Namensvetterin Angelique Kerber gewinnt noch das Wimbledonfinale. Am nächsten Tag feuern Antje und ich wiederum Tobi und Bianca an, die in der olympischen Disziplin gestartet sind. Wir alle haben Bestzeiten gemacht (was für Siggi und mich auch denkbar einfach war ;)).

Für mich steht fest: Triathlon auf jeden Fall wieder. Fabian habe ich gleich eine Nachricht geschickt, der freute sich mit mir. 🙂 Jetzt werde ich mich nach einem Rennrad umsehen und testen, ob das was für mich ist oder ich bei meiner Kreuzung aus Mountainbike und Rennrad bleibe. Es war ein tolles Erlebnis, das ich jedem nur empfehlen kann. Letztlich auch gar nicht so anstrengend – was vielleicht aber auch daran lag, dass ich aufgrund der erstmaligen Teilnahme und den hohen Werten nicht 100% Leistung gegeben hat. Da könnte ich also noch dran arbeiten 😉

Einen Bericht aus Antjes Sicht findest du hier.

SWIMBIKERUN und wie immer, putzen nicht vergessen. Beate

 

Übrigens: Falls du aus Schleswig-Holstein oder Hamburg kommst, kannst du dich gerne unserer IDAA-Nord-Gruppe anschließen. Kontakt läuft über Antje.

beate_putzt mit closed loop

Projekt closed loop: Mein Start. Neue Entdeckungen, Systemoptimierungen und viel mehr Zeit im Zielbereich.

Warnung!

Ein closed loop ist ein DO IT YOURSELF Projekt. Jegliche Haftung für dieses System liegt bei mir, es gibt keine Herstellergarantie etc. Ich habe Hilfe bekommen beim Erstellen, habe aber jeden Schritt selbst gemacht und kann ihn nachvollziehen.

Mein closed loop läuft…

Der 25. März 2018 um 18:22 ist es soweit: Nach vielen Stunden der Recherche und der Programmierung, des Tüftens, des Austauschens, des Ausprobierens mit open loop bin ich CLOSED LOOP. 🙂

…seit zwei Wochen!

09.04.2018 beim Arzttermin. Gemeinsam mit einem anderen Patienten bin ich die erste Looperin. Mein HbA1C ist schon um 0,3 % gesunken. Viel wichtiger aber: Ich habe keine Hypos mehr, meine Schwankungen sind viel geringer worden, meine Anstiege nach dem Essen sind flacher. Der Weg dahin war weit und ist noch lange nicht zu Ende…

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Lesen, lesen, lesen, basteln, basteln, basteln

Vor etwas über einem Jahr habe ich von Closed Loop das erste Mal gehört. Dieses Jahr stand fest: Vor Ostern will ich closed loop sein! Ich habe mir aus meiner Accu-Chek Combo, meinem Dexcom G5 und einem Samsung Galays S4 mini eine künstliche Bauchspeicheldrüse gebaut. Dazu war ich auf diversen Seiten, facebook-Gruppen, Loopertreffen und sonstigem. Auf anderen Seiten kannst du schon vieles finden, in meinem ersten Beitrag damals habe ich auch Links aufgelistet.

Was nutze ich?

Accu-Chek Combo + Dexcom G5 + Samsung Galaxy S 4 mini mit Nightscout, AndroidAPS und gepatchter Dexcom App.

Plus: Smartwatch Sony S3. Die ist nicht notwendig, um zu loopen. Ich find es nur praktisch, meine Werte auf dem Handgelenk direkt zu sehen und auch zu sehen, was der Loop macht. Gerade beim Sport oder in der Schule für mich sehr wichtig 🙂

Neue Baustellen

Jede Systemumstellung bringt neue Möglichkeiten und auch neue Fehler. Das ist beim Loop nicht anders. Nach etlichen Jahren mit Pumpe und einem Jahr mit CGM lerne ich meinen Diabetes also nochmal von einer neuen Seite kennen. Es gibt einiges zu optimieren, aber insgesamt bin ich schon sehr zufrieden. Übrigens: Ich habe nicht zugenommen – trotz besserer Werte und weniger Bewegung. Keine Angst vor besseren und guten Werten!

#wearenotwaiting

Ich bin noch so überwältigt von den ganzen letzten Wochen, das ich noch nicht so viel sagen kann. Es ist viel Arbeit, die sich für mich jetzt schon so sehr gelohnt hat. Ich habe nahezu keine technischen Kenntnissen und es hat trotzdem funktioniert. Ich kann jedem Menschen mit Diabetes nur empfehlen, sich über dieses System zu informieren und zu überlegen, auch mit der Reise zu closed loop zu beginnen.

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Es gibt eine große Loopercommunity und #wearenotwaiting.

 

Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes – Teil1

Start der neuen Reihe: Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes. Heute: Schwierigkeiten, Diskriminierung, Motivation und die ersten 4 Wochen.

Moin in die Runde,

seit einem Monat habe ich meine neue Stelle angetreten: Lehrerin im Vorbereitungsdienst. Habe mein altes geliebtes Studienstädtchen mit Freunden und altem Arbeitsplatz zurückgelassen und mich buchstäblich auf an neue Ufer gewagt. 🙂 Neue Ufer heißt, ich wohne in der Nähe der Nordsee (die Ostsee ist auch nicht fern), gewöhne mich an den norddeutschen Humor und meinen neuen Berufsalltag.

Berufsalltag? Aber du hast doch…?

Richtig, ich hab doch immer noch Typ1 Diabetes. Es läuft, oder auf norddeutsch: Et lööpt. Trotzdem hat mir der Diabetes in letzter Zeit viel Kopfzerbrechen bereitet und wird das auch in Zukunft wieder tun. Es fallen viele Veränderungen an und so lief ich im Januar von Versicherung zu Versicherung mit der Frage „Nehmen Sie mich auch als Typ1-Diabetikerin?

Die Frage der Versicherung: Aber, aber, aber

Ich bin im Gegensatz zu meinen Kollegen nicht für die Zeit im Vorbereitungsdienst privat versichert. Ich bin „freiwillig“ gesetzlich versichert, was mich über 200€ pro Monat kostet. Privat wird erst möglich, wenn ich auf Probe verbeamtet bin – denn dann haben einige PKVs eine sogenannte Öffnungsklausel. Jetzt könnte ich einen Antrag auf Aufnahme stellen, ABER die Wahrscheinlichkeit, dass der abgelehnt wird, ist sehr sehr sehr hoch und der riesige Haken an dieser Sache: Nach einem abgelehnten Antrag darf man nie wieder, auch nicht bei einer anderen Gesellschaft, einen Antrag stellen. Das alles wäre ja noch irgendwie ok für mich, würde der Staat mir trotzdem die Hälfte des Betrags abnehmen – wie er das schließlich in Form von Behilife & Co bei den PKV-Versicherten auch tut.  Fakt ist: Ich zahle gerade komplett den Beitrag. Alleine. Sobald ich endlich mal Gehalt habe, werde ich versuchen, bei den Gleichstellungsbeauftragten einen kleinen Zuschuss zu erreichen. Denn eigentlich gilt doch: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“ (Art. 33 GG) Hahaha, schaffen wir 2018 mal wieder überhaupt nicht. Hoffentlich wird mir bei den Gleichstellungsbeauftragten nicht zusätzlich im Wege stehen, dass ich mich bis jetzt ganz bewusst gegen den Behindertenausweis entschieden habe

Kollegen, Kinder oder „Moment, mein Handy piepst!“

Einigen meiner Kollegen und einer meiner Klasse habe ich schon gesagt, dass ich Typ1 Diabetes habe. Und eine Pumpe. Und ein CGM. Und ein Handy. Ah, das piepst gerade im übrigen...weshalb ich meine mobilen Daten im Schulalltag aus habe, um mein Handy wirklich nur als CGM-Empfänger nutzen zu können. Alle, die es bisher wissen, gehen wie erwartet damit um: „Ah ja, ok. Gibt’s was zu beachten? Kannst du grad mal schnell [kopieren/halten/…]“. Also alles entspannt, das find ich schön 🙂 Super fand ich auch einen Schüler, der mich fragte, was ich denn da am Arm hätte. Der Arm steckte in einem dicken Pulli, kein Wunder, wie er den Dexcom-Transmitter gefunden hat. Hab es ihm gezeigt, fand er cool.

Ich habe in jedem Klassenzimmer, in dem ich unterrichte, einen Saft deponiert. Es gilt hier wie auch im Unterricht: Gut vorbereitet erspart viel Stress.

Auswirkungen des Alltags auf den Blutzucker – ein 4 Wochen Fazit

Meine Blutzuckereinstellung hat sich seit Dezember verbessert. Das liegt zum einen daran, dass ich meine Motivation wieder gefunden habe und versuche, alles genauer zu machen und mein Wissen anzuwenden. Zum anderen tut mir der geregelte Tagesablauf gerade gut, den ich vorher im Uni- und Schichtdienstarbeitsalltag eher weniger hatte. So konnte ich meine Feineinstellungen verbessern Ich hoffe, ich bleibe weiterhin so gut am Ball…bisher freue ich mich nämlich schon auf den neuen HbA1C. Ich weiß, ich weiß, der HbA1C ist nicht das Maß aller Dinge, ich möchte meine Verbesserung trotzdem an einer besseren Zahl sehen. Die letzten waren abslout nicht zufriedenstellend.

Neue Reihe: Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes

Ich habe bisher im Internet nichts über Lehrkräfte mit Diabetes gefunden, zumindest nicht aus erster Hand. Deshalb habe ich beschlossen, diese Reihe zu starten und euch an meiner Entwicklung und steigendem Stresslevel teilhaben zu lassen. Zusätzlich erhoffe ich mir, ein paar Gleichgesinnte zu finden, die im schulischen Bereich arbeiten 🙂 Ich freue mich auf deine Erfahrungen im Schulalltag und mit den Behörden.

 

Schon wieder so spät. Seit 16:00 sitze ich fast ohne Unterbrechung vor dem Schreibtisch, aktuell 231 mg/dl. Der Faktor fürs Abendessen wird die nächsten Tage auch mal überarbeitet.

beate_putzt den Schreibtisch – Gute Nacht!

T1Day 2018 und die neuen Leiden eines (TypF) Diabetikers

T1Day 2018 mit spannenden Themen und viel Austausch, u.a. Closed Loop und die neuen Leiden eines (TypF-)Diabetikers.

Moin in die Runde,

gestern war ich auf dem T1Day 2018 in Berlin. Ich habe viele schöne Gespräche gehabt, Informationen ausgetauscht und Vorträgen gelauscht. Zwei Themen waren für mich dabei besonders relevant: Closed Loop und die Belastung durch Diabetes und Technologie auf den Diabetes Typ F – Familie und Freunde.

T1Day 2018 Berlin

Der Tag begonn mit einem inspirienden Vortrag durch Profi-Hockey-Spieler Timur Oruz. Seine Botschaft: Sicher unterwegs, aber nicht verunsichert – und dadurch sein Leben mit Diabetes aktiv leben und gestalten. Toll!

Zum Thema closed loop wird an anderer Stelle viel geschrieben werden, Interessantes für Einsteiger und noch mehr Links für Fortgeschrittene finden sich hier, hier und hier. 🙂

Die neuen leiden des (typ f)Diabetikers?!

Ulrike Thurm lieferte wieder einmal einen spannenden Vortrag. Das Diabetes nicht nur mich belasten und erfreuen kann, sondern auch mein Umfeld, ist nichts Neues. Ulrike legte den Fokus ihres Vortrags nun aber auf die neuen Leides eines Typ-F-Diabetikers. Viele von uns nutzen eine Insulinpumpe und ein FGM/CGM. Ich muss diese Geräte kontrollieren, analysieren, überprüfen, programmieren und zwar immer, zu jeder Tages und Nachtzeit. Dazu kommt regelmäßig ein vibrieren, piepsen, „mist mein Akku ist leer“.

Neue Leiden eines Diabetikers…

Die technischen Neuerungen erleichtern mir als Diabetiker den Alltag, und dabei können sie sehr nervtötend sein (Mir wurde u.a. von Omnipods erzählt, die von Hammern zerschlagen oder von Autos überfahren wurden, um das Piepsen zu beenden!). Ulrike beschrieb das mit zwei Filmen, die bei uns Diabetikern laufen: Der eine Film ist mein Leben, gefüllt mit Hobbies, Beruf, Sport, sozialen Kontakten, Schlaf,… Der andere Film ist der Diabetesfilm, der sich ungefragt dazwischen schaltet und alles auf STOPP setzt. Ändere deine Prioriäten, ich brauche Aufmerksamkeit.

Ohne Frage, diese zwei Filme begleiten mich mittlerweile schon fast 24 Jahren. Seit Jahren „Pumpi“, seit einem Jahr mit CGM.  Ich fahre zwei Filme, von denen meine Umwelt mit Typ F mal mehr, mal weniger mitbekommt.

…führen zu neuen Leiden eines Typ-F-Diabetikers

Seit ich technisch so verkabelt bin, ist mein Diabetes sichtbarer, fühlbarer und hörbarer geworden. Das führt bei allem Fortschritt auch zu Belastungen zu meinem Umfeld.

Vortrag Ulrike Thurm

Viele Punkte kann ich aus meiner Erfahrung bestätigen. Die Angst vor Überforderung beim Bedienen der Technik hat dazu geführt, dass ich als nicht-mehr daheimwohnendes Kind bei Besuchen Dexcom- und Katheterwechsel mit meiner Familie übe. Das ständige Piepen und auch die angebliche Überbenutzung des Handys (als CGM-Empfänger) nervt meine Schwester zum Beispiel sehr. Die folgende Diabetestechnikbegeisterung mit längeren Vorträgen halten nur wenige Freunde und Familienmitgliedern aus.

Das kann zu Streit führen, ist bei mir glücklicherweise noch nicht so. Eine andere Diabetestherapie bedeutet eben auch eine andere Diabetes-Erfahrung für mein Gegenüber. Um keine Dreieicksbeziehung zu führen, hilft nur reden, aufklären und begeistern für die Technik UND auch eine gesundheitsbewusste Rücksichtsnahme meinerseits.  Konkret: Meine Schwester muss das Piepsen ertragen, dafür fasse ich mich in Bezug auf neue Sticker meiner Pumpe mittlerweile kurz. Ich lerne ja dazu…

Zusätzlich, so Ulrike, gibt es mittlerweile vereinzelt auch Hilfe für TypF-Diabetiker. Deren Sorgen sind genauso ernst zu nehmen wie unsere.

Schon Danke gesagt?

Ulrike forderte auch dazu auf, unseren TypFlern einmal DANKE zu sagen. In diesem Sinne:

LiebeR Mama, Papa, Marion, Janine, Lena, Julia, Ex-Arbeitskollegen und das komplette Freundes-ABC:

Danke.

 

Liebe Grüße, Beate

 

Weitere Beiträge:

Diapolitans Beitrag mit Fokus auf Closed Loop

Diafeelings Beitrag mit Fokus auf den Marktplatz und seine neuen Entwicklungen

 

beate_putzt im Interview: Diabetes Typ1, wie geht das eigentlich? [Gastbeitrag]

Eine alte Schulfreundin hat mich im Rahmen ihrer Ausbildung interviewt: Diabetes Typ1, wie geht das eigentlich?

Dina und ich waren zusammen in einer Klasse, haben Lehrkräfte geärgert, gesungen, gelacht und manchmal war auch mein Diabetes ein Thema. Und so freue ich mich besonders, dass Dina im Rahmen ihrer Ausbildung an mich gedacht hat, als sie das Thema Diabetes Typ1 vorstellen sollte.

Dina

Interview MIT beate_putzt: Diabetes Typ 1?! Wie geht das eigentlich?

Wann hast du erfahren, dass du Diabetes hast?

Nach einem Magen-Darm-Virus ging es mir lange sehr schlecht. Im August ’94 im Alter von 3,5Jahren kam dann die Diagnose. Abgemagert, dehydriert und kurz vorm diabetischen Koma kam ich ins Krankenhaus.

Wie wurde es bei dir behandelt? Spritzen oder gleich Pumpe?

In den ersten Jahren nach der CT  mit Spritze – die Konventionelle Therapie mit festgelegten Mahlzeiten. Insgesamt sehr unflexibel. Dann kam die ICT, die intensivierte Insulintherapie. Damit durfte ich flexibler leben, spric vor jeder Mahlzeit entscheiden, wie viel ich essen mochte. Insgesamt von 1994-2002 Spritztherapie mit verschiedenen Insulinen. Seit 2002 hänge ich am Schlauch meiner Insulinpumpe. 🙂

Worauf mussten deine Eltern besonders achten?

Am Anfang gab es zum Beispiel noch Diabetikerkuchen. Den mussten sie mir für Feste einpacken. Dann waren gerade die ersten Jahre feste Mahlzeitentermine nötig, die eingehalten werden mussten. Meine Eltern mussten immer meine Ausrüstung mitnehmen und mich mit meinem Diabetes sehr gut kennenlernen. Unterzuckerungen kamen bei mir oft aus heiterem Himmel.

Mussten deine Eltern deine Ernährung stark umstellen?

Zu Beginn wie gesagt ja. Zum satt werden gab es oft Rohkost. Wenn ich keinen Hunger mehr hatte, gab es Saft. Später – und das auch bis heute – war es dank moderner Therapie möglich, wie ein Stoffwechselgesunder zu essen. Dabei gilt es, den Kohlenhydratanteil, den Einfluss von Fett- und Protein zu beachten UND richtig zu berechnen UND für alles dann richtig zu spritzen. Da beispielsweise eine Cola meine Blutzuckerkurve stark verändert und für mich schwer zu berechnen ist, greife ich heute noch bei Getränken auf zuckerfreie Alternativen zurück.

Gab es Schwierigkeiten, in einen Kindergarten zu gehen?

Ja. Meine Eltern musste mit den Erzieherinnen kämpfen. Ich kam schließlich in die Gruppe der Leiterin, die sich das zutraute. Nur unter der Auflage, dass meine Eltern in Anrufbereitschaft waren. Ich konnte  zu dem Zeitpunkt bereits selbst messen, das Insulin war vom Frühstück noch vorhanden. Zur Pause hatte ich ein vorbereitetes Tupperdöschen mit, in dem die berechneten Leckereien waren.

Wurde das Personal extra geschult?

Das Personal wurde von meinen Eltern geschult, es gab auch eine Infobroschüre. Zu betonen ist, dass das Personal nicht in meine Therapie eingegriffen hat. Bei Unklarheiten habe ich mit meinen Eltern telefoniert und die Therapieentscheidung danach getroffen oder sie kamen vorbei.

Wie war es im Grundschulalltag?

Im Gurndschulalltag war es ähnlich wie im Kindergarten. Nur, dass ich schon mehr Entscheidung selbst treffen konnte. War ich im Schulsport unterzuckert, durfte ich eine Pause machen.

Hattest du Schulungen bekommen oder warst du in einer Kur?

Die Menge an ambulanten und stationären Schulungen und Diabetesfreizeiten kann ich gar nicht aufzählen. Zum Glück! Durch das Engagement meiner Eltern weiß ich sehr viel. Die Schulungen waren immmer geplant. Einen Krankenhausaufenthalt durch den Diabetes als Krise hatte ich glücklicherweise noch nie.

Wie würde es ablaufen bei einer Schwangerschaft?

Eine Schwangerschaft muss gut geplant sein. Idealerweise sollten die Werte vorher schon im optimalen Bereich liegen. Während der Schwangerschaft sowieso. Dabei hilfreich sind neben der Motivation der Frau auch die Hormone, die ausnahmsweise mal für eine stabilere Stoffwechsellage sorgen. Die Betreuung erfolgt in Absprache mit dem Diabetesteam und den Frauenärzten.

Was hast du alles in deinem Notfallset?

Traubenzucker, ein Saftpäckchen, ein Katheter (Zugang zum Körper der Insulinpumpe). Beim Sport noch einen Müsliriegel.

[Interviewfragen von Dina]

 

Ich fand die Fragen sehr spannend und würde mich freuen, auch von dir etwas dazu zu hören. Ob nur zu einer oder zu jeder Frage, wie du magst. Gerne auch als Gastbeitrag hier bei mir auf dem Blog.

beate_putzt für Aufklärung

Mathematik für Diabetes“wissenschaftler*innen“

Manchmal wünsche ich mir feste Formeln, mit denen ich meinen Diabetes behandeln kann. Warum kann es diese nicht geben? Wie behandle ich stattdessen?

1+1=2 ist eine Annahme, die nicht zu beweisen ist. Darauf beruht unser Rechensystem. Unter anderen Annahmen ergibt 1+1 ein anderes Ergebnis. Soweit zu meinen Mathematikerkenntnissen aus drei Semestern Mathe.

Im Diabetesbereich ist Mathematik überall: Der Dreisatz beim ausrechnen der BE aus Kohlenhydratmenge auf 100g, die Menge der Korrektur und auch die Geometrie kommt in diversen Kurven nicht zu kurz. Heute habe ich wieder an meiner Basalrate getüftelt, insgesamt zwei Stunden habe ich meine Daten gesichtet, interpretiert und ausgewertet. Theorien für Blutzuckerveränderungen erstellt, verworfen, wieder erstellt.

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Manchmal wünsche ich mir einen Kurs für Diabetiker, ähnlich wie ich ihn an der Uni hatte: Mathematik für Wirtschaftswissenschaftler hieß der, irgendwie knapp bestanden, im Folgenden völlig irrelevant für mein Studium und fast alles wieder vergessen. Soweit ich mich erinnern kann, gab es Formeln, die immer gleich waren und nur Faktoren eingesetzt werden mussten. Theorien, die sämtliche Phänomene der Volkswirtschaft erklären konnten. Und: Stinklangweilig.

Für den Diabetes gibt es leider keine feste Formel, die immer stimmt. Zu viele Faktoren zum einsetzen, zu viel ungewisses. Klar, es gibt jeweils wieder individuelle Richtwerte, z.B. senkt 1I.E. in der Regel meinen Blutzucker um 80-100 mg/dl ab. Wie gesagt, alles individuell und da auch nicht in die Ewigkeit gemeißelt. Langweilig ist es nie. Wenn ich denke, ich habe für die nächsten Tage eine Lösung gefunden, reagiert mein Blutzucker am nächsten Tag oft komplett konträr.

Daten

So würde mir ein Kurs „Mathematik für Diabeteswissenschaftler*innen“ im Stil der Uni vermutlich nichts nützen. Was mir aber hilft, ist wissenschaftliches arbeiten: Daten sichten, Kopf einschalten, mitdenken, recherchieren (in Fachliteratur oder auch die Überlegung, wie der Wert zustande gekommen ist), analysieren und auswerten. Und im letzten Ende auch auf mein Körpergefühl zu vertrauen, wann mir das alles nichts nützt und ich neue Maßstäbe anlegen muss.