Oops I did it again…Premiere: Jakobsweg mit Closed Loop!

Hallo in die Runde,

in den Herbstferien war ich wieder mal pilgern. Gemeinsam mit meiner Kindergartenfreundin Jana hat es mich auf den portugiesischen Jakobsweg gezogen.

Beate läuft, der Loop muss mit!

Neu mit im Gepäck: Mein Closed Loop System und meine neue Pumpe DANA RS (darüber werde ich euch an anderer Stelle berichten).

 

Rückblick

Die ersten Monate mit dem Loop lagen hinter mir, dabei meisterte ich auch einige Herausforderungen: Der Beginn des Vorbereitungsdienstes, der erste 10km Lauf, der erste Triathlon, ein 5km Lauf in Bestzeit, das erste Semester von dreien im Vorbereitungsdienst gemeistert….da waren die Herbstferien wie geschaffen für eine neue Herausforderung.

Der portugiesische Jakobsweg

Ich hatte mich im Vorfeld informiert, wie der Loop und ich gemeinsam dieses neue Abenteuer angehen können. Natürlich hatte ich wie immer mehr als genug Ersatzmaterial mit (immerhin 2kg weniger als sonst, ich versuche, zu reduzieren! ). Mein Rucksack war an allen möglichen Stellen mit Gels, Traubenzucker, Müsliriegeln und frischem Obst vollgestopft.

Alles ist möglich. Naja, fast!

Diabeteseinstellung

Doch: Der Loop bietet mehr Möglichkeiten als mein bisheriges Management! 🙂 Ich habe tagsüber das Profil auf 60% abgesenkt. D.h. egal, wie viel Insulin abgegeben wird, es sind immer 40% weniger als mein Normalverbrauch. Den Zielwert habe ich auf 140 mg/dl gestellt. Das hätte theoretisch recht gut klappen können, wenn ich mich im Ref nicht völlig umgestellt hätte. Ich bewege mich weniger, meine Insulinsensitivität sinkt, ich brauche mehr Insulin….und all das war auf dem Jakobsweg nicht mehr so. So hatte ich trotz Loop, trotz Zielwert, vormittags häufiger leichte niedrige Werte um die 50 – 70 mg/dl. Zu niedrig, um ohne „zu essen“ vernünftig laufen zu können. Zum Glück gibt es in Portugal und Spanien leckeres Essen, sodass ich immer gut nachfüllen konnte.

Vormittags lief es nicht. Ohne den Loop wäre ich dennoch vermutlich wesentlich schneller, heftiger und häufiger in Unterzuckerungen gekommen – ich bin so sehr dankbar für dieses System!

Et lööpt!

Nachmittags und Abends zeigte der Loop dann, was er konnte: Nachmittags lief ich auf 60% Profil mit Traumwerten durch die Gegend. Am Endort des Tages angekommen, stellte ich den Loop für wenige Stunden auf ein Profil von 120%. Mehr Insulin, super Werte. Die Nächte waren super entspannt! Bei den Jakobswegen vorher habe ich häufiger mit stark erhöhten Werten zu kämpfen gehabt. Fettiges Essen am Abend, ein bisschen vino tinto und das reduzierte Insulin tagsüber fordern auch mich zum Kampf heraus. Der Loop war da ein guter Partner an meiner Seite. Jeden Morgen bin ich mit guten Werten aufgestanden, die Nächte verliefen stabil.

Portugiesischer Jakobsweg in Zahlen

Start: Porto, Ende: Finisterre (über Santiago de Compostela)

km: 350 km

Tage gesamt: 14 Tage

Lauftage: 8 Tage (250km) + 3 Tage (100km)

Wetter: überwiegend sonnig, drei Tage sehr verregnet

Sei es das Abenteuer Loop, Abenteuer Pilgern, Abenteuer Triathlon: Jedes meiner Abenteuer hat sich gelohnt und mich weiter gebracht 🙂 Auch, wenn gerade der Alltags-Ref-Stress über mir zusammenzubrechen droht, die Werte besch*ssen sind und ich mich ein wenig durchkämpfe – Ich bin mir sicher, auch einige von euch sind gerade in einer ähnlichen Situation. Und in diesem Sinne, für alle Ronja Räubertöchter, Michel aus Lönnebergas, Pippi Langstrumpfs und Kinder von Bullerbü:

Lass dich nicht unterkriegen. Sei wild und frech und wunderbar. (Astrid Lindgren)

„Ich würde das so gerne mal machen, ich trau mich nicht“…und lass dich nicht von deinen Ängsten aufhalten.

 

#DBW2018: Wie sieht dein Alltag mit Diabetes in 10 Jahren aus?

Tag2 der #DBW2018.

diabetes-blog-woche

 

#DBW2018 Wie sieht dein Alltag mit Diabetes in 10 Jahren aus?

Rückblick: Was ist in den letzten 20 Jahren passiert?

Dieses Jahr werde ich im August mein 24. Diabetesjubliäum haben. 1994 wurde ich damals noch mit der konventionellen Insulintherapie (CT) eingestellt. Es gab feste Mahlzeitengrößen zu festgelegten Zeiten. In den letzten Jahren bin ich dann über die intensivierte konventionelle Insulintherapie (ICT) zur Pumpentherapie, zur sensorgestützten Pumpentherapie und seit April dieses Jahres nun mit einem Smartphonegesteuerten closed loop system unterwegs.

Ich lebe mit dem Diabetes!

Viele verschiedene Therapieansätze in den letzten Jahren. Mit meinem Aufwachsen und meinem Wunsch nach Flexibilität wuchs auch der Anspruch an die Therapie. Ich will mit Diabetes leben, nicht gegen den Diabetes.

#DBW2018: In 10 Jahren…

In 10 Jahren wird sich vermutlich für mich nicht viel verändert haben. Natürlich ist in den letzten 24 Jahren die Therapie in einem enormen Wandel gewesen, alleine schon, da sich die technischen Möglichkeiten verändert haben.
In 10 Jahren bin ich 37 Jahre alt, trage vermutlich immer noch eine Schlauchpumpe und ein CGM-System. Ich werde hoffentlich mit dem Loopen gewachsen sein und die meiste Zeit im Zielbereich („time in range“) sein können.

#DBW2018: Was ich mir in 10 Jahren wünsche?

via GIPHY

Gute Akkus, um möglichst lange ohne Stromquellen im Loop unterwegs sein zu können. Dezente, schmale Smartwatches, die ohne Handy als Zwischenquelle den Loop steuern können. Übersichtlich gestaltete Apps, in die ich viele Informationen eintragen kann und die mir super praktische Anpassungen auswerten. Am schönsten wäre es natürlich, wenn der Loop sich auch schon so weit entwickelt hat, dass ich ihm noch mehr überlassen könnte.

#DBW2018: Was wünschst du dir?

Was sind deine Wünsche und Träume für die Zukunft mit Diabetes? Was glaubst du, hat sich in 10 Jahren entwickelt?

 

beate_putzt mit closed loop

Projekt closed loop: Mein Start. Neue Entdeckungen, Systemoptimierungen und viel mehr Zeit im Zielbereich.

Warnung!

Ein closed loop ist ein DO IT YOURSELF Projekt. Jegliche Haftung für dieses System liegt bei mir, es gibt keine Herstellergarantie etc. Ich habe Hilfe bekommen beim Erstellen, habe aber jeden Schritt selbst gemacht und kann ihn nachvollziehen.

Mein closed loop läuft…

Der 25. März 2018 um 18:22 ist es soweit: Nach vielen Stunden der Recherche und der Programmierung, des Tüftens, des Austauschens, des Ausprobierens mit open loop bin ich CLOSED LOOP. 🙂

…seit zwei Wochen!

09.04.2018 beim Arzttermin. Gemeinsam mit einem anderen Patienten bin ich die erste Looperin. Mein HbA1C ist schon um 0,3 % gesunken. Viel wichtiger aber: Ich habe keine Hypos mehr, meine Schwankungen sind viel geringer worden, meine Anstiege nach dem Essen sind flacher. Der Weg dahin war weit und ist noch lange nicht zu Ende…

IMG_20180409_122444639

Lesen, lesen, lesen, basteln, basteln, basteln

Vor etwas über einem Jahr habe ich von Closed Loop das erste Mal gehört. Dieses Jahr stand fest: Vor Ostern will ich closed loop sein! Ich habe mir aus meiner Accu-Chek Combo, meinem Dexcom G5 und einem Samsung Galays S4 mini eine künstliche Bauchspeicheldrüse gebaut. Dazu war ich auf diversen Seiten, facebook-Gruppen, Loopertreffen und sonstigem. Auf anderen Seiten kannst du schon vieles finden, in meinem ersten Beitrag damals habe ich auch Links aufgelistet.

Was nutze ich?

Accu-Chek Combo + Dexcom G5 + Samsung Galaxy S 4 mini mit Nightscout, AndroidAPS und gepatchter Dexcom App.

Plus: Smartwatch Sony S3. Die ist nicht notwendig, um zu loopen. Ich find es nur praktisch, meine Werte auf dem Handgelenk direkt zu sehen und auch zu sehen, was der Loop macht. Gerade beim Sport oder in der Schule für mich sehr wichtig 🙂

Neue Baustellen

Jede Systemumstellung bringt neue Möglichkeiten und auch neue Fehler. Das ist beim Loop nicht anders. Nach etlichen Jahren mit Pumpe und einem Jahr mit CGM lerne ich meinen Diabetes also nochmal von einer neuen Seite kennen. Es gibt einiges zu optimieren, aber insgesamt bin ich schon sehr zufrieden. Übrigens: Ich habe nicht zugenommen – trotz besserer Werte und weniger Bewegung. Keine Angst vor besseren und guten Werten!

#wearenotwaiting

Ich bin noch so überwältigt von den ganzen letzten Wochen, das ich noch nicht so viel sagen kann. Es ist viel Arbeit, die sich für mich jetzt schon so sehr gelohnt hat. Ich habe nahezu keine technischen Kenntnissen und es hat trotzdem funktioniert. Ich kann jedem Menschen mit Diabetes nur empfehlen, sich über dieses System zu informieren und zu überlegen, auch mit der Reise zu closed loop zu beginnen.

loopertreffen.jpg

Es gibt eine große Loopercommunity und #wearenotwaiting.