Aufreger der Woche: Diabetes und Diskriminierung

Mir meiner Diskriminierungserfahrungen bewusst zu werden, war für mich ein wichtiger Prozess. Es lenkte den Blick weg von mir als Einzelperson zu uns als Gruppe von Menschen mit Diabetes und Behinderungen. Diskriminierung ist eben nichts, was ausschließlich ich erfahre!

Diabetes als Behinderung – Diskriminierung durch Diabetes

„Ich bin doch nicht behindert.“ Das habe ich vor wenigen Jahren noch selbst gesagt. Im Jahr 2021 hat sich viel geändert mit der Sicht auf Behinderung und was eine Behinderung ausmacht.

Vor kurzem habe ich auf instagram für den diabetes ratgeber ein takeover gemacht. Thema: Diskriminierung und Diabetes. Dieser Artikel ist eine vertiefte Zusammenfassung davon und eine Aktualisierung meines 2015 Artikels „behindert sein vs behindert werden , den ich heute nicht mehr ganz so schreiben würde.

Definition Diskriminierung im rechtlichen Sinne

Eine Diskriminierung im rechtlichen Sinne ist eine Ungleichbehandlung einer Person aufgrund einer (oder mehrerer) rechtlich geschützter Diskriminierungskategorien ohne einen sachlichen Grund, der die Ungleichbehandlung rechtfertigt. Die Benachteiligung kann ausgedrückt sein z. B. durch das Verhalten einer Person, durch eine Vorschrift oder eine Maßnahme.

https://www.antidiskriminierungsstelle.de/SharedDocs/Downloads/DE/publikationen/Handbuch_Diskriminierungsschutz/Kapitel_2.pdf?__blob=publicationFile&v=5, letzter Zugriff 27.02.2021

Wie behindert Diabetes?

Menschen mit Diabetes und Menschen mit anderen chronischen Erkrankungen und Behinderungen haben alle ähnliche Erfahrungen in Bezug auf Barrierefreiheit und Inklusion gesammelt. Eine Person, die Rollstuhl fährt, hat andere Diskriminierungserfahrungen als eine Person, die blind ist. Trotzdem treffen wir an bestimmten Punkten aufeinander und siehe da „Ah, das kenn ich auch!“ kommt immer wieder in Gesprächen vor.

  • Diskriminierungserfahrungen bei Ärzt*innen und medizinischem Personal
  • Du bist so eine starke und inspirierende Persönlichkeit! alias inspiration porn
  • Absprechen von Erfahrungen und Expertise (bei uns Menschen mit Diabetes z.B. übergriffiges Verhalten wie „Du darfst das nicht essen! Ich kenn mich da aus!“)
  • Erschwerter Zugang zu Bildung: Schwierigkeiten bei der Wahl des Kita-Platzes, der Schule plus Schwierigkeiten der pflegenden Angehörigen, vorrangig Mütter, weiter beruflich tätig zu sein. Jede 10.Mutter gibt ihre Arbeitsstelle auf.
  • Kämpfe mit Krankenkassen, MDK und Co für Hilfsmittel (wer hat noch nicht gebangt, ob das CGM wieder genehmigt wird?)
  • Probleme bei der Verbeamtung und selbst mit Behindertenausweis Probleme bei der Versicherung
  • Keine Chance, mit Diabetes eine Berufs- oder Dienstunfähigkeitversicherung abzuschließen (ok, seit neuestem gibt es da eine verrückte Version – davon bin ich noch nicht überzeugt und auch da hängen so viele ABERs dran, dass es sich deutlich von Menschen ohne Behinderung unterscheidet)

Sich dessen bewusst zu werden, war für mich ein wichtiger Prozess. Es lenkte den Blick weg von mir als Einzelperson zu uns als Gruppe von Menschen mit Diabetes und Behinderungen. Diskriminierung ist eben nichts, was ausschließlich ich erfahre!

Das sind doch nur Einzelfälle!?

Diskriminierung ist möglich, weil das System es erlaubt (ähnlich wie bei Rassismus oder Sexismus). Diskriminierung ist vielschichtig.

Es kann natürlich sein, dass ein sehr unsympathischer Mensch zusätzlich zur Diskriminierung noch blöd wird. Aber auch nette, sympathische Menschen können sich diskriminierend verhalten (siehe die zahlreichen Beispiele unter dem Posting des diabetes ratgebers). Das System an sich ist auch schon diskriminierend.

Beispiel: Krankenversicherung und Diabetes Typ1 als Beamtin

In meinem Referendariat als Beamtin auf Widerruf 2018/2019 konnte ich mich nicht privat versichern, da die Öffnungsklausel nur für Verbeamtung auf Probe gilt. Also musste ich mich freiwillig gesetzlich versichern, zu einem deutlich höheren Preis als meine Mit-Referendar*innen in der PKV. Mein knappes Referendariatsgehalt wurde nicht angepasst. Für eine Krankheit, für die ich unfreiwillig Verantwortung trage, wurde ich bestraft.

Danach war ich ein Jahr angestellte Lehrkraft, hier war ich gesetzlich pflichtversichert und es gab keine Probleme.

Seit Oktober 2020 bin ich verbeamtet auf Probe. Eine freiwillig gesetzliche Versicherung ist sehr teuer. Nach Abwägen vieler Gründe habe ich mich für eine private Krankenversicherung entschieden. Dort zahle ich nun 30% (!!!) Risikozuschlag plus bin im stationären Bereich runtergestuft als gesetzlich Versicherte. Mein Gehalt wird auch hier nicht angepasst.

Das tut zwar allen Mitarbeitenden in allen Versicherungen immer totaaaaaaal Leid, ändern tut sich aber nix. Und da wir Menschen mit Behinderungen immer noch keine Lobby haben , setzt sich eben niemand für uns ein. Ich werde behindert.

Behinderung als Status

Meine Behinderung an sich ist erstmal nur ein Fakt: Teile meiner Bauchspeicheldrüse arbeiten nicht, ich übernehme einen Teil eines lebenswichtigen Organs. Das dass richtig nervig sein kann, wissen wir alle.

Manchmal möchte ich meinen Diabetes gerne abgeben. Die meiste Zeit lebe ich zufrieden mit meinem Diabetes. Diabetes ist eine meiner Stärken. Und egal, wie ich meine Behinderung wahrnehme – ich mache immer wieder diskriminierende Erfahrungen. Genau das zeichnet Diabetes als Behinderung aus, ob ich einen Behindertenausweis besitze, ist dafür überhaupt nicht relevant.

Dazu haben schon viele kluge Menschen geschrieben. Ich verlinke mal zwei meiner Lieblingsbeiträge. Leider ist das Einbetten von instagram Beiträgen nicht mehr erlaubt, deshalb sind es wirklich zwei hässliche Links – sorry!

www.instagram.com/p/CHAL9zSKj7j/?igshid=1gmqit9l36r85 (Raul Krauthausen)

https://www.instagram.com/p/CIoAEFqH51k/?igshid=jykdqgxcxl3 (Laura Gehlhaar)

Inklusion als Herzensthema

Ich habe katholische Religionslehre, Germanistik und Sonderpädagogik studiert, ich arbeite als Förderschullehrkraft, ich habe selbst eine Behinderung. Inklusion ist mein Herzensthema, über das ich immer noch zu wenig im Internet spreche. Ich versuche, das zu ändern.

Wer den instagram takeover verpasst hat, kann das Highlight sowohl auf dem Account des diabetes ratgebers als auch bei meinem Account ansehen.

Erzählt mir gerne mehr über eure Sicht auf die Dinge und über eure Diskriminierungserfahrungen. Ich freu mich auf den Austausch!

Liebe Grüße

beate_putzt für Inklusion

Weiterführende Links

Die drei Affen der Inklusion

Heute ist Tag der Inklusion. Was geht mich das an?

Die drei Affen der Inklusion: (nicht) hören, sehen, sprechen

Menschen mit Behinderungen, Beeinträchtigungen, chronischen Erkrankungen, Migrationshintergrund, nicht-weißer Hautfarbe, einer nicht-heterosexuellen Orientierung, ohne deutschen Pass, mit wenig Einkommen:

  • werden nicht gesehen
  • nicht gehört
  • nicht sprechen gelassen.
Bildbeschreibung: Drei Bildabschnitte in einem Bild. Portraitaufnahme von Gesichtern. Beate hält die Augen, die Ohren oder den Mund zu.

Ich will nicht…

Ich will nicht bewundert werden, will keine Inspiration sein, will nicht Tag für Tag meine Leistung beweisen müssen, beweisen müssen, dass ich „ja fast so bin wie eine gesunde Person“.

Ich will nicht von Verlägen hören müssen, dass meine Forderungen nach inklusiver Sprache und barrierearmen Homepages ja nachvollziehbar seien („voll die gute Idee!“), aber leider nicht umsetzbar („das betrifft kaum jemanden“).

Ich will nicht lesen, dass mal wieder ein Tag über Inklusion mit z.B. Diabetes geplant ist – und kein Mensch mit Diabetes ist auf der Bühne, oder nur der/die Eine, um „den guten Willen“ zu zeigen.

Ich will nicht hören, dass meine Schülerinnen und Schüler leider nur auf dem zweiten Arbeitsmarkt einsetzbar seien.

Ich will nicht sagen, ich sei hoffnungslos.

Das bin ich nicht. Ich kämpfe, ich kläre auf, ich diskutiere, ich bilde mich weiter, ich höre zu. Das gelingt mir nicht immer. Es ist anstrengend, manchmal ermüdend.

Inklusion ist für mich…

Inklusion ist Haltungssache. Ich hoffe, mir wird es im Laufe meines Lebens gelingen, immer mehr Barrieren einzureißen. Für mich, für andere.

Inklusion ist Teamgeist. Zusammen ist vieles möglich, auch mit wenig Geld.

Inklusion ist für alle da. Für diejenigen, die ohne Kopfhörer in der Bahn sind (Stichwort Untertitel). Für diejenigen, die gerne wandern, aber Pausen machen möchten (Stichwort Sitzbänke). Für diejenige in einem Haushalt, die unterschiedliche Körpergrößen haben (Stichwort höhenverstellbare Schreibtische). Für diejenigen, die mit Kinderwagen, Bollerwagen und Rollstuhl unterwegs sind, vielleicht sogar gleichzeitig (Stichwort selbstöffnende Türen). Für diejenigen, die Schwierigkeiten mit dem Internet oder wenig bis keine Sehstärke haben (Stichwort Bildbeschreibung).

Inklusion ist nicht „für die da, für die Schwachen“. Inklusion ist für mich, für dich, für uns. Inklusion ist kein fester Zustand, sondern kreativ und immer auf der Suche nach individuellen Lösungen.

Inklusion ist immer Austausch. In diesem Sinne DANKE für über fünf Jahre beate putzt – Sauber Leben mit Typ1-Diabetes. Ein ewiges auf und ab. Ich mag’s und freu mich auf jeden Austausch. Sei es über Diabetes, Behinderung, Jakobsweg oder einfach ein gutes Buch.

Danke. Beate putzt

Was ist Inklusion?

Bei zdf logo! gibt es einen kurzen, einfachen Beitrag (auch geeignet für Kinder), was Inklusion ist.

https://www.zdf.de/kinder/logo/tag-der-inklusion-100.html

Der Horrortag oder: Warum ich keine Lifestyle-Bloggerin sein könnte

Der Horrortag oder: Warum ich keine Lifestyle-Bloggerin sein könnte?

Lustigerweise schreibe ich diese Zeilen, während ich auf dem Weg zu einem Diabetes-Bloggertreffen* bin, die in der Regel eher lustig und locker sind. Niemanden, den ich kenne, würde ich als Lifestyle-Diabetesblogger:in bezeichnen. Die Blogger:innen, die ich kenne, zeigen Wege und Möglichkeiten, mit dem Diabetes umzugehen und den Weg vielleicht etwas schöner und bunter zu gestalten. Dennoch suchen verirrte Seelen ab und an „Diabetes-Lifestyleblogger“. Nun, da bin ich wohl raus.

Kein Lifestyle oder: Der Horror beginnt

Warum ich keine Lifestyle-Bloggerin sein könnte…?

Ich habe keine Ahnung, was los ist. Ich kann mich nicht erinnern, dass mein Blutzucker das letzte Mal so entgleist ist. Seit 12 Stunden bin ich mittlerweile bei 400 mg/dl. Seit 12:00 Uhr sitze ich nahezu ohne Bewegung im Zug. Katheter gewechselt, System überprüft. Ohne Befund.

Bildbeschreibung: Überschrift: Diabetes, a glamorous bitch. Im Vordergrund ein unbenutzter Katheter. Im Hintergrund ein Bahnsitz „Bitte beurteilen Sie ihre heutige Fahrt“, darunter der eingefügte Werte 398 mg/dl steigend.

Ursache für den Wert? Gänzlich unbekannt. Ich stehe nicht kurz vor meiner Periode, ich habe keinen Alkohol getrunken, geschweige denn den Bolus vergessen oder die Basalrate verändert.

Aufgestanden bin ich mit 80mg/dl, in zwei Stunden ohne Sensor bin ich auf 360mg/dl. Diabetes (egal welchen Typs) ist keine Lifestyleerkrankung, es ist eine f*cking scheiß Stoffwechselkrankheit!

Wutboli – DO or DON’T DO?

Ich bin gerade nicht alleine, Lea (insulea) sitzt neben mir. Sie hat mich ermutigt, mir nochmal mehr Insulin zu geben. Ein Behandlungsfehler war vielleicht, dass ich mir nach 5 Stunden so hoher Werte nicht schon direkt mehr Insulin gegeben habe. Das kommt daher, dass ich mir mittlerweile „Wutboli“ abgewöhnt habe und auf die Wirkung des Insulins vertraut habe. Außerdem habe ich schon so lange keine Entgleisung mehr gehabt, dass ich die Verhaltensweisen bei Entgleisungen etwas verdrängt hatte.

Ich habe mehrfach korrigiert und bin sehr froh, dass ich nicht alleine bin und das Gefühl der Machtlosigkeit teilen kann.

400 mg/dl über Stunden – wenigstens habe ich eine Linie!

Nach vielen Stunden Zugfahrt steige ich aus dem Zug aus. Dabei bemerke ich, dass mir schlecht ist. Ich habe im Zug schon 3 Liter Wasser getrunken und mehrfach die Toilette aufgesucht.

Lea und Katharina (Nerven aus Zuckerwatte), die mittlerweile auch zu uns gestoßen ist, kaufen sich eine Kleinigkeit am Frankfurter Hauptbahnhof. Währenddessen setze ich mir eine Insulinspritze und gebe mir weitere fünf Einheiten ab.

Bildbeschreibung: Werte der letzten Stunden, über Stunden zu hoch mit einer nahezu glatten Linie bei 400 mg/dl.

Bewegung als letzte Chance?

Wir machen uns auf den Weg zur S-Bahn. In Bad Homburg angekommen, laufen wir zu Fuß eine Strecke von 20 Minuten. Mein Blutzucker interessiert das leider kaum. Ich bin bei 380 mg/dl. So langsam werde ich nervös: „Normalerweise“ bei Entgleisungen hilft mir leichte Bewegung. In dieser Form kenne ich Entgleisungen nicht.

Ich begebe mich zur Hotelrezeption, checke ein, betrete mein Zimmer und trinke erstmal eine große Menge Wasser. Raus aus den Stiefeletten, rein in die Sneaker und los geht’s: Ich laufe nachts durch eine unbekannte Stadt. Nach einer gefühlten Ewigkeit piepst der Sensor: Juchuu, Abfall des Werts. Ich laufe, laufe, laufe und beschließe nach 30 Minuten, vorsichtshalber ins Hotel zurückzukehren.

Bildbeschreibung: Ganzkörperspiegelselfie, Blick nach unten, unzufriedener Gesichtsausdruck.

Jedes Drama braucht einen Wendepunkt

Katharina fragt, ob alles ok ist. Ich überlege: Wie ok kann ich nach so einem Tag eigentlich sein? Ich fühle mich ausgetrocknet, erschöpft, und auch so machtlos wie lange nicht mehr. PIEP PIEP PIEP, Abfall von 30 mg/dl pro Minute. Okay, das Insulin scheint zu wirken. Natürlich noch 8 IE aktives Insulin. Es ist 23:15 Uhr, ich bin seit 6:00 Uhr unterwegs. Mir bleibt nichts anderes übrig, als zu essen: Ein Brötchen, Wasser, Wasser, Wasser, ein halbes Brötchen. Ich bin müde, eigentlich will ich nur noch schlafen. Schlaf nach so einem Tag? Unklar, wie der Insulin- und Blutzuckerverlauf sein wird? Mehr Wunsch als das ich das jetzt umsetzen könnte. Ich bleibe noch eine Stunde wach. Der Blutzucker scheint sich zu fangen. Ich lege mich zu Bett und falle in einen sehr unruhigen Schlaf. Was für ein Scheißtag!

Good morning, sunshine!

Nächster Tag. 8:00 Uhr, der Wecker klingelt. Blicke in den Spiegel. Habe ich überhaupt geschlafen? Für den heutigen Tag werde ich für mein Wohlbefinden definitiv Make-Up brauchen. Schütte vorsorglich schonmal einen Liter Wasser in mich rein.

Bei dem Bloggerevent werde ich von vielen Leuten gefragt werden, wie es mir geht. Ich werde wieder mal erfahren, wie es ist, verstanden anstatt verurteilt zu werden. „Manchmal ist das einfach scheiße“ und ähnliches werde ich hören. Im Laufe des Tages werde ich mit dem vergangenen Horrortag meinen Frieden schließen. Und auch dafür bin ich sehr dankbar: Ich bin nicht alleine. <3

*bei dem Bloggerevent handelte es sich um das erste Bloggerevent der Firma Lilly Deutschland. Die Reisekosten wurden von Lilly Deutschland komplett übernommen. Du liest hier weiterhin meine Meinung. Zum Bloggertreffen wird ein gesonderter Artikel erscheinen.

Jakobsweg: Diabetes Typ1 und Ernährung

Diabetes Typ1 und Jakobsweg, Essen und wandern/pilgern, Ernährung und Diabetes Typ1 auf dem Jakobsweg. Für den Fall, dass bei dir gerade lauter Fragezeichen oder hungriges Magenknurren auftritt, habe ich hier meine Erfahrungen zusammengetragen.

„Was isst du denn alles auf dem Jakobsweg?“

Oft werde ich gefragt: „Was isst du denn alles?“ Kurz: ALLES. Ich LIEBE Essen und gerade beim Wandern lasse ich keine Gelegenheit aus. Kalorientechnisch komme ich immer auf eine gute Menge. Hier habe ich beispielhaft einen Tag zusammengestellt, wie ich mich ernährt habe. Immer unter Berücksichtigung der Schwere des Essens (Kilo-Gramm, die ich tragen muss), der Energie und den örtlichen Gegebenheiten.

Frühstück nach 10km

Die ersten Kilometer sind geschafft. Es wird Zeit für ein Frühstück. Den Essensbolus reduziere ich um 50% und gebe die restlichen 50% verzögert ab oder lasse seit dem letzten Jakobsweg den Loop eingreifen. Ich möchte vermeiden, mit zu viel aktivem Insulin nach der Pause weiter zu laufen. Verzögerte Boli kann ich theoretisch abbrechen, wenn der Trendpfeil der Gewebezuckerwerte nach unten zeigt.

Bildbeschreibung: Getoastetes Sandwich, Café Cortado
Bildbeschreibung: Limonade 7up

Snack nach 15 – 20km

Ab und an zeigt sich nach weiteren Kilometern der Blutzucker mit einem Trendpfeil nach unten. Für diese Fälle kann ich Madeleines und Törtchen empfehlen: Klein, leicht, Zucker, Kohlenhydrate, haltbar und zermatscht essbar. Alternativ geht für mich auch immer Obst, falls vorhanden.

Bildbeschreibung: Ein Mini-Madeleine, Teigware
Bildbeschreibung: halbgeöffnete Banane in der Hand, im Hintergrund eine Straße als Teil des Jakobswegs

Spätes Mittagessen und Kaffeepause nach 25km

Wieder einige Kilometer später. Die Laune sinkt, der Magen knurrt. Kaffeezeit! Oft mit einem kleinen Mittagessen. Ich achte darauf, während des Laufens nicht zu viel auf einmal zu mir zu nehmen. Dafür sehr regelmäßig. 😉

Bildbeschreibung: Gedeckter Tisch mit Butterbrot, portugiesischem Teig-Puddinggebäck Pastel de Nata, Limonade 7up
Bildbeschreibung: Espresso auf Beinen abgestellt, Beine liegen auf einem Stuhl. Rucksack sichtbar, im Hintergrund ein Marktplatz.

30 – 40 km: Ziel erreicht

Doch nach dem Tagesziel ist vor dem Abendessen und nach dem Duschen und von Hand Kleidung waschen. Ein Snack kann nicht schaden.

Meinen Insulinbedarf muss ich am Ende des Tages gut im Blick haben. Oft brauche ich nach dem Laufen und dem dabei reduzierten Insulins etwas mehr Insulin am Abend.

Bildbeschreibung: Zwei Bier mit spanischen Snacks: Brot, Salami, Oliven, Erdnüsse

Abendessen

Weniger gefräßige Menschen mögen es kaum glauben, aber ja: Ich packe dann auch noch Abendessen! Auch hier achte ich auf meinen Insulinbedarf: Weniger oder mehr, das ist leider sehr unterschiedlich von der Tour und vom Abendessen.

Bildbeschreibung: Gedeckter Tisch mit Salat, Schinken, Salami, Käse, Baguette, Melone.

Tipps und Tricks: Ernährung und Typ1 auf dem Jakobsweg

Essen & Hypos

Ich schraube für die Zeit auf dem Jakobsweg meine Ansprüche an Ernährung völlig runter. Nirgendwo sonst ernähre ich mich derart fettig und kohlenhydratreich. Ich achte immer wieder darauf, irgendwie Obst und Gemüse zu mir zu nehmen. Wie du auf den Bildern sehen kannst, mit mäßigem Erfolg.

Für Hypos haben sich bei mir Gels, Traubenzucker, Müsliriegel, Obst und Madeleines & Co bewährt. Wichtig ist mir, dass alles möglichst leicht ist und im Rucksack transportiert werden kann.

Getränke und Trinkmenge

An einem Lauftag trinke ich mindestens 4 Liter Wasser. Das transportiere ich in einer Trinkblase im Rucksack, sodass ich unterwegs immer wieder trinken kann. Zusätzlich habe ich immer eine kleine Flasche dabei, um auch nachts (z.B. im Hochbett) Wasser zu haben. Zusätzlich trinke ich Kaffee und ab und an eine zuckerhaltige Limonade. Alkoholische Getränke zähle ich nicht zur Trinkmenge.

Thema Alkohol

Ein Pilgerer trinkt pro Bein abends eine Flasche Wein, so sagt die Legende. Der ein oder andere nimmt sich diese Legende wohl auch sehr zu Herzen. Ich bevorzuge dagegen etwas weniger Alkohol. Wenn ich etwas trinke, erhöhe ich den Zielwert meines Loops und auch im CGM. So werde ich früher wach und vermeide Unterzuckerungen. Das ist eigentlich Recht ähnlich zu sonstigem Alkoholkonsum.

Zusammenfassung: Ernährung und Typ1 auf dem Jakobsweg

Viel hilft viel. Zumindest bei mir, wenn es um Essen geht. Ich habe nicht so viel gegessen, weil ich Hypos hatte (nun gut, die Madeleines hätte ich tatsächlich weggelassen). Wandern zieht einfach wahnsinnig viel Energie, dennoch werde ich auch regelmäßig von meiner Pilger- und Kindergartenfreundin beneidet, wie ich so viel essen (und damit auch probieren!) kann. 🙂 Auf irgendwas muss ich schließlich auch stolz sein!

Jede*r muss ihren/seinen Weg finden. Für Menschen mit Diabetes bedeutet das auf jeden Fall, immer noch einiges an zusätzlichen Kohlenhydraten mitzunehmen.

Na, wer hat nun auch Hunger und Motivation, laufend neue Gebiete zu entdecken und dabei jede Menge Essen zu probieren? In Gedanken packe ich schon wieder meinen Rucksack…

Bildbeschreibung: Waldweg mit Wegweiser (Pfeil und Muschel) mit der Anzeige: 15,719km bis Santiago. Daran lehnt der Rucksack mit Jakobsmuschel.

Oh I Oh I’m still alive!

Hallo zusammen,

höchste Zeit für ein kleines Alltags-Update! Auf dem Blog war es in den letzten Monaten still. Ich habe irgendwann mein zweites Staatsexamen abgelegt, mit Antje von süßhappyfit einen Triathlon absolviert, die Ferien im höchsten Maße genossen, mich entschieden, für noch ein weiteres Jahr im hohen Norden zu bleiben und und und. Der ein oder andere Bericht wird noch folgen, anderes in Vergessenheit geraten.

via GIPHY

Update: Diabetestherapie

Einstellungen

Durch die vielen Veränderungen habe ich meinen Diabetes teilweise mehr oder weniger mitgeschleift. Das hat zum Glück recht gut funktioniert. Für die nächste Zeit stehen trotzdem einige Basalratentests sowie die Überprüfung einiger Faktoren auf dem Plan. Hätte jemand Lust mitzumachen? Ich denke an eine ähnliche Geschichte wie #teambasalratentest von Anne. Das Ziel wäre, Erfahrungen auszutauschen und sich – falls nötig – zu bemitleiden (Ich HASSE Basalratentests!).

via GIPHY

Dana RS Pumpe

Mittlerweile loope ich schon weit über ein Jahr mit der DANA RS Pumpe. Ich bin nach wie vor zwiegespalten mit dieser Pumpe und leider weiß ich durch intensiven Austausch, dass ich mit meinen negativen Erfahrungen bei weitem nicht die einzige bin.

Nach wie vor….

…nutze ich Do-It-Yourself-Lösungen, um vernünftige Katheter abseits des DANA Sortiments verwenden zu können

…sind Adapter „scharfkantig“ verarbeitet (vgl.: Die Adapter der Accu-Chek Combo sind gummiert). Menschen, die wie ich ihre Pumpe eng am Körper tragen, haben öfter Druckstellen.

…piept die Pumpe ohne Vorwarnung und meldet, dass die Ampulle leer sei – unabhängig vom verbliebenen Füllstand, der sich zwischen 35 – 5 Rest-I.E. befinden kann.

…geht die Batterie ohne Vorwarnung einfach leer und damit die Pumpe aus.

via GIPHY

All diese Dinge haben dazu geführt, dass ich mittlerweile ständig dabei habe:

  • 1 x Setzhilfe
  • 1 oder 2 Wechselkatheter
  • 1 x Batterie
  • 1x Batteriefachöffner oder Münze
  • im Idealfall auch noch: Insulin, Ersatzgewindestange, Ampulle, Aufziehhilfe.

Ich schätze an der Pumpe die stabile und Bluetoothverbindung, die kleine Größe und dass sie nicht bei jedem Bolus- oder jeder Basalratenänderung piept. Am liebsten würde ich die DANA RS mit meiner alten Accu-Chek Combo zusammenschweißen!

So einfach geht das natürlich alles nicht und überhaupt ist es ein Privileg, eine Pumpe nutzen zu dürfen. Das ist mir durchaus bewusst. Dennoch herrscht einfach sooooo großer Nachholbedarf, dass mich solche „Fehlerchen“ richtig wütend machen können. Lebenszeit und Lebensqualität, die dadurch verschwendet wird.

Liebe Pumpenhersteller, die ihr die nächste tolle Pumpe sicherlich gerade entwickelt: Hier könnte ihre Werbung stehen!

In diesem Sinne: Liebe Grüße, Beate

Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Hallo in die Runde,

willkommen zurück zum Aufreger der Woche! Thema: „So tun als ob!“-Inklusionsexperimente.

Der Anlass für den Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Anlass für diesen Aufreger der Woche ist ein Tweet von Julia Probst, in dem es über „So tun als ob“-Inklusionsexperimente in Fernsehsendungen geht (vgl. https://twitter.com/EinAugenschmaus/status/1134367407894618112).

In diesem Fall setzt sich eine Person ohne Behinderung in einen Rollstuhl. Sie fährt neben einer Person, die immer mit Rollstuhl unterwegs ist, durch die Gegend. Erinnert mich an die FSJ-Experimente, die immer gleich enden: Froh sein, aufstehen zu können und wie schlimm das Leben im Rollstuhl die ganze Zeit ist. Die Sicht von Rollstuhlfahrenden ist dazu etwas anders. Alles eine Frage der Sichtweise!

Bild zeigt: Sonnenbrille gegen das Sonnenlicht gehalten.

„So tun als ob“Inklusionsexperimente mit Diabetes Typ1

Diese „So tun als ob“-Inkusionsexperimente beobachte ich auch in Bezug auf Diabetes Typ1. Menschen ohne Diabetes wollen durch Experimente nachempfinden, wie es wohl ist, Diabetes Typ1 zu haben. Dafür überlegen sie sich, wie viele Kohlenhydrate ihr Essen hat und wieviel sie dafür spritzen müssten (oder spritzen mit Kochsalzlösung).

Die Bemühung kann ich nachvollziehen. Ich habe manchmal gedacht oder gesagt: „Wenn die Person nur für einen Tag Diabetes Typ1 haben könnte, dann könnte sie XYZ nachvollziehen„. Das war, gelinde gesagt, ziemlich dämlich von mir.

Barrieren sichtbar zu machen ist wichtig!

Barrieren sichtbar zu machen ist wichtig.

Das Problem an den „So tun als ob“-Inklusionsexperimenten ist schlicht und ergreifend: Sie zeigen nicht die wirklichen Barrieren für die Person mit der Behinderung, mit Typ1-Diabetes.

Menschen ohne Diabetes versuchen, durch Kohlenhydrate schätzen und spritzen ein Gefühl dafür zu bekommen, wie es ist, Diabetes zu haben. Hinterher ist das Ergebnis oft Mitleid („Cool, dass du das schaffst!“, „Ihr braucht alle mehr Unterstützung!“), Bewunderung („Wow, wie stark du sein musst!“), selten auch Erkenntnis („Oh, das kann manchmal echt anstrengend sein!“).

Bloß: Mir hilft das in Bezug auf Inklusion nicht weiter. Mir hilft es auch nicht weiter, wenn mich als Einzelperson die ganze Welt unterstützen will. Meine Barriere ist schlicht und ergreifend nicht das Leben mit spritzen und schätzen mit einer gesunden Bauchspeicheldrüse. Mein Problem ist nicht, für einen Tag bis eine Woche damit zurecht zu kommen.

Diese Aussage ist kein Vorwurf, nur eine Feststellung.

Probleme und Barrieren im Alltag

Die Probleme und Barrieren im Alltag teilen sich meiner Erfahrung nach in zwei Teile: Offensichtliche Barrieren und Barrieren, die nicht so offensichtlich sind.

Teil1: Offensichtliche Barrieren

Menschen mit Typ1-Diabetes

  • ersetzen ein Teil eines Organs
  • versuchen, den Spagat zwischen Spritz-Ess-Abstand, Insulin und Nahrungsaufnahme optimal auszuloten
  • versuchen, Sport mit der GENAU richtigen Menge an aktivem Insulin zu machen
  • versuchen, den Blutzuckerspiegel in einem festgelegten Bereich zu halten

Teil2: Weniger offensichtliche Barrieren

Menschen mit Typ1-Diabetes

  • verbringen auch 2019 immer noch unfassbar viel Zeit damit, ein Rezept zu erhalten
  • verbringen auch 2019 immer noch unfassbar viel Zeit im Wartezimmer von Arztpraxen
  • leben mit dem Hintergedanken „Folgeerkrankung“ bzw. der Hoffnung, keine zu bekommen
  • meistern oder scheitern an Hürden bezüglich einer Aufnahme in eine Private Krankenversicherung
  • erleben häufig, dass JEDE andere (akute) Erkrankung von ihrem Typ1-Diabetes kommt
  • haben keine Chance auf eine Berufsunfähigkeitsversicherung
  • bekommen häufig die Kompetenz abgesprochen, insbesondere auch von medizinischem Personal, das nicht speziell für Diabetes (egal welchen Typs) ausgebildet wurde

Hinzu kommt, dass es meines Eindrucks nach keine vernünftige Patientenorganisation gibt, sodass uns schlichtweg die Lobby fehlt. Das ist meiner Beobachtungen nach leider kein Problem alleine von Menschen mit Typ1-Diabetes, doch das würde an dieser Stelle zu weit führen.

Aber was darf man denn dann noch machen?

  • Aushalten, wenn jemand sagt, dass das Leben mit Typ1-Diabetes gerade verdammt anstrengend ist.
  • Aushalten, wenn jemand sagt, dass das Leben mit Typ1-Diabetes gerade verdammt nicht anstrengend ist.
  • Für Inklusion einsetzen. Das kann „einfach“ schon sprachlich sein. Ich bin nicht „das arme Mädel mit dem schweren Diabetis“ oder „die Aaaaaarme, die hat schwer Zucker!“.
  • Menschen mit Typ1-Diabetes (oder anderen Beeinträchtigungen/Behinderungen) zuhören, in einen Dialog gehen.
  • Höflich nachfragen.
  • Aufmerksam sein: Gibt es Barrieren? Kann die Barriere beseitigt oder reduziert werden?
  • Wenn du als Typ-F’ler*in so ein Experiment machst, immer bedenken: Das ist NICHT das Leben mit Typ1-Diabetes. Ähnliches las ich z.B. auf dem Blog von Diafeelings, deren Freund vor einiger Zeit solch ein Experiment machte. Die zwei haben das Experiment für sich abgeklärt. Für sich selbst in einer Beziehung/Freundschaft ist das zum Glück eine andere Sache als solch allgemeine Experimente wie die genannten Beispiele der Rollstuhlfahrenden!
  • Sag mir einfach nicht, wie „stark“ du mich findest. Ich bin manchmal stark und manchmal schwach. Wäre ich auch ohne Diabetes Typ1, wie jeder andere Mensch auch.

Da ich ein Glückskind bin, habe ich zum Glück eine tolle kleine Familie und Freund*innen, die genau das alles können – und jede*r macht das anders. Find ich gut!

Liebe Grüße, beate putzt

 

Aufreger der Woche: Aktion Sche1sstyp

Liebe*r Leser*in,

wie du sicherlich mitbekommen hast: Momentan läuft eine große Kampagne des Helmholtzzentrums gegen den „Sche1sstyp Diabetes“. Bundesweit hängen Plakate und Infoscreens mit der Aufschrift „Sche1sstyp“. Die Aktion wird auch über diverse Social Media Kanäle beworben und durch die Kanäle der Blood Sugar Lounge mitunterstützt. Dort wurde zunächst erklärt, dass alle Autor*innen diese Kampagne kannten und diese unterstützen.

Mir raubte diese Aktion zwei Nächte Schlaf und viele Worte. Ich möchte mich in aller Form von dieser Kampagne distanzieren, was ich auf instagram  und facebook schon getan habe.

Doch welche Auswirkungen hat solch eine Kampagne mit einem solchem reißerischen Marketing?

Die Kampagne soll wohl für Prävention für Typ1-Diabetes sorgen, insbesondere aber Eltern dazu bewegen Kinder in Studien einzuschließen, weniger um Menschen aufzuklären, die Typ1-Diabetes kaum oder gar nicht kennen. Wer liest schon die klein unten angefügten „Erklärungen“?

Ich erlebe gerade eine andere Realität. Am Donnerstag abend klingelte mein Telefon und Marlies Neese, die Vorsitzende des Vereins „Hilfe für Kinder und Jugendliche bei Diabetes mellitus e.V. war am Apparat. Sie setzt sich seit fast vierzig Jahren für die Teilhabe von Kindern und Jugendlichen mit Typ1-Diabetes ein, wofür ihr unter anderem als Anerkennung ihrer Arbeit bereits 1995 das Bundesverdienstkreuz verliehen wurde.

Hallo Frau Neese, können Sie mir bitte helfen, mein Kind wird gemobbt!

Seit das Helmholtz-Institut die Kampagne gelauncht hat, steht bei Marlies das Telefon nicht mehr still: Verzweifelte Eltern rufen an, deren Kinder gemobbt werden. Kinder, die mittlerweile im Erwachsenenalter sind und Marlies von früher kennen, berichten ihr von diskriminierenden Erfahrungen durch die Sche1sstyp-Kampagne. Kinder und Jugendliche mit Typ1-Diabetes werden auch im Jahr 2019 schon ohne die Sche1sstyp-Kampagne von Kindergärten und Schulen ausgeschlossen oder als lästiges Anhängsel gesehen, machen ausgrenzende Erfahrungen. Die Anzahl der Erfahrungen werden durch die Schei1sstyp-Kampagne massiv verstärkt.

Ausgrenzende Erfahrungen anstatt Teilhabe – kann das 2019 noch ein Ziel sein?

Neben der Aufregung, dass ich kein Sche1sstyp bin, war das auch mein Gedanke: Es wird eine große Personengruppe diskriminiert und herabgewürdigt. Besonders hart trifft es Kinder und Jugendliche, Frischdiagnostizierte oder auch Personen, die ihren Diabetes noch nicht akzeptiert haben.

Marlies brennt für genau diese Zielgruppe. Genauso wie ich, möchte sie die Macher*innen der Sche1sstyp-Kampagne zum Umdenken und vor allem zum Löschen im Netz bewegen. In einem Brief, den ich gerne mit euch teilen möchte, hat sie ihr Anliegen formuliert.

„Sehr geehrte Damen und Herren,

seit gestern, 22. Januar 2019, gibt es die Werbekampagne des Helmholtz-Zentrum München „Fluchen für die Wissenschaft – Auftakt für Awareness Kampagne zu Typ 1-Diabetes“.

[Kürzung wegen Namennennung]

Wir begrüßen jede Forschungsaktivität, jede Verbesserung, jede auch nur erdenkliche Erleichterung in Sachen Diabetes.

Das Motto „Sche1ßtyp“ der oben genannten Kampagne mit bundesweit 1.500 Plakaten und 560 Infoscreens trägt nicht dazu bei – ist nicht nur missverständlich, sondern auch im höchsten Maße diskriminierend für die Betroffenen.

 

Wir sind ein Hilfeverein für Eltern diabetischer Kinder und Jugendlicher, der permanent Unterstützung leistet und sich vielfach mit der Diskriminierung von Kindern mit Diabetes Typ 1 im Alltag auseinandersetzt:

  • Kitas und Schulen, die die Kinder nicht aufnehmen möchten,
  • sonstige Institutionen, die gegen die Eltern den Vorwurf erheben, selbst daran Schuld zu sein,
  • Kostenträger, die immer wieder die Übernahme diabetesspezifischer Hilfsmittel ablehnen,
  • Versorgungsämter, die mit dieser Form „dem Sche1ßtyp“ nicht umgehen können.
  • Familien, die finanziell ums Überleben kämpfen, weil die Mütter kleiner und größerer Kinder zur Versorgung dieser zuhause bleiben müssen. Hohe Mieten und Abzahlungen von Eigenheimen müssen weiter geleistet werden, Nachbarn und selbst Familienmitglieder, die mit Unverständnis und unqualifizierten Äußerungen reagieren wie „richtig ernährt hätte das Kind keinen Diabetes“.
  • Und was ist mit den potenziellen künftigen und derzeitigen  Arbeitgebern der Betroffenen? Wie werden diese auf die Aktion reagieren?

 

Die Kampagne mag gut gemeint sein – nicht jeder liest, bzw. versteht die erklärenden Erläuterungen des Helmholtz-Zentrums. Auch einfache Menschen haben einen Diabetes Typ 1 oder Kinder mit dieser Erkrankung. Aus Sicht der Betroffenen stärkt und bedient diese „Werbemaßnahme“ nur  bereits bestehende Vorurteile.

 

Wir hoffen, dass Sie diese missverständliche bundesweite Plakataktion – Sche1ßtyp – unterbinden bzw. uns aufklären, wie diese zu stoppen ist.

 

Mit freundlichen Grüßen

Marlies Neese

Vorsitzende

Hilfe für Kinder und Jugendliche bei Diabetes mellitus e.V.“

Sprache schafft Wirklichkeit!

Ich kann mich dem nur anschließen und jeden einzelnen Punkt unterschreiben. Sprache ist Macht und Sprache schafft Wirklichkeit. Sowohl für mich selbst als auch für mein Umfeld: Ich bin kein Sche1sstyp.

Liebe Marlies, danke danke danke für deinen unermüdlichen Einsatz!

Ich würde mich sehr freuen, wenn du, liebe*r Leser*in, mit mir in den Austausch kommen würdest und noch besser – auch in einen Dialog mit dem Helmholzzentrum. Du kannst das zum Beispiel tun, indem du diesen Blogbeitrag teilst.

Viele Grüße, beate_putzt gegen Diskriminierung und für Teilhabe

Oops I did it again…Premiere: Jakobsweg mit Closed Loop!

Hallo in die Runde,

in den Herbstferien war ich wieder mal pilgern. Gemeinsam mit meiner Kindergartenfreundin Jana hat es mich auf den portugiesischen Jakobsweg gezogen.

Beate läuft, der Loop muss mit!

Neu mit im Gepäck: Mein Closed Loop System und meine neue Pumpe DANA RS (darüber werde ich euch an anderer Stelle berichten).

 

Rückblick

Die ersten Monate mit dem Loop lagen hinter mir, dabei meisterte ich auch einige Herausforderungen: Der Beginn des Vorbereitungsdienstes, der erste 10km Lauf, der erste Triathlon, ein 5km Lauf in Bestzeit, das erste Semester von dreien im Vorbereitungsdienst gemeistert….da waren die Herbstferien wie geschaffen für eine neue Herausforderung.

Der portugiesische Jakobsweg

Ich hatte mich im Vorfeld informiert, wie der Loop und ich gemeinsam dieses neue Abenteuer angehen können. Natürlich hatte ich wie immer mehr als genug Ersatzmaterial mit (immerhin 2kg weniger als sonst, ich versuche, zu reduzieren! ). Mein Rucksack war an allen möglichen Stellen mit Gels, Traubenzucker, Müsliriegeln und frischem Obst vollgestopft.

Alles ist möglich. Naja, fast!

Diabeteseinstellung

Doch: Der Loop bietet mehr Möglichkeiten als mein bisheriges Management! 🙂 Ich habe tagsüber das Profil auf 60% abgesenkt. D.h. egal, wie viel Insulin abgegeben wird, es sind immer 40% weniger als mein Normalverbrauch. Den Zielwert habe ich auf 140 mg/dl gestellt. Das hätte theoretisch recht gut klappen können, wenn ich mich im Ref nicht völlig umgestellt hätte. Ich bewege mich weniger, meine Insulinsensitivität sinkt, ich brauche mehr Insulin….und all das war auf dem Jakobsweg nicht mehr so. So hatte ich trotz Loop, trotz Zielwert, vormittags häufiger leichte niedrige Werte um die 50 – 70 mg/dl. Zu niedrig, um ohne „zu essen“ vernünftig laufen zu können. Zum Glück gibt es in Portugal und Spanien leckeres Essen, sodass ich immer gut nachfüllen konnte.

Vormittags lief es nicht. Ohne den Loop wäre ich dennoch vermutlich wesentlich schneller, heftiger und häufiger in Unterzuckerungen gekommen – ich bin so sehr dankbar für dieses System!

Et lööpt!

Nachmittags und Abends zeigte der Loop dann, was er konnte: Nachmittags lief ich auf 60% Profil mit Traumwerten durch die Gegend. Am Endort des Tages angekommen, stellte ich den Loop für wenige Stunden auf ein Profil von 120%. Mehr Insulin, super Werte. Die Nächte waren super entspannt! Bei den Jakobswegen vorher habe ich häufiger mit stark erhöhten Werten zu kämpfen gehabt. Fettiges Essen am Abend, ein bisschen vino tinto und das reduzierte Insulin tagsüber fordern auch mich zum Kampf heraus. Der Loop war da ein guter Partner an meiner Seite. Jeden Morgen bin ich mit guten Werten aufgestanden, die Nächte verliefen stabil.

Portugiesischer Jakobsweg in Zahlen

Start: Porto, Ende: Finisterre (über Santiago de Compostela)

km: 350 km

Tage gesamt: 14 Tage

Lauftage: 8 Tage (250km) + 3 Tage (100km)

Wetter: überwiegend sonnig, drei Tage sehr verregnet

Sei es das Abenteuer Loop, Abenteuer Pilgern, Abenteuer Triathlon: Jedes meiner Abenteuer hat sich gelohnt und mich weiter gebracht 🙂 Auch, wenn gerade der Alltags-Ref-Stress über mir zusammenzubrechen droht, die Werte besch*ssen sind und ich mich ein wenig durchkämpfe – Ich bin mir sicher, auch einige von euch sind gerade in einer ähnlichen Situation. Und in diesem Sinne, für alle Ronja Räubertöchter, Michel aus Lönnebergas, Pippi Langstrumpfs und Kinder von Bullerbü:

Lass dich nicht unterkriegen. Sei wild und frech und wunderbar. (Astrid Lindgren)

„Ich würde das so gerne mal machen, ich trau mich nicht“…und lass dich nicht von deinen Ängsten aufhalten.

 

T1Day 2018 und die neuen Leiden eines (TypF) Diabetikers

T1Day 2018 mit spannenden Themen und viel Austausch, u.a. Closed Loop und die neuen Leiden eines (TypF-)Diabetikers.

Moin in die Runde,

gestern war ich auf dem T1Day 2018 in Berlin. Ich habe viele schöne Gespräche gehabt, Informationen ausgetauscht und Vorträgen gelauscht. Zwei Themen waren für mich dabei besonders relevant: Closed Loop und die Belastung durch Diabetes und Technologie auf den Diabetes Typ F – Familie und Freunde.

T1Day 2018 Berlin

Der Tag begonn mit einem inspirienden Vortrag durch Profi-Hockey-Spieler Timur Oruz. Seine Botschaft: Sicher unterwegs, aber nicht verunsichert – und dadurch sein Leben mit Diabetes aktiv leben und gestalten. Toll!

Zum Thema closed loop wird an anderer Stelle viel geschrieben werden, Interessantes für Einsteiger und noch mehr Links für Fortgeschrittene finden sich hier, hier und hier. 🙂

Die neuen leiden des (typ f)Diabetikers?!

Ulrike Thurm lieferte wieder einmal einen spannenden Vortrag. Das Diabetes nicht nur mich belasten und erfreuen kann, sondern auch mein Umfeld, ist nichts Neues. Ulrike legte den Fokus ihres Vortrags nun aber auf die neuen Leides eines Typ-F-Diabetikers. Viele von uns nutzen eine Insulinpumpe und ein FGM/CGM. Ich muss diese Geräte kontrollieren, analysieren, überprüfen, programmieren und zwar immer, zu jeder Tages und Nachtzeit. Dazu kommt regelmäßig ein vibrieren, piepsen, „mist mein Akku ist leer“.

Neue Leiden eines Diabetikers…

Die technischen Neuerungen erleichtern mir als Diabetiker den Alltag, und dabei können sie sehr nervtötend sein (Mir wurde u.a. von Omnipods erzählt, die von Hammern zerschlagen oder von Autos überfahren wurden, um das Piepsen zu beenden!). Ulrike beschrieb das mit zwei Filmen, die bei uns Diabetikern laufen: Der eine Film ist mein Leben, gefüllt mit Hobbies, Beruf, Sport, sozialen Kontakten, Schlaf,… Der andere Film ist der Diabetesfilm, der sich ungefragt dazwischen schaltet und alles auf STOPP setzt. Ändere deine Prioriäten, ich brauche Aufmerksamkeit.

Ohne Frage, diese zwei Filme begleiten mich mittlerweile schon fast 24 Jahren. Seit Jahren „Pumpi“, seit einem Jahr mit CGM.  Ich fahre zwei Filme, von denen meine Umwelt mit Typ F mal mehr, mal weniger mitbekommt.

…führen zu neuen Leiden eines Typ-F-Diabetikers

Seit ich technisch so verkabelt bin, ist mein Diabetes sichtbarer, fühlbarer und hörbarer geworden. Das führt bei allem Fortschritt auch zu Belastungen zu meinem Umfeld.

Vortrag Ulrike Thurm

Viele Punkte kann ich aus meiner Erfahrung bestätigen. Die Angst vor Überforderung beim Bedienen der Technik hat dazu geführt, dass ich als nicht-mehr daheimwohnendes Kind bei Besuchen Dexcom- und Katheterwechsel mit meiner Familie übe. Das ständige Piepen und auch die angebliche Überbenutzung des Handys (als CGM-Empfänger) nervt meine Schwester zum Beispiel sehr. Die folgende Diabetestechnikbegeisterung mit längeren Vorträgen halten nur wenige Freunde und Familienmitgliedern aus.

Das kann zu Streit führen, ist bei mir glücklicherweise noch nicht so. Eine andere Diabetestherapie bedeutet eben auch eine andere Diabetes-Erfahrung für mein Gegenüber. Um keine Dreieicksbeziehung zu führen, hilft nur reden, aufklären und begeistern für die Technik UND auch eine gesundheitsbewusste Rücksichtsnahme meinerseits.  Konkret: Meine Schwester muss das Piepsen ertragen, dafür fasse ich mich in Bezug auf neue Sticker meiner Pumpe mittlerweile kurz. Ich lerne ja dazu…

Zusätzlich, so Ulrike, gibt es mittlerweile vereinzelt auch Hilfe für TypF-Diabetiker. Deren Sorgen sind genauso ernst zu nehmen wie unsere.

Schon Danke gesagt?

Ulrike forderte auch dazu auf, unseren TypFlern einmal DANKE zu sagen. In diesem Sinne:

LiebeR Mama, Papa, Marion, Janine, Lena, Julia, Ex-Arbeitskollegen und das komplette Freundes-ABC:

Danke.

 

Liebe Grüße, Beate

 

Weitere Beiträge:

Diapolitans Beitrag mit Fokus auf Closed Loop

Diafeelings Beitrag mit Fokus auf den Marktplatz und seine neuen Entwicklungen

 

beate_putzt im Interview: Diabetes Typ1, wie geht das eigentlich? [Gastbeitrag]

Eine alte Schulfreundin hat mich im Rahmen ihrer Ausbildung interviewt: Diabetes Typ1, wie geht das eigentlich?

Dina und ich waren zusammen in einer Klasse, haben Lehrkräfte geärgert, gesungen, gelacht und manchmal war auch mein Diabetes ein Thema. Und so freue ich mich besonders, dass Dina im Rahmen ihrer Ausbildung an mich gedacht hat, als sie das Thema Diabetes Typ1 vorstellen sollte.

Dina

Interview MIT beate_putzt: Diabetes Typ 1?! Wie geht das eigentlich?

Wann hast du erfahren, dass du Diabetes hast?

Nach einem Magen-Darm-Virus ging es mir lange sehr schlecht. Im August ’94 im Alter von 3,5Jahren kam dann die Diagnose. Abgemagert, dehydriert und kurz vorm diabetischen Koma kam ich ins Krankenhaus.

Wie wurde es bei dir behandelt? Spritzen oder gleich Pumpe?

In den ersten Jahren nach der CT  mit Spritze – die Konventionelle Therapie mit festgelegten Mahlzeiten. Insgesamt sehr unflexibel. Dann kam die ICT, die intensivierte Insulintherapie. Damit durfte ich flexibler leben, spric vor jeder Mahlzeit entscheiden, wie viel ich essen mochte. Insgesamt von 1994-2002 Spritztherapie mit verschiedenen Insulinen. Seit 2002 hänge ich am Schlauch meiner Insulinpumpe. 🙂

Worauf mussten deine Eltern besonders achten?

Am Anfang gab es zum Beispiel noch Diabetikerkuchen. Den mussten sie mir für Feste einpacken. Dann waren gerade die ersten Jahre feste Mahlzeitentermine nötig, die eingehalten werden mussten. Meine Eltern mussten immer meine Ausrüstung mitnehmen und mich mit meinem Diabetes sehr gut kennenlernen. Unterzuckerungen kamen bei mir oft aus heiterem Himmel.

Mussten deine Eltern deine Ernährung stark umstellen?

Zu Beginn wie gesagt ja. Zum satt werden gab es oft Rohkost. Wenn ich keinen Hunger mehr hatte, gab es Saft. Später – und das auch bis heute – war es dank moderner Therapie möglich, wie ein Stoffwechselgesunder zu essen. Dabei gilt es, den Kohlenhydratanteil, den Einfluss von Fett- und Protein zu beachten UND richtig zu berechnen UND für alles dann richtig zu spritzen. Da beispielsweise eine Cola meine Blutzuckerkurve stark verändert und für mich schwer zu berechnen ist, greife ich heute noch bei Getränken auf zuckerfreie Alternativen zurück.

Gab es Schwierigkeiten, in einen Kindergarten zu gehen?

Ja. Meine Eltern musste mit den Erzieherinnen kämpfen. Ich kam schließlich in die Gruppe der Leiterin, die sich das zutraute. Nur unter der Auflage, dass meine Eltern in Anrufbereitschaft waren. Ich konnte  zu dem Zeitpunkt bereits selbst messen, das Insulin war vom Frühstück noch vorhanden. Zur Pause hatte ich ein vorbereitetes Tupperdöschen mit, in dem die berechneten Leckereien waren.

Wurde das Personal extra geschult?

Das Personal wurde von meinen Eltern geschult, es gab auch eine Infobroschüre. Zu betonen ist, dass das Personal nicht in meine Therapie eingegriffen hat. Bei Unklarheiten habe ich mit meinen Eltern telefoniert und die Therapieentscheidung danach getroffen oder sie kamen vorbei.

Wie war es im Grundschulalltag?

Im Gurndschulalltag war es ähnlich wie im Kindergarten. Nur, dass ich schon mehr Entscheidung selbst treffen konnte. War ich im Schulsport unterzuckert, durfte ich eine Pause machen.

Hattest du Schulungen bekommen oder warst du in einer Kur?

Die Menge an ambulanten und stationären Schulungen und Diabetesfreizeiten kann ich gar nicht aufzählen. Zum Glück! Durch das Engagement meiner Eltern weiß ich sehr viel. Die Schulungen waren immmer geplant. Einen Krankenhausaufenthalt durch den Diabetes als Krise hatte ich glücklicherweise noch nie.

Wie würde es ablaufen bei einer Schwangerschaft?

Eine Schwangerschaft muss gut geplant sein. Idealerweise sollten die Werte vorher schon im optimalen Bereich liegen. Während der Schwangerschaft sowieso. Dabei hilfreich sind neben der Motivation der Frau auch die Hormone, die ausnahmsweise mal für eine stabilere Stoffwechsellage sorgen. Die Betreuung erfolgt in Absprache mit dem Diabetesteam und den Frauenärzten.

Was hast du alles in deinem Notfallset?

Traubenzucker, ein Saftpäckchen, ein Katheter (Zugang zum Körper der Insulinpumpe). Beim Sport noch einen Müsliriegel.

[Interviewfragen von Dina]

 

Ich fand die Fragen sehr spannend und würde mich freuen, auch von dir etwas dazu zu hören. Ob nur zu einer oder zu jeder Frage, wie du magst. Gerne auch als Gastbeitrag hier bei mir auf dem Blog.

beate_putzt für Aufklärung