Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Hallo in die Runde,

willkommen zurück zum Aufreger der Woche! Thema: „So tun als ob!“-Inklusionsexperimente.

Der Anlass für den Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Anlass für diesen Aufreger der Woche ist ein Tweet von Julia Probst, in dem es über „So tun als ob“-Inklusionsexperimente in Fernsehsendungen geht (vgl. https://twitter.com/EinAugenschmaus/status/1134367407894618112).

In diesem Fall setzt sich eine Person ohne Behinderung in einen Rollstuhl. Sie fährt neben einer Person, die immer mit Rollstuhl unterwegs ist, durch die Gegend. Erinnert mich an die FSJ-Experimente, die immer gleich enden: Froh sein, aufstehen zu können und wie schlimm das Leben im Rollstuhl die ganze Zeit ist. Die Sicht von Rollstuhlfahrenden ist dazu etwas anders. Alles eine Frage der Sichtweise!

Bild zeigt: Sonnenbrille gegen das Sonnenlicht gehalten.

„So tun als ob“Inklusionsexperimente mit Diabetes Typ1

Diese „So tun als ob“-Inkusionsexperimente beobachte ich auch in Bezug auf Diabetes Typ1. Menschen ohne Diabetes wollen durch Experimente nachempfinden, wie es wohl ist, Diabetes Typ1 zu haben. Dafür überlegen sie sich, wie viele Kohlenhydrate ihr Essen hat und wieviel sie dafür spritzen müssten (oder spritzen mit Kochsalzlösung).

Die Bemühung kann ich nachvollziehen. Ich habe manchmal gedacht oder gesagt: „Wenn die Person nur für einen Tag Diabetes Typ1 haben könnte, dann könnte sie XYZ nachvollziehen„. Das war, gelinde gesagt, ziemlich dämlich von mir.

Barrieren sichtbar zu machen ist wichtig!

Barrieren sichtbar zu machen ist wichtig.

Das Problem an den „So tun als ob“-Inklusionsexperimenten ist schlicht und ergreifend: Sie zeigen nicht die wirklichen Barrieren für die Person mit der Behinderung, mit Typ1-Diabetes.

Menschen ohne Diabetes versuchen, durch Kohlenhydrate schätzen und spritzen ein Gefühl dafür zu bekommen, wie es ist, Diabetes zu haben. Hinterher ist das Ergebnis oft Mitleid („Cool, dass du das schaffst!“, „Ihr braucht alle mehr Unterstützung!“), Bewunderung („Wow, wie stark du sein musst!“), selten auch Erkenntnis („Oh, das kann manchmal echt anstrengend sein!“).

Bloß: Mir hilft das in Bezug auf Inklusion nicht weiter. Mir hilft es auch nicht weiter, wenn mich als Einzelperson die ganze Welt unterstützen will. Meine Barriere ist schlicht und ergreifend nicht das Leben mit spritzen und schätzen mit einer gesunden Bauchspeicheldrüse. Mein Problem ist nicht, für einen Tag bis eine Woche damit zurecht zu kommen.

Diese Aussage ist kein Vorwurf, nur eine Feststellung.

Probleme und Barrieren im Alltag

Die Probleme und Barrieren im Alltag teilen sich meiner Erfahrung nach in zwei Teile: Offensichtliche Barrieren und Barrieren, die nicht so offensichtlich sind.

Teil1: Offensichtliche Barrieren

Menschen mit Typ1-Diabetes

  • ersetzen ein Teil eines Organs
  • versuchen, den Spagat zwischen Spritz-Ess-Abstand, Insulin und Nahrungsaufnahme optimal auszuloten
  • versuchen, Sport mit der GENAU richtigen Menge an aktivem Insulin zu machen
  • versuchen, den Blutzuckerspiegel in einem festgelegten Bereich zu halten

Teil2: Weniger offensichtliche Barrieren

Menschen mit Typ1-Diabetes

  • verbringen auch 2019 immer noch unfassbar viel Zeit damit, ein Rezept zu erhalten
  • verbringen auch 2019 immer noch unfassbar viel Zeit im Wartezimmer von Arztpraxen
  • leben mit dem Hintergedanken „Folgeerkrankung“ bzw. der Hoffnung, keine zu bekommen
  • meistern oder scheitern an Hürden bezüglich einer Aufnahme in eine Private Krankenversicherung
  • erleben häufig, dass JEDE andere (akute) Erkrankung von ihrem Typ1-Diabetes kommt
  • haben keine Chance auf eine Berufsunfähigkeitsversicherung
  • bekommen häufig die Kompetenz abgesprochen, insbesondere auch von medizinischem Personal, das nicht speziell für Diabetes (egal welchen Typs) ausgebildet wurde

Hinzu kommt, dass es meines Eindrucks nach keine vernünftige Patientenorganisation gibt, sodass uns schlichtweg die Lobby fehlt. Das ist meiner Beobachtungen nach leider kein Problem alleine von Menschen mit Typ1-Diabetes, doch das würde an dieser Stelle zu weit führen.

Aber was darf man denn dann noch machen?

  • Aushalten, wenn jemand sagt, dass das Leben mit Typ1-Diabetes gerade verdammt anstrengend ist.
  • Aushalten, wenn jemand sagt, dass das Leben mit Typ1-Diabetes gerade verdammt nicht anstrengend ist.
  • Für Inklusion einsetzen. Das kann „einfach“ schon sprachlich sein. Ich bin nicht „das arme Mädel mit dem schweren Diabetis“ oder „die Aaaaaarme, die hat schwer Zucker!“.
  • Menschen mit Typ1-Diabetes (oder anderen Beeinträchtigungen/Behinderungen) zuhören, in einen Dialog gehen.
  • Höflich nachfragen.
  • Aufmerksam sein: Gibt es Barrieren? Kann die Barriere beseitigt oder reduziert werden?
  • Wenn du als Typ-F’ler*in so ein Experiment machst, immer bedenken: Das ist NICHT das Leben mit Typ1-Diabetes. Ähnliches las ich z.B. auf dem Blog von Diafeelings, deren Freund vor einiger Zeit solch ein Experiment machte. Die zwei haben das Experiment für sich abgeklärt. Für sich selbst in einer Beziehung/Freundschaft ist das zum Glück eine andere Sache als solch allgemeine Experimente wie die genannten Beispiele der Rollstuhlfahrenden!
  • Sag mir einfach nicht, wie „stark“ du mich findest. Ich bin manchmal stark und manchmal schwach. Wäre ich auch ohne Diabetes Typ1, wie jeder andere Mensch auch.

Da ich ein Glückskind bin, habe ich zum Glück eine tolle kleine Familie und Freund*innen, die genau das alles können – und jede*r macht das anders. Find ich gut!

Liebe Grüße, beate putzt

 

Aufreger der Woche: Aktion Sche1sstyp

Liebe*r Leser*in,

wie du sicherlich mitbekommen hast: Momentan läuft eine große Kampagne des Helmholtzzentrums gegen den „Sche1sstyp Diabetes“. Bundesweit hängen Plakate und Infoscreens mit der Aufschrift „Sche1sstyp“. Die Aktion wird auch über diverse Social Media Kanäle beworben und durch die Kanäle der Blood Sugar Lounge mitunterstützt. Dort wurde zunächst erklärt, dass alle Autor*innen diese Kampagne kannten und diese unterstützen.

Mir raubte diese Aktion zwei Nächte Schlaf und viele Worte. Ich möchte mich in aller Form von dieser Kampagne distanzieren, was ich auf instagram  und facebook schon getan habe.

Doch welche Auswirkungen hat solch eine Kampagne mit einem solchem reißerischen Marketing?

Die Kampagne soll wohl für Prävention für Typ1-Diabetes sorgen, insbesondere aber Eltern dazu bewegen Kinder in Studien einzuschließen, weniger um Menschen aufzuklären, die Typ1-Diabetes kaum oder gar nicht kennen. Wer liest schon die klein unten angefügten „Erklärungen“?

Ich erlebe gerade eine andere Realität. Am Donnerstag abend klingelte mein Telefon und Marlies Neese, die Vorsitzende des Vereins „Hilfe für Kinder und Jugendliche bei Diabetes mellitus e.V. war am Apparat. Sie setzt sich seit fast vierzig Jahren für die Teilhabe von Kindern und Jugendlichen mit Typ1-Diabetes ein, wofür ihr unter anderem als Anerkennung ihrer Arbeit bereits 1995 das Bundesverdienstkreuz verliehen wurde.

Hallo Frau Neese, können Sie mir bitte helfen, mein Kind wird gemobbt!

Seit das Helmholtz-Institut die Kampagne gelauncht hat, steht bei Marlies das Telefon nicht mehr still: Verzweifelte Eltern rufen an, deren Kinder gemobbt werden. Kinder, die mittlerweile im Erwachsenenalter sind und Marlies von früher kennen, berichten ihr von diskriminierenden Erfahrungen durch die Sche1sstyp-Kampagne. Kinder und Jugendliche mit Typ1-Diabetes werden auch im Jahr 2019 schon ohne die Sche1sstyp-Kampagne von Kindergärten und Schulen ausgeschlossen oder als lästiges Anhängsel gesehen, machen ausgrenzende Erfahrungen. Die Anzahl der Erfahrungen werden durch die Schei1sstyp-Kampagne massiv verstärkt.

Ausgrenzende Erfahrungen anstatt Teilhabe – kann das 2019 noch ein Ziel sein?

Neben der Aufregung, dass ich kein Sche1sstyp bin, war das auch mein Gedanke: Es wird eine große Personengruppe diskriminiert und herabgewürdigt. Besonders hart trifft es Kinder und Jugendliche, Frischdiagnostizierte oder auch Personen, die ihren Diabetes noch nicht akzeptiert haben.

Marlies brennt für genau diese Zielgruppe. Genauso wie ich, möchte sie die Macher*innen der Sche1sstyp-Kampagne zum Umdenken und vor allem zum Löschen im Netz bewegen. In einem Brief, den ich gerne mit euch teilen möchte, hat sie ihr Anliegen formuliert.

„Sehr geehrte Damen und Herren,

seit gestern, 22. Januar 2019, gibt es die Werbekampagne des Helmholtz-Zentrum München „Fluchen für die Wissenschaft – Auftakt für Awareness Kampagne zu Typ 1-Diabetes“.

[Kürzung wegen Namennennung]

Wir begrüßen jede Forschungsaktivität, jede Verbesserung, jede auch nur erdenkliche Erleichterung in Sachen Diabetes.

Das Motto „Sche1ßtyp“ der oben genannten Kampagne mit bundesweit 1.500 Plakaten und 560 Infoscreens trägt nicht dazu bei – ist nicht nur missverständlich, sondern auch im höchsten Maße diskriminierend für die Betroffenen.

 

Wir sind ein Hilfeverein für Eltern diabetischer Kinder und Jugendlicher, der permanent Unterstützung leistet und sich vielfach mit der Diskriminierung von Kindern mit Diabetes Typ 1 im Alltag auseinandersetzt:

  • Kitas und Schulen, die die Kinder nicht aufnehmen möchten,
  • sonstige Institutionen, die gegen die Eltern den Vorwurf erheben, selbst daran Schuld zu sein,
  • Kostenträger, die immer wieder die Übernahme diabetesspezifischer Hilfsmittel ablehnen,
  • Versorgungsämter, die mit dieser Form „dem Sche1ßtyp“ nicht umgehen können.
  • Familien, die finanziell ums Überleben kämpfen, weil die Mütter kleiner und größerer Kinder zur Versorgung dieser zuhause bleiben müssen. Hohe Mieten und Abzahlungen von Eigenheimen müssen weiter geleistet werden, Nachbarn und selbst Familienmitglieder, die mit Unverständnis und unqualifizierten Äußerungen reagieren wie „richtig ernährt hätte das Kind keinen Diabetes“.
  • Und was ist mit den potenziellen künftigen und derzeitigen  Arbeitgebern der Betroffenen? Wie werden diese auf die Aktion reagieren?

 

Die Kampagne mag gut gemeint sein – nicht jeder liest, bzw. versteht die erklärenden Erläuterungen des Helmholtz-Zentrums. Auch einfache Menschen haben einen Diabetes Typ 1 oder Kinder mit dieser Erkrankung. Aus Sicht der Betroffenen stärkt und bedient diese „Werbemaßnahme“ nur  bereits bestehende Vorurteile.

 

Wir hoffen, dass Sie diese missverständliche bundesweite Plakataktion – Sche1ßtyp – unterbinden bzw. uns aufklären, wie diese zu stoppen ist.

 

Mit freundlichen Grüßen

Marlies Neese

Vorsitzende

Hilfe für Kinder und Jugendliche bei Diabetes mellitus e.V.“

Sprache schafft Wirklichkeit!

Ich kann mich dem nur anschließen und jeden einzelnen Punkt unterschreiben. Sprache ist Macht und Sprache schafft Wirklichkeit. Sowohl für mich selbst als auch für mein Umfeld: Ich bin kein Sche1sstyp.

Liebe Marlies, danke danke danke für deinen unermüdlichen Einsatz!

Ich würde mich sehr freuen, wenn du, liebe*r Leser*in, mit mir in den Austausch kommen würdest und noch besser – auch in einen Dialog mit dem Helmholzzentrum. Du kannst das zum Beispiel tun, indem du diesen Blogbeitrag teilst.

Viele Grüße, beate_putzt gegen Diskriminierung und für Teilhabe

Oops I did it again…Premiere: Jakobsweg mit Closed Loop!

Hallo in die Runde,

in den Herbstferien war ich wieder mal pilgern. Gemeinsam mit meiner Kindergartenfreundin Jana hat es mich auf den portugiesischen Jakobsweg gezogen.

Beate läuft, der Loop muss mit!

Neu mit im Gepäck: Mein Closed Loop System und meine neue Pumpe DANA RS (darüber werde ich euch an anderer Stelle berichten).

 

Rückblick

Die ersten Monate mit dem Loop lagen hinter mir, dabei meisterte ich auch einige Herausforderungen: Der Beginn des Vorbereitungsdienstes, der erste 10km Lauf, der erste Triathlon, ein 5km Lauf in Bestzeit, das erste Semester von dreien im Vorbereitungsdienst gemeistert….da waren die Herbstferien wie geschaffen für eine neue Herausforderung.

Der portugiesische Jakobsweg

Ich hatte mich im Vorfeld informiert, wie der Loop und ich gemeinsam dieses neue Abenteuer angehen können. Natürlich hatte ich wie immer mehr als genug Ersatzmaterial mit (immerhin 2kg weniger als sonst, ich versuche, zu reduzieren! ). Mein Rucksack war an allen möglichen Stellen mit Gels, Traubenzucker, Müsliriegeln und frischem Obst vollgestopft.

Alles ist möglich. Naja, fast!

Diabeteseinstellung

Doch: Der Loop bietet mehr Möglichkeiten als mein bisheriges Management! 🙂 Ich habe tagsüber das Profil auf 60% abgesenkt. D.h. egal, wie viel Insulin abgegeben wird, es sind immer 40% weniger als mein Normalverbrauch. Den Zielwert habe ich auf 140 mg/dl gestellt. Das hätte theoretisch recht gut klappen können, wenn ich mich im Ref nicht völlig umgestellt hätte. Ich bewege mich weniger, meine Insulinsensitivität sinkt, ich brauche mehr Insulin….und all das war auf dem Jakobsweg nicht mehr so. So hatte ich trotz Loop, trotz Zielwert, vormittags häufiger leichte niedrige Werte um die 50 – 70 mg/dl. Zu niedrig, um ohne „zu essen“ vernünftig laufen zu können. Zum Glück gibt es in Portugal und Spanien leckeres Essen, sodass ich immer gut nachfüllen konnte.

Vormittags lief es nicht. Ohne den Loop wäre ich dennoch vermutlich wesentlich schneller, heftiger und häufiger in Unterzuckerungen gekommen – ich bin so sehr dankbar für dieses System!

Et lööpt!

Nachmittags und Abends zeigte der Loop dann, was er konnte: Nachmittags lief ich auf 60% Profil mit Traumwerten durch die Gegend. Am Endort des Tages angekommen, stellte ich den Loop für wenige Stunden auf ein Profil von 120%. Mehr Insulin, super Werte. Die Nächte waren super entspannt! Bei den Jakobswegen vorher habe ich häufiger mit stark erhöhten Werten zu kämpfen gehabt. Fettiges Essen am Abend, ein bisschen vino tinto und das reduzierte Insulin tagsüber fordern auch mich zum Kampf heraus. Der Loop war da ein guter Partner an meiner Seite. Jeden Morgen bin ich mit guten Werten aufgestanden, die Nächte verliefen stabil.

Portugiesischer Jakobsweg in Zahlen

Start: Porto, Ende: Finisterre (über Santiago de Compostela)

km: 350 km

Tage gesamt: 14 Tage

Lauftage: 8 Tage (250km) + 3 Tage (100km)

Wetter: überwiegend sonnig, drei Tage sehr verregnet

Sei es das Abenteuer Loop, Abenteuer Pilgern, Abenteuer Triathlon: Jedes meiner Abenteuer hat sich gelohnt und mich weiter gebracht 🙂 Auch, wenn gerade der Alltags-Ref-Stress über mir zusammenzubrechen droht, die Werte besch*ssen sind und ich mich ein wenig durchkämpfe – Ich bin mir sicher, auch einige von euch sind gerade in einer ähnlichen Situation. Und in diesem Sinne, für alle Ronja Räubertöchter, Michel aus Lönnebergas, Pippi Langstrumpfs und Kinder von Bullerbü:

Lass dich nicht unterkriegen. Sei wild und frech und wunderbar. (Astrid Lindgren)

„Ich würde das so gerne mal machen, ich trau mich nicht“…und lass dich nicht von deinen Ängsten aufhalten.

 

T1Day 2018 und die neuen Leiden eines (TypF) Diabetikers

T1Day 2018 mit spannenden Themen und viel Austausch, u.a. Closed Loop und die neuen Leiden eines (TypF-)Diabetikers.

Moin in die Runde,

gestern war ich auf dem T1Day 2018 in Berlin. Ich habe viele schöne Gespräche gehabt, Informationen ausgetauscht und Vorträgen gelauscht. Zwei Themen waren für mich dabei besonders relevant: Closed Loop und die Belastung durch Diabetes und Technologie auf den Diabetes Typ F – Familie und Freunde.

T1Day 2018 Berlin

Der Tag begonn mit einem inspirienden Vortrag durch Profi-Hockey-Spieler Timur Oruz. Seine Botschaft: Sicher unterwegs, aber nicht verunsichert – und dadurch sein Leben mit Diabetes aktiv leben und gestalten. Toll!

Zum Thema closed loop wird an anderer Stelle viel geschrieben werden, Interessantes für Einsteiger und noch mehr Links für Fortgeschrittene finden sich hier, hier und hier. 🙂

Die neuen leiden des (typ f)Diabetikers?!

Ulrike Thurm lieferte wieder einmal einen spannenden Vortrag. Das Diabetes nicht nur mich belasten und erfreuen kann, sondern auch mein Umfeld, ist nichts Neues. Ulrike legte den Fokus ihres Vortrags nun aber auf die neuen Leides eines Typ-F-Diabetikers. Viele von uns nutzen eine Insulinpumpe und ein FGM/CGM. Ich muss diese Geräte kontrollieren, analysieren, überprüfen, programmieren und zwar immer, zu jeder Tages und Nachtzeit. Dazu kommt regelmäßig ein vibrieren, piepsen, „mist mein Akku ist leer“.

Neue Leiden eines Diabetikers…

Die technischen Neuerungen erleichtern mir als Diabetiker den Alltag, und dabei können sie sehr nervtötend sein (Mir wurde u.a. von Omnipods erzählt, die von Hammern zerschlagen oder von Autos überfahren wurden, um das Piepsen zu beenden!). Ulrike beschrieb das mit zwei Filmen, die bei uns Diabetikern laufen: Der eine Film ist mein Leben, gefüllt mit Hobbies, Beruf, Sport, sozialen Kontakten, Schlaf,… Der andere Film ist der Diabetesfilm, der sich ungefragt dazwischen schaltet und alles auf STOPP setzt. Ändere deine Prioriäten, ich brauche Aufmerksamkeit.

Ohne Frage, diese zwei Filme begleiten mich mittlerweile schon fast 24 Jahren. Seit Jahren „Pumpi“, seit einem Jahr mit CGM.  Ich fahre zwei Filme, von denen meine Umwelt mit Typ F mal mehr, mal weniger mitbekommt.

…führen zu neuen Leiden eines Typ-F-Diabetikers

Seit ich technisch so verkabelt bin, ist mein Diabetes sichtbarer, fühlbarer und hörbarer geworden. Das führt bei allem Fortschritt auch zu Belastungen zu meinem Umfeld.

Vortrag Ulrike Thurm

Viele Punkte kann ich aus meiner Erfahrung bestätigen. Die Angst vor Überforderung beim Bedienen der Technik hat dazu geführt, dass ich als nicht-mehr daheimwohnendes Kind bei Besuchen Dexcom- und Katheterwechsel mit meiner Familie übe. Das ständige Piepen und auch die angebliche Überbenutzung des Handys (als CGM-Empfänger) nervt meine Schwester zum Beispiel sehr. Die folgende Diabetestechnikbegeisterung mit längeren Vorträgen halten nur wenige Freunde und Familienmitgliedern aus.

Das kann zu Streit führen, ist bei mir glücklicherweise noch nicht so. Eine andere Diabetestherapie bedeutet eben auch eine andere Diabetes-Erfahrung für mein Gegenüber. Um keine Dreieicksbeziehung zu führen, hilft nur reden, aufklären und begeistern für die Technik UND auch eine gesundheitsbewusste Rücksichtsnahme meinerseits.  Konkret: Meine Schwester muss das Piepsen ertragen, dafür fasse ich mich in Bezug auf neue Sticker meiner Pumpe mittlerweile kurz. Ich lerne ja dazu…

Zusätzlich, so Ulrike, gibt es mittlerweile vereinzelt auch Hilfe für TypF-Diabetiker. Deren Sorgen sind genauso ernst zu nehmen wie unsere.

Schon Danke gesagt?

Ulrike forderte auch dazu auf, unseren TypFlern einmal DANKE zu sagen. In diesem Sinne:

LiebeR Mama, Papa, Marion, Janine, Lena, Julia, Ex-Arbeitskollegen und das komplette Freundes-ABC:

Danke.

 

Liebe Grüße, Beate

 

Weitere Beiträge:

Diapolitans Beitrag mit Fokus auf Closed Loop

Diafeelings Beitrag mit Fokus auf den Marktplatz und seine neuen Entwicklungen

 

beate_putzt im Interview: Diabetes Typ1, wie geht das eigentlich? [Gastbeitrag]

Eine alte Schulfreundin hat mich im Rahmen ihrer Ausbildung interviewt: Diabetes Typ1, wie geht das eigentlich?

Dina und ich waren zusammen in einer Klasse, haben Lehrkräfte geärgert, gesungen, gelacht und manchmal war auch mein Diabetes ein Thema. Und so freue ich mich besonders, dass Dina im Rahmen ihrer Ausbildung an mich gedacht hat, als sie das Thema Diabetes Typ1 vorstellen sollte.

Dina

Interview MIT beate_putzt: Diabetes Typ 1?! Wie geht das eigentlich?

Wann hast du erfahren, dass du Diabetes hast?

Nach einem Magen-Darm-Virus ging es mir lange sehr schlecht. Im August ’94 im Alter von 3,5Jahren kam dann die Diagnose. Abgemagert, dehydriert und kurz vorm diabetischen Koma kam ich ins Krankenhaus.

Wie wurde es bei dir behandelt? Spritzen oder gleich Pumpe?

In den ersten Jahren nach der CT  mit Spritze – die Konventionelle Therapie mit festgelegten Mahlzeiten. Insgesamt sehr unflexibel. Dann kam die ICT, die intensivierte Insulintherapie. Damit durfte ich flexibler leben, spric vor jeder Mahlzeit entscheiden, wie viel ich essen mochte. Insgesamt von 1994-2002 Spritztherapie mit verschiedenen Insulinen. Seit 2002 hänge ich am Schlauch meiner Insulinpumpe. 🙂

Worauf mussten deine Eltern besonders achten?

Am Anfang gab es zum Beispiel noch Diabetikerkuchen. Den mussten sie mir für Feste einpacken. Dann waren gerade die ersten Jahre feste Mahlzeitentermine nötig, die eingehalten werden mussten. Meine Eltern mussten immer meine Ausrüstung mitnehmen und mich mit meinem Diabetes sehr gut kennenlernen. Unterzuckerungen kamen bei mir oft aus heiterem Himmel.

Mussten deine Eltern deine Ernährung stark umstellen?

Zu Beginn wie gesagt ja. Zum satt werden gab es oft Rohkost. Wenn ich keinen Hunger mehr hatte, gab es Saft. Später – und das auch bis heute – war es dank moderner Therapie möglich, wie ein Stoffwechselgesunder zu essen. Dabei gilt es, den Kohlenhydratanteil, den Einfluss von Fett- und Protein zu beachten UND richtig zu berechnen UND für alles dann richtig zu spritzen. Da beispielsweise eine Cola meine Blutzuckerkurve stark verändert und für mich schwer zu berechnen ist, greife ich heute noch bei Getränken auf zuckerfreie Alternativen zurück.

Gab es Schwierigkeiten, in einen Kindergarten zu gehen?

Ja. Meine Eltern musste mit den Erzieherinnen kämpfen. Ich kam schließlich in die Gruppe der Leiterin, die sich das zutraute. Nur unter der Auflage, dass meine Eltern in Anrufbereitschaft waren. Ich konnte  zu dem Zeitpunkt bereits selbst messen, das Insulin war vom Frühstück noch vorhanden. Zur Pause hatte ich ein vorbereitetes Tupperdöschen mit, in dem die berechneten Leckereien waren.

Wurde das Personal extra geschult?

Das Personal wurde von meinen Eltern geschult, es gab auch eine Infobroschüre. Zu betonen ist, dass das Personal nicht in meine Therapie eingegriffen hat. Bei Unklarheiten habe ich mit meinen Eltern telefoniert und die Therapieentscheidung danach getroffen oder sie kamen vorbei.

Wie war es im Grundschulalltag?

Im Gurndschulalltag war es ähnlich wie im Kindergarten. Nur, dass ich schon mehr Entscheidung selbst treffen konnte. War ich im Schulsport unterzuckert, durfte ich eine Pause machen.

Hattest du Schulungen bekommen oder warst du in einer Kur?

Die Menge an ambulanten und stationären Schulungen und Diabetesfreizeiten kann ich gar nicht aufzählen. Zum Glück! Durch das Engagement meiner Eltern weiß ich sehr viel. Die Schulungen waren immmer geplant. Einen Krankenhausaufenthalt durch den Diabetes als Krise hatte ich glücklicherweise noch nie.

Wie würde es ablaufen bei einer Schwangerschaft?

Eine Schwangerschaft muss gut geplant sein. Idealerweise sollten die Werte vorher schon im optimalen Bereich liegen. Während der Schwangerschaft sowieso. Dabei hilfreich sind neben der Motivation der Frau auch die Hormone, die ausnahmsweise mal für eine stabilere Stoffwechsellage sorgen. Die Betreuung erfolgt in Absprache mit dem Diabetesteam und den Frauenärzten.

Was hast du alles in deinem Notfallset?

Traubenzucker, ein Saftpäckchen, ein Katheter (Zugang zum Körper der Insulinpumpe). Beim Sport noch einen Müsliriegel.

[Interviewfragen von Dina]

 

Ich fand die Fragen sehr spannend und würde mich freuen, auch von dir etwas dazu zu hören. Ob nur zu einer oder zu jeder Frage, wie du magst. Gerne auch als Gastbeitrag hier bei mir auf dem Blog.

beate_putzt für Aufklärung

Weltdiabetestag 2017 – Frauen & Diabetes

Warum brauchen wir einen Weltdiabetestag und kann man den überhaupt feiern?

Der Weltdiabetestag 2017 neigt sich dem Ende zu. Das Thema, dem 2017 besonders viel Aufmerksamkeit gewidmet wurde, heißt „Frauen und Diabetes – unser Recht auf eine gesunde Zukunft.“

Weltdiabetestag?

Grundsätzlich bietet der Weltdiabetestag jedes Jahr die Chance, die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf Diabetes zu lenken. Die Öffentlicheit = Nachbarn, Kollegen, Politiker, Sportvereine,….auch meine eigene! Das bringt neben Aufklärung auch endlich mal die Chance für unsere zersplitterte Lobby, sich für unsere Interessen in breiter Masse einsetzen zu können. Als Einzelperson kann ich wenig ausrichten – so mussten sich bspw. viele, viele Menschen für den G-BA-Beschluss des CGM als Kassenleistung stark machen. Ich bin noch dabei, mich mit Diabetesorganisationen auseinander zu setzen. Gar nicht so leicht. Alleine kann ich wenig bewegen, deshalb möchte ich da in Zukunft irgendwo SINNVOLL aktiver werden. Wie setzt du dich für dich und eventuell auch für andere mit Diabetes ein?

Wie feiere ich (mich)?

Ich nutze den Weltdiabetestag jedes Jahr, um kurz innezuhalten und mir selbst zu danken. Für mein Engagement in diesem kack 24 Stunden Zusatzjob, den ich habe, als die  meisten anderen Kinder nur spielen durften. Mit 3,5 Jahren ungebeten ein Dauergast geworden, mein Diabetes Typ1. Und was habe ich ihm alles zu verdanken! Eine kleine Auswahl gefällig? Ich beherrsche den Dreisatz, den ungefähren Kohlenhydrat- und Fettgehalt der gängigsten Lebensmittel stellen schon lange keine Herausforderung mehr da, mein Selbst-be-wusst-sein, oder auch Orangensaft mit in Konzerte nehmen zu dürfen (der ist leider nur für die Hypo).

 

Weltdiabetestag 2017!

Zurück zum diesjährigen Weltdiabetestag: Ich bin gespannt, ob er Wellen schlägt, gerade zu diesem Thema. Im Austausch mit anderen Diabetiker*Innen habe ich gemerkt, dass auch in Deutschland die Versorgung als Frau problematisch sein kann. Wann setzt sich schließlich mein Frauenarzt*in mit meinem Diabetolog*en an einen Tisch? Welche Hilfen werden entwickelt, um mit Zyklusschwankungen besser umgehen zu können? Mit Schwangerschaft? … Dabei habe ich noch nicht einmal die Landesgrenze überschritten. Zwei Links möchte ich dir noch empfehlen, wenn dich das diesjährige Thema besonders interessiert oder dich reizt:

In den letzten Jahren hatte ich nicht das Gefühl, dass viel hängengeblieben ist vom Weltdiabetestag. Hoffentlich wird das dieses Jahr anders.

Um nicht mit zu vielen ernsten Worten zu enden: Das Leben ist schön!

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=wyFS33NxthU&w=854&h=480]

Cheers, auf den Weltdiabetestag 2017! beate_putzt gegen Barrieren im Gesundheitssystem

Aufreger der Woche: Diabetes und Zyklus

Diabetes und der Einfluss des Zyklus – ein Thema, das viele Fragen aufwirft und dennoch viel zu wenig Beachtung findet.

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Es gibt Themen, über die wird meiner Meinung nach eindeutig zu wenig kommuniziert. Diabetes und Zyklus gehört dazu. Dass eine schwankende Hormonlage Einfluss auf eine hormonbasierte Therapie (Insulin) hat, müsste eigentlich klar sein und auch offen besprochen werden. Eigentlich.

Diskussion: Schwankungen und eine Zweigstelle zwischen FA und Diadoc?

Dass dies nur eigentlich so ist, zeigte sich vor kurzem beim #diabetesbarcamp, als Tine ihre session: Bloody hell – Diabetes & Zyklus hielt. Circa zwanzig Frauen unterschiedlichen Alters saßen gemeinsam da und besprachen teils zum ersten Mal die Auswirkungen des Zyklus sowie einiger Verhütungsmethoden auf den Diabetes. Dabei fielen mir zwei Dinge auf: Zum einen, dass es wieder einmal keine Pauschalantwort gibt, um Schwankungen zu verhindern. Zum anderen, dass manche Ärzte die Auswirkungen des Zyklus auf den Diabetes und den restlichen Körper nicht ansprechen und teils ignorieren. Völlig fehlt bisher eine Zweigstelle zwischen Frauenärzt*in und Diabetesärzt*in.

wie wirkt sich der Zyklus auf die Blutzuckerkurve aus?

Mehrheitlich wurde von erhöhten Werten vor der Blutung und eher niedrigen Werten während der Blutung berichtet. Das kann ich von meiner Seite aus nur bestätigen. Doch warum ist das eigentlich so? Passenderweise hatte ich diese Woche einen Termin bei meiner Diabetesärtztin, die glücklicherweise ein offenes Ohr und viel Kompetenz besitzt. Kurze Zeit vor der Blutung sind der Östrogen- und Progesteronspiegel höher, was den Blutzucker erhöhen kann. Mit der Blutung sinken Östrogen- und Progesteronspiegel, was den Blutzucker wiederum eher niedrig und flach hält (Mehr dazu auch hier). Das Progesteron- beziehungsweise Gelbkörperhormon sorgt übrigens nicht nur während der Periode, sondern auch bei einer Schwangerschaft für weniger schwankende und eher niedrige Werte, so meine Diabetologin.

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Umgang mit Zyklusauswirkungen?

Leider ist es mitunter schwierig, mit diesen Auswirkungen umzugehen. Jeder Zyklus verläuft etwas unterschiedlich. Nicht nur mir, sondern auch anderen Frauen fällt das rechtzeitige Einordnen der Symptome schwer – hinterher ist uns allen klar, dass fast schon insulinresistente Phasen immer mit der prämenstruellen Phase einher aufgetreten sind. Um das Problem zu beheben, werde ich versuchen, drei Monate meinen Zyklus zu tracken und hinterher auf meine Blutzuckerwerte zu legen. Eventuell lassen sich daraus noch feinere Muster ableiten.

Grundsätzlich benötige ich zwar vor der Periode mehr Insulin und während der Periode weniger, wie viel mehr oder weniger ist gefühlt jedes Mal unterschiedlich. Ich hoffe, dass mir die Auswertung in drei Monaten weiterhilft. Wie sind da deine Erfahrungen?

Let’s talk!

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Abgesehen vom Barcamp habe ich mich noch nie mit anderen Diabetikerinnen ausgetauscht. Ich freue mich über Erfahrungen, Tipps, Tricks oder einfach nur Gedankenaustausch. 🙂

Zu guter Letzt zwei Wünsche : Ich wünsche mir mehr Zweigstellen, die verschiedene medizinische Aspekte zusammenbringt. Ich wünsche mir, dass wir mehr Mut haben, vermeintliche „Tabu“themen anzusprechen, um so mehr Aufklärung und Wissen erreichen können.

Herzliche Grüße, Beate

Mathematik für Diabetes“wissenschaftler*innen“

Manchmal wünsche ich mir feste Formeln, mit denen ich meinen Diabetes behandeln kann. Warum kann es diese nicht geben? Wie behandle ich stattdessen?

1+1=2 ist eine Annahme, die nicht zu beweisen ist. Darauf beruht unser Rechensystem. Unter anderen Annahmen ergibt 1+1 ein anderes Ergebnis. Soweit zu meinen Mathematikerkenntnissen aus drei Semestern Mathe.

Im Diabetesbereich ist Mathematik überall: Der Dreisatz beim ausrechnen der BE aus Kohlenhydratmenge auf 100g, die Menge der Korrektur und auch die Geometrie kommt in diversen Kurven nicht zu kurz. Heute habe ich wieder an meiner Basalrate getüftelt, insgesamt zwei Stunden habe ich meine Daten gesichtet, interpretiert und ausgewertet. Theorien für Blutzuckerveränderungen erstellt, verworfen, wieder erstellt.

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Manchmal wünsche ich mir einen Kurs für Diabetiker, ähnlich wie ich ihn an der Uni hatte: Mathematik für Wirtschaftswissenschaftler hieß der, irgendwie knapp bestanden, im Folgenden völlig irrelevant für mein Studium und fast alles wieder vergessen. Soweit ich mich erinnern kann, gab es Formeln, die immer gleich waren und nur Faktoren eingesetzt werden mussten. Theorien, die sämtliche Phänomene der Volkswirtschaft erklären konnten. Und: Stinklangweilig.

Für den Diabetes gibt es leider keine feste Formel, die immer stimmt. Zu viele Faktoren zum einsetzen, zu viel ungewisses. Klar, es gibt jeweils wieder individuelle Richtwerte, z.B. senkt 1I.E. in der Regel meinen Blutzucker um 80-100 mg/dl ab. Wie gesagt, alles individuell und da auch nicht in die Ewigkeit gemeißelt. Langweilig ist es nie. Wenn ich denke, ich habe für die nächsten Tage eine Lösung gefunden, reagiert mein Blutzucker am nächsten Tag oft komplett konträr.

Daten

So würde mir ein Kurs „Mathematik für Diabeteswissenschaftler*innen“ im Stil der Uni vermutlich nichts nützen. Was mir aber hilft, ist wissenschaftliches arbeiten: Daten sichten, Kopf einschalten, mitdenken, recherchieren (in Fachliteratur oder auch die Überlegung, wie der Wert zustande gekommen ist), analysieren und auswerten. Und im letzten Ende auch auf mein Körpergefühl zu vertrauen, wann mir das alles nichts nützt und ich neue Maßstäbe anlegen muss.

Die ersten 48h mit Dexcom

Meine ersten 48h mit CGM. Fragen, Erfahrungen und Überforderung.

Hallo liebe Leserin, hallo lieber Leser!

Neben meiner Pumpe, dem Apparätche, trage ich seit zwei Tagen nun ein weiteres Apparätche mit mir herum: Den Dexcomempfänger. Wo ein Dexcomempfänger ist, wird auch ein Transmitter und Sensor ja nicht weit sein. Mein rechter Arm ist genau damit verziert. Seit Antragsstellung, Genehmigung und letzlichem Anlegen des Sensors sind drei Monate vergangen. Vor lauter Freude könnte ich Luftsprünge machen. Moment, könnte? Ich springe einfach.

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=Pv3vVDvO4pk&w=1280&h=720]

Was genau ist bzw. macht Ein cgm / der Dexcom?

Während Blutzuckergeräte den Blutzucker messen, misst der Dexcom (bzw. sogenannte CGMs/FGMs) den Gewebezucker. Dieser kann vom normalen Blutzucker um bis zu 30 Minuten abweichen. Ein weiterer wesentlicher Unterschied ist, dass der Blutzuckerwert einem statischem Foto gleicht: er zeigt mir, was in diesem Moment ist. Der Gewebezuckerwert im Dexcom ist mit einer Filmaufnahme zu vergleichen: ich sehe anhand einer Kurve, was davor war und ich bekomme Trendpfeile, ob der Gewebezucker gerade eher steigt oder sinkt. Damit kann zum Beispiel Unterzuckerungen vorgebeugt werden. Zusätzlich bekomme ich sogar Alarme, wenn ich stark steige, abfalle oder eine bestimmte Gewebezuckergrenze überschreite. 🙂

Jetzt in diesem Moment liegt der Dexcomempfänger neben mir und zeigt einen Wert von 104 mit leichtschrägen Trendpfeil nach unten. In der Nacht war ich zu hoch und hatte die Basalrate erhöht. Vorhin habe ich korrigiert sowie die Basalrate weiter (wie in der Nacht) erhöht gelassen. Nun sehe ich den Trendpfeil plus den Wert im Normalbereich und stelle die Basalrate wieder auf 100%, um eine Unterzuckerung zu vermeiden. Ich merke schon, dass ich in den nächsten Tagen mit einer Datenflut en masse konfrontiert werde, obwhol ich vorher schon täglich 7 – 10 mal gemessen habe. Diese gilt es zu interpretieren und zu verstehen. Obwohl ich meine Diabeteseinstellung zu 90% alleine mache, bin ich sehr froh, meine Daten an meine Praxis senden zu dürfen und da Unterstützung zu bekommen. Ich habe schon oft von anderen Diabetikern mit CGM/FGM gehört, dass gerade in der ersten Zeit der Diabetes neu entdeckt wird – trotz teils laaaanger Diabetesdauer.

Daten, Daten, Daten

Schon nach 48 Stunden bemerke ich eine Veränderungen und offene Fragen. Da wäre ich auch sehr froh, wenn ihr mir noch Tipps geben könntet.

  • Wie kann ich sinnvoll meine Daten kombinieren? Mysugr, Accu-Chek Combo Pumpe und Dexcom?
  • Welche Tasche nutzt ihr für den Dexcom-Empfänger oder ist er so stabil, dass er zwei Jahre Hosentasche etc. überlebt?
  • Wie kann ich den Dexcom denn mit ins Schwimmbadbecken nehmen, eignet sich da eine Unterwasserkameratasche?
  • Kann ich den G4 irgendwie von „Gramm Kohlenhydrate“ auf BE umstellen?

Bemerkt habe ich:

  • Schon jetzt messe ich weniger blutig
  • Schon jetzt habe ich es bei einer nur 30 Minuten-Sporteinheit die Sicherheit genossen, nicht von einer starken Unterzuckerung gestört zu werden
  • Meine Nachtbasalrate ist zu niedrig
  • Der Essensabstand morgens von 20 Minuten trotz Humalog ist und bleibt sinnvoll 🙁
  • Die Ledertasche des Empfänger ist für mich unpraktisch, klobig und hässlich. Übergangsweise nutze ich eine alte BZ-Messgerät-Hülle von Accu-Chek…passt nicht perfekt, aber für den Anfang reichts 😉

Diabeteswissen ist Macht! Möge die Macht mit dir sein!

Meine CGM-Schulung fand mit zwei weiteren Diabetikern in meiner Arztpraxis statt. „Lustigerweise“ hatten wir alle drei einen Wert um die 350 mg/dl. Bei mir verschuldet durch eine spät bemerkte Hypo mit Gegenregulation, einem zu kurzen Spritz-Ess-Abstand und der Aufregung. Im Übrigen war ich sehr froh, schon vorher so viel gelesen zu haben. Mir wäre die Schulung viel zu schnell gegangen und vieles für mich wichtige hat keinen Platz gefunden, weil die „Basics“ natürlich auch vermittelt werden müssen. Die nächsten Tage werde ich neben learning-by-doing auch wieder in Ulrike Thurms Buch CGM- und Insulinpumpenfibel lesen. Meiner Meinung nach sehr praxisnah geschrieben und geht auf viele verschiedene Aspekte ein. Für mich bedeutet Wissen in Diabetessachen die größte „Waffe“ gegen Komplikationen. Gilt selbst dann, wenn es mal nicht läuft. Alleine zur Analyse brauche ich viel Wissen, um meine Fehler in der Therapie zu finden.

Ich freue mich auf eure Tipps und meine spannende Eingewöhnungszeit.

Viele Grüße, beate_putzt (mit nun zwei Apparätche)

 

P.S.: Die meisten Tipps habe ich von anderen Blogs. Dafür bin ich sehr dankbar. Gerade zur Fixierung möchte ich an dieser Stelle auf einen Beitrag von Ilka auf mein-diabetes-blog.com verweisen! Denn nach über zehn Jahre mit der Pumpe sitzt dank diesem Tipp der Katheter auch an heißen Sommertagen bombenfest.

P.P.S.: Liebe technikaffine Community, wie kann ich selbst erstellte GIFs ohne den Umweg auf youtube in wordpress laden?

Dein Diabetes – eine ganz eigene Persönlichkeit TAG

juchuu. ein neuer tag. (Nicht tag, Täg)

Lisa (Lisabetes) hat mich nominiert bzw. ausgelost, bei der Tag-Aktion von Katharina (Nerven aus Zuckerwatte) mitzumachen.

Katharina über ihre Aktion:

Der Diabetes spielt (bei den meisten von uns) eine große Rolle in unserem Leben. Er hält sich für sehr wichtig, wir nehmen ihn sehr ernst – zumindest meistens. Aber manchmal hilft es auch ungemein, seine Erkrankung mit Humor zu betrachten. Darum habe ich mir einen Tag ausgedacht, bei dem es darum geht, auf die individuelle Persönlichkeit des Diabetes einzugehen.

Und los geht’s…

Egal, wie lange die Diagnose her ist: In welcher Lebensphase befindet sich dein Diabetes?

Ist er z.B. ein trotziges Vorschulkind, ein Teenie mit dem ersten Liebeskummer, befindet er sich in der Midlife Crises oder ist er ein im Schaukelstuhl sitzender Rentner?

Mein Diabetes begleitet mich seit 22 Jahren, und genauso alt ist er auch: Ein Mitt-Zwanziger in der Selbstfindungsphase, irgendwo zwische auspowern, Mittagsschlaf, Party-Samstagen und Freitags-Couchabenden.

Was ist der Traumjob deines Diabetes?

Controller, da kann er alles in der Hand haben, alles kontrollieren und hat viel mit Daten zu tun.

Welcher Film-/Serien- oder Buchfigur ähnelt dein Diabetes?

Spielt er in einem Thriller, einer Romanze oder einer Komödie mit?

Obwohl sie eine Sängerin ist: Britney Spears vielleicht? Unberechenbar, von einer Glanzära zu Schmollen in der Ecke und wieder zurück.

Welcher Song wurde in Wahrheit deinem Diabetes gewidmet?

Und niemand außer dir hat es bisher bemerkt.

Das Intro von Pippi Langstrumpf: Er rechnet sehr individuell, denn „2×3 macht 4 widdewiddewitt und 3 macht 9ne“ und er macht sich die Welt, wie es ihm gefällt.

Hätte dein Diabetes ein besonderes Talent, welches wäre es?

Könnte er vielleicht super viele Loopings in der Achterbahn fahren, ohne dass ihm schlecht wird und dabei noch Soduko machen oder wäre er ein Sternchen am Karaoke-Wettbewerb-Himmel?

Hätte? Er HAT das Talent, auf sämtliche meiner Stimmungen, körperlichen Befindlichkeiten und Lebensmittel einzugehen.

Die größte Charakterschwäche deines Diabetes ist…

Er ist unberechenbar und unzuverlässig. Immer wenn ich denke, „so geht’s!“, überlegt er sich etwas anderes, um mich zu unterhalten.

Wo fühlt sich dein Diabetes besonders wohl?

Zum Beispiel am Meer, auf der 5th Avenue, im Wartezimmer der Diabetolgie *husthust* oder einfach Zuhause?

Dort, wo ich mich auch wohlfühle. Er hasst negative Stresssituationen, wie z.B. Prüfungen.

Dein Diabetes denkt, du bist bzw. dein Körper ist…

Ein Haushaltsvorstand, der ihm viel Spaß und Sorgenfaltet bereitet.

 

Ich habe genauso wie Lisa alle in einen Topf geschmissen und heraus kam: Mel (Mein Diabetes und ich!) und Sascha (sugartweaks). 🙂

Alle, die mitmachen wollen, aber keinen eigenen Blog haben, dürfen sich bei der Erfindung des Dein-Diabetes-Persönlichkeit-TAGs melden, der Katharina.