Diabetes und Alkohol: Eingenordet #WichtelMitDiabetes

Tja, Diabetes und Alkohol ist auch bei meinem Wichtelmädchen ein Thema.

Mein Wichtelmädchen hat sich wohl mit nem Friesengeist eingenordet und zumindest versucht, Blutzucker zu messen. 😉

Bildbeschreibung: Vor der Wichteltür steht eine Flasche Friesengeist. Auf dem Boden liegen Teststreifen und eine Stechhilfe.

Alkohol und Diabetes

Diabetes und Alkohol ist ja so ne Geschichte für sich. Es gibt einiges zu beachten. Werden ein paar Tipps und Tricks beachtet, stellt Alkohol kein großes Problem dar. Mit Vorsicht genossen, natürlich – auch ohne Diabetes. Ich verlinke unten ein paar Blogs und Videos, die sich mit dem Thema schon ausgiebig beschäftigt haben.

Übrigens: Den Beitrag von gestern findest du hier.

Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Hallo in die Runde,

willkommen zurück zum Aufreger der Woche! Thema: „So tun als ob!“-Inklusionsexperimente.

Der Anlass für den Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Anlass für diesen Aufreger der Woche ist ein Tweet von Julia Probst, in dem es über „So tun als ob“-Inklusionsexperimente in Fernsehsendungen geht (vgl. https://twitter.com/EinAugenschmaus/status/1134367407894618112).

In diesem Fall setzt sich eine Person ohne Behinderung in einen Rollstuhl. Sie fährt neben einer Person, die immer mit Rollstuhl unterwegs ist, durch die Gegend. Erinnert mich an die FSJ-Experimente, die immer gleich enden: Froh sein, aufstehen zu können und wie schlimm das Leben im Rollstuhl die ganze Zeit ist. Die Sicht von Rollstuhlfahrenden ist dazu etwas anders. Alles eine Frage der Sichtweise!

Bild zeigt: Sonnenbrille gegen das Sonnenlicht gehalten.

„So tun als ob“Inklusionsexperimente mit Diabetes Typ1

Diese „So tun als ob“-Inkusionsexperimente beobachte ich auch in Bezug auf Diabetes Typ1. Menschen ohne Diabetes wollen durch Experimente nachempfinden, wie es wohl ist, Diabetes Typ1 zu haben. Dafür überlegen sie sich, wie viele Kohlenhydrate ihr Essen hat und wieviel sie dafür spritzen müssten (oder spritzen mit Kochsalzlösung).

Die Bemühung kann ich nachvollziehen. Ich habe manchmal gedacht oder gesagt: „Wenn die Person nur für einen Tag Diabetes Typ1 haben könnte, dann könnte sie XYZ nachvollziehen„. Das war, gelinde gesagt, ziemlich dämlich von mir.

Barrieren sichtbar zu machen ist wichtig!

Barrieren sichtbar zu machen ist wichtig.

Das Problem an den „So tun als ob“-Inklusionsexperimenten ist schlicht und ergreifend: Sie zeigen nicht die wirklichen Barrieren für die Person mit der Behinderung, mit Typ1-Diabetes.

Menschen ohne Diabetes versuchen, durch Kohlenhydrate schätzen und spritzen ein Gefühl dafür zu bekommen, wie es ist, Diabetes zu haben. Hinterher ist das Ergebnis oft Mitleid („Cool, dass du das schaffst!“, „Ihr braucht alle mehr Unterstützung!“), Bewunderung („Wow, wie stark du sein musst!“), selten auch Erkenntnis („Oh, das kann manchmal echt anstrengend sein!“).

Bloß: Mir hilft das in Bezug auf Inklusion nicht weiter. Mir hilft es auch nicht weiter, wenn mich als Einzelperson die ganze Welt unterstützen will. Meine Barriere ist schlicht und ergreifend nicht das Leben mit spritzen und schätzen mit einer gesunden Bauchspeicheldrüse. Mein Problem ist nicht, für einen Tag bis eine Woche damit zurecht zu kommen.

Diese Aussage ist kein Vorwurf, nur eine Feststellung.

Probleme und Barrieren im Alltag

Die Probleme und Barrieren im Alltag teilen sich meiner Erfahrung nach in zwei Teile: Offensichtliche Barrieren und Barrieren, die nicht so offensichtlich sind.

Teil1: Offensichtliche Barrieren

Menschen mit Typ1-Diabetes

  • ersetzen ein Teil eines Organs
  • versuchen, den Spagat zwischen Spritz-Ess-Abstand, Insulin und Nahrungsaufnahme optimal auszuloten
  • versuchen, Sport mit der GENAU richtigen Menge an aktivem Insulin zu machen
  • versuchen, den Blutzuckerspiegel in einem festgelegten Bereich zu halten

Teil2: Weniger offensichtliche Barrieren

Menschen mit Typ1-Diabetes

  • verbringen auch 2019 immer noch unfassbar viel Zeit damit, ein Rezept zu erhalten
  • verbringen auch 2019 immer noch unfassbar viel Zeit im Wartezimmer von Arztpraxen
  • leben mit dem Hintergedanken „Folgeerkrankung“ bzw. der Hoffnung, keine zu bekommen
  • meistern oder scheitern an Hürden bezüglich einer Aufnahme in eine Private Krankenversicherung
  • erleben häufig, dass JEDE andere (akute) Erkrankung von ihrem Typ1-Diabetes kommt
  • haben keine Chance auf eine Berufsunfähigkeitsversicherung
  • bekommen häufig die Kompetenz abgesprochen, insbesondere auch von medizinischem Personal, das nicht speziell für Diabetes (egal welchen Typs) ausgebildet wurde

Hinzu kommt, dass es meines Eindrucks nach keine vernünftige Patientenorganisation gibt, sodass uns schlichtweg die Lobby fehlt. Das ist meiner Beobachtungen nach leider kein Problem alleine von Menschen mit Typ1-Diabetes, doch das würde an dieser Stelle zu weit führen.

Aber was darf man denn dann noch machen?

  • Aushalten, wenn jemand sagt, dass das Leben mit Typ1-Diabetes gerade verdammt anstrengend ist.
  • Aushalten, wenn jemand sagt, dass das Leben mit Typ1-Diabetes gerade verdammt nicht anstrengend ist.
  • Für Inklusion einsetzen. Das kann „einfach“ schon sprachlich sein. Ich bin nicht „das arme Mädel mit dem schweren Diabetis“ oder „die Aaaaaarme, die hat schwer Zucker!“.
  • Menschen mit Typ1-Diabetes (oder anderen Beeinträchtigungen/Behinderungen) zuhören, in einen Dialog gehen.
  • Höflich nachfragen.
  • Aufmerksam sein: Gibt es Barrieren? Kann die Barriere beseitigt oder reduziert werden?
  • Wenn du als Typ-F’ler*in so ein Experiment machst, immer bedenken: Das ist NICHT das Leben mit Typ1-Diabetes. Ähnliches las ich z.B. auf dem Blog von Diafeelings, deren Freund vor einiger Zeit solch ein Experiment machte. Die zwei haben das Experiment für sich abgeklärt. Für sich selbst in einer Beziehung/Freundschaft ist das zum Glück eine andere Sache als solch allgemeine Experimente wie die genannten Beispiele der Rollstuhlfahrenden!
  • Sag mir einfach nicht, wie „stark“ du mich findest. Ich bin manchmal stark und manchmal schwach. Wäre ich auch ohne Diabetes Typ1, wie jeder andere Mensch auch.

Da ich ein Glückskind bin, habe ich zum Glück eine tolle kleine Familie und Freund*innen, die genau das alles können – und jede*r macht das anders. Find ich gut!

Liebe Grüße, beate putzt

 

T1Day 2018 und die neuen Leiden eines (TypF) Diabetikers

T1Day 2018 mit spannenden Themen und viel Austausch, u.a. Closed Loop und die neuen Leiden eines (TypF-)Diabetikers.

Moin in die Runde,

gestern war ich auf dem T1Day 2018 in Berlin. Ich habe viele schöne Gespräche gehabt, Informationen ausgetauscht und Vorträgen gelauscht. Zwei Themen waren für mich dabei besonders relevant: Closed Loop und die Belastung durch Diabetes und Technologie auf den Diabetes Typ F – Familie und Freunde.

T1Day 2018 Berlin

Der Tag begonn mit einem inspirienden Vortrag durch Profi-Hockey-Spieler Timur Oruz. Seine Botschaft: Sicher unterwegs, aber nicht verunsichert – und dadurch sein Leben mit Diabetes aktiv leben und gestalten. Toll!

Zum Thema closed loop wird an anderer Stelle viel geschrieben werden, Interessantes für Einsteiger und noch mehr Links für Fortgeschrittene finden sich hier, hier und hier. 🙂

Die neuen leiden des (typ f)Diabetikers?!

Ulrike Thurm lieferte wieder einmal einen spannenden Vortrag. Das Diabetes nicht nur mich belasten und erfreuen kann, sondern auch mein Umfeld, ist nichts Neues. Ulrike legte den Fokus ihres Vortrags nun aber auf die neuen Leides eines Typ-F-Diabetikers. Viele von uns nutzen eine Insulinpumpe und ein FGM/CGM. Ich muss diese Geräte kontrollieren, analysieren, überprüfen, programmieren und zwar immer, zu jeder Tages und Nachtzeit. Dazu kommt regelmäßig ein vibrieren, piepsen, „mist mein Akku ist leer“.

Neue Leiden eines Diabetikers…

Die technischen Neuerungen erleichtern mir als Diabetiker den Alltag, und dabei können sie sehr nervtötend sein (Mir wurde u.a. von Omnipods erzählt, die von Hammern zerschlagen oder von Autos überfahren wurden, um das Piepsen zu beenden!). Ulrike beschrieb das mit zwei Filmen, die bei uns Diabetikern laufen: Der eine Film ist mein Leben, gefüllt mit Hobbies, Beruf, Sport, sozialen Kontakten, Schlaf,… Der andere Film ist der Diabetesfilm, der sich ungefragt dazwischen schaltet und alles auf STOPP setzt. Ändere deine Prioriäten, ich brauche Aufmerksamkeit.

Ohne Frage, diese zwei Filme begleiten mich mittlerweile schon fast 24 Jahren. Seit Jahren „Pumpi“, seit einem Jahr mit CGM.  Ich fahre zwei Filme, von denen meine Umwelt mit Typ F mal mehr, mal weniger mitbekommt.

…führen zu neuen Leiden eines Typ-F-Diabetikers

Seit ich technisch so verkabelt bin, ist mein Diabetes sichtbarer, fühlbarer und hörbarer geworden. Das führt bei allem Fortschritt auch zu Belastungen zu meinem Umfeld.

Vortrag Ulrike Thurm

Viele Punkte kann ich aus meiner Erfahrung bestätigen. Die Angst vor Überforderung beim Bedienen der Technik hat dazu geführt, dass ich als nicht-mehr daheimwohnendes Kind bei Besuchen Dexcom- und Katheterwechsel mit meiner Familie übe. Das ständige Piepen und auch die angebliche Überbenutzung des Handys (als CGM-Empfänger) nervt meine Schwester zum Beispiel sehr. Die folgende Diabetestechnikbegeisterung mit längeren Vorträgen halten nur wenige Freunde und Familienmitgliedern aus.

Das kann zu Streit führen, ist bei mir glücklicherweise noch nicht so. Eine andere Diabetestherapie bedeutet eben auch eine andere Diabetes-Erfahrung für mein Gegenüber. Um keine Dreieicksbeziehung zu führen, hilft nur reden, aufklären und begeistern für die Technik UND auch eine gesundheitsbewusste Rücksichtsnahme meinerseits.  Konkret: Meine Schwester muss das Piepsen ertragen, dafür fasse ich mich in Bezug auf neue Sticker meiner Pumpe mittlerweile kurz. Ich lerne ja dazu…

Zusätzlich, so Ulrike, gibt es mittlerweile vereinzelt auch Hilfe für TypF-Diabetiker. Deren Sorgen sind genauso ernst zu nehmen wie unsere.

Schon Danke gesagt?

Ulrike forderte auch dazu auf, unseren TypFlern einmal DANKE zu sagen. In diesem Sinne:

LiebeR Mama, Papa, Marion, Janine, Lena, Julia, Ex-Arbeitskollegen und das komplette Freundes-ABC:

Danke.

 

Liebe Grüße, Beate

 

Weitere Beiträge:

Diapolitans Beitrag mit Fokus auf Closed Loop

Diafeelings Beitrag mit Fokus auf den Marktplatz und seine neuen Entwicklungen

 

TOP7 Diabetessongs

Diabetessongs sind ne Sache für sich. Kann sich noch jemand an diesen Song in Bezug auf Diabetes erinnern? Ich mag ihn nicht so gern, es gibt für mich ein paar passendere Alternativen. Meine TOP7 eben. Viel Spaß beim Hören. 🙂

TOP1) The Archies – Sugar, Sugar

„Sugar…oh honey honey you are my candy girl and you got me wanting you“ – Wer kann da schon ablehnen?

TOP2) Van Halen – Why can’t this be love?

„It’s got what it takes. So tell me why can’t this be love?“ – Ja lieber Diabetes, warum denn nun nicht?

TOP3) Ronan Keating – Life is a rollercoaster

„Life is a rollercoaster, just gotta ride it“ – So muss ich diese Blutzuckerkurven also sehen. 😉 „You really got me flying tonight, hey sugar!“

TOP4) Johnny Cash – Hurt

„I hurt myself today to see if I still feel“ – Die perfekte Antwort auf „Tut das nicht weh?“

TOP5) Mavado – High Life

„We liv up di high life“ – Oh ja, das hohe Leben und trotzdem „everything nice“…kann vorkommen.

Völlig außer Konkurrenz: TOP6 und TOP7.

TOP6) The Diabetes Rap

„Pancreas don’t work and I don’t know why“

TOP7) Check me maybe

„Your high was holdin, ripped sites, bloods are showin. High nights keep on going. Where you puttin that shot baby?“

Welche Diabetessongs kennt ihr denn noch, die euch motivieren oder aufheitern oder völlig unpassend an den Diabetes denken lassen?

Ich liebe Musik und freu mich auf neue Ideen!

Viele Grüße

beate_putzt

Weitere musikalische Sammlungen mit Diabetesbezug findest du bei:

Antje von Süßhappyfit

Ilka von meindiabetesblog

Tine als Autorin bei der Blood Sugar Lounge

Hinweis: Dieser Beitrag erschien ursprünglich im September 2016 und wurde im Dezember 2021 bearbeitet und aktualisiert.

REISEN ALS TYP F’LER – Oder: „Wir haben viel zu viel Gepäck“ [GASTBEITRAG]

Heute kommt meine Schwester zu Wort, die über ihre Erfahrungen als Typ F’lerin unseres Urlaubs berichtet.

Kurzbeschreibung: Meine jüngere Schwester liebt Kaffee, hat Angst zu verhungern und packte deshalb trotz der Angst, zu wenig Unterhosen mitnehmen zu können, 1 kg Nudeln mit zwei Gläsern Pesto ein.

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Seit neustem weiß ich, dass man mich als Schwester einer Typ 1 Diabetikerin Typ Fler nennt. Was erst einmal neutral klingt, kann im Outdoorurlaub schnell zu einer Herausforderung werden.

Packen und Planen als Typ F’ler

Eigentlich rechnete ich bei der Urlaubsplanung nicht mit Besonderheiten, die Erkrankung meiner Schwester vergesse ich im Alltag sehr oft. Bis wir anfingen, für Schweden zu packen. Fast schon hysterisch bekam ich Dinge zu hören wie: „Die Jacke brauchst du nicht, du hast doch schon die andere.“ „Nimm nicht so viele Unterhosen mit, du musst doch noch etwas von meinen Diabetessachen einpacken.“

Mit überschaubar gefüllten Rucksäcken – in die, welch Wunder, sogar noch unsere Schlafsäcke passten– standen wir am Busparkplatz und warteten auf die anderen Mitfahrer. Die einzige Sorge meiner Schwester: „ Alle denken jetzt, ich könnte nicht packen, dabei habe ich fast nur Diabetessachen dabei!“

Schlussendlich endete es, wie es kommen musste: Wir hatten am wenigsten Gepäck von allen. Inklusive aller Dinge, die ein Diabetiker zusätzlich braucht.

Was kann man daraus als Typ Fler lernen?

Erstens: Nimm nie zu viele Unterhosen mit, wenn du mit einem Diabetiker in Outdoorurlaub fährst.

Zweitens: Achte immer darauf, dass der Diabetiker keinen Unterzucker bekommt, so hast du mehr Süßigkeiten zum Naschen für dich!

Blutzucker messen auf dem Steg

Drittens: Falls du planst, beim Kanu fahren zu kentern, bist du über jedes Gepäckstück, dass dir dein mitreisender Diabetiker verboten hat, froh!

Aber vor allem: Wenn du gerne einen lustigen, erlebnisreichen, ab und an panischen Urlaub verbringen möchtest, verreise unbedingt mit beate_putzt!

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beate_putzt stellt vor: meine treue Typ F’lerin und Schwester

Die psychischen Belastungen mit Typ1-Diabetes können hoch sein – ich muss sie zum Glück nicht alleine meistern!

beate_putzt zum Glück nicht alleine! Immer an meiner Seite sind meine Typ F’s, insbesondere meine großartige Schwester.

Typ F – Familie und Freunde?

Nicht nur ich befasse mich regelmäßig mit Diabetes, auch mein Umfeld bekommt mehr oder weniger viel davon mit. Dieses Umfeld wird auch als Typ F: Familie und Freunde bezeichnet.

Besonders involviert in die Auf- und Abfahrten auf der Diabetes-Achterbahn ist bei mir neben meinen Eltern und Freunden meine Schwester.

Neben dem, was eine Schwester sich eh schon anhören muss, darf sich meine ab und an noch Diabetestherapieprobleme vorjammern lassen, liest regelmäßig meinen Blog und kritisiert konstruktiv überall!

Was unterscheidet meine Schwester von anderen Typ F, wie meine Eltern und Freunde?

Im Gegensatz zu meinen Freunden kennt meine Schwester mich in allen Situationen seit ihrer Geburt. Schwere Hypos, schwere Hypers, Null-Bock-Phasen, Begeisterung für neue Pumpentaschen (die sie wirklich überhaupt nicht verstehen kann!) – das alles ist überhaupt gar kein Problem. Meine Eltern waren lange Zeit für meinen Diabetes mitverantwortlich und sehen einiges kritischer als jeder Arzt. Was natürlich gut ist, manchmal aber auch nervt. Meine Schwester ist da gelassener und hört sich Jammereien neutraler an, ohne gleich zu kritisieren und das, obwohl sie auch Kenntnisse des Diabetes besitzt. Meinen Blog bringt sie durch kritische Nachfragen und Anregungen voran – was euch als Leser auch hoffentlich zugute kommt 😉

Sie kennt gefühlt mehr Diabetiker als ich und spielt leidenschaftlich gerne mit mir Diabetes Bullshit Bingo.

Warum können Typ F’er für Menschen mit Diabetes so wichtig sein?

Eine gute Diabetestherapie wird von unterschiedlichen Faktoren beeinflusst. Einen großen Anteil hat eine stabile Psyche – die wird natürlich durch positive Unterstützung durch z.B. Typ F’ler gestärkt.

Bild zeigt: Beate (lachend) mit Brötchen-Herz
Ein Herz für Typ F’ler [Bild zeigt: Beate (lachend) mit Brötchen-Herz]

Was bedeutet Diabetes für Typ F’ler?

Wie Manu im oben verlinkten Beitrag (nicht mehr online) aufgezeigt hat, liegt „die emotionale Belastung von deutschen Familienangehörigen […] bei 46,7%“. Diese hohe Zahl entsteht durch Sorgen, Ängste und wird durch mangelnde Schulungen der Angehörigen verstärkt. Sarah (dia-beat-this) hat vor einiger Zeit ein Quiz erstellt, mit dem sich Typ F’ler über ihr Wissen testen können. Selbst „ganz nebenbei“ bekommen viele Typ F’ler mehr mit, als ich als Typ1er dachte. Meine Schwester sieht Diabetes als etwas normales an, was wohl an der eher positiven Einstellung meiner Eltern gegenüber des Diabetes liegt. Sie bemerkte bei einem Kommilitonen nicht mal, dass er sich gemessen hat – erst, als er im Auto gespritzt hat und der Insulingeruch da war, ist ihr bewusst geworden, dass er auch Diabetes hat.

Habt ihr auch einen oder mehrere Typ F’ler, die euch im Alltag unterstützen? Wie gehen sie mit dem Diabetes um?

All in all: DANKE liebe Typ F’ler, ihr seid grossartig! Ihr seid die Helden des Alltags!