T1Day 2018 und die neuen Leiden eines (TypF) Diabetikers

T1Day 2018 mit spannenden Themen und viel Austausch, u.a. Closed Loop und die neuen Leiden eines (TypF-)Diabetikers.

Moin in die Runde,

gestern war ich auf dem T1Day 2018 in Berlin. Ich habe viele schöne Gespräche gehabt, Informationen ausgetauscht und Vorträgen gelauscht. Zwei Themen waren für mich dabei besonders relevant: Closed Loop und die Belastung durch Diabetes und Technologie auf den Diabetes Typ F – Familie und Freunde.

T1Day 2018 Berlin

Der Tag begonn mit einem inspirienden Vortrag durch Profi-Hockey-Spieler Timur Oruz. Seine Botschaft: Sicher unterwegs, aber nicht verunsichert – und dadurch sein Leben mit Diabetes aktiv leben und gestalten. Toll!

Zum Thema closed loop wird an anderer Stelle viel geschrieben werden, Interessantes für Einsteiger und noch mehr Links für Fortgeschrittene finden sich hier, hier und hier. 🙂

Die neuen leiden des (typ f)Diabetikers?!

Ulrike Thurm lieferte wieder einmal einen spannenden Vortrag. Das Diabetes nicht nur mich belasten und erfreuen kann, sondern auch mein Umfeld, ist nichts Neues. Ulrike legte den Fokus ihres Vortrags nun aber auf die neuen Leides eines Typ-F-Diabetikers. Viele von uns nutzen eine Insulinpumpe und ein FGM/CGM. Ich muss diese Geräte kontrollieren, analysieren, überprüfen, programmieren und zwar immer, zu jeder Tages und Nachtzeit. Dazu kommt regelmäßig ein vibrieren, piepsen, „mist mein Akku ist leer“.

Neue Leiden eines Diabetikers…

Die technischen Neuerungen erleichtern mir als Diabetiker den Alltag, und dabei können sie sehr nervtötend sein (Mir wurde u.a. von Omnipods erzählt, die von Hammern zerschlagen oder von Autos überfahren wurden, um das Piepsen zu beenden!). Ulrike beschrieb das mit zwei Filmen, die bei uns Diabetikern laufen: Der eine Film ist mein Leben, gefüllt mit Hobbies, Beruf, Sport, sozialen Kontakten, Schlaf,… Der andere Film ist der Diabetesfilm, der sich ungefragt dazwischen schaltet und alles auf STOPP setzt. Ändere deine Prioriäten, ich brauche Aufmerksamkeit.

Ohne Frage, diese zwei Filme begleiten mich mittlerweile schon fast 24 Jahren. Seit Jahren „Pumpi“, seit einem Jahr mit CGM.  Ich fahre zwei Filme, von denen meine Umwelt mit Typ F mal mehr, mal weniger mitbekommt.

…führen zu neuen Leiden eines Typ-F-Diabetikers

Seit ich technisch so verkabelt bin, ist mein Diabetes sichtbarer, fühlbarer und hörbarer geworden. Das führt bei allem Fortschritt auch zu Belastungen zu meinem Umfeld.

Vortrag Ulrike Thurm

Viele Punkte kann ich aus meiner Erfahrung bestätigen. Die Angst vor Überforderung beim Bedienen der Technik hat dazu geführt, dass ich als nicht-mehr daheimwohnendes Kind bei Besuchen Dexcom- und Katheterwechsel mit meiner Familie übe. Das ständige Piepen und auch die angebliche Überbenutzung des Handys (als CGM-Empfänger) nervt meine Schwester zum Beispiel sehr. Die folgende Diabetestechnikbegeisterung mit längeren Vorträgen halten nur wenige Freunde und Familienmitgliedern aus.

Das kann zu Streit führen, ist bei mir glücklicherweise noch nicht so. Eine andere Diabetestherapie bedeutet eben auch eine andere Diabetes-Erfahrung für mein Gegenüber. Um keine Dreieicksbeziehung zu führen, hilft nur reden, aufklären und begeistern für die Technik UND auch eine gesundheitsbewusste Rücksichtsnahme meinerseits.  Konkret: Meine Schwester muss das Piepsen ertragen, dafür fasse ich mich in Bezug auf neue Sticker meiner Pumpe mittlerweile kurz. Ich lerne ja dazu…

Zusätzlich, so Ulrike, gibt es mittlerweile vereinzelt auch Hilfe für TypF-Diabetiker. Deren Sorgen sind genauso ernst zu nehmen wie unsere.

Schon Danke gesagt?

Ulrike forderte auch dazu auf, unseren TypFlern einmal DANKE zu sagen. In diesem Sinne:

LiebeR Mama, Papa, Marion, Janine, Lena, Julia, Ex-Arbeitskollegen und das komplette Freundes-ABC:

Danke.

 

Liebe Grüße, Beate

 

Weitere Beiträge:

Diapolitans Beitrag mit Fokus auf Closed Loop

Diafeelings Beitrag mit Fokus auf den Marktplatz und seine neuen Entwicklungen

 

TOP #5,5 Lieder mit Diabetes Potential oder Songtext-FALSCHVERSTEHER

Klar, den TOP1 Song in Bezug auf DIabetes kennt wohl jeder. Habt ihr die nachfolgenden auch schon in Bezug auf Diabetes gehört?

TOP1) The Archies – Sugar, Sugar

„Sugar…oh honey honey you are my candy girl and you got me wanting you“ – Wer kann da schon ablehnen?

TOP2) Van Halen – Why can’t this be love?

„It’s got what it takes. So tell me why can’t this be love?“ – Ja lieber Diabetes, liebes Monster! Warum denn nun nicht?

TOP3) Ronan Keating – Life is a rollercoaster

„Life is a rollercoaster, just gotta ride it“ – So muss ich diese Blutzuckerkurven also sehen. 😉 „You really got me flying tonight, hey sugar!“

TOP4) Johnny Cash – Hurt

„I hurt myself today to see if I still feel“ – Die perfekte Antwort auf „Tut das nicht weh?“

TOP5) Mavado – High Life

„We liv up di high life“ – Oh ja, das hohe Leben und trotzdem „everything nice“…kann vorkommen.

TOP5,5) The Diabetes Rap

Völlig außer Konkurrenz. „Pancreas don’t work and I don’t know why“

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=DdF54FZu17I&w=1280&h=720]

 

Welche Diabetes-Songs kennt ihr denn noch, die euch motivieren oder aufheitern oder völlig unpassend an den Diabetes denken lassen?

Viele Grüße, beate_putzt

 

REISEN ALS TYP F’LER – Oder: „Wir haben viel zu viel Gepäck“ [GASTBEITRAG]

Heute kommt meine Schwester zu Wort, die über ihre Erfahrungen als Typ F’lerin unseres Urlaubs berichtet.

Kurzbeschreibung: Meine jüngere Schwester liebt Kaffee, hat Angst zu verhungern und packte deshalb trotz der Angst, zu wenig Unterhosen mitnehmen zu können, 1 kg Nudeln mit zwei Gläsern Pesto ein.

IMG_7956

Seit neustem weiß ich, dass man mich als Schwester einer Typ 1 Diabetikerin Typ Fler nennt. Was erst einmal neutral klingt, kann im Outdoorurlaub schnell zu einer Herausforderung werden.

Packen und Planen als Typ F’ler

Eigentlich rechnete ich bei der Urlaubsplanung nicht mit Besonderheiten, die Erkrankung meiner Schwester vergesse ich im Alltag sehr oft. Bis wir anfingen, für Schweden zu packen. Fast schon hysterisch bekam ich Dinge zu hören wie: „Die Jacke brauchst du nicht, du hast doch schon die andere.“ „Nimm nicht so viele Unterhosen mit, du musst doch noch etwas von meinen Diabetessachen einpacken.“

Mit überschaubar gefüllten Rucksäcken – in die, welch Wunder, sogar noch unsere Schlafsäcke passten– standen wir am Busparkplatz und warteten auf die anderen Mitfahrer. Die einzige Sorge meiner Schwester: „ Alle denken jetzt, ich könnte nicht packen, dabei habe ich fast nur Diabetessachen dabei!“

Schlussendlich endete es, wie es kommen musste: Wir hatten am wenigsten Gepäck von allen. Inklusive aller Dinge, die ein Diabetiker zusätzlich braucht.

Was kann man daraus als Typ Fler lernen?

Erstens: Nimm nie zu viele Unterhosen mit, wenn du mit einem Diabetiker in Outdoorurlaub fährst.

Zweitens: Achte immer darauf, dass der Diabetiker keinen Unterzucker bekommt, so hast du mehr Süßigkeiten zum Naschen für dich!

Blutzucker messen auf dem Steg

Drittens: Falls du planst, beim Kanu fahren zu kentern, bist du über jedes Gepäckstück, dass dir dein mitreisender Diabetiker verboten hat, froh!

Aber vor allem: Wenn du gerne einen lustigen, erlebnisreichen, ab und an panischen Urlaub verbringen möchtest, verreise unbedingt mit beate_putzt!

DSC00286

beate_putzt stellt vor: meine treue Typ F’lerin und Schwester

Nicht nur ich befasse mich regelmäßig mit Diabetes, auch mein Umfeld bekommt mehr oder weniger viel davon mit. Dieses Umfeld wird auch als Typ F: Familie und Freunde bezeichnet.

Besonders involviert in die Auf- und Abfahrten auf der Diabetes-Achterbahn ist bei mir neben meinen Eltern und Freunden meine Schwester.

Neben dem, was eine Schwester sich eh schon anhören muss, darf sich meine ab und an noch Diabetestherapieprobleme vorjammern lassen, liest regelmäßig meinen Blog und kritisiert konstruktiv überall!

Doch was unterscheidet meine Schwester von allen anderen Freunden und meinen Eltern?

Im Gegensatz zu meinen Freunden kennt meine Schwester mich in allen Situationen seit ihrer Geburt. Schwere Hypos, schwere Hypers, Null-Bock-Phasen, Begeisterung für neue Pumpentaschen (die sie wirklich überhaupt nicht verstehen kann!) – das alles ist überhaupt gar kein Problem. Meine Eltern waren lange Zeit für meinen Diabetes mitverantwortlich und sehen einiges kritischer als jeder Arzt. Was natürlich gut ist, manchmal aber auch nervt. Meine Schwester ist da gelassener und hört sich Jammereien neutraler an, ohne gleich zu kritisieren und das, obwohl sie auch Kenntnisse des Diabetes besitzt. Meinen Blog bringt sie durch kritische Nachfragen und Anregungen voran – was euch als Leser auch hoffentlich zugute kommt 😉

Sie kennt gefühlt mehr Diabetiker als ich und spielt leidenschaftlich gerne mit mir Diabetes Bullshit Bingo.

Inwiefern ist es wichtig, einen oder mehrere gute Typ F’ler zu kennen?

Eine gute Diabetestherapie wird von unterschiedlichen Faktoren beeinflusst. Einen großen Anteil hat eine stabile Psyche – die wird natürlich durch positive Unterstützung durch z.B. Typ F’ler gestärkt.

20151009_110115
Ein Herz für Typ F’ler

Was bedeutet Diabetes für Typ F’ler?

Wie Manu im oben verlinkten Beitrag aufgezeigt hat, liegt „die emotionale Belastung von deutschen Familienangehörigen […] bei 46,7%“. Diese hohe Zahl entsteht durch Sorgen, Ängste und wird durch mangelnde Schulungen der Angehörigen verstärkt. Sarah hat vor einiger Zeit ein Quiz erstellt, mit dem sich Typ F’ler über ihr Wissen testen können. Selbst „ganz nebenbei“ bekommen viele Typ F’ler mehr mit, als ich als Typ1er dachte. Meine Schwester sieht Diabetes als etwas normales an, was wohl an der eher positiven Einstellung meiner Eltern gegenüber des Diabetes liegt. Sie bemerkte bei einem Kommilitonen nicht mal, dass er sich gemessen hat – erst, als er im Auto gespritzt hat und der Insulingeruch da war, ist ihr bewusst geworden, dass er auch Diabetes hat.

Habt ihr auch einen oder mehrere Typ F’ler, die euch im Alltag unterstützen? Wie gehen sie mit dem Diabetes um?

All in all: DANKE liebe Typ F’ler, ihr seid grossartig! Ihr seid die Helden des Alltags!

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=5GjAMZZyW9g&w=1280&h=720]