beate_putzt im Interview: Diabetes Typ1, wie geht das eigentlich? [Gastbeitrag]

Dina und ich waren zusammen in einer Klasse, haben Lehrkräfte geärgert, gesungen, gelacht und manchmal war auch mein Diabetes ein Thema. Und so freue ich mich besonders, dass Dina im Rahmen ihrer Ausbildung an mich gedacht hat, als sie das Thema Diabetes Typ1 vorstellen sollte.

Dina

Interview MIT beate_putzt: Diabetes Typ 1?! Wie geht das eigentlich?

Wann hast du erfahren, dass du Diabetes hast?

Nach einem Magen-Darm-Virus ging es mir lange sehr schlecht. Im August ’94 im Alter von 3,5Jahren kam dann die Diagnose. Abgemagert, dehydriert und kurz vorm diabetischen Koma kam ich ins Krankenhaus.

Wie wurde es bei dir behandelt? Spritzen oder gleich Pumpe?

In den ersten Jahren nach der CT  mit Spritze – die Konventionelle Therapie mit festgelegten Mahlzeiten. Insgesamt sehr unflexibel. Dann kam die ICT, die intensivierte Insulintherapie. Damit durfte ich flexibler leben, spric vor jeder Mahlzeit entscheiden, wie viel ich essen mochte. Insgesamt von 1994-2002 Spritztherapie mit verschiedenen Insulinen. Seit 2002 hänge ich am Schlauch meiner Insulinpumpe. 🙂

Worauf mussten deine Eltern besonders achten?

Am Anfang gab es zum Beispiel noch Diabetikerkuchen. Den mussten sie mir für Feste einpacken. Dann waren gerade die ersten Jahre feste Mahlzeitentermine nötig, die eingehalten werden mussten. Meine Eltern mussten immer meine Ausrüstung mitnehmen und mich mit meinem Diabetes sehr gut kennenlernen. Unterzuckerungen kamen bei mir oft aus heiterem Himmel.

Mussten deine Eltern deine Ernährung stark umstellen?

Zu Beginn wie gesagt ja. Zum satt werden gab es oft Rohkost. Wenn ich keinen Hunger mehr hatte, gab es Saft. Später – und das auch bis heute – war es dank moderner Therapie möglich, wie ein Stoffwechselgesunder zu essen. Dabei gilt es, den Kohlenhydratanteil, den Einfluss von Fett- und Protein zu beachten UND richtig zu berechnen UND für alles dann richtig zu spritzen. Da beispielsweise eine Cola meine Blutzuckerkurve stark verändert und für mich schwer zu berechnen ist, greife ich heute noch bei Getränken auf zuckerfreie Alternativen zurück.

Gab es Schwierigkeiten, in einen Kindergarten zu gehen?

Ja. Meine Eltern musste mit den Erzieherinnen kämpfen. Ich kam schließlich in die Gruppe der Leiterin, die sich das zutraute. Nur unter der Auflage, dass meine Eltern in Anrufbereitschaft waren. Ich konnte  zu dem Zeitpunkt bereits selbst messen, das Insulin war vom Frühstück noch vorhanden. Zur Pause hatte ich ein vorbereitetes Tupperdöschen mit, in dem die berechneten Leckereien waren.

Wurde das Personal extra geschult?

Das Personal wurde von meinen Eltern geschult, es gab auch eine Infobroschüre. Zu betonen ist, dass das Personal nicht in meine Therapie eingegriffen hat. Bei Unklarheiten habe ich mit meinen Eltern telefoniert und die Therapieentscheidung danach getroffen oder sie kamen vorbei.

Wie war es im Grundschulalltag?

Im Gurndschulalltag war es ähnlich wie im Kindergarten. Nur, dass ich schon mehr Entscheidung selbst treffen konnte. War ich im Schulsport unterzuckert, durfte ich eine Pause machen.

Hattest du Schulungen bekommen oder warst du in einer Kur?

Die Menge an ambulanten und stationären Schulungen und Diabetesfreizeiten kann ich gar nicht aufzählen. Zum Glück! Durch das Engagement meiner Eltern weiß ich sehr viel. Die Schulungen waren immmer geplant. Einen Krankenhausaufenthalt durch den Diabetes als Krise hatte ich glücklicherweise noch nie.

Wie würde es ablaufen bei einer Schwangerschaft?

Eine Schwangerschaft muss gut geplant sein. Idealerweise sollten die Werte vorher schon im optimalen Bereich liegen. Während der Schwangerschaft sowieso. Dabei hilfreich sind neben der Motivation der Frau auch die Hormone, die ausnahmsweise mal für eine stabilere Stoffwechsellage sorgen. Die Betreuung erfolgt in Absprache mit dem Diabetesteam und den Frauenärzten.

Was hast du alles in deinem Notfallset?

Traubenzucker, ein Saftpäckchen, ein Katheter (Zugang zum Körper der Insulinpumpe). Beim Sport noch einen Müsliriegel.

[Interviewfragen von Dina]

 

Ich fand die Fragen sehr spannend und würde mich freuen, auch von dir etwas dazu zu hören. Ob nur zu einer oder zu jeder Frage, wie du magst. Gerne auch als Gastbeitrag hier bei mir auf dem Blog.

beate_putzt für Aufklärung

Rückblick: #DIABETESMONAT

Im November war ich zusammen mit Annika Host der Blood Sugar Lounge und habe die Photo-Aktion #diabetesmonat ins Leben gerufen.

Wow!

Ich bin immer noch ganz geflasht, was daraus geworden ist. Fast 1.000 so unterschiedliche Beiträge auf Instagram, waaaahnsinn! 🙂 Ich habe viele schöne Bilder gesehen, Inspiration bekommen, mich verstanden gefühlt, konstruktive Kritik gelesen, eben einen richtigen #diabetesmonat erlebt.
Hier für dich nun meine Beiträge gesammelt zum anschauen (und danach vielleicht noch weitere finden?)

Tag1: Diagnose

Tag2: Hypohelfer

2BE Saft und manchmal 1BE Obstriegel: Meine liebsten #Hypohelfer. #bslounge #bsl #diabetesmonat #t1d #diabetestype1 #dedoc

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Tag3: Blue friday

#bluecircle am #bluefriday 💙 #diabetesmonat #diabetesawarenessmonth #bslounge #bsl #projectbluenovember #typeinsdiabetes #diabetesmonat #t1d #diabetestyp1

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Tag4: Unterstützung

Tag5: Community

Tag6: Kohlenhydrate

Tag7: Vergangenheit

Tag8: Gegenwart

Tag9: Zukunft

Tag10: Blue friday [Ohne Beitrag]

Tag11: Spaß

Tag12: Arbeit

Tag13: Blutzucker

Tag14: Weltdiabetestag

Tag15: Aufklärung

Tag16: Getränk

Café au lait avec soleil. #diabetesmonat #coffeeandinsulin #caféaulait #cafeconleche #bslounge #t1d

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Tag17: Blue friday [Ohne Beitrag]

Tag18: Sport

Tag19: Fingerpflege

Tag20: Ohne Worte

Tag21: Heilung

Tag22: Gesundheit [Ohne Beitrag]

Tag23: Snacks

Snack und mehr. #diabetesmonat #bslounge #bloodsugarlounge

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Tag24: Blue friday

#bluefriday und die Sehnsucht nach Meer. Moin! #diabetesmonat #diabetesawarenessmonth #bslounge #bloodsugarlounge #bsl

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Tag25: Sinnvolles

Tag26: Advent [Ohne Beitrag]

Tag27: Schwierigkeiten

Tag28: Freunde

Tag28: Freunde. In good times and in bat (sic!) times. #diabetesmonat #dedoc #diabetescommunity #diabetesawarenessmonth #bslounge #wanderlust #friendsincrime

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Tag29: Entspannung

Tag30: Glück

Weltdiabetestag 2017 – Frauen & Diabetes

Der Weltdiabetestag 2017 neigt sich dem Ende zu. Das Thema, dem 2017 besonders viel Aufmerksamkeit gewidmet wurde, heißt „Frauen und Diabetes – unser Recht auf eine gesunde Zukunft.“

Weltdiabetestag?

Grundsätzlich bietet der Weltdiabetestag jedes Jahr die Chance, die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf Diabetes zu lenken. Die Öffentlicheit = Nachbarn, Kollegen, Politiker, Sportvereine,….auch meine eigene! Das bringt neben Aufklärung auch endlich mal die Chance für unsere zersplitterte Lobby, sich für unsere Interessen in breiter Masse einsetzen zu können. Als Einzelperson kann ich wenig ausrichten – so mussten sich bspw. viele, viele Menschen für den G-BA-Beschluss des CGM als Kassenleistung stark machen. Ich bin noch dabei, mich mit Diabetesorganisationen auseinander zu setzen. Gar nicht so leicht. Alleine kann ich wenig bewegen, deshalb möchte ich da in Zukunft irgendwo SINNVOLL aktiver werden. Wie setzt du dich für dich und eventuell auch für andere mit Diabetes ein?

Wie feiere ich (mich)?

Ich nutze den Weltdiabetestag jedes Jahr, um kurz innezuhalten und mir selbst zu danken. Für mein Engagement in diesem kack 24 Stunden Zusatzjob, den ich habe, als die  meisten anderen Kinder nur spielen durften. Mit 3,5 Jahren ungebeten ein Dauergast geworden, mein Diabetes Typ1. Und was habe ich ihm alles zu verdanken! Eine kleine Auswahl gefällig? Ich beherrsche den Dreisatz, den ungefähren Kohlenhydrat- und Fettgehalt der gängigsten Lebensmittel stellen schon lange keine Herausforderung mehr da, mein Selbst-be-wusst-sein, oder auch Orangensaft mit in Konzerte nehmen zu dürfen (der ist leider nur für die Hypo).

 

Weltdiabetestag 2017!

Zurück zum diesjährigen Weltdiabetestag: Ich bin gespannt, ob er Wellen schlägt, gerade zu diesem Thema. Im Austausch mit anderen Diabetiker*Innen habe ich gemerkt, dass auch in Deutschland die Versorgung als Frau problematisch sein kann. Wann setzt sich schließlich mein Frauenarzt*in mit meinem Diabetolog*en an einen Tisch? Welche Hilfen werden entwickelt, um mit Zyklusschwankungen besser umgehen zu können? Mit Schwangerschaft? … Dabei habe ich noch nicht einmal die Landesgrenze überschritten. Zwei Links möchte ich dir noch empfehlen, wenn dich das diesjährige Thema besonders interessiert oder dich reizt:

In den letzten Jahren hatte ich nicht das Gefühl, dass viel hängengeblieben ist vom Weltdiabetestag. Hoffentlich wird das dieses Jahr anders.

Um nicht mit zu vielen ernsten Worten zu enden: Das Leben ist schön!

Cheers, auf den Weltdiabetestag 2017! beate_putzt gegen Barrieren im Gesundheitssystem

Aufreger der Woche: Diabetes und Zyklus

Es gibt Themen, über die wird meiner Meinung nach eindeutig zu wenig kommuniziert. Diabetes und Zyklus gehört dazu. Dass eine schwankende Hormonlage Einfluss auf eine hormonbasierte Therapie (Insulin) hat, müsste eigentlich klar sein und auch offen besprochen werden. Eigentlich.

Diskussion: Schwankungen und eine Zweigstelle zwischen FA und Diadoc?

Dass dies nur eigentlich so ist, zeigte sich vor kurzem beim #diabetesbarcamp, als Tine ihre session: Bloody hell – Diabetes & Zyklus hielt. Circa zwanzig Frauen unterschiedlichen Alters saßen gemeinsam da und besprachen teils zum ersten Mal die Auswirkungen des Zyklus sowie einiger Verhütungsmethoden auf den Diabetes. Dabei fielen mir zwei Dinge auf: Zum einen, dass es wieder einmal keine Pauschalantwort gibt, um Schwankungen zu verhindern. Zum anderen, dass manche Ärzte die Auswirkungen des Zyklus auf den Diabetes und den restlichen Körper nicht ansprechen und teils ignorieren. Völlig fehlt bisher eine Zweigstelle zwischen Frauenärzt*in und Diabetesärzt*in.

wie wirkt sich der Zyklus auf die Blutzuckerkurve aus?

Mehrheitlich wurde von erhöhten Werten vor der Blutung und eher niedrigen Werten während der Blutung berichtet. Das kann ich von meiner Seite aus nur bestätigen. Doch warum ist das eigentlich so? Passenderweise hatte ich diese Woche einen Termin bei meiner Diabetesärtztin, die glücklicherweise ein offenes Ohr und viel Kompetenz besitzt. Kurze Zeit vor der Blutung sind der Östrogen- und Progesteronspiegel höher, was den Blutzucker erhöhen kann. Mit der Blutung sinken Östrogen- und Progesteronspiegel, was den Blutzucker wiederum eher niedrig und flach hält (Mehr dazu auch hier). Das Progesteron- beziehungsweise Gelbkörperhormon sorgt übrigens nicht nur während der Periode, sondern auch bei einer Schwangerschaft für weniger schwankende und eher niedrige Werte, so meine Diabetologin.

 

Umgang mit Zyklusauswirkungen?

Leider ist es mitunter schwierig, mit diesen Auswirkungen umzugehen. Jeder Zyklus verläuft etwas unterschiedlich. Nicht nur mir, sondern auch anderen Frauen fällt das rechtzeitige Einordnen der Symptome schwer – hinterher ist uns allen klar, dass fast schon insulinresistente Phasen immer mit der prämenstruellen Phase einher aufgetreten sind. Um das Problem zu beheben, werde ich versuchen, drei Monate meinen Zyklus zu tracken und hinterher auf meine Blutzuckerwerte zu legen. Eventuell lassen sich daraus noch feinere Muster ableiten.

Grundsätzlich benötige ich zwar vor der Periode mehr Insulin und während der Periode weniger, wie viel mehr oder weniger ist gefühlt jedes Mal unterschiedlich. Ich hoffe, dass mir die Auswertung in drei Monaten weiterhilft. Wie sind da deine Erfahrungen?

Let’s talk!

Abgesehen vom Barcamp habe ich mich noch nie mit anderen Diabetikerinnen ausgetauscht. Ich freue mich über Erfahrungen, Tipps, Tricks oder einfach nur Gedankenaustausch. 🙂

Zu guter Letzt zwei Wünsche : Ich wünsche mir mehr Zweigstellen, die verschiedene medizinische Aspekte zusammenbringt. Ich wünsche mir, dass wir mehr Mut haben, vermeintliche „Tabu“themen anzusprechen, um so mehr Aufklärung und Wissen erreichen können.

Herzliche Grüße, Beate

Mathematik für Diabetes“wissenschaftler*innen“

1+1=2 ist eine Annahme, die nicht zu beweisen ist. Darauf beruht unser Rechensystem. Unter anderen Annahmen ergibt 1+1 ein anderes Ergebnis. Soweit zu meinen Mathematikerkenntnissen aus drei Semestern Mathe.

Im Diabetesbereich ist Mathematik überall: Der Dreisatz beim ausrechnen der BE aus Kohlenhydratmenge auf 100g, die Menge der Korrektur und auch die Geometrie kommt in diversen Kurven nicht zu kurz. Heute habe ich wieder an meiner Basalrate getüftelt, insgesamt zwei Stunden habe ich meine Daten gesichtet, interpretiert und ausgewertet. Theorien für Blutzuckerveränderungen erstellt, verworfen, wieder erstellt.

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Manchmal wünsche ich mir einen Kurs für Diabetiker, ähnlich wie ich ihn an der Uni hatte: Mathematik für Wirtschaftswissenschaftler hieß der, irgendwie knapp bestanden, im Folgenden völlig irrelevant für mein Studium und fast alles wieder vergessen. Soweit ich mich erinnern kann, gab es Formeln, die immer gleich waren und nur Faktoren eingesetzt werden mussten. Theorien, die sämtliche Phänomene der Volkswirtschaft erklären konnten. Und: Stinklangweilig.

Für den Diabetes gibt es leider keine feste Formel, die immer stimmt. Zu viele Faktoren zum einsetzen, zu viel ungewisses. Klar, es gibt jeweils wieder individuelle Richtwerte, z.B. senkt 1I.E. in der Regel meinen Blutzucker um 80-100 mg/dl ab. Wie gesagt, alles individuell und da auch nicht in die Ewigkeit gemeißelt. Langweilig ist es nie. Wenn ich denke, ich habe für die nächsten Tage eine Lösung gefunden, reagiert mein Blutzucker am nächsten Tag oft komplett konträr.

Daten

So würde mir ein Kurs „Mathematik für Diabeteswissenschaftler*innen“ im Stil der Uni vermutlich nichts nützen. Was mir aber hilft, ist wissenschaftliches arbeiten: Daten sichten, Kopf einschalten, mitdenken, recherchieren (in Fachliteratur oder auch die Überlegung, wie der Wert zustande gekommen ist), analysieren und auswerten. Und im letzten Ende auch auf mein Körpergefühl zu vertrauen, wann mir das alles nichts nützt und ich neue Maßstäbe anlegen muss.