#DBW2018 Special Edition: Weltdiabetestag

WDD2018 16.9

Liebe Leser*in,

oh je, welch knifflige Aufgabe! Anlässlich des Weltdiabetestages 2018 gibt es eine special edition der DIABETESBLOGWOCHE. Aufgabe: Erzähle dein lustigstes Erlebnis mit dem Diabetes und euren Familien/Freunden.

24 Jahre bieten viel lustiges Material!

Ich könnte dir erzählen von dem Brett und der Cola (light) Flasche, den Knoppers, den Möhren, dem Kaffee ohne Kohlenhydrate,…und so viele Dinge mehr. Falls du Diabetes hast oder Angehörige*r mit Diabetes bist, geht es dir sicher ähnlich! 🙂

Fast alle diese Geschichten haben (leider) mit Unterzuckerungen in meiner Pubertät zu tun. Damals hatte ich schon einige Jahre Diabetes, meine erste Pumpe (eine Accu-Chek D-tron plus) und an ein CGM oder gar ein Loop war noch lange, lange nicht zu denken.

Die folgende Geschichte spielt auch in einer Unterzuckerung – und manch einer der Beteiligten findet es bis heute nicht lustig (ich bin es nicht).

 

„Mama, du musst blättern!“

[Wichtig! Ich war zu keinem Zeitpunkt ernsthaft gefährdet, es gab keinen Anlass für einen Arzt oder Notfallspritze!]

Ich muss circa 15 Jahre alt gewesen sein. Was ich damals schon gut konnte: Das mein Blutzucker steil abfällt… Gemeinsam mit meiner Familie waren wir beim Essen. Ich war wohl irgendwie komisch und wurde zum Blutzucker messen geschickt. Den Blutzucker habe ich brav gemessen, es kam ein niedriger Wert raus. Meine Familie stand zu dem Zeitpunkt schon versammelt um mich herum. Mein Papa holte Saft, den ich nicht trinken wollte [Kennst du das auch, diese völlig bescheuerten Verhaltensweisen während einer Unterzuckerung?]. Meine Mama wollte, dass ich die Basalrate in der Pumpe auf 0% stelle, weil ich keinen Saft trinken wollte. Ich wollte das nicht, und wollte auch nicht, dass der Schlauch durchgeschnitten wird. Ich setzte mich auf die Treppe, meine Mama nebendran. Meine Mama hat normal gesprochen, ich schon ziemlich verlangsamt. Daraufhin entspann sich folgender Dialog (an den ich mich nur bruchstückhaft erinnern kann, mir wurde berichtet….).

Los geht’s…

Mama: „Beate, stell die Basalrate jetzt auf 0%!“

Beate (aufgeregt): „Ach, das zeig ich dir erst mal, wie das geht. Du musst blättern.“

Mama: „Beate! Ich weiß nicht mehr, wie das geht. Stell die JETZT auf 0%, oder ich schneid den Schlauch durch!“

Beate (belehrend): „Mama, das ist ganz einfach. Du musst blättern!“ (Zur Unterstreichung meines Dialogs hab ich ihr angeblich ermutigend über den Kopf gestreichelt 😀 )

Mama: „Wo ist die Taste?“

Beate (belehrend): „Mama, du musst blättern!“ (Ermutigendes Kopfstreicheln meinerseits -> Falls jemand mal Menschen ermutigen möchte: So klappt’s nicht. Für dich getestet.)

– Mein Papa hat zwischendurch die Schere geholt. Meine Schwester hat beobachtet. –

Mama (panisch): „Ich nehm jetzt die Schere. Ich schneid den Schlauch durch!!!“

Beate (immer noch kopfstreichelnd): „Nein!!! Mama, du musst blättern!“

Das Ende vom Lied: Kaum war der Schlauch durchgeschnitten, habe ich Saft getrunken und kam langsam wieder zu mir. Bis heute ist der Satz „Mama, du musst blättern“ ein running gag zwischen meiner Schwester und mir. Meine Eltern hat das nachhaltig geprägt, falls so etwas nochmal vorgekommen wäre, hätten sie wohl schneller zur Schere gegriffen.

Falls sowas jemand erproben möchte: Mit so nem Quatsch kann man durchaus mal ne ganze Familie unterhalten. 😉

Zum Glück haben sich meine Unterzuckerungen minimiert, dank stabilerer Aprés-Pubertät-Hormonlage, meinem CGM und nicht zu vergessen meinem Loop.

Was sind deine Erlebnisse?

Liebe Grüße, beate_putzt

Reisen mit Diabetes – Blogparade

Liebe Leser*in,

Reisen stellt für mich eine besondere Herausforderung da. Ich reise mit Diabetes im Gepäck. Steffi von pepmeup hat dazu vor einiger  Zeit zu einer Blogparade aufgerufen.

1) Was bedeutet Reisen für dich? 

Reisen bedeutet, die Welt zu entdecken. Neues zu sehen, Altbekanntes wiederzutreffen. Ich reise nicht gerne in All-inclusive-Anlagen, da ich dort zu wenig von der Umgebung mitbekomme. „Egal ob allein, zu zweit oder in der Gruppe: Es gibt keine ‚ideale‘ Reiseart. Aber es gibt einen kapitalen Fehler: nicht zu reisen, weil man sich allein nicht traut.“ (vgl. THÜRMER 2018: Wandern. Radeln. Paddeln.)

Bildbeschreibung: Beate (stehend) im blauen Sari. Ort: Mauritius.

2) Siehst du den Diabetes beim Reisen als Hindernis?

Ich kann den Diabetes nicht als Hindernis sehen. Er begleitet mich, seit ich 3,5 Jahre alt war. Fast jede Reise habe ich mit Diabetes im Gepäck gemacht. Hinderlich sind hohe Werte oder Hypos, die aufgrund von ungewohnter Belastung auf Reisen manchmal häufiger auftreten können. Was ich aber absolut HASSE, ist, dass ich es mit Diabetes nicht hinbekomme, ultraleicht zu wandern. Zu viele Katheter, Sensoren, Teststreifen, Ersatzpumpe….nicht besser macht es, dass ich immer auf Nummer übersicher gehe. Da arbeite ich dran 😉

Bildbeschreibung: Roter Kreidefelsen. Ort: Roussillon, Frankreich.

3) Ich packe meinen Koffer und nehme mit ….! Worauf kommt es für dich beim Packen an? Hast du Tipps und Tricks? Hast du Geheimwaffen im Gepäck? 

Ja! Gerade beim Rucksack packen bin ich mittlerweile Profi geworden: Diabetesequipment in eine große Tupperdose und in ein Wäschenetz. Die Kleidung wird klein zusammengerollt in wasserdichte ultraleicht Packsäcke. Da ich leider immer alles doppelt und dreifach mitnehme, bin ich letztes Jahr mit 16 kg schwerem Rucksack den nördlichen Jakobsweg gelaufen (wohlgemerkt: Durch meine Übervorsicht mit dem Diabetes, den Rest konnte ich gut reduzieren). Das Gute ist: So habe ich immer Verbesserungsbedarf! Auf jeder Reise begleitet mich eine Kühltasche von FRIO, die ich schon seit 2006 besitze. Sie wird nur mit Wasser gekühlt und ich brauche keinen Kühlschrank, außerdem ist sie schön leicht.

Bildbeschreibung: Diabetesutensilien (Katheter, Teststreifen, Ersatzpumpe, Hypo-BE)
Bildbeschreibung: Diabetes-Zubehör wie Katheter, Insulinpumpe, Hypo-BEs.

Wenn ich mit dem Flugzeug verreise, besorge ich mir vorher ein Formular beim Arzt. Übrigens können wir (wie auch jeder andere Mensch mit medizinischem Bedarf) vor einer Flugreise medizinisches Handgepäck beantragen – das zählt nicht zu unserem Koffergewicht dazu, muss extra verpackt werden und gehört ins Handgepäck!

4) Ist bei einer deiner Reisen diabetestechnisch schon mal etwas schiefgegangen? 

Nein. 🙂 Ich bin allerdings mit meiner Schwester in Schweden gekentert und unser erster Gedanke war es, die Knoppers zu retten.

Bildbeschreibung: See mit Wald und Wolken. Ort: Schweden.

5) Was waren deine tollsten Reiseerlebnisse? Gab es spezielle Erlebnisse auf den Diabetes bezogen? 

Ich könnte jetzt von jeder Reise ein tolles Erlebnis erzählen. Auf allen, an die ich mich erinnern kann, war der Diabetes schließlich dabei.

An zwei besonderen möchte ich euch teilhaben lassen:

Ein lustiges Erlebnis war, als ich in der vierten Klasse auf Klassenfahrt war. Vorher wurde das gute Essen und die großen Portionen der Jugendherberge gelobt. Begleitet von meinem  Vater machten wir uns auf die Reise. Das Mittagessen kam: Nudeln mit roter Soße, mein damaliges Lieblingsgericht! Enttäuschung meinerseits: Die komplette Portion für einen Tisch wurde von meinem Vater auf 5 BE geschätzt. Das habe ich damals schon alleine gegessen. Darüber lachen wir heute noch….“große Portionen“….

Ein sehr schönes Erlebnis hatte ich letztes Jahr auf dem nördlichen Jakobsweg mit  Fabrizio: Der hatte irgendwie mitbekommen, dass ich Diabetes habe und nachgefragt, was ich gegen Unterzucker auf dem Jakobsweg esse. Am nächsten Tag bekam ich eine Hariborolle überreicht 🙂

Bildbeschreibung: Muschelteller. Ort:  Finisterre, Spanien.

6) Welche Traumreise würdest du gerne einmal machen? Und wie sehen deine Reisepläne für 2018 aus? 

Ich würde gerne nochmal versuchen, den Jakobsweg von zu Hause aus zu laufen. Möchte unbedingt u.a. Polen kennenlernen, am liebsten auf dem Fahrrad. Israel wäre auch ein tolles Ziel.

Einfacher ist es wahrscheinlich, zu sagen, wo ich in den nächsten Jahren nicht (mehr) hin möchte: Lourdes in Frankreich. Da war ich vor zwei Jahren, da hat es mir wirklich gar nicht gefallen (weniger die Örtlichkeit, als diese MenschenMASSEN, alles komplett auf Komerz ausgerichtet – fürchterlich!).

Bildbeschreibung: Kathedrale vor Flussufer. Ort: Lourdes, Frankreich.

2018 war ich bisher in mehreren deutschen Städten. Mein nächstes Reiseziel verrate ich euch gerne: Im Oktober pilgern meine Kindergartenfreundin Jana und ich wieder los. Porto nach Santiago. 🙂 Bald ist schon der Abflug und dann geht’s wieder los: Rucksack packen, Hypovorräte auffüllen,…

Bildbeschreibung: Blick auf eine Burgruine, im Hintergrund der Pfälzer Wald.

Genauso wie Steffi bin ich auch neugierig: Was sind deine Ziele, Ängste, Tipps, Tricks oder Pannen beim Reisen? 🙂

Liebe Grüße, beate_putzt

Neben Steffi hat auch Ramona (tattoos, travels, type one) einen Beitrag zur Blogparade geschrieben, du findest ihn hier.

#DBW2018: Meine persönliche Diabetes-Inspiration

#DBW2018, der letzte Tag. Das Thema lautet

„Meine persönliche Diabetes-Inspiration“

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Wo kann ich Diabetes-Inspiration finden?

Online und offline gibt es für mich ganz viele verschiedene Menschen und Projekte, die mich inspirieren. Hast du in dieser Woche vielleicht ganz neue Inspiration entdeckt? Durch Menschen, Projekte oder ein Lied?

Meine online-Inspiration

Mich inspiriert immer wieder die Diabetescommunity. Gerade bei den Treffen im offline-Leben kommt soviel Input zustande, dass mir oft tagelang der Kopf schwirrt.

Meine offline-Inspiration(en)

Meine Diabetespraxis

Eine Person, die mich nur offline inspiriert, ist meine Diabetesärztin. Deren Praxis ist für mich so passend, dass ich mittlerweile 800km weit dorthin fahre. Ich werde ohne Vorstellen erkannt, freundlich vom gesamten Personal begrüßt. Mit meiner Ärztin bespreche ich jedes Mal meine Werte, berichte von meinen letzten Anpassungen und nehme mit ihr gemeinsam Änderungen vor. Am Anfang steht aber immer (!) die Frage, wie es mir gerade geht. Das erlebe ich als sehr hilfreich, denn mein Diabetes ist auch immer von meinen Lebensumständen abhängig. Jedes Mal danach verlasse ich beschwingt die Praxis – mit der Motivation für neue Artikel, neue Projekte und auch für mein eigenes Diabetesmanagement. Nicht umsonst hat meine Ärztin Preise für herausragendes Engagement erhalten. Ihr merkt: Ich bin begeistert.

 

Mein Jakobsweg

Der Weg ist das Ziel. Schon mehrfach habe ich euch von meinen Pilgerreisen erzählt, mich ruft der Weg seit 2015 regelmäßig. Auch in Deutschland treffe ich (ungeplant) häufig auf einen Teil des Weges. Der Jakobsweg beginnt immer vor der eigenen Haustür.

Wegweiser

Wie kann eine Pilgererfahrung Inspiration für den Diabetes sein?

Diabetes beginnt vor der eigenen Haustür. Ich kann nicht den Weg eines anderen gehen. Ich kann mich inspirieren lassen. Mein eigenes Tempo muss, will und kann ich trotzdem entwickeln. Bei meiner Diabetestherapie ist auch der Weg das Ziel. Das galt sogar schon bei meiner CT 1994. Ausprobieren, evaluieren, anpassen.

Diabetes-Inspiration: In der Ruhe liegt die Kraft

Der Jakobsweg als Fernwanderweg und Pilgerstrecke als auch der Diabetes sind Ausdauerdinge. Mit dauerhafter Anspannung und Stress kann ich das nicht schaffen. Ich muss mir die Ruhe nehmen, um meinen Weg zu gehen.

Messen geht überall.

Diabetes-Inspiration: Buen camino

Buen camino – einen guten Weg dir! Ich kann sowohl Mitpilgern als auch anderen Menschen mit Diabetes einen guten Weg wünschen. Sie unterstützen, ihren Weg zu finden. Mehr aber auch nicht. Gehen müssen wir selbst. Das ist auch gut so. 😊

Mach den ersten Schritt!

Inspiriert dich auch die Natur? Deine Praxis? Die Community? Ich bin gespannt, von dir zu lesen und noch mehr Inspiration zu finden. 😊

Zeit, auf Wiedersehen zu sagen

Es ist der letzte Tag der Diabetesblogwoche, #DBW2018. Ich hoffe, wir lesen uns und sehen uns, um uns gegenseitig zu inspirieren.

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#DBW2018: Foto-Freitag

#DBW2018

Foto-Freitag!

Juchuu!

Nach den vielen Worten die letzten Tage heute nur 6 Fragen, 6 Antworten als Bild.

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#DBW2018 Frage 1: Der Diabetes macht Urlaub

#DBW2018 Frage 2: Dating Diabetes

#DBW2018 Frage 3: Wear blue – It’s friday

#DBW2018 Frage 4: Dem Diabetes auf der Spur…

#DBW2018 Frage 5: Was Diabetes nicht ist

#DBW2018 Frage 6: I’m sexy and I know it 😉

Noch mehr Bilder von meinem Diabetes und mir?

Meinen Blog und mich kannst du auf instagram unter @beate_putzt_diabetesblog finden.
https://www.instagram.com/beate_putzt_diabetesblog/

#DBW2018: Diabetes-Nebenwirkungen

#DBW2018 Tag 4. Heutiges Thema:

„Diabetes-Nebenwirkungen. Zwischen Motivation und Downphasen spiegeln sich die psychischen Belastungen wider. Welche beschäftigt dich?“

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Ich kenne viele Nebenwirkungen, doch welche haben es in meine TOP5 der Nebenwirkungen geschafft?! Vielleicht kannst du dich ja wiedererkennen?

TOP5: Die Handtaschennebenwirkung

Mein Diabeteszeug muss immer mit. Selbst mit Pumpe und Sensor muss ich für mein „gutes Gefühl“ mindestens neben Pumpe und Handy noch ein Gel/Saft und Traubenzucker mit. Das passt nicht mehr in eine Hosentasche und tadaaa, wird wieder eine Handtasche gebraucht.

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TOP4: Das Einkaufsdilemma

Ich stehe im Supermarkt, habe bereits meinen inneren Einkaufszettel abgearbeitet und weiß nicht mehr, ob ich noch Hypohelfer brauche. Kaufe ich keine, habe ich garantiert nur noch zwei Dinge daheim. Kaufe ich welche, habe ich garantiert noch genug Vorrat. Wenn ich zusätzlich gerade mit Trendpfeil nach unten unterwegs bin, wandern auf jeden Fall auch völlig unnötige Süßigkeiten mit in den Einkaufskorb – denn nichts schmeckt besser, als absteigende Werte mit Keksen & Co zu bekämpfen.

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TOP3: Die TypFler

TypFler sind Menschen im Umfeld der Menschen mit Diabetes. Diabetes Typ Familie und Freunde. Mein Umfeld kennt sich besser aus als das, was man so in der Schule gelernt hat (wenn überhaupt). Sie können Kurzreferate über Unterzucker, Sensoren, Pumpen, Reisen und Sport mit Diabetes halten und bei Unsicherheiten fragen sie mich nochmal. Weil sie an meinem Leben teilhaben, nicht, weil ich ständig Powerpointfolien präsentiere. 😉

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TOP2: Die Handysucht

„Leg doch mal dein Handy…oh. Ist das dein Diabeteshandy.“ Spätestens seit dem Loopen, aber auch schon vereinzelt vorher mit dem Umstieg auf den G5 Sensor werde ich öfter angesprochen, ob ich mal mein Handy weglegen könne/warum ich zwei Handys habe/dass ich doch eben schon am Handy war. Vieles in meiner Welt spielt sich digital ab, mein Diabetesmanagement hat mich Technik besser verstehen, besser anwenden lassen. Wir brauchen vielleicht doch keinen Medienkompetenzunterricht in Schulen, sondern einfach nur Menschen mit Diabetes, die ihren Alltag erlebbar machen 😉 – Nicht umsonst haben meine Schüler im Förderschwerpunkt geistige Entwicklung verstanden, warum ich die Smartwatch trage und wie das System funktioniert.

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TOP1: Das (dreifache) Medizin-Coach-Drillinstructor-Studium

Ich habe ein abgeschlossenes Masterstudium mit dem Abschluss Master of education. Durch meine Diabeteskarriere habe ich aber auch Medizin studiert und bin Expertin meiner Krankheit. Ich bin Coach für mich, manchmal auch für andere Menschen mit Diabetes. Ich bin ein Drillinstructor, um mich wieder motivieren zu können (eventuell habe ich das auch beim Sport mit meinen ehemaligen Mitbewohnerinnen eingesetzt).

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#DWB2018: Nebenwirkungen

Das waren sie, meine TOP5-Nebenwirkungen für den vierten Tag der #DBW2018. Die meisten davon sind eher lustig bis nervig. Hast du dich wiedererkannt? Oder eher so „Boah nee, kenn ich alles gar nicht?“ Ich habe natürlich auch negativere Nebenwirkungen. So sagte eine Freundin mal zu mir „Ach das ist doch egal, sei doch mal spontan!“. Ja, ich wäre auch gern spontan gewesen – dummerweise waren wir kurz vorm essen am überlegen, ob wir direkt danach eine kleinere oder größere Radtour machen wollen. 😉

Erzähl mir gerne von deinen Nebenwirkungen, schließlich ist der Austausch in der Community mit das schönste (an der Blogwoche) 🙂

#DBW2018: Smarte Insulinpens – The next big thing?

Der dritte Tag der #DBW2018.
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#DBW2018: Die ersten Eindrücke

Ich habe schon viele spannende Beiträge gelesen. Es macht richtig Spaß, mal so vielen unterschiedlichen Input zu so vielen Themen zu bekommen. Gerade heute werde ich viele andere Beiträge lesen.

#DBW2018: Smarte Insulinpens?

Die Sache ist die: Schon früher hatte ich nur kurze Zeit einen Pen, bin dann wieder zurück auf Spritzen. Damit kam ich (oder meine Eltern?) besser klar. Die kleinste Menge im Pen war damals nämlich 0,5 I.E., was für mich nicht passte. Seit ich 12 bin, trage ich eine Insulinpumpe. Bei der Penentwicklung bin ich raus. Vor kurzem durfte ich mir als Autorin der Blood Sugar Lounge eine Penproduktion ansehen. Spannend war es, definitiv. Mehr weiß ich dazu aber auch wirklich nicht. Ich kann mir vorstellen, dass ich auf einen smarten Insulinpen umsteigen würde, wäre ich noch mit Pens unterwegs.

#DBW2018: Was tut sich überhaupt auf dem Markt?

In meinem Fall ist die Insulinpumpentherapie die einzig richtige Wahl und deshalb bin ich umso mehr gespannt, wie andere die Entwicklung verfolgen. Ich habe jetzt neu gelernt, dass die Insulinmenge z.B. automatisch an eine App abgegeben werden könnte. Vielleicht hast du sogar etwas zu berichten oder Ideen, was ein smarter Insulinpen können muss? Meiner Meinung ist relativ klar: Smarte Insulinpens werden nicht „the next big thing“.

Was mal das „next big thing“ werden sollte: Wirklich gute und ausführliche Schulungen. Bildung, Leute, Bildung! Sonst nützt weder der Sensor, die Pumpe noch der Smart Pen etwas. 😉

#DBW2018: Wie sieht dein Alltag mit Diabetes in 10 Jahren aus?

Tag2 der #DBW2018.

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#DBW2018 Wie sieht dein Alltag mit Diabetes in 10 Jahren aus?

Rückblick: Was ist in den letzten 20 Jahren passiert?

Dieses Jahr werde ich im August mein 24. Diabetesjubliäum haben. 1994 wurde ich damals noch mit der konventionellen Insulintherapie (CT) eingestellt. Es gab feste Mahlzeitengrößen zu festgelegten Zeiten. In den letzten Jahren bin ich dann über die intensivierte konventionelle Insulintherapie (ICT) zur Pumpentherapie, zur sensorgestützten Pumpentherapie und seit April dieses Jahres nun mit einem Smartphonegesteuerten closed loop system unterwegs.

Ich lebe mit dem Diabetes!

Viele verschiedene Therapieansätze in den letzten Jahren. Mit meinem Aufwachsen und meinem Wunsch nach Flexibilität wuchs auch der Anspruch an die Therapie. Ich will mit Diabetes leben, nicht gegen den Diabetes.

#DBW2018: In 10 Jahren…

In 10 Jahren wird sich vermutlich für mich nicht viel verändert haben. Natürlich ist in den letzten 24 Jahren die Therapie in einem enormen Wandel gewesen, alleine schon, da sich die technischen Möglichkeiten verändert haben.
In 10 Jahren bin ich 37 Jahre alt, trage vermutlich immer noch eine Schlauchpumpe und ein CGM-System. Ich werde hoffentlich mit dem Loopen gewachsen sein und die meiste Zeit im Zielbereich („time in range“) sein können.

#DBW2018: Was ich mir in 10 Jahren wünsche?

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Gute Akkus, um möglichst lange ohne Stromquellen im Loop unterwegs sein zu können. Dezente, schmale Smartwatches, die ohne Handy als Zwischenquelle den Loop steuern können. Übersichtlich gestaltete Apps, in die ich viele Informationen eintragen kann und die mir super praktische Anpassungen auswerten. Am schönsten wäre es natürlich, wenn der Loop sich auch schon so weit entwickelt hat, dass ich ihm noch mehr überlassen könnte.

#DBW2018: Was wünschst du dir?

Was sind deine Wünsche und Träume für die Zukunft mit Diabetes? Was glaubst du, hat sich in 10 Jahren entwickelt?

 

#DBW2018: Abgabe-Tag

#DBW2018

#DBW2018 ?Oder die lange Form: Diabetesblogwoche2018! 🙂

diabetes-blog-woche

Hallo in die Runde,

#DBW2018 bedeutet: Jede*r darf mitmachen. Durch das Klicken auf das Logo (unten im Beitrag) kannst du ab heute die nächsten sieben Tage viele weitere Beiträge zur #DBW2018 finden.

#DBW2018: Tag1

Es ist wieder Diabetesblogwoche und das Motto des ersten Tages ist:

Wem würdest du einen Tag deinen Diabetes geben und warum?

Wem abgeben?

Mir fallen verschiedene Personen ein: Allwissenden Mitmenschen mit Diabetes, allwissende oder beratungsresistente Menschen ohne Diabetes oder auch medizinischem Fachpersonal, das vorgibt, jeden Diabetes „einfach mal so nebenbei“ in den Griff zu bekommen.

Die Entscheidung ist gar nicht so einfach…

3,2,1…ich entscheide mich für die allwissenden Menschen mit Diabetes.

Warum?

In diversen Facebookgruppen bekommt man auf Nachfragen zu welchem Thema auch immer, dass 4 I.E. spritzen immer die richtige Antwort ist. Nun ja, ich habe auf das Ausprobieren verzichtet, aber diese Menschen dürfen das gerne einen Tag lang für mich testen. Gerne auch durch nochmaliges Nachfragen, wie viel sie für das Brötchen spritzen sollen.

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Aus verschiedenen Gründen halte ich so etwas für sehr, sehr, sehr gefährlich. Die Menschen, die so etwas nachfragen, werden ihre Gründe haben (keine Schulung, nicht verstandene Schulung, frisch diagnostiziert).

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Menschen, die daraufhin wieder eine Antwort wie „4 I.E. spritzen“ geben, haben sich zumindest schon irgendwas überlegt. Oder spielen sie Insulinbingo?

Wie auch immer, viel Spaß beim testen. Freiwillige vor, ich warte 😉

Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes – Teil 2

Eigentlich müsste ich noch mehr machen. Eigentlich müsste ich noch mehr optimieren. Es ist nie genug. Aber auch die Erkenntnis: Sei nicht so streng mit dir selbst.

Moin!

Die ersten 100 Tage im Schulsystem liegen hinter mir. Damit auch erste Erfolge, Rückschläge, Ernüchterungen und verpasste Stunden Bewegungszeit. Aber es wird besser.

Am Anfang konnte ich meinen Diabetes besser beherrschen, da steckt momentan sehr viel Arbeit drin, leider noch nicht so viele Erfolge. Dafür kann ich mittlerweile schon schneller Unterricht vorbereiten und besser mal abschalten.

Bin ich so leistungsfähig wie andere?

Diese Frage stelle ich mir gerade sehr oft. Ich möchte mindestens genauso leistungsfähig sein wie andere, ich möchte zeigen, was ich als Mensch mit Diabetes alles kann. Leider führt das dazu, dass ich mir selbst nicht eingestehen kann, wie anstrengend das Leben mit Diabetes ist und vor allem gerade aktuell ist. Seit kurzem loope ich und das ist eine komplette Veränderung von allem, was vorher galt. Meine Umstellungen von CT auf ICT, von ICT auf Pumpe haben meine Eltern aufgefangen (logisch, ich war viel zu klein und trage die Pumpe seit ich 12 bin). Mein CGM brachte keine Mehrarbeit mit sich, da es „nur“ das bestätigt hat, was ich vorher schon vermutet habe und zusätzlich noch piepste, wenn mein Zucker in niedrige Bereiche wanderte. Der Loop dagegen ist vermutlich mit der Umstellung auf die Pumpe zu vergleichen und es ist wie immer im Diabetes: Eigentlich müsste ich noch mehr machen. Eigentlich müsste ich noch mehr optimieren. Es ist nie genug.

Das Gefühl habe ich gerade auch im Referendariat. Als Lehrerin wiederum wird mich das ebenso begleiten: Eigentlich könnte ich das noch verbessern, noch differenzieren, individualisieren.

„Es ist anstrengend, aber…“

Ich beneide gerade die Kollegen im Ref mit Kind. Bei Kindern reagiert das soziale Umfeld immer mit „Deine Priorität ist dein Kind und ja, das ist manchmal ganz schön anstrengend.“ Ich habe auch das Gefühl, dass die Kollegen mit Kind auch eher sagen können „Ja, es ist anstrengend“. Mir fällt das bis heute schwer. Ich kann mittlerweile sagen, dass der Diabetes ein 24 Stunden Job ist, doch bei mir im Kopf höre ich immer einen Gegenspieler: Ja, und trotzdem musst du stark sein, du musst dich eben mal zusammenreißen, du musst das jetzt schaffen. Wenn du dich nur mehr kümmern würdest, würde das auch klappen. Andere können das ja auch.

Meine Freunde und TypFler wissen das, wie sehr mich das mitprägt. Das ist auch sehr gut so. Durch meinen Umzug habe ich hier aber meine vertrauten Personen nicht um mich herum. So bleiben diese Gedanken also in meinem Kopf.

Ich stelle gerade schon fest, dass ich bemerke, wie anstrengend es ist, sich gleichzeitig um Diabetes und den sowieso anstrengenden Berufseinstieg zu kümmern. Ich habe heute von meiner Mama gehört:

„Sei nicht so streng zu dir selbst. Du stellst gerade deine komplette Therapie um, ich kann da schon gar nicht mehr mitreden. Dazu Umzug, Ref….was willst du denn noch alles auf einmal machen? Du machst das schon. Du musst das*  in deinem Kopf akzeptieren, die anderen sind schei*egal.“ [*das es anstrengend ist]

Das ist wohl der Punkt: Ich für mich muss da an mir arbeiten, mir zu sagen, dass ich manchmal erschlagen bin UND das in Ordnung ist. Wenn die Nacht blutzuckermäßig nur so semi-gut lief, der Tag im Wertechaos durch zu vieles Sitzen war (Seminartage sind laaaaang) und gleichzeitig der Input von allen Seiten kommt. Die anderen Mit-LIVs sind auch erschlagen. Ich habe nur immer Angst (vor allen in meinem eigenen Kopf!!!), dass ich das Bild eines Menschen mit Diabetes vermittle, das ich so gar nicht sein will. Der Mensch, der immer sagt „ich kann nicht, ich brauche eine Pause, weil ich habe ja Diabetes“.  Einfach mal stehen lassen zu können, dass es gerade anstrengend ist und ich vielleicht auch eine kleine Pause mehr brauche als andere. Ohne das zu relativieren, à la „aber es geht mir ja gut“.

Ich lebe mit Diabetes Typ1.

Mein Diabetes ist mein Kind, das mal sehr brav ist, mal nachts Albträume hat und mal den Supermarkt leer schreit. Das ist anstrengend und es braucht Zeit. Falls du hier schon länger mitliest, weißt du hoffentlich, dass ich kein Problem damit habe, Diabetes zu haben. Ich leide auch nicht an dieser Krankheit. Ich lebe mit Diabetes Typ1. Leben ist eben manchmal anstrengend. Jeder Mensch hat sein Päckchen zu tragen. Ich pilgere äußerst gerne mit meinem Rucksack auf dem Rücken durch die Gegend, da passt das Diabetespäckchen mit meinen anderen Gedanken auch rein 😉 Ich bin nicht schwach, wenn ich mal den Gedanken zulasse, dass ich wirklich einen zweiten Job habe.

Ich muss mir selbst das sagen, was ich anderen Menschen auch sagen würde: Es ist ok, das anstrengend zu finden.

 

Da mich das Thema gerade sehr beschäftigt, würde ich mich wirklich freuen, wenn du mich an deinen Gedanken teilhaben lässt, falls du dich auch gerade damit auseinandersetzt.

Viele Grüße, beate_putzt

 

 


Teil 1 von Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes findest du hier.

beate_putzt mit closed loop

Projekt closed loop: Mein Start. Neue Entdeckungen, Systemoptimierungen und viel mehr Zeit im Zielbereich.

Warnung!

Ein closed loop ist ein DO IT YOURSELF Projekt. Jegliche Haftung für dieses System liegt bei mir, es gibt keine Herstellergarantie etc. Ich habe Hilfe bekommen beim Erstellen, habe aber jeden Schritt selbst gemacht und kann ihn nachvollziehen.

Mein closed loop läuft…

Der 25. März 2018 um 18:22 ist es soweit: Nach vielen Stunden der Recherche und der Programmierung, des Tüftens, des Austauschens, des Ausprobierens mit open loop bin ich CLOSED LOOP. 🙂

…seit zwei Wochen!

09.04.2018 beim Arzttermin. Gemeinsam mit einem anderen Patienten bin ich die erste Looperin. Mein HbA1C ist schon um 0,3 % gesunken. Viel wichtiger aber: Ich habe keine Hypos mehr, meine Schwankungen sind viel geringer worden, meine Anstiege nach dem Essen sind flacher. Der Weg dahin war weit und ist noch lange nicht zu Ende…

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Lesen, lesen, lesen, basteln, basteln, basteln

Vor etwas über einem Jahr habe ich von Closed Loop das erste Mal gehört. Dieses Jahr stand fest: Vor Ostern will ich closed loop sein! Ich habe mir aus meiner Accu-Chek Combo, meinem Dexcom G5 und einem Samsung Galays S4 mini eine künstliche Bauchspeicheldrüse gebaut. Dazu war ich auf diversen Seiten, facebook-Gruppen, Loopertreffen und sonstigem. Auf anderen Seiten kannst du schon vieles finden, in meinem ersten Beitrag damals habe ich auch Links aufgelistet.

Was nutze ich?

Accu-Chek Combo + Dexcom G5 + Samsung Galaxy S 4 mini mit Nightscout, AndroidAPS und gepatchter Dexcom App.

Plus: Smartwatch Sony S3. Die ist nicht notwendig, um zu loopen. Ich find es nur praktisch, meine Werte auf dem Handgelenk direkt zu sehen und auch zu sehen, was der Loop macht. Gerade beim Sport oder in der Schule für mich sehr wichtig 🙂

Neue Baustellen

Jede Systemumstellung bringt neue Möglichkeiten und auch neue Fehler. Das ist beim Loop nicht anders. Nach etlichen Jahren mit Pumpe und einem Jahr mit CGM lerne ich meinen Diabetes also nochmal von einer neuen Seite kennen. Es gibt einiges zu optimieren, aber insgesamt bin ich schon sehr zufrieden. Übrigens: Ich habe nicht zugenommen – trotz besserer Werte und weniger Bewegung. Keine Angst vor besseren und guten Werten!

#wearenotwaiting

Ich bin noch so überwältigt von den ganzen letzten Wochen, das ich noch nicht so viel sagen kann. Es ist viel Arbeit, die sich für mich jetzt schon so sehr gelohnt hat. Ich habe nahezu keine technischen Kenntnissen und es hat trotzdem funktioniert. Ich kann jedem Menschen mit Diabetes nur empfehlen, sich über dieses System zu informieren und zu überlegen, auch mit der Reise zu closed loop zu beginnen.

loopertreffen.jpg

Es gibt eine große Loopercommunity und #wearenotwaiting.