T1Day2020: Diabetes als Lifecoach? Eine Kritik

Dieses Jahr fand am 26. Januar 2020 wieder der T1Day in Berlin statt: Ein Tag von und für Menschen mit Typ1-Diabetes und deren Angehörige. Ich konnte nicht viele Vorträge live miterleben, da ich Sascha vom diabetesbeachclub hinter und vor der Kamera unterstützt habe.

Den ersten Eröffnungsvortrag habe ich komplett und live angehört und möchte meine Gedanken dazu teilen. Vorab: Die Kritik richtet sich nicht nur an die Vortragende, sondern ist eine generelle Kritik, warum manche Ratschläge zu kurz greifen.

Karima Stockmann: Lifecoach Diabetes – Lebenslust statt Zuckerfrust

Karima Stockmann hielt den ersten Vortrag des Tages. Der Vortrag begann mit dem Titel „Typ1-Diabetes: Life Coach, der Superkräfte verleiht!

Karima erzählte uns, dass sie sich selbst als Teilzeitdiabetikerin sieht. Da stellten sich mir schon die ersten Fragen. Was passiert in der restlichen Zeit mit dem Diabetes? Gibt es einen Aus-Knopf für den Diabetes? Wo finde ich den?

Bildbeschreibung: Frau mit verwirrten Gesichtsausdruck, Hände mit den Handflächen nach oben am Körper abgewinkelt

These: „Lebensfreude ist eine Entscheidung!“

Lebensfreude ist eine Entscheidung – außer, du hast Depressionen oder psychische Erkrankungen. Dann hast du dich falsch entschieden. Trotz Diabetes Life Coach Superkraft.

Strichmensch1: „Jetzt lach doch mal!“, betitelt als Bekannte. Strichmensch2: „Hihi“, Bildunterschrift „entfernte Bekannte“, Bekannte durch Abreißen entfernt.

These: Lifecoach Diabetes und drei Superkräfte!

Der Lifecoach Diabetes bringt laut Karima drei Superkräfte mit sich. Drei Superkräfte beziehungsweise Tipps, die uns helfen sollen, den Lifecoach besser auszukosten. Ok, in mir zieht sich schon alles zusammen, aber ich lasse mich auf dieses Experiment mal ein.

Bildbeschreibung: Foto einer Powerpointpräsentation, Überschrift: „Diabetes mellitus Typ1 = ein Lifecoach, der Superkräfte verleiht“, darunter ein Sessel

Superkraft: Achtsamkeit

Achtsamkeit, klar. Das, was von Küchenpsycholog:innen immer wieder als Allheilmittel angepriesen wird. Karima bat uns, eine Minute zu atmen. „Zum spüren. Spüre den Augenblick. Deine Füße [….].“

Atmen und spüren, alles klar, das geht leicht. Außer, du bist körperlich behindert wie zum Beispiel mit einer Nervenschädigung, die als diabetische Folgeerkrankung bekannt ist.

Superkraft: Dankbarkeit

„Sei dankbar, dass du Diabetes hast.“ Ok, Dankbarkeit für Diabetes. Ich versuch es mal kurz:

Danke, dass ich chronisch krank bin.

Danke, für Diskriminierung und Bürokratie.

Danke, für die Angst vor Folgeschäden bei jedem f*cking Augenärzt:innenbesuch.

Danke, für nassgeschwitzte Laken durch nächtliche Unterzuckerungen.

Danke, dass ich mir Gedanken machen muss, welche Therapiemöglichkeit mein Leben am längsten begleiten wird.

Danke, dass PIEP AMPULLE LEER BITTE WECHSELN.

Versteht mich nicht falsch, ich bin ein sehr dankbarer Mensch. Dennoch bringt mich die pauschale Forderung „Sei dankbar“ nicht weiter. Auch die oft geforderten Vorschläge wie „Sei dankbar, dass es kein Krebs ist“ helfen mir nicht: Kein Tag mit einer Krankheit oder Behinderung ist gleich und das Vergleichen mit Krankheiten und Behinderungen bringt mich nicht weiter. Erinnert mich an die Frage: Wie schwer ist eigentlich Typ1-Diabetes? Der verlinkte Artikel enthält Rechenfehler und ich würde ihn mittlerweile etwas anders schreiben, aber: Im Kern stimmt er noch. Dankbar bin ich dafür, dass ich Menschen kennengelernt habe, die mich weitergebracht haben, die meinen Horizont erweitern. Dankbar dafür, dass ich mich mit digitalen Medien, dem Streit um Inklusion und Diabetestechnik auskenne.

Superkraft: Mut

„Was ich dir auch noch auf den Weg geben möchte, ist Mut. Sei mutig. [….] Trau dich, trotz Diabetes [….]“. Oh ja, Klassiker: Trotz Diabetes. Ich lebe einfach nicht trotz Diabetes, sondern mit Diabetes. Und ja, dieses kleine Wort macht einen feinen Unterschied: Ich treffe keine Entscheidungen dem Diabetes zum Trotz, sondern treffe meine Entscheidungen, um dann zu überlegen, wie ich das mit Diabetes bewältigen kann.

Doch weiter im Vortrag.

„Du bist heute morgen aufgestanden, du hast so eine große Leistung vollbracht, […] du lebst jeden Tag trotz deiner Krankheit. Der Wahnsinn, dass DU heute hier bist, ein Applaus für dich.“

Ok, vielen Dank für den Applaus an mich für meine bloße Existenz. So lange ich eine stabile Blutzuckernacht hatte, ist das Aufstehen keine Leistung für mich. Abgesehen davon, dass ich kein Morgenmensch bin und erstmal viel, viel Kaffee benötige, um überhaupt irgendwas zu tun.

Diese Sätze sind für mich inspiration porn. Mit dem Begriff „inspiration porn“ wird die Handlung bezeichnet, Menschen mit Behinderung aufgrund ihrer Existenz zu beglückwunschen und das Existieren an sich als Leistung zu betrachten.

Superkraft Beate putzt: Aufregen

Mit Verlaub: Ich bin eine positive Realistin und der Vortrag war für mich ein Schlag ins Gesicht. Ich konnte damit gar nichts anfangen. Ja, ich bin achtsam, dankbar und mutig und dennoch ist Typ1-Diabetes eine scheiß Stoffwechselkrankheit, deren Therapie mich jeden Tag herausfordert, jede medizinische Entscheidung beeinflusst, nicht heilbar ist und das Risiko für Folgeschäden erhöht.

Diabetes ist mein Lifecoach, weil ich alle Entscheidungen mit ihm abstimmen muss: Jetzt essen oder nachher essen, wann und wie bewege ich mich (nicht), Krankheit, Zahnarzt-Besuch, etc pp. Ihr kennt das. Ich würde das Wort Lifecoach nicht nutzen, aber meinetwegen. Allerdings verleiht der Diabetes mir keine Superkräfte, sondern konfrontiert mich sehr hart mit mir selbst.

Jonathan Teklu: Diabetes ist meine Stärke

Bei meinem ersten Besuch auf dem T1Day sprach damals Jonathan Teklu, einer der Gründer von studiVZ. Er sprach davon, den Typ1-Diabetes auch als Stärke zu sehen. Der Vortrag hat bis heute bei mir einen positiven Eindruck hinterlassen. Ja, Typ1-Diabetes ist meine Stärke, denn er nötigt mich, mich mit mir selbst auseinanderzusetzen. Allerdings ist auch das für manche Menschen nicht möglich: Kein Zugang zur medizinischen optimalen Versorgung, kein Zugang zu Schulung, Sprachbarrieren, Erschwerung der Therapie durch weitere Erkrankungen, etc.

In meinem Fall bedeutet Diabetes als Stärke, dass ich mich dadurch selbst ziemlich gut kenne: Meine Stärken und meine Schwächen und wie ich beides nutzen kann. Und auch beides nutzen muss, sonst läuft nix. Der Vortrag war für mich deshalb so gut, weil er so pragmatisch war und nichts beschönigt oder schön geredet hat. Von Superkräften war das ganz schön weit weg.

Achtsamkeit, Dankbarkeit, Mut – alles Quatsch?

Long story short: Achtsamkeit, Dankbarkeit und Mut können mich auf meinem Lebensweg unterstützen. Sie sind kein Allheilmittel und sie machen mein Leben auch nicht leicht und bunt, auch wenn ich das möchte.

1. Blogger:innentreffen bei Lilly Deutschland

1.Blogger:innentreffen – Was ist dort passiert?

Blogger:innentreffen bei Lilly Deutschland – und ich durfte dabei sein!

Mittlerweile ist ein wenig Zeit vergangen und ich konnte die Eindrücke sehr gut sortieren. Vor allem konnte ich mein Blutzuckerchaos vom Anreisetag verarbeiten!

Eins vorweg: Dieser Artikel wird nur einen Teil des Blogger*innentreffens abdecken. Lilly Deutschland, und ich meine auch international, hat verschiedene Arbeitskreise (selbstorganisierte Teams), in welchen sich verschiedene Mitarbeitende mit unterschiedlichsten Themen auseinandersetzen: Nachhaltigkeit, Inklusion, Marketing, Familienfreundlichkeit, Bewegung am Arbeitsplatz… Dazu hatte ich die Möglichkeit, mir Informationen einzuholen. Die für mich – und hoffentlich auch für euch -interessantesten habe ich hier zusammengefasst.

Bildbeschreibung: Parkplatzbeschriftung „Lilly Besucher“, von oben fotografiert, ebenfalls sichtbar: Einen Teil von Beates Kleidung/Schuhen
Bildbeschreibung: Schriftzug „Lilly“ im Gebäude innen

Talk: Forschung & Arbeitsgebiete, Geld Geld Geld

Lilly kennen die meisten von uns wahrscheinlich durch das Insulin Humalog. Doch neben Humalog und damit Diabetes forscht und arbeitet Lilly u.a. noch zu folgenden Themen: Onkologie (Krebs), ADHS, Dermatologie (verschiedene Hautkrankheiten), Migräne. Eine spannende Auflistung!

Durch so viele Arbeitsgebiete und erfolgreiche Forschung erzielt Lilly einen guten Umsatz. Inwiefern die Insulinkrise in den USA eine Rolle für den guten Umsatz spielt, konnte mir Lilly Deutschland nicht beantworten. Was auch logisch ist, da Lilly Deutschland eben nur eine Untergruppe von Lilly international ist. Für einen weiterhin guten Umsatz und damit auch Gewinn ist Forschung wichtig. Forschung braucht wiederum Geld. Einen relativ großen Teil des Umsatzes steckt Lilly also selbst wieder in die eigene Forschung. Dennoch würde ich mir wünschen, dass Insulin für alle erschwinglich ist. Was gerade in den USA und anderswo passiert, ist menschenverachtend (obwohl Lilly da sicher nicht die alleinige Schuld trägt).

Talk: Nachhaltigkeit

Dass Medizinprodukte nachhaltiger werden müssen, ist keine Frage. Lilly und insbesondere Lilly Deutschland hat das erkannt und sich trotz schwerer Gesetzeslage aufgemacht, nachhaltigere Pens zu produzieren. Derzeit ist es so, dass wiederverwendbare Pens durch eine Gesetzesänderung 2013 auf das Budget der Praxen gehen und somit ungern verschrieben werden; erklärte uns Lilly Deutschland. Dennoch forschen sie weiterhin zu nachhaltigeren Pens. Zeitgleich hat sich eines der selbstorganisierten Teams zur Aufgabe gemacht, den Standort Lilly Deutschland nachhaltiger zu gestalten: Fairtrade Kaffee, kein Plastikbesteck und kein Plastikgeschirr mehr, Energiesparlampen. Ob die Anstrengungen für so ein großes Unternehmen genug sind, kann ich nicht beurteilen. Dennoch: Das sehe/höre ich selten, so war ich da schonmal begeistert. Ich bin gespannt, was Lilly (Deutschland) in Zukunft umsetzen wird!

Bildbeschreibung: Beate (lächelnd, Hand an der Stirn, Blick in die Ferne)

Talk: Inklusion

Wer mich kennt, weiß, dass Inklusion mein Herzensthema ist. So dauerte es auch nicht lange, bis ich dazu Fragen stellte.

integrity – respect – excellence

Grundsatz Lilly

Jo, klingt erstmal soweit cool. Aber, und das ist für mich immer das Problem an solchen Worthülsen: Klingt cool, weil ein Werbemarketingmensch sich da mal tolle Gedanken gemacht hat. Doch wie viel davon umgesetzt wird, steht auf einem anderen Blatt.

Bildbeschreibung: Lea (insulea.de) zeigt lachend auf den Firmengrundsatz: integrity, respect, excellence

Real talk: Lilly Deutschland hat mich da wirklich positiv überrascht. In Deutschland sind ca fünf bis zehn Prozent der Mitarbeitenden Menschen mit Behinderung. Dieser Prozentsatz ist, soweit ich weiß, ziemlich hoch. Dazu kommen noch Menschen wie ich, die keinen Schwerbehindertenausweis haben, nicht gleichgestellt sind und sich trotzdem als behindert (in welcher Form auch immer), beeinträchtigt fühlen oder/und mit einer chronischen Erkrankung leben.

Darüber hinaus setzt sich Lilly Deutschland in einem selbstorganisiertem Team für Menschen mit Behinderung, queere Menschen, Menschen aus Minderheitengruppen insgesamt einfach: Menschen ein. Habe ich so bisher auch viel zu selten gesehen. Durch viel kleines Engagement gelingt es Lilly Deutschland meiner Meinung nach, viel zu erreichen und neben einem guten Betriebsklima vielleicht auch eine Vorbildfunktion für andere Firmen zu besitzen. Am Ende des Tages wusste ich jedenfalls, dass die drei Worte integrity – respect – excellence mehr als nur Worthülsen sind. 🙂

Talk: Verantwortung

Ein so großes Unternehmen wie Lilly hat eine Verantwortung, welche sich Lilly Deutschland und auch Lilly stellt. Ich fand es sehr interessant, dass Lilly verschiedene Wohltätigkeitseinsatzgebiete hat. Zum einen setzen sie sich für Nachhaltigkeit ein. Wie ich oben schon beschrieben habe, sind sie dabei, nachhaltigere Pens zu entwickeln. Dass die gut genutzt werden können, müssen diese auch verschrieben werden dürfen, ohne dass Ärzt:innen Nachteile haben. Da unterstützt Lilly uns Patient:innen, dass wir deren Mittel nutzen dürfen. In Deutschland bringen sie sich außerdem für an Demenz erkrankte Menschen, Diabetes bzw. Onkologie @work ein.

Bildbeschreibung: Bürogebäude Lilly Deutschland von der obersten Etage fotografiert. Blick auf Lilly Schriftzug, Menschen an Infoständen

Talk: Bitterer Beigeschmack

Lilly international fährt Gewinne ein. Dennoch sterben Menschen mit Diabetes, weil sie keinen Zugriff auf Insulin haben. Daran ist nicht nur Lilly international schuld. Doch das schwebte mir den ganzen Tag im Kopf herum und vielleicht habe ich noch mal mehr kritischer hingeschaut, was ich an Lillys Arbeitsweise gut oder schlecht finde. Ich fand den Tag ganz toll: Es arbeiten viele kreative Köpfe dort, denen ich bzw. wir als Bloggende auf Augenhöhe begegenen durften. Es gibt viele tolle Ideen, besonders für Nachhaltigkeit, Gesundheit am Arbeitsplatz und Inklusion. Davon wünsche ich mir ganz unbedingt mehr! Ratlos bin ich dagegen, wie wir #insulinforall erreichen können.

Talk: Tolle Ideen, tolle Menschen

Ein Blogger:innentreffen wäre nichts ohne andere Blogger:innen. Neben Lilly haben wir uns auch untereinander bestens unterhalten und ausgetauscht. Es war ein wirklich außergewöhnlich gutes Blogger:innenevent. In diesem Sinne auch ein großes DANKE an Lilly Deutschland und die anderen Blogger:innen. 🙂

Anstatt euch noch weiter mit langen Texten zu langweilen, schenke ich euch lieber noch ein paar Bilder.

Lea (insulea.de) fotografiert Katharina (nervenauszuckerwatte.de) im Wachturm. Beide lächeln.
Beate, lächelnd, im Wachturm.
Groupie: Diverse Blogger:innen mögen diverse Kaltgetränke.
Bildbeschreibung: Blick vom Schloss Bad Homburg auf Schlossgarten/wald
Bildbeschreibung: Die Teilnehmenden des 1. Blogger:innen-Events Lilly Deutschland

Berichte anderer Blogger:innen

Last, but not least: Disclaimer

Lilly Deutschland hat mich eingeladen, meine kompletten Reise- und Verpflegungskosten wurden übernommen. Meine Meinung bleibt davon unbeeinflusst.

Der Horrortag oder: Warum ich keine Lifestyle-Bloggerin sein könnte

Der Horrortag oder: Warum ich keine Lifestyle-Bloggerin sein könnte?

Lustigerweise schreibe ich diese Zeilen, während ich auf dem Weg zu einem Diabetes-Bloggertreffen* bin, die in der Regel eher lustig und locker sind. Niemanden, den ich kenne, würde ich als Lifestyle-Diabetesblogger:in bezeichnen. Die Blogger:innen, die ich kenne, zeigen Wege und Möglichkeiten, mit dem Diabetes umzugehen und den Weg vielleicht etwas schöner und bunter zu gestalten. Dennoch suchen verirrte Seelen ab und an „Diabetes-Lifestyleblogger“. Nun, da bin ich wohl raus.

Kein Lifestyle oder: Der Horror beginnt

Warum ich keine Lifestyle-Bloggerin sein könnte…?

Ich habe keine Ahnung, was los ist. Ich kann mich nicht erinnern, dass mein Blutzucker das letzte Mal so entgleist ist. Seit 12 Stunden bin ich mittlerweile bei 400 mg/dl. Seit 12:00 Uhr sitze ich nahezu ohne Bewegung im Zug. Katheter gewechselt, System überprüft. Ohne Befund.

Bildbeschreibung: Überschrift: Diabetes, a glamorous bitch. Im Vordergrund ein unbenutzter Katheter. Im Hintergrund ein Bahnsitz „Bitte beurteilen Sie ihre heutige Fahrt“, darunter der eingefügte Werte 398 mg/dl steigend.

Ursache für den Wert? Gänzlich unbekannt. Ich stehe nicht kurz vor meiner Periode, ich habe keinen Alkohol getrunken, geschweige denn den Bolus vergessen oder die Basalrate verändert.

Aufgestanden bin ich mit 80mg/dl, in zwei Stunden ohne Sensor bin ich auf 360mg/dl. Diabetes (egal welchen Typs) ist keine Lifestyleerkrankung, es ist eine f*cking scheiß Stoffwechselkrankheit!

Wutboli – DO or DON’T DO?

Ich bin gerade nicht alleine, Lea (insulea) sitzt neben mir. Sie hat mich ermutigt, mir nochmal mehr Insulin zu geben. Ein Behandlungsfehler war vielleicht, dass ich mir nach 5 Stunden so hoher Werte nicht schon direkt mehr Insulin gegeben habe. Das kommt daher, dass ich mir mittlerweile „Wutboli“ abgewöhnt habe und auf die Wirkung des Insulins vertraut habe. Außerdem habe ich schon so lange keine Entgleisung mehr gehabt, dass ich die Verhaltensweisen bei Entgleisungen etwas verdrängt hatte.

Ich habe mehrfach korrigiert und bin sehr froh, dass ich nicht alleine bin und das Gefühl der Machtlosigkeit teilen kann.

400 mg/dl über Stunden – wenigstens habe ich eine Linie!

Nach vielen Stunden Zugfahrt steige ich aus dem Zug aus. Dabei bemerke ich, dass mir schlecht ist. Ich habe im Zug schon 3 Liter Wasser getrunken und mehrfach die Toilette aufgesucht.

Lea und Katharina (Nerven aus Zuckerwatte), die mittlerweile auch zu uns gestoßen ist, kaufen sich eine Kleinigkeit am Frankfurter Hauptbahnhof. Währenddessen setze ich mir eine Insulinspritze und gebe mir weitere fünf Einheiten ab.

Bildbeschreibung: Werte der letzten Stunden, über Stunden zu hoch mit einer nahezu glatten Linie bei 400 mg/dl.

Bewegung als letzte Chance?

Wir machen uns auf den Weg zur S-Bahn. In Bad Homburg angekommen, laufen wir zu Fuß eine Strecke von 20 Minuten. Mein Blutzucker interessiert das leider kaum. Ich bin bei 380 mg/dl. So langsam werde ich nervös: „Normalerweise“ bei Entgleisungen hilft mir leichte Bewegung. In dieser Form kenne ich Entgleisungen nicht.

Ich begebe mich zur Hotelrezeption, checke ein, betrete mein Zimmer und trinke erstmal eine große Menge Wasser. Raus aus den Stiefeletten, rein in die Sneaker und los geht’s: Ich laufe nachts durch eine unbekannte Stadt. Nach einer gefühlten Ewigkeit piepst der Sensor: Juchuu, Abfall des Werts. Ich laufe, laufe, laufe und beschließe nach 30 Minuten, vorsichtshalber ins Hotel zurückzukehren.

Bildbeschreibung: Ganzkörperspiegelselfie, Blick nach unten, unzufriedener Gesichtsausdruck.

Jedes Drama braucht einen Wendepunkt

Katharina fragt, ob alles ok ist. Ich überlege: Wie ok kann ich nach so einem Tag eigentlich sein? Ich fühle mich ausgetrocknet, erschöpft, und auch so machtlos wie lange nicht mehr. PIEP PIEP PIEP, Abfall von 30 mg/dl pro Minute. Okay, das Insulin scheint zu wirken. Natürlich noch 8 IE aktives Insulin. Es ist 23:15 Uhr, ich bin seit 6:00 Uhr unterwegs. Mir bleibt nichts anderes übrig, als zu essen: Ein Brötchen, Wasser, Wasser, Wasser, ein halbes Brötchen. Ich bin müde, eigentlich will ich nur noch schlafen. Schlaf nach so einem Tag? Unklar, wie der Insulin- und Blutzuckerverlauf sein wird? Mehr Wunsch als das ich das jetzt umsetzen könnte. Ich bleibe noch eine Stunde wach. Der Blutzucker scheint sich zu fangen. Ich lege mich zu Bett und falle in einen sehr unruhigen Schlaf. Was für ein Scheißtag!

Good morning, sunshine!

Nächster Tag. 8:00 Uhr, der Wecker klingelt. Blicke in den Spiegel. Habe ich überhaupt geschlafen? Für den heutigen Tag werde ich für mein Wohlbefinden definitiv Make-Up brauchen. Schütte vorsorglich schonmal einen Liter Wasser in mich rein.

Bei dem Bloggerevent werde ich von vielen Leuten gefragt werden, wie es mir geht. Ich werde wieder mal erfahren, wie es ist, verstanden anstatt verurteilt zu werden. „Manchmal ist das einfach scheiße“ und ähnliches werde ich hören. Im Laufe des Tages werde ich mit dem vergangenen Horrortag meinen Frieden schließen. Und auch dafür bin ich sehr dankbar: Ich bin nicht alleine. <3

*bei dem Bloggerevent handelte es sich um das erste Bloggerevent der Firma Lilly Deutschland. Die Reisekosten wurden von Lilly Deutschland komplett übernommen. Du liest hier weiterhin meine Meinung. Zum Bloggertreffen wird ein gesonderter Artikel erscheinen.

#DBW2019 FAMILY AFFAIRS

Special Diabetesblogwoche 2019: Family Affairs. Mein Diabetes sorgt für den ein oder anderen zusätzlichen Streit oder Lacher in meiner Familie. #DBW2019

#DBW2019: Diabetesblogwoche 2019

Es ist wieder Diabetesblogwoche oder auch #DBW2019. Gut, eine ganze Woche nicht, aber ein kleines Special anlässlich des Weltdiabetestages gibt es: Family Affairs.

FAMILY AFFAIRS – Die lieben Verwandten, wenn wir sie nicht hätten.
In der Familie entstehen oft die besten Geschichten, auch im Bezug auf Diabetes.
Egal ob lustig, traurig oder nervig, wir sind gespannt eure Familie kennen zu lernen.

https://diabetes-blog-woche.de/ (letzter Zugriff: 15.11.2019 17:27)

#DBW2019: beate_putzt goes FAMILY AFFAIRS

Bei diesem Titel muss ich doch gleich an P!NKs „Family Portrait“ denken: „In this family portrait we look pretty happy“. Aber: Friede-Freude-Eierkuchen ist es nicht immer, auch nicht, wenn durch den Diabetes ein neues „Streitthema“ hinzukommt. Von einem lustigen Erlebnis habe ich schon letztes Jahr berichtet.

Kinderdiabetesschulung: Aufregung pur

Alle, die mich etwas besser kennen, wissen, dass meine größte Stärke und Schwäche meine Sturheit, ääh, mein Durchsetzungsvermögen ist. Das äußerte sich auch schon in den Kinderdiabetesschulungen, die ich besuchen durfte.

Ich hatte eine sehr nette und engagierte Kinderdiabetologin in der Kinderklinik, es wurden regelmäßig Freizeiten und Schulungen organisiert. Eines Tages war es soweit: Meine erste Kinderdiabetesschulung, und das noch mit Übernachtung. Wie es sich gehört, natürlich in einem „Schloss“ mit Ritterrüstung und riesigen Schlafsälen. Ich war sehr aufgeregt, als mich meine Familie in die Hände des betreuenden Teams abgab. Sieben Tage ohne elterliches Diabetesmanagement – auch meine Eltern waren aufgeregt!

Mein Diabetesmanagement vor und nach der Schulung lief unter meinen Eltern eigentlich immer recht gut, das muss ich dazu sagen.

Sinn und Unsinn von Therapieentscheidungen: „Aber meine Mama hat gesagt…“

Diabetesschulungen sind ja EIGENTLICH dazu da, das Diabetesmanagment zu verbessern, ABER leider war das bei mir nicht der Fall. Auf einmal sollte ich nachts bei Unterzuckerungen Saft trinken UND Schokoladenriegel essen, was zu hohen Werten am nächsten Tag führte.

Jeder Therapieänderung, die mir komisch vorkam, habe ich mich verweigert. Seriös und sprachgewandt mit dem Satz, dem niemand wiedersprechen kann: „Aber meine Mama hat gesagt…“

Dieser Satz führte dazu, dass ich nachts keine Schokoriegel gegessen habe (außer ich hatte Hunger), Brötchen weiterhin abgewogen habe (Schätzungen kamen mir komisch vor), Nudeln weiterhin mit 60g pro BE/12g KH gerechnet habe und schlussendlich auch der felsenfesten Überzeugung war, der Wechselschlafanzug sei ein Jogginganzug. „Aber meine Mama hat gesagt…“

Bei der Abholung: Der Schock

Irgendwann war meine erste Kinderschulung auch wieder vorbei und meinen Eltern wurde erfreut, aber auch ein bisschen entrüstet, von meinem Satz „Aber meine Mama hat gesagt….“ berichtet. Sowohl meine Eltern als auch ich erlebten einen nachhaltigen Schock. Meine Eltern waren geschockt von meinen Werten in den sieben Tagen Schulung und haben danach alles wieder auf Anfang gestellt. Ich hätte ruhig mal noch mehr „Aber meine Mama hat gesagt…“ sagen sollen.

via GIPHY (Gif-Beschreibung: Max Sheffield von der TV-Show „The Nanny“ fragt seine Tochter: „So sweatheart, how was therapy today?“)

Mein Schock war von einer ganz anderen Sorte: Der tolle, rote Susi und Strolch Jogginganzug stellte sich dann als Schlafanzug raus. Die Ärztin hatte Recht. Das hat dann meine Mama der Ärztin gesagt! Wiederkommen durfte ich übrigens trotzdem…

#DBW2019: Deine Family Affairs

Ich bin gespannt, von deinen Family Affairs zu lesen und zu hören. Was hast du erlebt oder gemacht?

Auf www.diabetes-blog-woche.de erscheinen alle Geschichten, die in Blogform oder als Video eingereicht wurden.

www.diabetes-blog-woche.de [Bildbeschreibung: Zwei Erwachsene, drei Kinder. Überschrift: „Family Affairs“. Link zur Diabetesblogwoche.

Jakobsweg: Diabetes Typ1 und Ernährung

Diabetes Typ1 und Jakobsweg, Essen und wandern/pilgern, Ernährung und Diabetes Typ1 auf dem Jakobsweg. Für den Fall, dass bei dir gerade lauter Fragezeichen oder hungriges Magenknurren auftritt, habe ich hier meine Erfahrungen zusammengetragen.

„Was isst du denn alles auf dem Jakobsweg?“

Oft werde ich gefragt: „Was isst du denn alles?“ Kurz: ALLES. Ich LIEBE Essen und gerade beim Wandern lasse ich keine Gelegenheit aus. Kalorientechnisch komme ich immer auf eine gute Menge. Hier habe ich beispielhaft einen Tag zusammengestellt, wie ich mich ernährt habe. Immer unter Berücksichtigung der Schwere des Essens (Kilo-Gramm, die ich tragen muss), der Energie und den örtlichen Gegebenheiten.

Frühstück nach 10km

Die ersten Kilometer sind geschafft. Es wird Zeit für ein Frühstück. Den Essensbolus reduziere ich um 50% und gebe die restlichen 50% verzögert ab oder lasse seit dem letzten Jakobsweg den Loop eingreifen. Ich möchte vermeiden, mit zu viel aktivem Insulin nach der Pause weiter zu laufen. Verzögerte Boli kann ich theoretisch abbrechen, wenn der Trendpfeil der Gewebezuckerwerte nach unten zeigt.

Bildbeschreibung: Getoastetes Sandwich, Café Cortado
Bildbeschreibung: Limonade 7up

Snack nach 15 – 20km

Ab und an zeigt sich nach weiteren Kilometern der Blutzucker mit einem Trendpfeil nach unten. Für diese Fälle kann ich Madeleines und Törtchen empfehlen: Klein, leicht, Zucker, Kohlenhydrate, haltbar und zermatscht essbar. Alternativ geht für mich auch immer Obst, falls vorhanden.

Bildbeschreibung: Ein Mini-Madeleine, Teigware
Bildbeschreibung: halbgeöffnete Banane in der Hand, im Hintergrund eine Straße als Teil des Jakobswegs

Spätes Mittagessen und Kaffeepause nach 25km

Wieder einige Kilometer später. Die Laune sinkt, der Magen knurrt. Kaffeezeit! Oft mit einem kleinen Mittagessen. Ich achte darauf, während des Laufens nicht zu viel auf einmal zu mir zu nehmen. Dafür sehr regelmäßig. 😉

Bildbeschreibung: Gedeckter Tisch mit Butterbrot, portugiesischem Teig-Puddinggebäck Pastel de Nata, Limonade 7up
Bildbeschreibung: Espresso auf Beinen abgestellt, Beine liegen auf einem Stuhl. Rucksack sichtbar, im Hintergrund ein Marktplatz.

30 – 40 km: Ziel erreicht

Doch nach dem Tagesziel ist vor dem Abendessen und nach dem Duschen und von Hand Kleidung waschen. Ein Snack kann nicht schaden.

Meinen Insulinbedarf muss ich am Ende des Tages gut im Blick haben. Oft brauche ich nach dem Laufen und dem dabei reduzierten Insulins etwas mehr Insulin am Abend.

Bildbeschreibung: Zwei Bier mit spanischen Snacks: Brot, Salami, Oliven, Erdnüsse

Abendessen

Weniger gefräßige Menschen mögen es kaum glauben, aber ja: Ich packe dann auch noch Abendessen! Auch hier achte ich auf meinen Insulinbedarf: Weniger oder mehr, das ist leider sehr unterschiedlich von der Tour und vom Abendessen.

Bildbeschreibung: Gedeckter Tisch mit Salat, Schinken, Salami, Käse, Baguette, Melone.

Tipps und Tricks: Ernährung und Typ1 auf dem Jakobsweg

Essen & Hypos

Ich schraube für die Zeit auf dem Jakobsweg meine Ansprüche an Ernährung völlig runter. Nirgendwo sonst ernähre ich mich derart fettig und kohlenhydratreich. Ich achte immer wieder darauf, irgendwie Obst und Gemüse zu mir zu nehmen. Wie du auf den Bildern sehen kannst, mit mäßigem Erfolg.

Für Hypos haben sich bei mir Gels, Traubenzucker, Müsliriegel, Obst und Madeleines & Co bewährt. Wichtig ist mir, dass alles möglichst leicht ist und im Rucksack transportiert werden kann.

Getränke und Trinkmenge

An einem Lauftag trinke ich mindestens 4 Liter Wasser. Das transportiere ich in einer Trinkblase im Rucksack, sodass ich unterwegs immer wieder trinken kann. Zusätzlich habe ich immer eine kleine Flasche dabei, um auch nachts (z.B. im Hochbett) Wasser zu haben. Zusätzlich trinke ich Kaffee und ab und an eine zuckerhaltige Limonade. Alkoholische Getränke zähle ich nicht zur Trinkmenge.

Thema Alkohol

Ein Pilgerer trinkt pro Bein abends eine Flasche Wein, so sagt die Legende. Der ein oder andere nimmt sich diese Legende wohl auch sehr zu Herzen. Ich bevorzuge dagegen etwas weniger Alkohol. Wenn ich etwas trinke, erhöhe ich den Zielwert meines Loops und auch im CGM. So werde ich früher wach und vermeide Unterzuckerungen. Das ist eigentlich Recht ähnlich zu sonstigem Alkoholkonsum.

Zusammenfassung: Ernährung und Typ1 auf dem Jakobsweg

Viel hilft viel. Zumindest bei mir, wenn es um Essen geht. Ich habe nicht so viel gegessen, weil ich Hypos hatte (nun gut, die Madeleines hätte ich tatsächlich weggelassen). Wandern zieht einfach wahnsinnig viel Energie, dennoch werde ich auch regelmäßig von meiner Pilger- und Kindergartenfreundin beneidet, wie ich so viel essen (und damit auch probieren!) kann. 🙂 Auf irgendwas muss ich schließlich auch stolz sein!

Jede*r muss ihren/seinen Weg finden. Für Menschen mit Diabetes bedeutet das auf jeden Fall, immer noch einiges an zusätzlichen Kohlenhydraten mitzunehmen.

Na, wer hat nun auch Hunger und Motivation, laufend neue Gebiete zu entdecken und dabei jede Menge Essen zu probieren? In Gedanken packe ich schon wieder meinen Rucksack…

Bildbeschreibung: Waldweg mit Wegweiser (Pfeil und Muschel) mit der Anzeige: 15,719km bis Santiago. Daran lehnt der Rucksack mit Jakobsmuschel.

Oh I Oh I’m still alive!

Hallo zusammen,

höchste Zeit für ein kleines Alltags-Update! Auf dem Blog war es in den letzten Monaten still. Ich habe irgendwann mein zweites Staatsexamen abgelegt, mit Antje von süßhappyfit einen Triathlon absolviert, die Ferien im höchsten Maße genossen, mich entschieden, für noch ein weiteres Jahr im hohen Norden zu bleiben und und und. Der ein oder andere Bericht wird noch folgen, anderes in Vergessenheit geraten.

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Update: Diabetestherapie

Einstellungen

Durch die vielen Veränderungen habe ich meinen Diabetes teilweise mehr oder weniger mitgeschleift. Das hat zum Glück recht gut funktioniert. Für die nächste Zeit stehen trotzdem einige Basalratentests sowie die Überprüfung einiger Faktoren auf dem Plan. Hätte jemand Lust mitzumachen? Ich denke an eine ähnliche Geschichte wie #teambasalratentest von Anne. Das Ziel wäre, Erfahrungen auszutauschen und sich – falls nötig – zu bemitleiden (Ich HASSE Basalratentests!).

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Dana RS Pumpe

Mittlerweile loope ich schon weit über ein Jahr mit der DANA RS Pumpe. Ich bin nach wie vor zwiegespalten mit dieser Pumpe und leider weiß ich durch intensiven Austausch, dass ich mit meinen negativen Erfahrungen bei weitem nicht die einzige bin.

Nach wie vor….

…nutze ich Do-It-Yourself-Lösungen, um vernünftige Katheter abseits des DANA Sortiments verwenden zu können

…sind Adapter „scharfkantig“ verarbeitet (vgl.: Die Adapter der Accu-Chek Combo sind gummiert). Menschen, die wie ich ihre Pumpe eng am Körper tragen, haben öfter Druckstellen.

…piept die Pumpe ohne Vorwarnung und meldet, dass die Ampulle leer sei – unabhängig vom verbliebenen Füllstand, der sich zwischen 35 – 5 Rest-I.E. befinden kann.

…geht die Batterie ohne Vorwarnung einfach leer und damit die Pumpe aus.

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All diese Dinge haben dazu geführt, dass ich mittlerweile ständig dabei habe:

  • 1 x Setzhilfe
  • 1 oder 2 Wechselkatheter
  • 1 x Batterie
  • 1x Batteriefachöffner oder Münze
  • im Idealfall auch noch: Insulin, Ersatzgewindestange, Ampulle, Aufziehhilfe.

Ich schätze an der Pumpe die stabile und Bluetoothverbindung, die kleine Größe und dass sie nicht bei jedem Bolus- oder jeder Basalratenänderung piept. Am liebsten würde ich die DANA RS mit meiner alten Accu-Chek Combo zusammenschweißen!

So einfach geht das natürlich alles nicht und überhaupt ist es ein Privileg, eine Pumpe nutzen zu dürfen. Das ist mir durchaus bewusst. Dennoch herrscht einfach sooooo großer Nachholbedarf, dass mich solche „Fehlerchen“ richtig wütend machen können. Lebenszeit und Lebensqualität, die dadurch verschwendet wird.

Liebe Pumpenhersteller, die ihr die nächste tolle Pumpe sicherlich gerade entwickelt: Hier könnte ihre Werbung stehen!

In diesem Sinne: Liebe Grüße, Beate

Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Hallo in die Runde,

willkommen zurück zum Aufreger der Woche! Thema: „So tun als ob!“-Inklusionsexperimente.

Der Anlass für den Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Anlass für diesen Aufreger der Woche ist ein Tweet von Julia Probst, in dem es über „So tun als ob“-Inklusionsexperimente in Fernsehsendungen geht (vgl. https://twitter.com/EinAugenschmaus/status/1134367407894618112).

In diesem Fall setzt sich eine Person ohne Behinderung in einen Rollstuhl. Sie fährt neben einer Person, die immer mit Rollstuhl unterwegs ist, durch die Gegend. Erinnert mich an die FSJ-Experimente, die immer gleich enden: Froh sein, aufstehen zu können und wie schlimm das Leben im Rollstuhl die ganze Zeit ist. Die Sicht von Rollstuhlfahrenden ist dazu etwas anders. Alles eine Frage der Sichtweise!

Bild zeigt: Sonnenbrille gegen das Sonnenlicht gehalten.

„So tun als ob“Inklusionsexperimente mit Diabetes Typ1

Diese „So tun als ob“-Inkusionsexperimente beobachte ich auch in Bezug auf Diabetes Typ1. Menschen ohne Diabetes wollen durch Experimente nachempfinden, wie es wohl ist, Diabetes Typ1 zu haben. Dafür überlegen sie sich, wie viele Kohlenhydrate ihr Essen hat und wieviel sie dafür spritzen müssten (oder spritzen mit Kochsalzlösung).

Die Bemühung kann ich nachvollziehen. Ich habe manchmal gedacht oder gesagt: „Wenn die Person nur für einen Tag Diabetes Typ1 haben könnte, dann könnte sie XYZ nachvollziehen„. Das war, gelinde gesagt, ziemlich dämlich von mir.

Barrieren sichtbar zu machen ist wichtig!

Barrieren sichtbar zu machen ist wichtig.

Das Problem an den „So tun als ob“-Inklusionsexperimenten ist schlicht und ergreifend: Sie zeigen nicht die wirklichen Barrieren für die Person mit der Behinderung, mit Typ1-Diabetes.

Menschen ohne Diabetes versuchen, durch Kohlenhydrate schätzen und spritzen ein Gefühl dafür zu bekommen, wie es ist, Diabetes zu haben. Hinterher ist das Ergebnis oft Mitleid („Cool, dass du das schaffst!“, „Ihr braucht alle mehr Unterstützung!“), Bewunderung („Wow, wie stark du sein musst!“), selten auch Erkenntnis („Oh, das kann manchmal echt anstrengend sein!“).

Bloß: Mir hilft das in Bezug auf Inklusion nicht weiter. Mir hilft es auch nicht weiter, wenn mich als Einzelperson die ganze Welt unterstützen will. Meine Barriere ist schlicht und ergreifend nicht das Leben mit spritzen und schätzen mit einer gesunden Bauchspeicheldrüse. Mein Problem ist nicht, für einen Tag bis eine Woche damit zurecht zu kommen.

Diese Aussage ist kein Vorwurf, nur eine Feststellung.

Probleme und Barrieren im Alltag

Die Probleme und Barrieren im Alltag teilen sich meiner Erfahrung nach in zwei Teile: Offensichtliche Barrieren und Barrieren, die nicht so offensichtlich sind.

Teil1: Offensichtliche Barrieren

Menschen mit Typ1-Diabetes

  • ersetzen ein Teil eines Organs
  • versuchen, den Spagat zwischen Spritz-Ess-Abstand, Insulin und Nahrungsaufnahme optimal auszuloten
  • versuchen, Sport mit der GENAU richtigen Menge an aktivem Insulin zu machen
  • versuchen, den Blutzuckerspiegel in einem festgelegten Bereich zu halten

Teil2: Weniger offensichtliche Barrieren

Menschen mit Typ1-Diabetes

  • verbringen auch 2019 immer noch unfassbar viel Zeit damit, ein Rezept zu erhalten
  • verbringen auch 2019 immer noch unfassbar viel Zeit im Wartezimmer von Arztpraxen
  • leben mit dem Hintergedanken „Folgeerkrankung“ bzw. der Hoffnung, keine zu bekommen
  • meistern oder scheitern an Hürden bezüglich einer Aufnahme in eine Private Krankenversicherung
  • erleben häufig, dass JEDE andere (akute) Erkrankung von ihrem Typ1-Diabetes kommt
  • haben keine Chance auf eine Berufsunfähigkeitsversicherung
  • bekommen häufig die Kompetenz abgesprochen, insbesondere auch von medizinischem Personal, das nicht speziell für Diabetes (egal welchen Typs) ausgebildet wurde

Hinzu kommt, dass es meines Eindrucks nach keine vernünftige Patientenorganisation gibt, sodass uns schlichtweg die Lobby fehlt. Das ist meiner Beobachtungen nach leider kein Problem alleine von Menschen mit Typ1-Diabetes, doch das würde an dieser Stelle zu weit führen.

Aber was darf man denn dann noch machen?

  • Aushalten, wenn jemand sagt, dass das Leben mit Typ1-Diabetes gerade verdammt anstrengend ist.
  • Aushalten, wenn jemand sagt, dass das Leben mit Typ1-Diabetes gerade verdammt nicht anstrengend ist.
  • Für Inklusion einsetzen. Das kann „einfach“ schon sprachlich sein. Ich bin nicht „das arme Mädel mit dem schweren Diabetis“ oder „die Aaaaaarme, die hat schwer Zucker!“.
  • Menschen mit Typ1-Diabetes (oder anderen Beeinträchtigungen/Behinderungen) zuhören, in einen Dialog gehen.
  • Höflich nachfragen.
  • Aufmerksam sein: Gibt es Barrieren? Kann die Barriere beseitigt oder reduziert werden?
  • Wenn du als Typ-F’ler*in so ein Experiment machst, immer bedenken: Das ist NICHT das Leben mit Typ1-Diabetes. Ähnliches las ich z.B. auf dem Blog von Diafeelings, deren Freund vor einiger Zeit solch ein Experiment machte. Die zwei haben das Experiment für sich abgeklärt. Für sich selbst in einer Beziehung/Freundschaft ist das zum Glück eine andere Sache als solch allgemeine Experimente wie die genannten Beispiele der Rollstuhlfahrenden!
  • Sag mir einfach nicht, wie „stark“ du mich findest. Ich bin manchmal stark und manchmal schwach. Wäre ich auch ohne Diabetes Typ1, wie jeder andere Mensch auch.

Da ich ein Glückskind bin, habe ich zum Glück eine tolle kleine Familie und Freund*innen, die genau das alles können – und jede*r macht das anders. Find ich gut!

Liebe Grüße, beate putzt

 

Gewinnspiel #ilovemydexcom

*Dieser Beitrag enthält Werbung, unbezahlt und unbeauftragt.*

Hallo!

Vor einiger Zeit durfte ich gemeinsam mit anderen Blogger*innen Motive für Handyhüllen, Postkarten und Sticker entwerfen. Aufgerufen hatte dazu die Firma dexcom. Getüftelt haben wir unter dem Motto #ilovemydexcom.

Herausgekommen ist ein buntes Sammelsurium, die ich gerne verlosen möchte.

Ein Teil der Ausbeute: 3x Handyhüllen, 2x Postkarten, 1x Sticker

Gewinnspiel

Zu gewinnen gibt es je eine Handyhülle inklusive Sticker und Postkarte!

– 2x eine Hülle für das IPhone 6

– 2x Hülle für das IPhone 8

– 4x eine Hülle für das Galaxy S7

– 1x eine Hülle für das Galaxy S8

Transparenz

Die Kosten der Produktion für Handyhüllen, Postkarten und Sticker trägt Dexcom. Dexcom steht nicht im Bezug zum Gewinnspiel. Das Gewinnspiel haben wir Blogger*innen uns überlegt. Die Versandkosten trage ich als Privatperson, der „Beate putzt“ Blog. Ich habe keine Einnahmen durch die Kooperation.

Übrigens: Alleine hätte ich so eine Aktion niemals auf die Beine stellen können, wie oben schon erwähnt. Den Staffelstab übergebe ich daher an diafeelings.

Mitmachen?

Du kannst mitmachen, indem du diesen Beitrag kommentierst und mir zwei Dinge verrätst: Warum möchtest du gewinnen? Welche Handyhülle bräuchtest du? Dazu kommentiere bitte und nutze den Hashtag #ilovemydexcom.

Das Gewinnspiel endet am Sonntag, 14.04.2019 um Mitternacht.

Die*der Gewinner*in wird von mir ausgelost.

Liebe Grüße, Beate

Lehrerin im Vorbereitungsdienst: Die Prüfungsvorbereitung und ein closed loop

Moin!

Bald steht mein Geburtstag, mein Bloggeburtstag und meine Prüfung zum zweiten Staatsexamen an. Leben als Lehrerin im Vorbereitungsdienst. Alles folgt kurz aufeinander. Ein spannender Monat, der hoffentlich zu einem guten Ende findet! Wie immer dabei: Mein Diabetes.

Meine vier Phasen der Prüfungsvorbereitung:

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Oh, und der Diabetes!

Während dieser Phasen natürlich begleitet von meinem Diabetes. Im Laufe der Zeit steigt das Stresslevel, was mir meistens schlechtere Werte beschert. Zum einen sicherlich, weil Stress den Blutzucker beeinflusst. Zum anderen aber auch, weil ich mich in solchen Phasen weniger um meinen Diabetes kümmere: Kürzere Spritz-Ess-Abstände, seltenere Überprüfung meiner Zielsetzungen.

Welche Rolle spielt der Diabetes am Prüfungstag?

Hier in Schleswig-Holstein wird das zweite Staatsexamen für das Lehramt an einem Tag abgelegt (wenn es denn klappt!). Das bedeutet in meinem Fall: Offiziell geht es um 7:15 Uhr los, es gibt Standortwechsel, wenig Pausen, viel Adrenalin und endet irgendwann. Hoffentlich vor 16:00 Uhr.

Ablauf des Prüfungstages

Ich werde zwei Stunden zeigen, reflektieren, Unterricht erläutern und weiter mündlich mit verschiedenen Schwerpunkten geprüft werden.

Nach etlichen Jahren in der Schule und an der Universität weiß ich: Jede Prüfungssituation ist gleich. Zumindest für mich. Die gleiche Art der Aufregung, die gleiche Art der Blutzuckerschwankungen.

Rückblick nach „anno dazumal“: 2017

Für mich nichts Neues. Theoretisch. „Damals“ habe ich noch keinen Loop getragen, hatte noch nicht mal ein CGM. Meine letzte Prüfung an der Universität habe ich blutzuckermessend überlebt, und zwar im Jahre 2017!

Trotzdem möchte ich nicht in die Zeit zurück und möchte meinen Loop nutzen. Dazu brauche ich ein Smartphone. Mein Loop läuft derzeit über mein allgemeines Smartphone. An einer Prüfung könnte das schwierig werden.

Vorbereitung ist alles!

Aus diesem Grund, und auch, weil ich die Prüfer*innen nicht alle gut kenne, habe ich eben eine Mail an die Prüfungskommission geschrieben. Auf die Antwort bin ich gespannt. Bisher gehe ich davon aus, dass ich es durch die unkomplizierte Kommunikation nutzen darf. Falls nicht, werdet ihr es vermutlich hier durch einen Aufreger der Woche mitbekommen 😉

Ich kann jeder Person nur raten, sich frühzeitig zu informieren und zu überlegen, was sie am Prüfungstag benötigt. In meinem Fall: Ersatzkatheter, Setzhilfe, Messgerät, Insulinspritze, Insulin, Basalrate, Smartphone, Smartwatch und Hypo-BEs an verschiedenen Plätzen. Ebenso eine Abklärung, ob „Hilfsmittel“ wie Smartphones zu therapeutischen Zwecken erlaubt sind.

Zumindest aus der Diabetes-Sichtweise sehe ich dem Tag entspannt entgegen…

Lasst es euch gut gehen! Beate

P.S.: Meinen letzten Artikel der Serie „Lehrerin im Vorbereitungsdienst“ findet ihr hier.

Aufreger der Woche: Aktion Sche1sstyp

Liebe*r Leser*in,

wie du sicherlich mitbekommen hast: Momentan läuft eine große Kampagne des Helmholtzzentrums gegen den „Sche1sstyp Diabetes“. Bundesweit hängen Plakate und Infoscreens mit der Aufschrift „Sche1sstyp“. Die Aktion wird auch über diverse Social Media Kanäle beworben und durch die Kanäle der Blood Sugar Lounge mitunterstützt. Dort wurde zunächst erklärt, dass alle Autor*innen diese Kampagne kannten und diese unterstützen.

Mir raubte diese Aktion zwei Nächte Schlaf und viele Worte. Ich möchte mich in aller Form von dieser Kampagne distanzieren, was ich auf instagram  und facebook schon getan habe.

Doch welche Auswirkungen hat solch eine Kampagne mit einem solchem reißerischen Marketing?

Die Kampagne soll wohl für Prävention für Typ1-Diabetes sorgen, insbesondere aber Eltern dazu bewegen Kinder in Studien einzuschließen, weniger um Menschen aufzuklären, die Typ1-Diabetes kaum oder gar nicht kennen. Wer liest schon die klein unten angefügten „Erklärungen“?

Ich erlebe gerade eine andere Realität. Am Donnerstag abend klingelte mein Telefon und Marlies Neese, die Vorsitzende des Vereins „Hilfe für Kinder und Jugendliche bei Diabetes mellitus e.V. war am Apparat. Sie setzt sich seit fast vierzig Jahren für die Teilhabe von Kindern und Jugendlichen mit Typ1-Diabetes ein, wofür ihr unter anderem als Anerkennung ihrer Arbeit bereits 1995 das Bundesverdienstkreuz verliehen wurde.

Hallo Frau Neese, können Sie mir bitte helfen, mein Kind wird gemobbt!

Seit das Helmholtz-Institut die Kampagne gelauncht hat, steht bei Marlies das Telefon nicht mehr still: Verzweifelte Eltern rufen an, deren Kinder gemobbt werden. Kinder, die mittlerweile im Erwachsenenalter sind und Marlies von früher kennen, berichten ihr von diskriminierenden Erfahrungen durch die Sche1sstyp-Kampagne. Kinder und Jugendliche mit Typ1-Diabetes werden auch im Jahr 2019 schon ohne die Sche1sstyp-Kampagne von Kindergärten und Schulen ausgeschlossen oder als lästiges Anhängsel gesehen, machen ausgrenzende Erfahrungen. Die Anzahl der Erfahrungen werden durch die Schei1sstyp-Kampagne massiv verstärkt.

Ausgrenzende Erfahrungen anstatt Teilhabe – kann das 2019 noch ein Ziel sein?

Neben der Aufregung, dass ich kein Sche1sstyp bin, war das auch mein Gedanke: Es wird eine große Personengruppe diskriminiert und herabgewürdigt. Besonders hart trifft es Kinder und Jugendliche, Frischdiagnostizierte oder auch Personen, die ihren Diabetes noch nicht akzeptiert haben.

Marlies brennt für genau diese Zielgruppe. Genauso wie ich, möchte sie die Macher*innen der Sche1sstyp-Kampagne zum Umdenken und vor allem zum Löschen im Netz bewegen. In einem Brief, den ich gerne mit euch teilen möchte, hat sie ihr Anliegen formuliert.

„Sehr geehrte Damen und Herren,

seit gestern, 22. Januar 2019, gibt es die Werbekampagne des Helmholtz-Zentrum München „Fluchen für die Wissenschaft – Auftakt für Awareness Kampagne zu Typ 1-Diabetes“.

[Kürzung wegen Namennennung]

Wir begrüßen jede Forschungsaktivität, jede Verbesserung, jede auch nur erdenkliche Erleichterung in Sachen Diabetes.

Das Motto „Sche1ßtyp“ der oben genannten Kampagne mit bundesweit 1.500 Plakaten und 560 Infoscreens trägt nicht dazu bei – ist nicht nur missverständlich, sondern auch im höchsten Maße diskriminierend für die Betroffenen.

 

Wir sind ein Hilfeverein für Eltern diabetischer Kinder und Jugendlicher, der permanent Unterstützung leistet und sich vielfach mit der Diskriminierung von Kindern mit Diabetes Typ 1 im Alltag auseinandersetzt:

  • Kitas und Schulen, die die Kinder nicht aufnehmen möchten,
  • sonstige Institutionen, die gegen die Eltern den Vorwurf erheben, selbst daran Schuld zu sein,
  • Kostenträger, die immer wieder die Übernahme diabetesspezifischer Hilfsmittel ablehnen,
  • Versorgungsämter, die mit dieser Form „dem Sche1ßtyp“ nicht umgehen können.
  • Familien, die finanziell ums Überleben kämpfen, weil die Mütter kleiner und größerer Kinder zur Versorgung dieser zuhause bleiben müssen. Hohe Mieten und Abzahlungen von Eigenheimen müssen weiter geleistet werden, Nachbarn und selbst Familienmitglieder, die mit Unverständnis und unqualifizierten Äußerungen reagieren wie „richtig ernährt hätte das Kind keinen Diabetes“.
  • Und was ist mit den potenziellen künftigen und derzeitigen  Arbeitgebern der Betroffenen? Wie werden diese auf die Aktion reagieren?

 

Die Kampagne mag gut gemeint sein – nicht jeder liest, bzw. versteht die erklärenden Erläuterungen des Helmholtz-Zentrums. Auch einfache Menschen haben einen Diabetes Typ 1 oder Kinder mit dieser Erkrankung. Aus Sicht der Betroffenen stärkt und bedient diese „Werbemaßnahme“ nur  bereits bestehende Vorurteile.

 

Wir hoffen, dass Sie diese missverständliche bundesweite Plakataktion – Sche1ßtyp – unterbinden bzw. uns aufklären, wie diese zu stoppen ist.

 

Mit freundlichen Grüßen

Marlies Neese

Vorsitzende

Hilfe für Kinder und Jugendliche bei Diabetes mellitus e.V.“

Sprache schafft Wirklichkeit!

Ich kann mich dem nur anschließen und jeden einzelnen Punkt unterschreiben. Sprache ist Macht und Sprache schafft Wirklichkeit. Sowohl für mich selbst als auch für mein Umfeld: Ich bin kein Sche1sstyp.

Liebe Marlies, danke danke danke für deinen unermüdlichen Einsatz!

Ich würde mich sehr freuen, wenn du, liebe*r Leser*in, mit mir in den Austausch kommen würdest und noch besser – auch in einen Dialog mit dem Helmholzzentrum. Du kannst das zum Beispiel tun, indem du diesen Blogbeitrag teilst.

Viele Grüße, beate_putzt gegen Diskriminierung und für Teilhabe