Der Horrortag oder: Warum ich keine Lifestyle-Bloggerin sein könnte

Der Horrortag oder: Warum ich keine Lifestyle-Bloggerin sein könnte?

Lustigerweise schreibe ich diese Zeilen, während ich auf dem Weg zu einem Diabetes-Bloggertreffen* bin, die in der Regel eher lustig und locker sind. Niemanden, den ich kenne, würde ich als Lifestyle-Diabetesblogger:in bezeichnen. Die Blogger:innen, die ich kenne, zeigen Wege und Möglichkeiten, mit dem Diabetes umzugehen und den Weg vielleicht etwas schöner und bunter zu gestalten. Dennoch suchen verirrte Seelen ab und an „Diabetes-Lifestyleblogger“. Nun, da bin ich wohl raus.

Kein Lifestyle oder: Der Horror beginnt

Warum ich keine Lifestyle-Bloggerin sein könnte…?

Ich habe keine Ahnung, was los ist. Ich kann mich nicht erinnern, dass mein Blutzucker das letzte Mal so entgleist ist. Seit 12 Stunden bin ich mittlerweile bei 400 mg/dl. Seit 12:00 Uhr sitze ich nahezu ohne Bewegung im Zug. Katheter gewechselt, System überprüft. Ohne Befund.

Bildbeschreibung: Überschrift: Diabetes, a glamorous bitch. Im Vordergrund ein unbenutzter Katheter. Im Hintergrund ein Bahnsitz „Bitte beurteilen Sie ihre heutige Fahrt“, darunter der eingefügte Werte 398 mg/dl steigend.

Ursache für den Wert? Gänzlich unbekannt. Ich stehe nicht kurz vor meiner Periode, ich habe keinen Alkohol getrunken, geschweige denn den Bolus vergessen oder die Basalrate verändert.

Aufgestanden bin ich mit 80mg/dl, in zwei Stunden ohne Sensor bin ich auf 360mg/dl. Diabetes (egal welchen Typs) ist keine Lifestyleerkrankung, es ist eine f*cking scheiß Stoffwechselkrankheit!

Wutboli – DO or DON’T DO?

Ich bin gerade nicht alleine, Lea (insulea) sitzt neben mir. Sie hat mich ermutigt, mir nochmal mehr Insulin zu geben. Ein Behandlungsfehler war vielleicht, dass ich mir nach 5 Stunden so hoher Werte nicht schon direkt mehr Insulin gegeben habe. Das kommt daher, dass ich mir mittlerweile „Wutboli“ abgewöhnt habe und auf die Wirkung des Insulins vertraut habe. Außerdem habe ich schon so lange keine Entgleisung mehr gehabt, dass ich die Verhaltensweisen bei Entgleisungen etwas verdrängt hatte.

Ich habe mehrfach korrigiert und bin sehr froh, dass ich nicht alleine bin und das Gefühl der Machtlosigkeit teilen kann.

400 mg/dl über Stunden – wenigstens habe ich eine Linie!

Nach vielen Stunden Zugfahrt steige ich aus dem Zug aus. Dabei bemerke ich, dass mir schlecht ist. Ich habe im Zug schon 3 Liter Wasser getrunken und mehrfach die Toilette aufgesucht.

Lea und Katharina (Nerven aus Zuckerwatte), die mittlerweile auch zu uns gestoßen ist, kaufen sich eine Kleinigkeit am Frankfurter Hauptbahnhof. Währenddessen setze ich mir eine Insulinspritze und gebe mir weitere fünf Einheiten ab.

Bildbeschreibung: Werte der letzten Stunden, über Stunden zu hoch mit einer nahezu glatten Linie bei 400 mg/dl.

Bewegung als letzte Chance?

Wir machen uns auf den Weg zur S-Bahn. In Bad Homburg angekommen, laufen wir zu Fuß eine Strecke von 20 Minuten. Mein Blutzucker interessiert das leider kaum. Ich bin bei 380 mg/dl. So langsam werde ich nervös: „Normalerweise“ bei Entgleisungen hilft mir leichte Bewegung. In dieser Form kenne ich Entgleisungen nicht.

Ich begebe mich zur Hotelrezeption, checke ein, betrete mein Zimmer und trinke erstmal eine große Menge Wasser. Raus aus den Stiefeletten, rein in die Sneaker und los geht’s: Ich laufe nachts durch eine unbekannte Stadt. Nach einer gefühlten Ewigkeit piepst der Sensor: Juchuu, Abfall des Werts. Ich laufe, laufe, laufe und beschließe nach 30 Minuten, vorsichtshalber ins Hotel zurückzukehren.

Bildbeschreibung: Ganzkörperspiegelselfie, Blick nach unten, unzufriedener Gesichtsausdruck.

Jedes Drama braucht einen Wendepunkt

Katharina fragt, ob alles ok ist. Ich überlege: Wie ok kann ich nach so einem Tag eigentlich sein? Ich fühle mich ausgetrocknet, erschöpft, und auch so machtlos wie lange nicht mehr. PIEP PIEP PIEP, Abfall von 30 mg/dl pro Minute. Okay, das Insulin scheint zu wirken. Natürlich noch 8 IE aktives Insulin. Es ist 23:15 Uhr, ich bin seit 6:00 Uhr unterwegs. Mir bleibt nichts anderes übrig, als zu essen: Ein Brötchen, Wasser, Wasser, Wasser, ein halbes Brötchen. Ich bin müde, eigentlich will ich nur noch schlafen. Schlaf nach so einem Tag? Unklar, wie der Insulin- und Blutzuckerverlauf sein wird? Mehr Wunsch als das ich das jetzt umsetzen könnte. Ich bleibe noch eine Stunde wach. Der Blutzucker scheint sich zu fangen. Ich lege mich zu Bett und falle in einen sehr unruhigen Schlaf. Was für ein Scheißtag!

Good morning, sunshine!

Nächster Tag. 8:00 Uhr, der Wecker klingelt. Blicke in den Spiegel. Habe ich überhaupt geschlafen? Für den heutigen Tag werde ich für mein Wohlbefinden definitiv Make-Up brauchen. Schütte vorsorglich schonmal einen Liter Wasser in mich rein.

Bei dem Bloggerevent werde ich von vielen Leuten gefragt werden, wie es mir geht. Ich werde wieder mal erfahren, wie es ist, verstanden anstatt verurteilt zu werden. „Manchmal ist das einfach scheiße“ und ähnliches werde ich hören. Im Laufe des Tages werde ich mit dem vergangenen Horrortag meinen Frieden schließen. Und auch dafür bin ich sehr dankbar: Ich bin nicht alleine. <3

*bei dem Bloggerevent handelte es sich um das erste Bloggerevent der Firma Lilly Deutschland. Die Reisekosten wurden von Lilly Deutschland komplett übernommen. Du liest hier weiterhin meine Meinung. Zum Bloggertreffen wird ein gesonderter Artikel erscheinen.

#DBW2019 FAMILY AFFAIRS

Special Diabetesblogwoche 2019: Family Affairs. Mein Diabetes sorgt für den ein oder anderen zusätzlichen Streit oder Lacher in meiner Familie. #DBW2019

#DBW2019: Diabetesblogwoche 2019

Es ist wieder Diabetesblogwoche oder auch #DBW2019. Gut, eine ganze Woche nicht, aber ein kleines Special anlässlich des Weltdiabetestages gibt es: Family Affairs.

FAMILY AFFAIRS – Die lieben Verwandten, wenn wir sie nicht hätten.
In der Familie entstehen oft die besten Geschichten, auch im Bezug auf Diabetes.
Egal ob lustig, traurig oder nervig, wir sind gespannt eure Familie kennen zu lernen.

https://diabetes-blog-woche.de/ (letzter Zugriff: 15.11.2019 17:27)

#DBW2019: beate_putzt goes FAMILY AFFAIRS

Bei diesem Titel muss ich doch gleich an P!NKs „Family Portrait“ denken: „In this family portrait we look pretty happy“. Aber: Friede-Freude-Eierkuchen ist es nicht immer, auch nicht, wenn durch den Diabetes ein neues „Streitthema“ hinzukommt. Von einem lustigen Erlebnis habe ich schon letztes Jahr berichtet.

Kinderdiabetesschulung: Aufregung pur

Alle, die mich etwas besser kennen, wissen, dass meine größte Stärke und Schwäche meine Sturheit, ääh, mein Durchsetzungsvermögen ist. Das äußerte sich auch schon in den Kinderdiabetesschulungen, die ich besuchen durfte.

Ich hatte eine sehr nette und engagierte Kinderdiabetologin in der Kinderklinik, es wurden regelmäßig Freizeiten und Schulungen organisiert. Eines Tages war es soweit: Meine erste Kinderdiabetesschulung, und das noch mit Übernachtung. Wie es sich gehört, natürlich in einem „Schloss“ mit Ritterrüstung und riesigen Schlafsälen. Ich war sehr aufgeregt, als mich meine Familie in die Hände des betreuenden Teams abgab. Sieben Tage ohne elterliches Diabetesmanagement – auch meine Eltern waren aufgeregt!

Mein Diabetesmanagement vor und nach der Schulung lief unter meinen Eltern eigentlich immer recht gut, das muss ich dazu sagen.

Sinn und Unsinn von Therapieentscheidungen: „Aber meine Mama hat gesagt…“

Diabetesschulungen sind ja EIGENTLICH dazu da, das Diabetesmanagment zu verbessern, ABER leider war das bei mir nicht der Fall. Auf einmal sollte ich nachts bei Unterzuckerungen Saft trinken UND Schokoladenriegel essen, was zu hohen Werten am nächsten Tag führte.

Jeder Therapieänderung, die mir komisch vorkam, habe ich mich verweigert. Seriös und sprachgewandt mit dem Satz, dem niemand wiedersprechen kann: „Aber meine Mama hat gesagt…“

Dieser Satz führte dazu, dass ich nachts keine Schokoriegel gegessen habe (außer ich hatte Hunger), Brötchen weiterhin abgewogen habe (Schätzungen kamen mir komisch vor), Nudeln weiterhin mit 60g pro BE/12g KH gerechnet habe und schlussendlich auch der felsenfesten Überzeugung war, der Wechselschlafanzug sei ein Jogginganzug. „Aber meine Mama hat gesagt…“

Bei der Abholung: Der Schock

Irgendwann war meine erste Kinderschulung auch wieder vorbei und meinen Eltern wurde erfreut, aber auch ein bisschen entrüstet, von meinem Satz „Aber meine Mama hat gesagt….“ berichtet. Sowohl meine Eltern als auch ich erlebten einen nachhaltigen Schock. Meine Eltern waren geschockt von meinen Werten in den sieben Tagen Schulung und haben danach alles wieder auf Anfang gestellt. Ich hätte ruhig mal noch mehr „Aber meine Mama hat gesagt…“ sagen sollen.

via GIPHY (Gif-Beschreibung: Max Sheffield von der TV-Show „The Nanny“ fragt seine Tochter: „So sweatheart, how was therapy today?“)

Mein Schock war von einer ganz anderen Sorte: Der tolle, rote Susi und Strolch Jogginganzug stellte sich dann als Schlafanzug raus. Die Ärztin hatte Recht. Das hat dann meine Mama der Ärztin gesagt! Wiederkommen durfte ich übrigens trotzdem…

#DBW2019: Deine Family Affairs

Ich bin gespannt, von deinen Family Affairs zu lesen und zu hören. Was hast du erlebt oder gemacht?

Auf www.diabetes-blog-woche.de erscheinen alle Geschichten, die in Blogform oder als Video eingereicht wurden.

www.diabetes-blog-woche.de [Bildbeschreibung: Zwei Erwachsene, drei Kinder. Überschrift: „Family Affairs“. Link zur Diabetesblogwoche.

Jakobsweg: Diabetes Typ1 und Ernährung

Diabetes Typ1 und Jakobsweg, Essen und wandern/pilgern, Ernährung und Diabetes Typ1 auf dem Jakobsweg. Für den Fall, dass bei dir gerade lauter Fragezeichen oder hungriges Magenknurren auftritt, habe ich hier meine Erfahrungen zusammengetragen.

„Was isst du denn alles auf dem Jakobsweg?“

Oft werde ich gefragt: „Was isst du denn alles?“ Kurz: ALLES. Ich LIEBE Essen und gerade beim Wandern lasse ich keine Gelegenheit aus. Kalorientechnisch komme ich immer auf eine gute Menge. Hier habe ich beispielhaft einen Tag zusammengestellt, wie ich mich ernährt habe. Immer unter Berücksichtigung der Schwere des Essens (Kilo-Gramm, die ich tragen muss), der Energie und den örtlichen Gegebenheiten.

Frühstück nach 10km

Die ersten Kilometer sind geschafft. Es wird Zeit für ein Frühstück. Den Essensbolus reduziere ich um 50% und gebe die restlichen 50% verzögert ab oder lasse seit dem letzten Jakobsweg den Loop eingreifen. Ich möchte vermeiden, mit zu viel aktivem Insulin nach der Pause weiter zu laufen. Verzögerte Boli kann ich theoretisch abbrechen, wenn der Trendpfeil der Gewebezuckerwerte nach unten zeigt.

Bildbeschreibung: Getoastetes Sandwich, Café Cortado
Bildbeschreibung: Limonade 7up

Snack nach 15 – 20km

Ab und an zeigt sich nach weiteren Kilometern der Blutzucker mit einem Trendpfeil nach unten. Für diese Fälle kann ich Madeleines und Törtchen empfehlen: Klein, leicht, Zucker, Kohlenhydrate, haltbar und zermatscht essbar. Alternativ geht für mich auch immer Obst, falls vorhanden.

Bildbeschreibung: Ein Mini-Madeleine, Teigware
Bildbeschreibung: halbgeöffnete Banane in der Hand, im Hintergrund eine Straße als Teil des Jakobswegs

Spätes Mittagessen und Kaffeepause nach 25km

Wieder einige Kilometer später. Die Laune sinkt, der Magen knurrt. Kaffeezeit! Oft mit einem kleinen Mittagessen. Ich achte darauf, während des Laufens nicht zu viel auf einmal zu mir zu nehmen. Dafür sehr regelmäßig. 😉

Bildbeschreibung: Gedeckter Tisch mit Butterbrot, portugiesischem Teig-Puddinggebäck Pastel de Nata, Limonade 7up
Bildbeschreibung: Espresso auf Beinen abgestellt, Beine liegen auf einem Stuhl. Rucksack sichtbar, im Hintergrund ein Marktplatz.

30 – 40 km: Ziel erreicht

Doch nach dem Tagesziel ist vor dem Abendessen und nach dem Duschen und von Hand Kleidung waschen. Ein Snack kann nicht schaden.

Meinen Insulinbedarf muss ich am Ende des Tages gut im Blick haben. Oft brauche ich nach dem Laufen und dem dabei reduzierten Insulins etwas mehr Insulin am Abend.

Bildbeschreibung: Zwei Bier mit spanischen Snacks: Brot, Salami, Oliven, Erdnüsse

Abendessen

Weniger gefräßige Menschen mögen es kaum glauben, aber ja: Ich packe dann auch noch Abendessen! Auch hier achte ich auf meinen Insulinbedarf: Weniger oder mehr, das ist leider sehr unterschiedlich von der Tour und vom Abendessen.

Bildbeschreibung: Gedeckter Tisch mit Salat, Schinken, Salami, Käse, Baguette, Melone.

Tipps und Tricks: Ernährung und Typ1 auf dem Jakobsweg

Essen & Hypos

Ich schraube für die Zeit auf dem Jakobsweg meine Ansprüche an Ernährung völlig runter. Nirgendwo sonst ernähre ich mich derart fettig und kohlenhydratreich. Ich achte immer wieder darauf, irgendwie Obst und Gemüse zu mir zu nehmen. Wie du auf den Bildern sehen kannst, mit mäßigem Erfolg.

Für Hypos haben sich bei mir Gels, Traubenzucker, Müsliriegel, Obst und Madeleines & Co bewährt. Wichtig ist mir, dass alles möglichst leicht ist und im Rucksack transportiert werden kann.

Getränke und Trinkmenge

An einem Lauftag trinke ich mindestens 4 Liter Wasser. Das transportiere ich in einer Trinkblase im Rucksack, sodass ich unterwegs immer wieder trinken kann. Zusätzlich habe ich immer eine kleine Flasche dabei, um auch nachts (z.B. im Hochbett) Wasser zu haben. Zusätzlich trinke ich Kaffee und ab und an eine zuckerhaltige Limonade. Alkoholische Getränke zähle ich nicht zur Trinkmenge.

Thema Alkohol

Ein Pilgerer trinkt pro Bein abends eine Flasche Wein, so sagt die Legende. Der ein oder andere nimmt sich diese Legende wohl auch sehr zu Herzen. Ich bevorzuge dagegen etwas weniger Alkohol. Wenn ich etwas trinke, erhöhe ich den Zielwert meines Loops und auch im CGM. So werde ich früher wach und vermeide Unterzuckerungen. Das ist eigentlich Recht ähnlich zu sonstigem Alkoholkonsum.

Zusammenfassung: Ernährung und Typ1 auf dem Jakobsweg

Viel hilft viel. Zumindest bei mir, wenn es um Essen geht. Ich habe nicht so viel gegessen, weil ich Hypos hatte (nun gut, die Madeleines hätte ich tatsächlich weggelassen). Wandern zieht einfach wahnsinnig viel Energie, dennoch werde ich auch regelmäßig von meiner Pilger- und Kindergartenfreundin beneidet, wie ich so viel essen (und damit auch probieren!) kann. 🙂 Auf irgendwas muss ich schließlich auch stolz sein!

Jede*r muss ihren/seinen Weg finden. Für Menschen mit Diabetes bedeutet das auf jeden Fall, immer noch einiges an zusätzlichen Kohlenhydraten mitzunehmen.

Na, wer hat nun auch Hunger und Motivation, laufend neue Gebiete zu entdecken und dabei jede Menge Essen zu probieren? In Gedanken packe ich schon wieder meinen Rucksack…

Bildbeschreibung: Waldweg mit Wegweiser (Pfeil und Muschel) mit der Anzeige: 15,719km bis Santiago. Daran lehnt der Rucksack mit Jakobsmuschel.

Oh I Oh I’m still alive!

Hallo zusammen,

höchste Zeit für ein kleines Alltags-Update! Auf dem Blog war es in den letzten Monaten still. Ich habe irgendwann mein zweites Staatsexamen abgelegt, mit Antje von süßhappyfit einen Triathlon absolviert, die Ferien im höchsten Maße genossen, mich entschieden, für noch ein weiteres Jahr im hohen Norden zu bleiben und und und. Der ein oder andere Bericht wird noch folgen, anderes in Vergessenheit geraten.

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Update: Diabetestherapie

Einstellungen

Durch die vielen Veränderungen habe ich meinen Diabetes teilweise mehr oder weniger mitgeschleift. Das hat zum Glück recht gut funktioniert. Für die nächste Zeit stehen trotzdem einige Basalratentests sowie die Überprüfung einiger Faktoren auf dem Plan. Hätte jemand Lust mitzumachen? Ich denke an eine ähnliche Geschichte wie #teambasalratentest von Anne. Das Ziel wäre, Erfahrungen auszutauschen und sich – falls nötig – zu bemitleiden (Ich HASSE Basalratentests!).

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Dana RS Pumpe

Mittlerweile loope ich schon weit über ein Jahr mit der DANA RS Pumpe. Ich bin nach wie vor zwiegespalten mit dieser Pumpe und leider weiß ich durch intensiven Austausch, dass ich mit meinen negativen Erfahrungen bei weitem nicht die einzige bin.

Nach wie vor….

…nutze ich Do-It-Yourself-Lösungen, um vernünftige Katheter abseits des DANA Sortiments verwenden zu können

…sind Adapter „scharfkantig“ verarbeitet (vgl.: Die Adapter der Accu-Chek Combo sind gummiert). Menschen, die wie ich ihre Pumpe eng am Körper tragen, haben öfter Druckstellen.

…piept die Pumpe ohne Vorwarnung und meldet, dass die Ampulle leer sei – unabhängig vom verbliebenen Füllstand, der sich zwischen 35 – 5 Rest-I.E. befinden kann.

…geht die Batterie ohne Vorwarnung einfach leer und damit die Pumpe aus.

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All diese Dinge haben dazu geführt, dass ich mittlerweile ständig dabei habe:

  • 1 x Setzhilfe
  • 1 oder 2 Wechselkatheter
  • 1 x Batterie
  • 1x Batteriefachöffner oder Münze
  • im Idealfall auch noch: Insulin, Ersatzgewindestange, Ampulle, Aufziehhilfe.

Ich schätze an der Pumpe die stabile und Bluetoothverbindung, die kleine Größe und dass sie nicht bei jedem Bolus- oder jeder Basalratenänderung piept. Am liebsten würde ich die DANA RS mit meiner alten Accu-Chek Combo zusammenschweißen!

So einfach geht das natürlich alles nicht und überhaupt ist es ein Privileg, eine Pumpe nutzen zu dürfen. Das ist mir durchaus bewusst. Dennoch herrscht einfach sooooo großer Nachholbedarf, dass mich solche „Fehlerchen“ richtig wütend machen können. Lebenszeit und Lebensqualität, die dadurch verschwendet wird.

Liebe Pumpenhersteller, die ihr die nächste tolle Pumpe sicherlich gerade entwickelt: Hier könnte ihre Werbung stehen!

In diesem Sinne: Liebe Grüße, Beate

Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Hallo in die Runde,

willkommen zurück zum Aufreger der Woche! Thema: „So tun als ob!“-Inklusionsexperimente.

Der Anlass für den Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Anlass für diesen Aufreger der Woche ist ein Tweet von Julia Probst, in dem es über „So tun als ob“-Inklusionsexperimente in Fernsehsendungen geht (vgl. https://twitter.com/EinAugenschmaus/status/1134367407894618112).

In diesem Fall setzt sich eine Person ohne Behinderung in einen Rollstuhl. Sie fährt neben einer Person, die immer mit Rollstuhl unterwegs ist, durch die Gegend. Erinnert mich an die FSJ-Experimente, die immer gleich enden: Froh sein, aufstehen zu können und wie schlimm das Leben im Rollstuhl die ganze Zeit ist. Die Sicht von Rollstuhlfahrenden ist dazu etwas anders. Alles eine Frage der Sichtweise!

Bild zeigt: Sonnenbrille gegen das Sonnenlicht gehalten.

„So tun als ob“Inklusionsexperimente mit Diabetes Typ1

Diese „So tun als ob“-Inkusionsexperimente beobachte ich auch in Bezug auf Diabetes Typ1. Menschen ohne Diabetes wollen durch Experimente nachempfinden, wie es wohl ist, Diabetes Typ1 zu haben. Dafür überlegen sie sich, wie viele Kohlenhydrate ihr Essen hat und wieviel sie dafür spritzen müssten (oder spritzen mit Kochsalzlösung).

Die Bemühung kann ich nachvollziehen. Ich habe manchmal gedacht oder gesagt: „Wenn die Person nur für einen Tag Diabetes Typ1 haben könnte, dann könnte sie XYZ nachvollziehen„. Das war, gelinde gesagt, ziemlich dämlich von mir.

Barrieren sichtbar zu machen ist wichtig!

Barrieren sichtbar zu machen ist wichtig.

Das Problem an den „So tun als ob“-Inklusionsexperimenten ist schlicht und ergreifend: Sie zeigen nicht die wirklichen Barrieren für die Person mit der Behinderung, mit Typ1-Diabetes.

Menschen ohne Diabetes versuchen, durch Kohlenhydrate schätzen und spritzen ein Gefühl dafür zu bekommen, wie es ist, Diabetes zu haben. Hinterher ist das Ergebnis oft Mitleid („Cool, dass du das schaffst!“, „Ihr braucht alle mehr Unterstützung!“), Bewunderung („Wow, wie stark du sein musst!“), selten auch Erkenntnis („Oh, das kann manchmal echt anstrengend sein!“).

Bloß: Mir hilft das in Bezug auf Inklusion nicht weiter. Mir hilft es auch nicht weiter, wenn mich als Einzelperson die ganze Welt unterstützen will. Meine Barriere ist schlicht und ergreifend nicht das Leben mit spritzen und schätzen mit einer gesunden Bauchspeicheldrüse. Mein Problem ist nicht, für einen Tag bis eine Woche damit zurecht zu kommen.

Diese Aussage ist kein Vorwurf, nur eine Feststellung.

Probleme und Barrieren im Alltag

Die Probleme und Barrieren im Alltag teilen sich meiner Erfahrung nach in zwei Teile: Offensichtliche Barrieren und Barrieren, die nicht so offensichtlich sind.

Teil1: Offensichtliche Barrieren

Menschen mit Typ1-Diabetes

  • ersetzen ein Teil eines Organs
  • versuchen, den Spagat zwischen Spritz-Ess-Abstand, Insulin und Nahrungsaufnahme optimal auszuloten
  • versuchen, Sport mit der GENAU richtigen Menge an aktivem Insulin zu machen
  • versuchen, den Blutzuckerspiegel in einem festgelegten Bereich zu halten

Teil2: Weniger offensichtliche Barrieren

Menschen mit Typ1-Diabetes

  • verbringen auch 2019 immer noch unfassbar viel Zeit damit, ein Rezept zu erhalten
  • verbringen auch 2019 immer noch unfassbar viel Zeit im Wartezimmer von Arztpraxen
  • leben mit dem Hintergedanken „Folgeerkrankung“ bzw. der Hoffnung, keine zu bekommen
  • meistern oder scheitern an Hürden bezüglich einer Aufnahme in eine Private Krankenversicherung
  • erleben häufig, dass JEDE andere (akute) Erkrankung von ihrem Typ1-Diabetes kommt
  • haben keine Chance auf eine Berufsunfähigkeitsversicherung
  • bekommen häufig die Kompetenz abgesprochen, insbesondere auch von medizinischem Personal, das nicht speziell für Diabetes (egal welchen Typs) ausgebildet wurde

Hinzu kommt, dass es meines Eindrucks nach keine vernünftige Patientenorganisation gibt, sodass uns schlichtweg die Lobby fehlt. Das ist meiner Beobachtungen nach leider kein Problem alleine von Menschen mit Typ1-Diabetes, doch das würde an dieser Stelle zu weit führen.

Aber was darf man denn dann noch machen?

  • Aushalten, wenn jemand sagt, dass das Leben mit Typ1-Diabetes gerade verdammt anstrengend ist.
  • Aushalten, wenn jemand sagt, dass das Leben mit Typ1-Diabetes gerade verdammt nicht anstrengend ist.
  • Für Inklusion einsetzen. Das kann „einfach“ schon sprachlich sein. Ich bin nicht „das arme Mädel mit dem schweren Diabetis“ oder „die Aaaaaarme, die hat schwer Zucker!“.
  • Menschen mit Typ1-Diabetes (oder anderen Beeinträchtigungen/Behinderungen) zuhören, in einen Dialog gehen.
  • Höflich nachfragen.
  • Aufmerksam sein: Gibt es Barrieren? Kann die Barriere beseitigt oder reduziert werden?
  • Wenn du als Typ-F’ler*in so ein Experiment machst, immer bedenken: Das ist NICHT das Leben mit Typ1-Diabetes. Ähnliches las ich z.B. auf dem Blog von Diafeelings, deren Freund vor einiger Zeit solch ein Experiment machte. Die zwei haben das Experiment für sich abgeklärt. Für sich selbst in einer Beziehung/Freundschaft ist das zum Glück eine andere Sache als solch allgemeine Experimente wie die genannten Beispiele der Rollstuhlfahrenden!
  • Sag mir einfach nicht, wie „stark“ du mich findest. Ich bin manchmal stark und manchmal schwach. Wäre ich auch ohne Diabetes Typ1, wie jeder andere Mensch auch.

Da ich ein Glückskind bin, habe ich zum Glück eine tolle kleine Familie und Freund*innen, die genau das alles können – und jede*r macht das anders. Find ich gut!

Liebe Grüße, beate putzt

 

Gewinnspiel #ilovemydexcom

*Dieser Beitrag enthält Werbung, unbezahlt und unbeauftragt.*

Hallo!

Vor einiger Zeit durfte ich gemeinsam mit anderen Blogger*innen Motive für Handyhüllen, Postkarten und Sticker entwerfen. Aufgerufen hatte dazu die Firma dexcom. Getüftelt haben wir unter dem Motto #ilovemydexcom.

Herausgekommen ist ein buntes Sammelsurium, die ich gerne verlosen möchte.

Ein Teil der Ausbeute: 3x Handyhüllen, 2x Postkarten, 1x Sticker

Gewinnspiel

Zu gewinnen gibt es je eine Handyhülle inklusive Sticker und Postkarte!

– 2x eine Hülle für das IPhone 6

– 2x Hülle für das IPhone 8

– 4x eine Hülle für das Galaxy S7

– 1x eine Hülle für das Galaxy S8

Transparenz

Die Kosten der Produktion für Handyhüllen, Postkarten und Sticker trägt Dexcom. Dexcom steht nicht im Bezug zum Gewinnspiel. Das Gewinnspiel haben wir Blogger*innen uns überlegt. Die Versandkosten trage ich als Privatperson, der „Beate putzt“ Blog. Ich habe keine Einnahmen durch die Kooperation.

Übrigens: Alleine hätte ich so eine Aktion niemals auf die Beine stellen können, wie oben schon erwähnt. Den Staffelstab übergebe ich daher an diafeelings.

Mitmachen?

Du kannst mitmachen, indem du diesen Beitrag kommentierst und mir zwei Dinge verrätst: Warum möchtest du gewinnen? Welche Handyhülle bräuchtest du? Dazu kommentiere bitte und nutze den Hashtag #ilovemydexcom.

Das Gewinnspiel endet am Sonntag, 14.04.2019 um Mitternacht.

Die*der Gewinner*in wird von mir ausgelost.

Liebe Grüße, Beate

Lehrerin im Vorbereitungsdienst: Die Prüfungsvorbereitung und ein closed loop

Moin!

Bald steht mein Geburtstag, mein Bloggeburtstag und meine Prüfung zum zweiten Staatsexamen an. Leben als Lehrerin im Vorbereitungsdienst. Alles folgt kurz aufeinander. Ein spannender Monat, der hoffentlich zu einem guten Ende findet! Wie immer dabei: Mein Diabetes.

Meine vier Phasen der Prüfungsvorbereitung:

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Oh, und der Diabetes!

Während dieser Phasen natürlich begleitet von meinem Diabetes. Im Laufe der Zeit steigt das Stresslevel, was mir meistens schlechtere Werte beschert. Zum einen sicherlich, weil Stress den Blutzucker beeinflusst. Zum anderen aber auch, weil ich mich in solchen Phasen weniger um meinen Diabetes kümmere: Kürzere Spritz-Ess-Abstände, seltenere Überprüfung meiner Zielsetzungen.

Welche Rolle spielt der Diabetes am Prüfungstag?

Hier in Schleswig-Holstein wird das zweite Staatsexamen für das Lehramt an einem Tag abgelegt (wenn es denn klappt!). Das bedeutet in meinem Fall: Offiziell geht es um 7:15 Uhr los, es gibt Standortwechsel, wenig Pausen, viel Adrenalin und endet irgendwann. Hoffentlich vor 16:00 Uhr.

Ablauf des Prüfungstages

Ich werde zwei Stunden zeigen, reflektieren, Unterricht erläutern und weiter mündlich mit verschiedenen Schwerpunkten geprüft werden.

Nach etlichen Jahren in der Schule und an der Universität weiß ich: Jede Prüfungssituation ist gleich. Zumindest für mich. Die gleiche Art der Aufregung, die gleiche Art der Blutzuckerschwankungen.

Rückblick nach „anno dazumal“: 2017

Für mich nichts Neues. Theoretisch. „Damals“ habe ich noch keinen Loop getragen, hatte noch nicht mal ein CGM. Meine letzte Prüfung an der Universität habe ich blutzuckermessend überlebt, und zwar im Jahre 2017!

Trotzdem möchte ich nicht in die Zeit zurück und möchte meinen Loop nutzen. Dazu brauche ich ein Smartphone. Mein Loop läuft derzeit über mein allgemeines Smartphone. An einer Prüfung könnte das schwierig werden.

Vorbereitung ist alles!

Aus diesem Grund, und auch, weil ich die Prüfer*innen nicht alle gut kenne, habe ich eben eine Mail an die Prüfungskommission geschrieben. Auf die Antwort bin ich gespannt. Bisher gehe ich davon aus, dass ich es durch die unkomplizierte Kommunikation nutzen darf. Falls nicht, werdet ihr es vermutlich hier durch einen Aufreger der Woche mitbekommen 😉

Ich kann jeder Person nur raten, sich frühzeitig zu informieren und zu überlegen, was sie am Prüfungstag benötigt. In meinem Fall: Ersatzkatheter, Setzhilfe, Messgerät, Insulinspritze, Insulin, Basalrate, Smartphone, Smartwatch und Hypo-BEs an verschiedenen Plätzen. Ebenso eine Abklärung, ob „Hilfsmittel“ wie Smartphones zu therapeutischen Zwecken erlaubt sind.

Zumindest aus der Diabetes-Sichtweise sehe ich dem Tag entspannt entgegen…

Lasst es euch gut gehen! Beate

P.S.: Meinen letzten Artikel der Serie „Lehrerin im Vorbereitungsdienst“ findet ihr hier.

Aufreger der Woche: Aktion Sche1sstyp

Liebe*r Leser*in,

wie du sicherlich mitbekommen hast: Momentan läuft eine große Kampagne des Helmholtzzentrums gegen den „Sche1sstyp Diabetes“. Bundesweit hängen Plakate und Infoscreens mit der Aufschrift „Sche1sstyp“. Die Aktion wird auch über diverse Social Media Kanäle beworben und durch die Kanäle der Blood Sugar Lounge mitunterstützt. Dort wurde zunächst erklärt, dass alle Autor*innen diese Kampagne kannten und diese unterstützen.

Mir raubte diese Aktion zwei Nächte Schlaf und viele Worte. Ich möchte mich in aller Form von dieser Kampagne distanzieren, was ich auf instagram  und facebook schon getan habe.

Doch welche Auswirkungen hat solch eine Kampagne mit einem solchem reißerischen Marketing?

Die Kampagne soll wohl für Prävention für Typ1-Diabetes sorgen, insbesondere aber Eltern dazu bewegen Kinder in Studien einzuschließen, weniger um Menschen aufzuklären, die Typ1-Diabetes kaum oder gar nicht kennen. Wer liest schon die klein unten angefügten „Erklärungen“?

Ich erlebe gerade eine andere Realität. Am Donnerstag abend klingelte mein Telefon und Marlies Neese, die Vorsitzende des Vereins „Hilfe für Kinder und Jugendliche bei Diabetes mellitus e.V. war am Apparat. Sie setzt sich seit fast vierzig Jahren für die Teilhabe von Kindern und Jugendlichen mit Typ1-Diabetes ein, wofür ihr unter anderem als Anerkennung ihrer Arbeit bereits 1995 das Bundesverdienstkreuz verliehen wurde.

Hallo Frau Neese, können Sie mir bitte helfen, mein Kind wird gemobbt!

Seit das Helmholtz-Institut die Kampagne gelauncht hat, steht bei Marlies das Telefon nicht mehr still: Verzweifelte Eltern rufen an, deren Kinder gemobbt werden. Kinder, die mittlerweile im Erwachsenenalter sind und Marlies von früher kennen, berichten ihr von diskriminierenden Erfahrungen durch die Sche1sstyp-Kampagne. Kinder und Jugendliche mit Typ1-Diabetes werden auch im Jahr 2019 schon ohne die Sche1sstyp-Kampagne von Kindergärten und Schulen ausgeschlossen oder als lästiges Anhängsel gesehen, machen ausgrenzende Erfahrungen. Die Anzahl der Erfahrungen werden durch die Schei1sstyp-Kampagne massiv verstärkt.

Ausgrenzende Erfahrungen anstatt Teilhabe – kann das 2019 noch ein Ziel sein?

Neben der Aufregung, dass ich kein Sche1sstyp bin, war das auch mein Gedanke: Es wird eine große Personengruppe diskriminiert und herabgewürdigt. Besonders hart trifft es Kinder und Jugendliche, Frischdiagnostizierte oder auch Personen, die ihren Diabetes noch nicht akzeptiert haben.

Marlies brennt für genau diese Zielgruppe. Genauso wie ich, möchte sie die Macher*innen der Sche1sstyp-Kampagne zum Umdenken und vor allem zum Löschen im Netz bewegen. In einem Brief, den ich gerne mit euch teilen möchte, hat sie ihr Anliegen formuliert.

„Sehr geehrte Damen und Herren,

seit gestern, 22. Januar 2019, gibt es die Werbekampagne des Helmholtz-Zentrum München „Fluchen für die Wissenschaft – Auftakt für Awareness Kampagne zu Typ 1-Diabetes“.

[Kürzung wegen Namennennung]

Wir begrüßen jede Forschungsaktivität, jede Verbesserung, jede auch nur erdenkliche Erleichterung in Sachen Diabetes.

Das Motto „Sche1ßtyp“ der oben genannten Kampagne mit bundesweit 1.500 Plakaten und 560 Infoscreens trägt nicht dazu bei – ist nicht nur missverständlich, sondern auch im höchsten Maße diskriminierend für die Betroffenen.

 

Wir sind ein Hilfeverein für Eltern diabetischer Kinder und Jugendlicher, der permanent Unterstützung leistet und sich vielfach mit der Diskriminierung von Kindern mit Diabetes Typ 1 im Alltag auseinandersetzt:

  • Kitas und Schulen, die die Kinder nicht aufnehmen möchten,
  • sonstige Institutionen, die gegen die Eltern den Vorwurf erheben, selbst daran Schuld zu sein,
  • Kostenträger, die immer wieder die Übernahme diabetesspezifischer Hilfsmittel ablehnen,
  • Versorgungsämter, die mit dieser Form „dem Sche1ßtyp“ nicht umgehen können.
  • Familien, die finanziell ums Überleben kämpfen, weil die Mütter kleiner und größerer Kinder zur Versorgung dieser zuhause bleiben müssen. Hohe Mieten und Abzahlungen von Eigenheimen müssen weiter geleistet werden, Nachbarn und selbst Familienmitglieder, die mit Unverständnis und unqualifizierten Äußerungen reagieren wie „richtig ernährt hätte das Kind keinen Diabetes“.
  • Und was ist mit den potenziellen künftigen und derzeitigen  Arbeitgebern der Betroffenen? Wie werden diese auf die Aktion reagieren?

 

Die Kampagne mag gut gemeint sein – nicht jeder liest, bzw. versteht die erklärenden Erläuterungen des Helmholtz-Zentrums. Auch einfache Menschen haben einen Diabetes Typ 1 oder Kinder mit dieser Erkrankung. Aus Sicht der Betroffenen stärkt und bedient diese „Werbemaßnahme“ nur  bereits bestehende Vorurteile.

 

Wir hoffen, dass Sie diese missverständliche bundesweite Plakataktion – Sche1ßtyp – unterbinden bzw. uns aufklären, wie diese zu stoppen ist.

 

Mit freundlichen Grüßen

Marlies Neese

Vorsitzende

Hilfe für Kinder und Jugendliche bei Diabetes mellitus e.V.“

Sprache schafft Wirklichkeit!

Ich kann mich dem nur anschließen und jeden einzelnen Punkt unterschreiben. Sprache ist Macht und Sprache schafft Wirklichkeit. Sowohl für mich selbst als auch für mein Umfeld: Ich bin kein Sche1sstyp.

Liebe Marlies, danke danke danke für deinen unermüdlichen Einsatz!

Ich würde mich sehr freuen, wenn du, liebe*r Leser*in, mit mir in den Austausch kommen würdest und noch besser – auch in einen Dialog mit dem Helmholzzentrum. Du kannst das zum Beispiel tun, indem du diesen Blogbeitrag teilst.

Viele Grüße, beate_putzt gegen Diskriminierung und für Teilhabe

Dexcom G5 gegen Dexcom G6 – kann es nur einen geben?

In den letzten Wochen habe ich mein gewohntes Dexcom G5 System gegen den Dexcom G6 Sensor im Vergleich getragen. In diesem Blogpost möchte ich euch über meine Erfahrungen berichten. Der Vergleich ist aus meinen Erfahrungen entstanden und entspricht natürlich keiner klinischen Studie 😉 Hinzu kommt, dass ich den Sensor nicht nach den Anweisungen von Dexcom getragen habe: Ich habe ihn am Arm getragen und zum Auslesen der Werte x-drip statt clarity verwendet.

Disclaimer: Der Dexcom G6 wurde mir von der Firma Dexcom unentgeltlich zur Verfügung gestellt. Dieser Beitrag bildet  lediglich meine ehrliche, eigene Meinung ab


Eine Kurzübersicht

  Dexcom G5 Dexcom G6
Tragedauer 7 Tage 10 Tage
Kalibrieren 2x täglich läuft ohne kalibrieren, kalibrieren ist optional
Aufwärmphase 120 min: wird durch einen sich füllenden grünen Kreis abgebildet, am Ende der Aufwärmphase MUSS 2x kalibriert werden 120 min: wird durch Minuten der Wartedauer angezeigt, danach startet der Sensor automatisch
Genauigkeit: Erster Tag nach dem Setzen passend zum Blutzucker Abweichungen zum G5 und zum Blutzucker
Genauigkeit: Restliche Tage passend zum Blutzucker passend zum Blutzucker, häufige Übereinstimmung mit dem G5
Warnungen zuverlässig reagiert noch schneller als der G5, zusätzlich neu: „Hypo erwartet in xy Minuten“ -> Sehr praktisch!
App Ich nutze eine gepatche Dexcom-Version für clarity Ich nutzte x-drip, da ich kein kompatibles Handy habe -> lief sehr gut!
Sensor kleinere Klebefläche im Vergleich zum G4/G5-Sensor, abgerundete Ecken
Setzhilfe Im Vergleich zum G6 höherer Schmerz Ansetzen, klicken, fertig. Das auch noch schmerzfrei. Wunderbar!
Transmitter grau, oval mit Ecken grau, oval, ist mittlerweile flacher

Ergänzungen zum Vergleich Dexcom G5 und Dexcom G6

Die Kalibrierung erfolgte immer über das Accu-Chek Aviva.

Beide Systeme sind offiziell für Therapieentscheidungen zugelassen (überprüft das unbedingt, das gilt nicht für jedes CGM und FGM!). Die neue Setzhilfe des Dexcom G6 liegt gut in der Hand, sie besteht aus wiederverwendbaren Plastik – leider ist sie ein Einwegprodukt. Daher gut, dass es wenigstens wiederverwendbares Plastik ist.

Ärgerliches….

Trotzdem wünsche ich mir da von allen Herstellern mehr Bemühungen für nachhaltige Alternativen. Weiterhin ärgerlich (für Dexcom G5 und Dexcom G6) ist die mangelnde Handyauswahl. Ja, man kann auch anders an die Sensordaten kommen als mit der offiziellen App – allerdings ist das dann „off-label“-use und manche Hinterwäldlerarztpraxen sollen ja dann die Behandlung verweigern. Außerdem muss ich auch ehrlich sagen: Eine professionell programmierte App sieht auch einfach ein bisschen schicker aus als ein open source Produkt. Die neue Clarity App soll ganz toll sein, dazu fehlen mir nun leider die Erfahrungen. Die Zeit, in der ich ein Zusatzlesegerät nutze, sind bei mir vorbei und ich denke, bei vielen von euch auch.

Fazit

Meiner Meinung nach sind beide Systeme für mich gut. Geärgert hat mich, dass der Dexcom G6 am ersten Tag jeweils blöde Werte angezeigt hat, die nicht passend waren. Ein Hinderungsgrund, weshalb ich noch nicht auf das Dexcom G6 wechseln möchte, ist, dass es noch keine gepatchte Dexcomapp gibt. Somit kann ich kein clarity nutzen. Mein Diabetesmanagement besteht zur Zeit aus einer ausgeklügelten Mischung zwischen Clarity und Nightscoutberichten. Vielleicht müsste ich mich auch nur weiter auf x-drip einlassen…wer weiß.

Welches System interessiert dich zur Zeit? Welche Auswahlkriterien stellst du auf, wenn du auf der Suche nach einem neuen System bist? Am meisten interessiert mich zur Zeit: Wie sehr DIY und open source darf dein Diabetesmanagement sein? Ich hätte beispielsweise vor einigen Jahren nie gedacht, dass ich nicht offizielle Angebote, sondern Bastellösungen nutze und damit hochzufrieden sein werde.

Liebe Grüße, Beate

P.S.: Den Dexcom G4 habe ich vor längerem mit dem G5 verglichen, den Bericht findest du hier.

4 Monate DANA RS – Traumpumpe, Hasspumpe?

Hallo ihr,

ich nutze bereits seit vier Monaten die DANA RS. Vorher habe ich neun Jahre lang die Accu-Chek Spirit Combo genutzt, davor die Accu-Chek Spirit und die D-tron plus. Ich habe also nicht nur das Modell, sondern auch die Herstellerfirma gewechselt.

Bereits im April habe ich meinen closed loop gestartet, damals noch mit der Accu-Chek Combo. Nach vier Monaten mit der DANA RS kann ich nun endlich was über ihre Vor- und Nachteile sagen – auch, was das loopen betrifft.

Zwei Pumpen: Dana RS und Accu-Chek Spirit Combo

 

Vorteile

  • klein, leicht, handlich
  • superschnelle Bluetoothverbindung, die dazu noch Akku schonend ist
  • langlebige Batterie (selbst im Loopdauerbetrieb hält meine Batterie mindestens (!) 50 Tage durch)
  • theoretisch auch durch eine offizielle App leicht zu bedienen. Die nutze ich jedoch nicht und kann dazu nichts sagen
  • leichte Einbindung in die AndroidAPS-App, ein Haken und fertig
  • passt durch ihre Größe in jede Hosentasche und Pumpentasche
  • nachts trotz Loop ohne Gepiepe durchschlafen (die Combo vibriert bei jeder BR-Änderung, die Dana RS nicht)
  • 360° drehbare Katheter (dazu später mehr)

Drehbarer Katheter, Dana RS

Dana RS Pumpe in der Hosentasche versteckt

Nachteile

  • kein Luer-Anschluss -> d.h. nur wenige Katheter stehen offiziell zur Verfügung
  • „Gefissel“ beim Aufziehen und Einsetzen der Insulinampullen
  • ich muss manuell einstellen, wie viel Einheiten ich in die Patrone eingefüllt habe -> Häufig unübersichtlich
  • die Menge der Insulinpatrone kann nicht optisch erkannt werden, da der Kolben selbst bei ü30 I.E. nicht mehr sichtbar ist. Dazu zu dem Punkt davor: Wenn ich nicht ganz genau die Einheiten erwischt habe, die angeblich in der Pumpe sein sollen, ist das ganz schön schwierig. So dachte ich häufig: „Pumpe zeigt noch 15 I.E. an, reicht locker noch fürs Frühstück“ und während des Bolens piepste es dann: Verschluss = Patrone leer
  • spezielle Batterie, nicht im Handel erhältlich
  • ohne App ist die Boluseingabe etwas kompliziert, finde ich
  • Katheter und deren Verträglichkeit (dazu gleich mehr)

Blick auf das Patronenfach. Auch, wenn es leer scheint: Zum Zeitpunkt des Fotos waren noch 33 I.E. in der Pumpe.

Ich bin nach wie vor begeistert davon, wie klein und leicht die Pumpe ist. Ich finde sie nach wie vor hässlich, es macht keinen Spaß, sie anzusehen. Da fand ich jede Pumpe davor schöner. Toll ist die Bluetoothverbindung und die Batterie – das macht die Pumpe so toll zum loopen. Aber: Die Ampullengeschichte und die Katheter stören mich sehr. Für mich keine Anfängerpumpe, ein wenig Pumpenerfahrung schadet mir definitiv nicht.

Katheterprobleme

Von den Kathetern habe ich vorher von einigen (!) Personen gehört, dass sie abfallen. Damals dachte ich noch: „Mensch Leute, desinfiziert und entfettet doch richtig, so schwer kann das nicht sein!“ Tja, Hochmut kommt vor dem Fall. Ich habe mir in meiner bisher 16jährigen Pumpenkarriere nie so viele Katheter rausgerissen oder verloren wie jetzt. Hinzu kommt, dass ich häufig Entzündungen und Verhärtungen entwickle und die Katheter meistens nur zwei Tage liegen lassen kann. Auch wenige Stunden Tragedauer führen zu Reaktionen, die Einstichlöcher sind auch nach Tagen noch gut erkennbar. Ätzend. Wirklich ätzend. Normalerweise vertrage ich alles medizinische gut, hab ne „Elefantenhaut“, die schnell verheilt, konnte Katheter an faulen Tagen auch mal vier Tage liegen lassen.

Katheter vor 12 Stunden entfernt, 3 Tage Liegedauer

Katheter vor 26 Stunden entfernt, wenig Rötung, tagelange Verhärtung, Liegedauer von 1,5 Tagen

Katheterstelle mit Verhärtung, Liegedauer 26 Stunden

Wie soll es weitergehen?

Das nervt mich sogar so sehr, dass ich überlege, ob die Pumpe das richtige für mich ist. Ja, es gibt Adapter für Luer-Anschlüsse und ich weiß auch, dass ich mir mit der Nagelschere einen Teil des Lueranschluss kürzen kann – bloß bei einer niegelnagelneuen Pumpe zu solchen Experimenten greifen, macht irgendwie auch wenig Sinn. Ich nutze den Teflonkatheter, Stahl vertrage ich nicht. Dafür verwende ich die Setzhilfe. Ich bin gerade wirklich hin und her gerissen. Das kleine, handliche Teil würde ich vermissen, auch, dass es wenig vibriert/piept und die Bluetoothverbindung stabil UND batterieschonend ist.

Nach 16 Jahren Pumpenerfahrung weiß ich auch, es gibt keine perfekte Pumpe. Ich muss mir nur überlegen, ob ich meinen Körper derart zerschießen kann. Wahrscheinlich werde ich demnächst doch die Nagelscherenlösung austesten. Gerade trage ich viele Katheter am Oberschenkel, da der unempfindlicher ist als die Hüftregion/Po/Bauch.

Hilfe und Austausch gesucht!

Habt ihr solche Erfahrungen? Tipps? Anregungen? Ich bin ein bisschen traurig, da ich mich so auf die Pumpe gefreut hatte und jetzt wirklich so negative Erfahrungen mit den Kathetern habe 🙁

Liebe Grüße, Beate

 

Update (09.12.2018): Ich habe in diversen Foren gelesen, dass 2019 neue Teflonkatheter kommen sollen. Eine Quelle dafür habe ich nicht. Die Beschwerden bzgl. der Katheter werden immer mehr, mich erreichen viele Berichte bezüglich Hautreaktionen. Über die Community werden mir nun Ersatzadapter zugeschickt (off-label use, SOOIL rät davon ab!). Ich werde berichten, wie es weitergeht…