Jakobsweg II: Bald packe ich meinen Rucksack

Hallo liebe Leserin, hallo lieber Leser,

der ein oder andere mag es vielleicht schon mitbekommen haben, dem Rest verrate ich es heute: Ich gehe bald wieder pilgern. 2015 war ich bereits 600 km auf dem Camino frances gepilgert, habe vorher die Reise geplant , mich mit „ultraleichtem“ rucksackgegeigneten Diabetesequipment ausgestattet und mich danach über meine Erfahrungen gefreut. Schon damals habe ich geschrieben „Pilgern? Sicher nochmals!“

Zur Zeit schreibe ich meine Masterarbeit und werde mein Studium hoffentlich im Juli abschließen. Als zukünftige Lehrerin muss ich noch in die Praxisphase der Ausbildung und davor habe ich ein paar freie Monate. Womit könnte ich einige davon also besser füllen als erneut pilgern zu gehen?

Wegweiser

Ich werde circa 2.500km laufen

Geplant habe ich, in meinem Studienort zu starten – d.h. direkt vor der Haustür. Von dort geht es innerhalb ein oder zwei Tagen schon nach Frankreich, durch Frankreich hindurch und über die Pyrenäen nach Spanien. Dort werde ich spontan entscheiden, welchen Weg ich genau nehme (Camino frances oder den Küstenweg) und nach Santiago laufen. Dafür habe ich in etwa 3 Monate eingeplant und freue mich jetzt schon wie ein kleines Kind 🙂 In den letzten Tagen habe ich schon ein paar Kleinigkeiten besorgt und mir neue Schuhe gekauft. Dieses Mal wird vieles anders: Ich laufe nicht mehr mit Wanderschuhen, sondern mit Trailschuhen. Und: Dieses Mal laufe ich mit meinem Dexcom-Sensor.

Die meiste Zeit werde ich alleine laufen, eventuell wird meine Kindergartenfreundin und Mitpilgerin Jana mich wieder ein paar hundert Kilometer begleiten.

Ich trage wieder einen 35+10Liter Rucksack mit mir herum und dem aufmerksamen Mathematiker wird auffallen: Häh, da passt doch niemals das ganze Diabetes-Zeug für 3 Monate rein. Das ist absolut richtig. Deshalb werde ich 2 bis 3 Pakete vorpacken und meine Eltern bitten, mir diese zu Poststationen zu schicken. Meine Dia-Ärztin ist schon informiert, auch bekomme ich dort den Quartalsbedarf aufgeschrieben. D.h. zwischendurch dürfte es nicht zu Lieferschwierigkeiten kommen.

Warum wieder der Jakobsweg?

Der Jakobsweg ist zunächst einmal ein vielerprobter Fernwanderweg mit einer recht guten Infrastruktur (Herbergen, Nahrung, Apotheken). Ich bin in der Natur und werde auch stundenlang keinen Menschen sehen, trotzdem bin ich nicht komplett abgeschieden von der Zivilisation. Vorteilhaft, falls ich zwischendurch wirklich die Tour abbrechen wollen würde – solch eine lange Tour habe ich noch nie gemacht und muss schauen, wie meine Motivation und mein Körper das mitmachen. Hinzu kommen unzählige Variationsmöglichkeiten der Wegenetze. Dass ich christlich-gläubig bin, ist kein Grund für oder gegen den Jakobsweg: Es kommt darauf an, was Du aus dem Weg machst. Ich werde bestimmt den ein oder anderen Gottesdienst auf dem Weg besuchen, grundsätzlich ist mir das aber egal, beten kann ich schließlich überall.

Wandern in der Pfalz

Nützliches

Ich habe bereits beim letzten Mal sehr von Tipps anderer Wanderer, Pilgerer und Webseiten profitiert, ein paar hänge ich euch an. Bestimmt werde ich hier oder in den Kanälen der sozialen Medien noch das ein oder andere zu meiner Reise teilen. Über Erfahrungen, speziell mit Typ-1-Diabetes, bin ich übrigens dankbar.

Bei Fragen, Motivation für die Endphase des Studiums, den Weg, Kritik oder ähnliches: Lass es mich in den Kommentaren wissen. Los geht’s hoffentlich im Juli. 🙂

Ich wünsche dir einen schönen Tag! Beate

Mein Leben, mein Dexcom und ich

Hach ja, mit diesem Titel könnte ich im Vergleich zu „Mein Leben und ich“ keine Serie der frühen 2000er bei rtl drehen (lassen), aber weder heiße ich Wolke Hegenbarth, noch habe ich gerade Zeit dafür. Was den Diabetes betrifft ist mein Leben mindestens so spannend, dramatisch und teilweise natürlich auch pubertär. Irgendwas muss ich ja auch können.

Mode

Mittlerweile hab ich den zweiten Sensor und damit auch die Tragestelle gewechselt. Der erste Sensor lag am Oberarm, der jetzige oberhalb der Brust (entgegen der Empfehlung der Diabetesberaterin ;)). Ich hatte von Krankenschwestern/pflegern schon gehört, dass das für sie eine elegante Trageweise ist. Weh tut’s nicht, der Sensor liegt seit 5 Tagen und die Werte stimmen. 🙂 Ein paar Tage zuvor war ich gefühlt als Roséschorle verkleidet und mit pinknem Kinesiotape unterwegs. Gibt’s auch schlimmeres. 😉

Ich habe schon zwei für mich praktische Taschen gefunden. Eine von meinem Accu-Chek Aviva Combo Messgerät und eine habe ich von tallygear.com durch einen Tipp aus unserer #dedoc gekauft.

Diabetes ist Einstellungssache!

Soweit zum „modischen“ Aspekt. Leider bin ich, was die Werte betrifft, noch gar nicht so zufrieden. Ich habe schon mehrfach ausgelesen und mache langsam Fortschritte mit dem Verstehen der Software. Leider hat mit dem dexcom meine Bereitschaft abgenommen, meine Erlebnisse (Insulin, Kohlenhydrate, Sport,…) zu dokumentieren. Zum einen liegt das an der Darstellung im Dexcom-Ausleseprogramm. Das gefällt mir da absolut nicht. Auf der anderen Seite bin ich leider zu faul, zusätzlich zum Empfänger auch ständig mein Handy (und damit mysugr) mitzuschleppen und/oder auf meinem Blutzuckergerät rumzutippen. Da muss ich noch an mir arbeiten. Wie macht ihr das? Momentan lese ich so oft aus, da hab ich eh noch alles im Kopf. Auf Dauer ist das aber nicht die Lösung.

Manche Gewebezuckerverläufe treiben mich auch in den Wahnsinn. Obwohl ich weiß, dass ich das nicht soll, habe ich in den letzten Tagen bei Trendpfeilen nach oben doch korrigiert. Shame on me. Trotz aktiven Insulins. Leider sind jetzt die Daten schlechter auswertbar und ich werde das die nächsten Tage wieder lassen…auch, um zu hohe Insulindosen und damit zu niedrige Werte zu vermeiden. Beim auslesen sind mir zwei Problemfelder aufgefallen, sichtbar hier in diesem Bild:

Problemfeld 1 und 2

Nachmittags bin ich jeden Tag mindestens an der Niedriggrenze von 75mg/dl. Da weiß ich noch nicht, ob es am zu hohen Mittagsfaktor oder zu hoher Basalrate liegt. Leider ist gerade das Mittagessen alles andere als regelmäßig, da bleibt es erstmal spannend.

Vormittags ist und bleibt mein großes Problemfeld. Hier brauche ich auch deine Erfahrung: ich halte morgens schon 20Minuten Spritz-Ess-Abstand ein. Jetzt bleibt der Zucker zwei oder mehrere Stunden zu hoch. Basalrate ist überprüft: passt. Wenn ich den Spritz-Ess-Abstand erhöhe: unterzuckert. Wenn ich den Faktor erhöhe: unterzuckert. Wenn ich nach dem Frühstück noch eine Einheit abgebe: unterzuckert. Das Problem ist für mich leider nicht neu, es regt mich trotzdem auf…hast du noch irgendwelche Tipps?

Gar kein Problem ist das Putzen mit dexcom. Er spricht mit mir, wenn sich mein Blutzucker verändert und ich habe schon mein Zimmer, den WG-Flur und den Balkon auf Vordermann gebracht. Die Ausrede von schlechten Werten ist hiermit nun weg. #beate_putzt!

Viele Grüße, Beate

Die ersten 48h mit Dexcom

Hallo liebe Leserin, hallo lieber Leser!

Neben meiner Pumpe, dem Apparätche, trage ich seit zwei Tagen nun ein weiteres Apparätche mit mir herum: Den Dexcomempfänger. Wo ein Dexcomempfänger ist, wird auch ein Transmitter und Sensor ja nicht weit sein. Mein rechter Arm ist genau damit verziert. Seit Antragsstellung, Genehmigung und letzlichem Anlegen des Sensors sind drei Monate vergangen. Vor lauter Freude könnte ich Luftsprünge machen. Moment, könnte? Ich springe einfach.

Was genau ist bzw. macht Ein cgm / der Dexcom?

Während Blutzuckergeräte den Blutzucker messen, misst der Dexcom (bzw. sogenannte CGMs/FGMs) den Gewebezucker. Dieser kann vom normalen Blutzucker um bis zu 30 Minuten abweichen. Ein weiterer wesentlicher Unterschied ist, dass der Blutzuckerwert einem statischem Foto gleicht: er zeigt mir, was in diesem Moment ist. Der Gewebezuckerwert im Dexcom ist mit einer Filmaufnahme zu vergleichen: ich sehe anhand einer Kurve, was davor war und ich bekomme Trendpfeile, ob der Gewebezucker gerade eher steigt oder sinkt. Damit kann zum Beispiel Unterzuckerungen vorgebeugt werden. Zusätzlich bekomme ich sogar Alarme, wenn ich stark steige, abfalle oder eine bestimmte Gewebezuckergrenze überschreite. 🙂

Jetzt in diesem Moment liegt der Dexcomempfänger neben mir und zeigt einen Wert von 104 mit leichtschrägen Trendpfeil nach unten. In der Nacht war ich zu hoch und hatte die Basalrate erhöht. Vorhin habe ich korrigiert sowie die Basalrate weiter (wie in der Nacht) erhöht gelassen. Nun sehe ich den Trendpfeil plus den Wert im Normalbereich und stelle die Basalrate wieder auf 100%, um eine Unterzuckerung zu vermeiden. Ich merke schon, dass ich in den nächsten Tagen mit einer Datenflut en masse konfrontiert werde, obwhol ich vorher schon täglich 7 – 10 mal gemessen habe. Diese gilt es zu interpretieren und zu verstehen. Obwohl ich meine Diabeteseinstellung zu 90% alleine mache, bin ich sehr froh, meine Daten an meine Praxis senden zu dürfen und da Unterstützung zu bekommen. Ich habe schon oft von anderen Diabetikern mit CGM/FGM gehört, dass gerade in der ersten Zeit der Diabetes neu entdeckt wird – trotz teils laaaanger Diabetesdauer.

Daten, Daten, Daten

Schon nach 48 Stunden bemerke ich eine Veränderungen und offene Fragen. Da wäre ich auch sehr froh, wenn ihr mir noch Tipps geben könntet.

  • Wie kann ich sinnvoll meine Daten kombinieren? Mysugr, Accu-Chek Combo Pumpe und Dexcom?
  • Welche Tasche nutzt ihr für den Dexcom-Empfänger oder ist er so stabil, dass er zwei Jahre Hosentasche etc. überlebt?
  • Wie kann ich den Dexcom denn mit ins Schwimmbadbecken nehmen, eignet sich da eine Unterwasserkameratasche?
  • Kann ich den G4 irgendwie von „Gramm Kohlenhydrate“ auf BE umstellen?

Bemerkt habe ich:

  • Schon jetzt messe ich weniger blutig
  • Schon jetzt habe ich es bei einer nur 30 Minuten-Sporteinheit die Sicherheit genossen, nicht von einer starken Unterzuckerung gestört zu werden
  • Meine Nachtbasalrate ist zu niedrig
  • Der Essensabstand morgens von 20 Minuten trotz Humalog ist und bleibt sinnvoll 😦
  • Die Ledertasche des Empfänger ist für mich unpraktisch, klobig und hässlich. Übergangsweise nutze ich eine alte BZ-Messgerät-Hülle von Accu-Chek…passt nicht perfekt, aber für den Anfang reichts 😉

Diabeteswissen ist Macht! Möge die Macht mit dir sein!

Meine CGM-Schulung fand mit zwei weiteren Diabetikern in meiner Arztpraxis statt. „Lustigerweise“ hatten wir alle drei einen Wert um die 350 mg/dl. Bei mir verschuldet durch eine spät bemerkte Hypo mit Gegenregulation, einem zu kurzen Spritz-Ess-Abstand und der Aufregung. Im Übrigen war ich sehr froh, schon vorher so viel gelesen zu haben. Mir wäre die Schulung viel zu schnell gegangen und vieles für mich wichtige hat keinen Platz gefunden, weil die „Basics“ natürlich auch vermittelt werden müssen. Die nächsten Tage werde ich neben learning-by-doing auch wieder in Ulrike Thurms Buch CGM- und Insulinpumpenfibel lesen. Meiner Meinung nach sehr praxisnah geschrieben und geht auf viele verschiedene Aspekte ein. Für mich bedeutet Wissen in Diabetessachen die größte „Waffe“ gegen Komplikationen. Gilt selbst dann, wenn es mal nicht läuft. Alleine zur Analyse brauche ich viel Wissen, um meine Fehler in der Therapie zu finden.

Ich freue mich auf eure Tipps und meine spannende Eingewöhnungszeit.

Viele Grüße, beate_putzt (mit nun zwei Apparätche)

 

P.S.: Die meisten Tipps habe ich von anderen Blogs. Dafür bin ich sehr dankbar. Gerade zur Fixierung möchte ich an dieser Stelle auf einen Beitrag von Ilka auf mein-diabetes-blog.com verweisen! Denn nach über zehn Jahre mit der Pumpe sitzt dank diesem Tipp der Katheter auch an heißen Sommertagen bombenfest.

P.P.S.: Liebe technikaffine Community, wie kann ich selbst erstellte GIFs ohne den Umweg auf youtube in wordpress laden?

Rezept: Nudeln mit Spinat-Avocado-Mandel-Pesto & gerösteten Kichererbsen-Topping

Hallo in die Runde!

Momentan stecke ich in der Lernphase und esse meistens leider nebenbei, ab und zu gibt’s aber auch ein leckeres und schnelles Gericht. Dieses Mal: Nudeln mit einem (veganen) Pesto aus Spinat, Avocado und Mandeln plus gerösteten Kichererbsen als Topping.

Du benötigst lediglich wenige Zutaten und maximal 30 Minuten Zeit:

Für das Topping die Kicherbsen waschen, mit Öl und italienischen Kräutern vermengen und auf ein Backblech verteilen. Bei 180-200° im Ofen rösten, bis sie goldbraun sind. Bei meinem Ofen hat es 20min gedauert. Weil ich noch eine einzelne Karotte hatte, habe ich sie auch mit dem Öl vermengt und im Ofen mitgaren lassen.

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Die Menge Nudeln, die du gerne isst. In meinem Fall dieses Mal Weizen-Penne. Einfach in reichlich Wasser mit ein wenig Salz bissfest kochen.

Für das Pesto entweder gewaschenen frischen Spinat oder angetauten TK-Spinat, eine halbe Avocado und gemahlene Mandeln. Das alles mit einem kleinen Schuss Öl (ich habe ein neutrales Sonnenblumenöl gewählt) im Mixer pürieren.

Alles zusammen anrichten und voilà.

Guten Hunger beziehungsweise viel Spaß beim nachkochen. 🙂

Viele Grüße, Beate

#dedoc-Talk: closed loop und Fastenzeit

Einen wunderschönen guten Tag wünsch ich dir!

Draußen scheint die Sonne, eigentlich sollte ich lernen, stattdessen schreib ich diesen Beitrag. Einmal für dich, falls du den gestrigen dedoc-Talk zum Thema OpenAPS verpasst hast und einmal für mich, um meine Gedanken zu sortieren. Themen heute: Fastenzeit und Tweet-Chat zu OpenAPS.

Fastenzeit

Neben dem Tweetchat war gestern auch ein wichtiger Tag für mich: Der Beginn der Fastenzeit 🙂 Für mich jedes Jahr eine neue Herausforderung, eine bereicherende Zeit und ein großes „Ziel“, das ich erreichen will. Dieses Jahr ist mein Ziel: Jeden Tag einen (grünen?) Smoothie zu trinken. Denn neben der Lernerei kommt eine gute, nährstoffreiche Ernährung etwas zu kurz. Zu kurz? Moment mal. Passende Aktion der evangelischen Kirche, darauf hat mein katholischer Pfarrer gestern aufmerksam gemacht: 7 Wochen ohne sofort. Nicht immer dem eingebildeten Druck erliegen, alles sofort machen zu müssen, entscheiden zu müssen. 7 Wochen mit Zeit zum Innehalten und Durchatmen. Schöne Idee! Versuche ich neben den Smoothies auch für mich zu integrieren. Vielleicht auch etwas für dich? Hast du Pläne für die Fastenzeit, bist du Christ oder auch nicht, nimmst teil oder ist es dir egal?

Dedoc-Chat: OpenAPS

Ein sehr schneller und spannender Tweet-Chat. Ich kam mir vor, als würde ich eine Fremdsprache neu lernen. Aber nicht nur mir ging es so! OpenAPS steht für Open Artificial Pancreas System – also eine künstliche Bauchspeicheldrüse, die von Diabetikern selbst entwickelt wurde/wird. Die Betonung liegt auf selbst entwickelt, da es nicht von der Industrie gemacht wird. Den kreativen Köpfen dauert das Warten zu lange #wearenotwating und aus dieser Intiative entstand dann letztlich OpenAPS. Gestern waren einige OpenAPSler aus Deutschland zu Gast im Chat, wir konnten alle möglichen Fragen stellen.

Ein Loop (künstliche Bauchspeicheldrüse) beeinhaltet eine Pumpe, ein CGM und ein selbstgebautes Steuersystem, zusätzlich viel Zeit. Ein Steuerungssystem besteht aus einem Handy, einem Microcomputer wie Rasberry pi oder intel edison. Die Software ist loop, openaps oder androidAPS. Software und Bauanleitung sind online verfügbar, man braucht allerdings Zeit, um sich einzufuchsen und auch Englischkenntnisse. Insgesamt ein geringer Kostenaufwand für das Steuerungssystem. In Deutschland gibt es ca 20 Looper, weltweit ca 230. Momentan kann man mit „alten“ Pumpen von medtronic (in der Regel als 6 Jahre) und der DanaR Pumpe loopen (die neuen Pumpen sind gesichert), geplant ist auch die Combo.  Das ganze funktioniert aber nur, wenn die Diabeteseinstellung einigermaßen ok ist und ein Gefühl für den eigenen Körper vorhanden ist. Deshalb kann auch kein anderer das System bauen: es muss für den eigenen Körper angepasst werden (schade, da hatte ich schon Hoffnung reingesetzt!). Das System muss nicht nur einmal gebaut werden, es benötigt eine häufige Anpassung und Kontrolle, das gilt ja für uns Diabetiker grundsätzlich. Laut den Loopern ist es gut, technik-affin zu sein, allerdings ist das wichtigste: Zeit und Motivation, sich damit auseinanderzusetzen, dann würde es auch ohne große Technikkenntnisse funktionieren. Als cgm/fgm eignet sich der Abbott Libre, der medtronic enlite oder der dexcom. Zustäzlich wird gerade ein „bluereader“ entwickelt – das gehörte mit zu den Sachen, die ich überhaupt nicht verstanden habe. Da fielen viele Begriffe, die ich auch nach heutigem durchlesen nicht verstehe 😉 Ein Selbstbauprojekt bedeutet auch kein Industrieservice, kein zugelassenes Medizinprodukt, kein formaler Support, sagt @lifeexcellence. Das heißt, kein Unternehmen übernimmt die Haftung.

Fazit Closed Loop

Ein verwirrender Chat, der ganz viele Ansätze gezeigt hat. Grundsätzlich geht es immer um eine Pumpe, ein CGM/FGM und ein Steuerungsgerät plus Transmitter. Wer das System nutzen möchte, muss selbst ran und lesen, lesen, lesen, basteln, lesen, basteln… Ich werde mich etwas mehr mit dem Thema beschäftigen, denn vielleicht kommt auch irgendwann mal mein Dexcom. Die Combo nutze ich ja weiterhin. Für mich ist auf jeden Fall interessant, die Werte des Dexcoms G4 dann auf das Smartphone übertragen zu lassen. Die Anleitung versteh ich sogar halbwegs 😉 Ob ich mir das alles zutraue und/oder mir der Arbeitsaufwand nicht zu hoch ist, zeigt sich dann. Die Meinung der Looper zu der geplanten medtronic 670 lautet übrigens: ganz nett, aber nicht individuell genug. Gerade die Zielbereiche schienen sie nicht zu überzeugen.

Vielen vielen Dank liebe Looper für die Zeit und die vielen Erklärungen.

Hier eine kleine Linksammlung, die uns gegeben wurde:

Wie ihr #dedoc-Twitter grundsätzlich findet, wisst ihr ja, oder? Lesen kannst du auch ohne eigenen Account.

Ende.

Von Fastenzeit zu closed loop mag vielleicht erst unlogisch erscheinen. Die Fastenzeit gibt mir immer Kraft und löst Blockaden. Mit der Aktion „7 Wochen ohne sofort“ ist ein guter Anreiz gegeben, mir Zeit zu geben, mich mit closed loop zu beschäftigen, und damit ist der Bogen auch wieder geschlagen 😉

Ich wünsche dir eine tolle Fastenzeit (falls du damit was anfangen kannst), eventuell gibt’s auch mal das eine oder andere Rezept oder nen kurzen Impuls von mir. Sonst natürlich auch ne gute Zeit!

Viele Grüße, beate_putzt