Aufreger der Woche: Aktion Sche1sstyp

Liebe*r Leser*in,

wie du sicherlich mitbekommen hast: Momentan läuft eine große Kampagne des Helmholtzzentrums gegen den „Sche1sstyp Diabetes“. Bundesweit hängen Plakate und Infoscreens mit der Aufschrift „Sche1sstyp“. Die Aktion wird auch über diverse Social Media Kanäle beworben und durch die Kanäle der Blood Sugar Lounge mitunterstützt. Dort wurde zunächst erklärt, dass alle Autor*innen diese Kampagne kannten und diese unterstützen.

Mir raubte diese Aktion zwei Nächte Schlaf und viele Worte. Ich möchte mich in aller Form von dieser Kampagne distanzieren, was ich auf instagram  und facebook schon getan habe.

Doch welche Auswirkungen hat solch eine Kampagne mit einem solchem reißerischen Marketing?

Die Kampagne soll wohl für Prävention für Typ1-Diabetes sorgen, insbesondere aber Eltern dazu bewegen Kinder in Studien einzuschließen, weniger um Menschen aufzuklären, die Typ1-Diabetes kaum oder gar nicht kennen. Wer liest schon die klein unten angefügten „Erklärungen“?

Ich erlebe gerade eine andere Realität. Am Donnerstag abend klingelte mein Telefon und Marlies Neese, die Vorsitzende des Vereins „Hilfe für Kinder und Jugendliche bei Diabetes mellitus e.V. war am Apparat. Sie setzt sich seit fast vierzig Jahren für die Teilhabe von Kindern und Jugendlichen mit Typ1-Diabetes ein, wofür ihr unter anderem als Anerkennung ihrer Arbeit bereits 1995 das Bundesverdienstkreuz verliehen wurde.

Hallo Frau Neese, können Sie mir bitte helfen, mein Kind wird gemobbt!

Seit das Helmholtz-Institut die Kampagne gelauncht hat, steht bei Marlies das Telefon nicht mehr still: Verzweifelte Eltern rufen an, deren Kinder gemobbt werden. Kinder, die mittlerweile im Erwachsenenalter sind und Marlies von früher kennen, berichten ihr von diskriminierenden Erfahrungen durch die Sche1sstyp-Kampagne. Kinder und Jugendliche mit Typ1-Diabetes werden auch im Jahr 2019 schon ohne die Sche1sstyp-Kampagne von Kindergärten und Schulen ausgeschlossen oder als lästiges Anhängsel gesehen, machen ausgrenzende Erfahrungen. Die Anzahl der Erfahrungen werden durch die Schei1sstyp-Kampagne massiv verstärkt.

Ausgrenzende Erfahrungen anstatt Teilhabe – kann das 2019 noch ein Ziel sein?

Neben der Aufregung, dass ich kein Sche1sstyp bin, war das auch mein Gedanke: Es wird eine große Personengruppe diskriminiert und herabgewürdigt. Besonders hart trifft es Kinder und Jugendliche, Frischdiagnostizierte oder auch Personen, die ihren Diabetes noch nicht akzeptiert haben.

Marlies brennt für genau diese Zielgruppe. Genauso wie ich, möchte sie die Macher*innen der Sche1sstyp-Kampagne zum Umdenken und vor allem zum Löschen im Netz bewegen. In einem Brief, den ich gerne mit euch teilen möchte, hat sie ihr Anliegen formuliert.

„Sehr geehrte Damen und Herren,

seit gestern, 22. Januar 2019, gibt es die Werbekampagne des Helmholtz-Zentrum München „Fluchen für die Wissenschaft – Auftakt für Awareness Kampagne zu Typ 1-Diabetes“.

[Kürzung wegen Namennennung]

Wir begrüßen jede Forschungsaktivität, jede Verbesserung, jede auch nur erdenkliche Erleichterung in Sachen Diabetes.

Das Motto „Sche1ßtyp“ der oben genannten Kampagne mit bundesweit 1.500 Plakaten und 560 Infoscreens trägt nicht dazu bei – ist nicht nur missverständlich, sondern auch im höchsten Maße diskriminierend für die Betroffenen.

 

Wir sind ein Hilfeverein für Eltern diabetischer Kinder und Jugendlicher, der permanent Unterstützung leistet und sich vielfach mit der Diskriminierung von Kindern mit Diabetes Typ 1 im Alltag auseinandersetzt:

  • Kitas und Schulen, die die Kinder nicht aufnehmen möchten,
  • sonstige Institutionen, die gegen die Eltern den Vorwurf erheben, selbst daran Schuld zu sein,
  • Kostenträger, die immer wieder die Übernahme diabetesspezifischer Hilfsmittel ablehnen,
  • Versorgungsämter, die mit dieser Form „dem Sche1ßtyp“ nicht umgehen können.
  • Familien, die finanziell ums Überleben kämpfen, weil die Mütter kleiner und größerer Kinder zur Versorgung dieser zuhause bleiben müssen. Hohe Mieten und Abzahlungen von Eigenheimen müssen weiter geleistet werden, Nachbarn und selbst Familienmitglieder, die mit Unverständnis und unqualifizierten Äußerungen reagieren wie „richtig ernährt hätte das Kind keinen Diabetes“.
  • Und was ist mit den potenziellen künftigen und derzeitigen  Arbeitgebern der Betroffenen? Wie werden diese auf die Aktion reagieren?

 

Die Kampagne mag gut gemeint sein – nicht jeder liest, bzw. versteht die erklärenden Erläuterungen des Helmholtz-Zentrums. Auch einfache Menschen haben einen Diabetes Typ 1 oder Kinder mit dieser Erkrankung. Aus Sicht der Betroffenen stärkt und bedient diese „Werbemaßnahme“ nur  bereits bestehende Vorurteile.

 

Wir hoffen, dass Sie diese missverständliche bundesweite Plakataktion – Sche1ßtyp – unterbinden bzw. uns aufklären, wie diese zu stoppen ist.

 

Mit freundlichen Grüßen

Marlies Neese

Vorsitzende

Hilfe für Kinder und Jugendliche bei Diabetes mellitus e.V.“

Sprache schafft Wirklichkeit!

Ich kann mich dem nur anschließen und jeden einzelnen Punkt unterschreiben. Sprache ist Macht und Sprache schafft Wirklichkeit. Sowohl für mich selbst als auch für mein Umfeld: Ich bin kein Sche1sstyp.

Liebe Marlies, danke danke danke für deinen unermüdlichen Einsatz!

Ich würde mich sehr freuen, wenn du, liebe*r Leser*in, mit mir in den Austausch kommen würdest und noch besser – auch in einen Dialog mit dem Helmholzzentrum. Du kannst das zum Beispiel tun, indem du diesen Blogbeitrag teilst.

Viele Grüße, beate_putzt gegen Diskriminierung und für Teilhabe

Dexcom G5 gegen Dexcom G6 – kann es nur einen geben?

In den letzten Wochen habe ich mein gewohntes Dexcom G5 System gegen den Dexcom G6 Sensor im Vergleich getragen. In diesem Blogpost möchte ich euch über meine Erfahrungen berichten. Der Vergleich ist aus meinen Erfahrungen entstanden und entspricht natürlich keiner klinischen Studie 😉 Hinzu kommt, dass ich den Sensor nicht nach den Anweisungen von Dexcom getragen habe: Ich habe ihn am Arm getragen und zum Auslesen der Werte x-drip statt clarity verwendet.

Disclaimer: Der Dexcom G6 wurde mir von der Firma Dexcom unentgeltlich zur Verfügung gestellt. Dieser Beitrag bildet  lediglich meine ehrliche, eigene Meinung ab


Eine Kurzübersicht

  Dexcom G5 Dexcom G6
Tragedauer 7 Tage 10 Tage
Kalibrieren 2x täglich läuft ohne kalibrieren, kalibrieren ist optional
Aufwärmphase 120 min: wird durch einen sich füllenden grünen Kreis abgebildet, am Ende der Aufwärmphase MUSS 2x kalibriert werden 120 min: wird durch Minuten der Wartedauer angezeigt, danach startet der Sensor automatisch
Genauigkeit: Erster Tag nach dem Setzen passend zum Blutzucker Abweichungen zum G5 und zum Blutzucker
Genauigkeit: Restliche Tage passend zum Blutzucker passend zum Blutzucker, häufige Übereinstimmung mit dem G5
Warnungen zuverlässig reagiert noch schneller als der G5, zusätzlich neu: „Hypo erwartet in xy Minuten“ -> Sehr praktisch!
App Ich nutze eine gepatche Dexcom-Version für clarity Ich nutzte x-drip, da ich kein kompatibles Handy habe -> lief sehr gut!
Sensor kleinere Klebefläche im Vergleich zum G4/G5-Sensor, abgerundete Ecken
Setzhilfe Im Vergleich zum G6 höherer Schmerz Ansetzen, klicken, fertig. Das auch noch schmerzfrei. Wunderbar!
Transmitter grau, oval mit Ecken grau, oval, ist mittlerweile flacher

Ergänzungen zum Vergleich Dexcom G5 und Dexcom G6

Die Kalibrierung erfolgte immer über das Accu-Chek Aviva.

Beide Systeme sind offiziell für Therapieentscheidungen zugelassen (überprüft das unbedingt, das gilt nicht für jedes CGM und FGM!). Die neue Setzhilfe des Dexcom G6 liegt gut in der Hand, sie besteht aus wiederverwendbaren Plastik – leider ist sie ein Einwegprodukt. Daher gut, dass es wenigstens wiederverwendbares Plastik ist.

Ärgerliches….

Trotzdem wünsche ich mir da von allen Herstellern mehr Bemühungen für nachhaltige Alternativen. Weiterhin ärgerlich (für Dexcom G5 und Dexcom G6) ist die mangelnde Handyauswahl. Ja, man kann auch anders an die Sensordaten kommen als mit der offiziellen App – allerdings ist das dann „off-label“-use und manche Hinterwäldlerarztpraxen sollen ja dann die Behandlung verweigern. Außerdem muss ich auch ehrlich sagen: Eine professionell programmierte App sieht auch einfach ein bisschen schicker aus als ein open source Produkt. Die neue Clarity App soll ganz toll sein, dazu fehlen mir nun leider die Erfahrungen. Die Zeit, in der ich ein Zusatzlesegerät nutze, sind bei mir vorbei und ich denke, bei vielen von euch auch.

Fazit

Meiner Meinung nach sind beide Systeme für mich gut. Geärgert hat mich, dass der Dexcom G6 am ersten Tag jeweils blöde Werte angezeigt hat, die nicht passend waren. Ein Hinderungsgrund, weshalb ich noch nicht auf das Dexcom G6 wechseln möchte, ist, dass es noch keine gepatchte Dexcomapp gibt. Somit kann ich kein clarity nutzen. Mein Diabetesmanagement besteht zur Zeit aus einer ausgeklügelten Mischung zwischen Clarity und Nightscoutberichten. Vielleicht müsste ich mich auch nur weiter auf x-drip einlassen…wer weiß.

Welches System interessiert dich zur Zeit? Welche Auswahlkriterien stellst du auf, wenn du auf der Suche nach einem neuen System bist? Am meisten interessiert mich zur Zeit: Wie sehr DIY und open source darf dein Diabetesmanagement sein? Ich hätte beispielsweise vor einigen Jahren nie gedacht, dass ich nicht offizielle Angebote, sondern Bastellösungen nutze und damit hochzufrieden sein werde.

Liebe Grüße, Beate

P.S.: Den Dexcom G4 habe ich vor längerem mit dem G5 verglichen, den Bericht findest du hier.

4 Monate DANA RS – Traumpumpe, Hasspumpe?

Hallo ihr,

ich nutze bereits seit vier Monaten die DANA RS. Vorher habe ich neun Jahre lang die Accu-Chek Spirit Combo genutzt, davor die Accu-Chek Spirit und die D-tron plus. Ich habe also nicht nur das Modell, sondern auch die Herstellerfirma gewechselt.

Bereits im April habe ich meinen closed loop gestartet, damals noch mit der Accu-Chek Combo. Nach vier Monaten mit der DANA RS kann ich nun endlich was über ihre Vor- und Nachteile sagen – auch, was das loopen betrifft.

Zwei Pumpen: Dana RS und Accu-Chek Spirit Combo

 

Vorteile

  • klein, leicht, handlich
  • superschnelle Bluetoothverbindung, die dazu noch Akku schonend ist
  • langlebige Batterie (selbst im Loopdauerbetrieb hält meine Batterie mindestens (!) 50 Tage durch)
  • theoretisch auch durch eine offizielle App leicht zu bedienen. Die nutze ich jedoch nicht und kann dazu nichts sagen
  • leichte Einbindung in die AndroidAPS-App, ein Haken und fertig
  • passt durch ihre Größe in jede Hosentasche und Pumpentasche
  • nachts trotz Loop ohne Gepiepe durchschlafen (die Combo vibriert bei jeder BR-Änderung, die Dana RS nicht)
  • 360° drehbare Katheter (dazu später mehr)
Drehbarer Katheter, Dana RS
Dana RS Pumpe in der Hosentasche versteckt

Nachteile

  • kein Luer-Anschluss -> d.h. nur wenige Katheter stehen offiziell zur Verfügung
  • „Gefissel“ beim Aufziehen und Einsetzen der Insulinampullen
  • ich muss manuell einstellen, wie viel Einheiten ich in die Patrone eingefüllt habe -> Häufig unübersichtlich
  • die Menge der Insulinpatrone kann nicht optisch erkannt werden, da der Kolben selbst bei ü30 I.E. nicht mehr sichtbar ist. Dazu zu dem Punkt davor: Wenn ich nicht ganz genau die Einheiten erwischt habe, die angeblich in der Pumpe sein sollen, ist das ganz schön schwierig. So dachte ich häufig: „Pumpe zeigt noch 15 I.E. an, reicht locker noch fürs Frühstück“ und während des Bolens piepste es dann: Verschluss = Patrone leer
  • spezielle Batterie, nicht im Handel erhältlich
  • ohne App ist die Boluseingabe etwas kompliziert, finde ich
  • Katheter und deren Verträglichkeit (dazu gleich mehr)
Blick auf das Patronenfach. Auch, wenn es leer scheint: Zum Zeitpunkt des Fotos waren noch 33 I.E. in der Pumpe.

Ich bin nach wie vor begeistert davon, wie klein und leicht die Pumpe ist. Ich finde sie nach wie vor hässlich, es macht keinen Spaß, sie anzusehen. Da fand ich jede Pumpe davor schöner. Toll ist die Bluetoothverbindung und die Batterie – das macht die Pumpe so toll zum loopen. Aber: Die Ampullengeschichte und die Katheter stören mich sehr. Für mich keine Anfängerpumpe, ein wenig Pumpenerfahrung schadet mir definitiv nicht.

Katheterprobleme

Von den Kathetern habe ich vorher von einigen (!) Personen gehört, dass sie abfallen. Damals dachte ich noch: „Mensch Leute, desinfiziert und entfettet doch richtig, so schwer kann das nicht sein!“ Tja, Hochmut kommt vor dem Fall. Ich habe mir in meiner bisher 16jährigen Pumpenkarriere nie so viele Katheter rausgerissen oder verloren wie jetzt. Hinzu kommt, dass ich häufig Entzündungen und Verhärtungen entwickle und die Katheter meistens nur zwei Tage liegen lassen kann. Auch wenige Stunden Tragedauer führen zu Reaktionen, die Einstichlöcher sind auch nach Tagen noch gut erkennbar. Ätzend. Wirklich ätzend. Normalerweise vertrage ich alles medizinische gut, hab ne „Elefantenhaut“, die schnell verheilt, konnte Katheter an faulen Tagen auch mal vier Tage liegen lassen.

Katheter vor 12 Stunden entfernt, 3 Tage Liegedauer
Katheter vor 26 Stunden entfernt, wenig Rötung, tagelange Verhärtung, Liegedauer von 1,5 Tagen
Katheterstelle mit Verhärtung, Liegedauer 26 Stunden

Wie soll es weitergehen?

Das nervt mich sogar so sehr, dass ich überlege, ob die Pumpe das richtige für mich ist. Ja, es gibt Adapter für Luer-Anschlüsse und ich weiß auch, dass ich mir mit der Nagelschere einen Teil des Lueranschluss kürzen kann – bloß bei einer niegelnagelneuen Pumpe zu solchen Experimenten greifen, macht irgendwie auch wenig Sinn. Ich nutze den Teflonkatheter, Stahl vertrage ich nicht. Dafür verwende ich die Setzhilfe. Ich bin gerade wirklich hin und her gerissen. Das kleine, handliche Teil würde ich vermissen, auch, dass es wenig vibriert/piept und die Bluetoothverbindung stabil UND batterieschonend ist.

Nach 16 Jahren Pumpenerfahrung weiß ich auch, es gibt keine perfekte Pumpe. Ich muss mir nur überlegen, ob ich meinen Körper derart zerschießen kann. Wahrscheinlich werde ich demnächst doch die Nagelscherenlösung austesten. Gerade trage ich viele Katheter am Oberschenkel, da der unempfindlicher ist als die Hüftregion/Po/Bauch.

Hilfe und Austausch gesucht!

Habt ihr solche Erfahrungen? Tipps? Anregungen? Ich bin ein bisschen traurig, da ich mich so auf die Pumpe gefreut hatte und jetzt wirklich so negative Erfahrungen mit den Kathetern habe 🙁

Liebe Grüße, Beate

 

Update (09.12.2018): Ich habe in diversen Foren gelesen, dass 2019 neue Teflonkatheter kommen sollen. Eine Quelle dafür habe ich nicht. Die Beschwerden bzgl. der Katheter werden immer mehr, mich erreichen viele Berichte bezüglich Hautreaktionen. Über die Community werden mir nun Ersatzadapter zugeschickt (off-label use, SOOIL rät davon ab!). Ich werde berichten, wie es weitergeht…

#DBW2018 Special Edition: Weltdiabetestag

WDD2018 16.9

Liebe Leser*in,

oh je, welch knifflige Aufgabe! Anlässlich des Weltdiabetestages 2018 gibt es eine special edition der DIABETESBLOGWOCHE. Aufgabe: Erzähle dein lustigstes Erlebnis mit dem Diabetes und euren Familien/Freunden.

24 Jahre bieten viel lustiges Material!

Ich könnte dir erzählen von dem Brett und der Cola (light) Flasche, den Knoppers, den Möhren, dem Kaffee ohne Kohlenhydrate,…und so viele Dinge mehr. Falls du Diabetes hast oder Angehörige*r mit Diabetes bist, geht es dir sicher ähnlich! 🙂

Fast alle diese Geschichten haben (leider) mit Unterzuckerungen in meiner Pubertät zu tun. Damals hatte ich schon einige Jahre Diabetes, meine erste Pumpe (eine Accu-Chek D-tron plus) und an ein CGM oder gar ein Loop war noch lange, lange nicht zu denken.

Die folgende Geschichte spielt auch in einer Unterzuckerung – und manch einer der Beteiligten findet es bis heute nicht lustig (ich bin es nicht).

 

„Mama, du musst blättern!“

[Wichtig! Ich war zu keinem Zeitpunkt ernsthaft gefährdet, es gab keinen Anlass für einen Arzt oder Notfallspritze!]

Ich muss circa 15 Jahre alt gewesen sein. Was ich damals schon gut konnte: Das mein Blutzucker steil abfällt… Gemeinsam mit meiner Familie waren wir beim Essen. Ich war wohl irgendwie komisch und wurde zum Blutzucker messen geschickt. Den Blutzucker habe ich brav gemessen, es kam ein niedriger Wert raus. Meine Familie stand zu dem Zeitpunkt schon versammelt um mich herum. Mein Papa holte Saft, den ich nicht trinken wollte [Kennst du das auch, diese völlig bescheuerten Verhaltensweisen während einer Unterzuckerung?]. Meine Mama wollte, dass ich die Basalrate in der Pumpe auf 0% stelle, weil ich keinen Saft trinken wollte. Ich wollte das nicht, und wollte auch nicht, dass der Schlauch durchgeschnitten wird. Ich setzte mich auf die Treppe, meine Mama nebendran. Meine Mama hat normal gesprochen, ich schon ziemlich verlangsamt. Daraufhin entspann sich folgender Dialog (an den ich mich nur bruchstückhaft erinnern kann, mir wurde berichtet….).

Los geht’s…

Mama: „Beate, stell die Basalrate jetzt auf 0%!“

Beate (aufgeregt): „Ach, das zeig ich dir erst mal, wie das geht. Du musst blättern.“

Mama: „Beate! Ich weiß nicht mehr, wie das geht. Stell die JETZT auf 0%, oder ich schneid den Schlauch durch!“

Beate (belehrend): „Mama, das ist ganz einfach. Du musst blättern!“ (Zur Unterstreichung meines Dialogs hab ich ihr angeblich ermutigend über den Kopf gestreichelt 😀 )

Mama: „Wo ist die Taste?“

Beate (belehrend): „Mama, du musst blättern!“ (Ermutigendes Kopfstreicheln meinerseits -> Falls jemand mal Menschen ermutigen möchte: So klappt’s nicht. Für dich getestet.)

– Mein Papa hat zwischendurch die Schere geholt. Meine Schwester hat beobachtet. –

Mama (panisch): „Ich nehm jetzt die Schere. Ich schneid den Schlauch durch!!!“

Beate (immer noch kopfstreichelnd): „Nein!!! Mama, du musst blättern!“

Das Ende vom Lied: Kaum war der Schlauch durchgeschnitten, habe ich Saft getrunken und kam langsam wieder zu mir. Bis heute ist der Satz „Mama, du musst blättern“ ein running gag zwischen meiner Schwester und mir. Meine Eltern hat das nachhaltig geprägt, falls so etwas nochmal vorgekommen wäre, hätten sie wohl schneller zur Schere gegriffen.

Falls sowas jemand erproben möchte: Mit so nem Quatsch kann man durchaus mal ne ganze Familie unterhalten. 😉

Zum Glück haben sich meine Unterzuckerungen minimiert, dank stabilerer Aprés-Pubertät-Hormonlage, meinem CGM und nicht zu vergessen meinem Loop.

Was sind deine Erlebnisse?

Liebe Grüße, beate_putzt

Oops I did it again…Premiere: Jakobsweg mit Closed Loop!

Hallo in die Runde,

in den Herbstferien war ich wieder mal pilgern. Gemeinsam mit meiner Kindergartenfreundin Jana hat es mich auf den portugiesischen Jakobsweg gezogen.

Beate läuft, der Loop muss mit!

Neu mit im Gepäck: Mein Closed Loop System und meine neue Pumpe DANA RS (darüber werde ich euch an anderer Stelle berichten).

 

Rückblick

Die ersten Monate mit dem Loop lagen hinter mir, dabei meisterte ich auch einige Herausforderungen: Der Beginn des Vorbereitungsdienstes, der erste 10km Lauf, der erste Triathlon, ein 5km Lauf in Bestzeit, das erste Semester von dreien im Vorbereitungsdienst gemeistert….da waren die Herbstferien wie geschaffen für eine neue Herausforderung.

Der portugiesische Jakobsweg

Ich hatte mich im Vorfeld informiert, wie der Loop und ich gemeinsam dieses neue Abenteuer angehen können. Natürlich hatte ich wie immer mehr als genug Ersatzmaterial mit (immerhin 2kg weniger als sonst, ich versuche, zu reduzieren! ). Mein Rucksack war an allen möglichen Stellen mit Gels, Traubenzucker, Müsliriegeln und frischem Obst vollgestopft.

Alles ist möglich. Naja, fast!

Diabeteseinstellung

Doch: Der Loop bietet mehr Möglichkeiten als mein bisheriges Management! 🙂 Ich habe tagsüber das Profil auf 60% abgesenkt. D.h. egal, wie viel Insulin abgegeben wird, es sind immer 40% weniger als mein Normalverbrauch. Den Zielwert habe ich auf 140 mg/dl gestellt. Das hätte theoretisch recht gut klappen können, wenn ich mich im Ref nicht völlig umgestellt hätte. Ich bewege mich weniger, meine Insulinsensitivität sinkt, ich brauche mehr Insulin….und all das war auf dem Jakobsweg nicht mehr so. So hatte ich trotz Loop, trotz Zielwert, vormittags häufiger leichte niedrige Werte um die 50 – 70 mg/dl. Zu niedrig, um ohne „zu essen“ vernünftig laufen zu können. Zum Glück gibt es in Portugal und Spanien leckeres Essen, sodass ich immer gut nachfüllen konnte.

Vormittags lief es nicht. Ohne den Loop wäre ich dennoch vermutlich wesentlich schneller, heftiger und häufiger in Unterzuckerungen gekommen – ich bin so sehr dankbar für dieses System!

Et lööpt!

Nachmittags und Abends zeigte der Loop dann, was er konnte: Nachmittags lief ich auf 60% Profil mit Traumwerten durch die Gegend. Am Endort des Tages angekommen, stellte ich den Loop für wenige Stunden auf ein Profil von 120%. Mehr Insulin, super Werte. Die Nächte waren super entspannt! Bei den Jakobswegen vorher habe ich häufiger mit stark erhöhten Werten zu kämpfen gehabt. Fettiges Essen am Abend, ein bisschen vino tinto und das reduzierte Insulin tagsüber fordern auch mich zum Kampf heraus. Der Loop war da ein guter Partner an meiner Seite. Jeden Morgen bin ich mit guten Werten aufgestanden, die Nächte verliefen stabil.

Portugiesischer Jakobsweg in Zahlen

Start: Porto, Ende: Finisterre (über Santiago de Compostela)

km: 350 km

Tage gesamt: 14 Tage

Lauftage: 8 Tage (250km) + 3 Tage (100km)

Wetter: überwiegend sonnig, drei Tage sehr verregnet

Sei es das Abenteuer Loop, Abenteuer Pilgern, Abenteuer Triathlon: Jedes meiner Abenteuer hat sich gelohnt und mich weiter gebracht 🙂 Auch, wenn gerade der Alltags-Ref-Stress über mir zusammenzubrechen droht, die Werte besch*ssen sind und ich mich ein wenig durchkämpfe – Ich bin mir sicher, auch einige von euch sind gerade in einer ähnlichen Situation. Und in diesem Sinne, für alle Ronja Räubertöchter, Michel aus Lönnebergas, Pippi Langstrumpfs und Kinder von Bullerbü:

Lass dich nicht unterkriegen. Sei wild und frech und wunderbar. (Astrid Lindgren)

„Ich würde das so gerne mal machen, ich trau mich nicht“…und lass dich nicht von deinen Ängsten aufhalten.

 

Reisen mit Diabetes – Blogparade

Liebe Leser*in,

Reisen stellt für mich eine besondere Herausforderung da. Ich reise mit Diabetes im Gepäck. Steffi von pepmeup hat dazu vor einiger  Zeit zu einer Blogparade aufgerufen.

1) Was bedeutet Reisen für dich? 

Reisen bedeutet, die Welt zu entdecken. Neues zu sehen, Altbekanntes wiederzutreffen. Ich reise nicht gerne in All-inclusive-Anlagen, da ich dort zu wenig von der Umgebung mitbekomme. „Egal ob allein, zu zweit oder in der Gruppe: Es gibt keine ‚ideale‘ Reiseart. Aber es gibt einen kapitalen Fehler: nicht zu reisen, weil man sich allein nicht traut.“ (vgl. THÜRMER 2018: Wandern. Radeln. Paddeln.)

Bildbeschreibung: Beate (stehend) im blauen Sari. Ort: Mauritius.

2) Siehst du den Diabetes beim Reisen als Hindernis?

Ich kann den Diabetes nicht als Hindernis sehen. Er begleitet mich, seit ich 3,5 Jahre alt war. Fast jede Reise habe ich mit Diabetes im Gepäck gemacht. Hinderlich sind hohe Werte oder Hypos, die aufgrund von ungewohnter Belastung auf Reisen manchmal häufiger auftreten können. Was ich aber absolut HASSE, ist, dass ich es mit Diabetes nicht hinbekomme, ultraleicht zu wandern. Zu viele Katheter, Sensoren, Teststreifen, Ersatzpumpe….nicht besser macht es, dass ich immer auf Nummer übersicher gehe. Da arbeite ich dran 😉

Bildbeschreibung: Roter Kreidefelsen. Ort: Roussillon, Frankreich.

3) Ich packe meinen Koffer und nehme mit ….! Worauf kommt es für dich beim Packen an? Hast du Tipps und Tricks? Hast du Geheimwaffen im Gepäck? 

Ja! Gerade beim Rucksack packen bin ich mittlerweile Profi geworden: Diabetesequipment in eine große Tupperdose und in ein Wäschenetz. Die Kleidung wird klein zusammengerollt in wasserdichte ultraleicht Packsäcke. Da ich leider immer alles doppelt und dreifach mitnehme, bin ich letztes Jahr mit 16 kg schwerem Rucksack den nördlichen Jakobsweg gelaufen (wohlgemerkt: Durch meine Übervorsicht mit dem Diabetes, den Rest konnte ich gut reduzieren). Das Gute ist: So habe ich immer Verbesserungsbedarf! Auf jeder Reise begleitet mich eine Kühltasche von FRIO, die ich schon seit 2006 besitze. Sie wird nur mit Wasser gekühlt und ich brauche keinen Kühlschrank, außerdem ist sie schön leicht.

Bildbeschreibung: Diabetesutensilien (Katheter, Teststreifen, Ersatzpumpe, Hypo-BE)
Bildbeschreibung: Diabetes-Zubehör wie Katheter, Insulinpumpe, Hypo-BEs.

Wenn ich mit dem Flugzeug verreise, besorge ich mir vorher ein Formular beim Arzt. Übrigens können wir (wie auch jeder andere Mensch mit medizinischem Bedarf) vor einer Flugreise medizinisches Handgepäck beantragen – das zählt nicht zu unserem Koffergewicht dazu, muss extra verpackt werden und gehört ins Handgepäck!

4) Ist bei einer deiner Reisen diabetestechnisch schon mal etwas schiefgegangen? 

Nein. 🙂 Ich bin allerdings mit meiner Schwester in Schweden gekentert und unser erster Gedanke war es, die Knoppers zu retten.

Bildbeschreibung: See mit Wald und Wolken. Ort: Schweden.

5) Was waren deine tollsten Reiseerlebnisse? Gab es spezielle Erlebnisse auf den Diabetes bezogen? 

Ich könnte jetzt von jeder Reise ein tolles Erlebnis erzählen. Auf allen, an die ich mich erinnern kann, war der Diabetes schließlich dabei.

An zwei besonderen möchte ich euch teilhaben lassen:

Ein lustiges Erlebnis war, als ich in der vierten Klasse auf Klassenfahrt war. Vorher wurde das gute Essen und die großen Portionen der Jugendherberge gelobt. Begleitet von meinem  Vater machten wir uns auf die Reise. Das Mittagessen kam: Nudeln mit roter Soße, mein damaliges Lieblingsgericht! Enttäuschung meinerseits: Die komplette Portion für einen Tisch wurde von meinem Vater auf 5 BE geschätzt. Das habe ich damals schon alleine gegessen. Darüber lachen wir heute noch….“große Portionen“….

Ein sehr schönes Erlebnis hatte ich letztes Jahr auf dem nördlichen Jakobsweg mit  Fabrizio: Der hatte irgendwie mitbekommen, dass ich Diabetes habe und nachgefragt, was ich gegen Unterzucker auf dem Jakobsweg esse. Am nächsten Tag bekam ich eine Hariborolle überreicht 🙂

Bildbeschreibung: Muschelteller. Ort:  Finisterre, Spanien.

6) Welche Traumreise würdest du gerne einmal machen? Und wie sehen deine Reisepläne für 2018 aus? 

Ich würde gerne nochmal versuchen, den Jakobsweg von zu Hause aus zu laufen. Möchte unbedingt u.a. Polen kennenlernen, am liebsten auf dem Fahrrad. Israel wäre auch ein tolles Ziel.

Einfacher ist es wahrscheinlich, zu sagen, wo ich in den nächsten Jahren nicht (mehr) hin möchte: Lourdes in Frankreich. Da war ich vor zwei Jahren, da hat es mir wirklich gar nicht gefallen (weniger die Örtlichkeit, als diese MenschenMASSEN, alles komplett auf Komerz ausgerichtet – fürchterlich!).

Bildbeschreibung: Kathedrale vor Flussufer. Ort: Lourdes, Frankreich.

2018 war ich bisher in mehreren deutschen Städten. Mein nächstes Reiseziel verrate ich euch gerne: Im Oktober pilgern meine Kindergartenfreundin Jana und ich wieder los. Porto nach Santiago. 🙂 Bald ist schon der Abflug und dann geht’s wieder los: Rucksack packen, Hypovorräte auffüllen,…

Bildbeschreibung: Blick auf eine Burgruine, im Hintergrund der Pfälzer Wald.

Genauso wie Steffi bin ich auch neugierig: Was sind deine Ziele, Ängste, Tipps, Tricks oder Pannen beim Reisen? 🙂

Liebe Grüße, beate_putzt

Neben Steffi hat auch Ramona (tattoos, travels, type one) einen Beitrag zur Blogparade geschrieben, du findest ihn hier.

Aufreger der Woche: Dein Uropa war ein Nazi

Dein Uropa war ein Nazi

Mein Opa: *12.09.1929, + 09.02.2018

88 Jahre im Zeitraffer

88 Jahre. Börsencrash mit schwarzem Freitag, Nationalsozialismus, 2. Weltkrieg, Wiederaufbau, Wirtschaftswunder, DDR, Kinder, Wiedervereiningung, Euro, Enkelkinder. „Mein Vater war kein Nazi, mein Bruder ist im Krieg gefallen.“

Mein Opa

Mein Opa ist dieses Jahr gestorben. Ein meist fröhlicher Mensch, Handwerker aus Überzeugung. Mein Opa, der andere Menschen so nahm, wie sie waren, ohne sie direkt zu be- und verurteilen. Er erzählte gern von früher.

Erzählst du mir eine Geschichte?

Gerade in der Mittelstufe hatte ich viele offene Fragen: „Opa, wie war das im Krieg?“ Mein Opa war nicht im Krieg, er war zu jung. Sein Bruder Anton wurde eingezogen, dabei sei sein Vater dagegen gewesen.

Jahre später erzählt mir meine Mutter: Dein Uropa war ein Nazi. Er war Parteimitglied und der Überzeugung, dass die Nationalsozialisten im Recht seien. Beim Stöbern in Erinnerungsstücken finde ich alte Fotos.

Kind oder Soldat?

Links ein Kind bei der Einschulung, rechts nur wenige Jahre später vor dem Einzug in den Krieg. Mit das letzte Bild, das existiert. Anton, gefallen im 2. Weltkrieg. Es gibt noch mehr Bilder, Bilder, die zeigen, dass Nationalsozialismus überall war. Gemeinsam mit meiner Familie betrachte ich die Bilder. Meine Schwester sagt „Wie verrückt das ist, auf einer Geburtstagsfeier den Hitlergruß zu machen! Als ob heute jemand die Merkelraute auf einem Geburtstag machen würde!“

Es gibt Bilder, auf denen mein Uropa stolz seinem Sohn die Hand schüttelt, als dieser mit Gewehr und Koffer bestückt  auf dem Treppenabsatz steht. Das muss so alltäglich gewesen sein, so normal, dass Kinder mit Gewehren ausgestattet wurden, dass bei Feiern mit Hakenkreuz dekoriert und mit Hitlergruß posiert wurde.

2004 bis heute

Jahrzente später marschiere ich im Alter von 14 Jahren bei Schuldemos gegen Nazis mit. Höre Die Ärzte, Rheinhard Mey, Mono & Nikitaman. Sie alle positionieren sich gegen rechts. Nazis, Rechtsradikale, das sind doch nur einige wenige, Vergangenheit, so sagten viele Erwachsene in meinem Umfeld. Dagegen ein Zeichen setzen, laut sein. Das nicht mehr Menschen im Krieg sterben müssen, nie wieder Menschen mit Behinderungen (wie Diabetes) vergast werden. Das Wahrheit werden lassen, wie es seit 1949 im Grundgesetz steht.

(3) Niemand darf wegen seines Geschlechtes, seiner Abstammung, seiner Rasse, seiner Sprache, seiner Heimat und Herkunft, seines Glaubens, seiner religiösen oder politischen Anschauungen benachteiligt oder bevorzugt werden. Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden. (Art. 3, Abs. 3 GG)

Was mich so schockiert, ist, dass jahrelang vieles nicht besprochen wurde. Die Generation Opa entweder behauptet hat, sie und ihre Familien wären im Widerstand gewesen, sie und ihre Familien hätten nichts mitbekommen und ab nach dem Krieg war alles wieder gut.

Nach dem Krieg

Gehirnwäsche geht nicht über Nacht weg. Geht nicht weg, wenn man darüber nicht spricht. Das zeigen meiner Meinung nach die Ausschreitungen der letzten Jahrzente: Rostock, Chemnitz und nicht zuletzt die Anfrage bezüglich der Gründe von Behinderungen seitens der AfD. Mein Opa hatte im hohen Alter Flashbacks: Durch seine OP-Demenz war er teilweise nicht ansprechbar und fühlte sich eingesperrt, im Käfig. Früher wurden psychisch kranke Menschen in Käfigen oder Ketten gehalten, wahrscheinlich hat er sich daran erinnert. Gesprochen wird in meiner großen Familie darüber nur wenig. „Da war einer, der lag im Hof in Ketten“, mehr ist angeblich nicht bekannt. Teilhabe von Menschen mit Behinderung gleich 0; Ausschluss und Ausgrenzung von jedem gesellschaftlichen Leben.

Kuhlenkampffs Schuhe

Mich hat die Dokumentation „Kulenkampffs Schuhe“ sehr berührt: Wie war das eigentlich, im Gute-Laune-Deutschland, in dem ich noch gar nicht geboren war? Wie ging es weiter, nach dem Krieg? Wie wurde aufgeklärt, gebildet, gegen diskriminierende Strukturen vorgegangen?

Was hat das denn mit mir zu tun?

Natürlich trifft mich keine Schuld am Nationalsozialismus. Es ist meine Pflicht, heutige Aussagen zu überdenken, aufmerksam zu sein, wenn diskriminierende Strukturen wieder zuschlagen. Einfach mal „Nein“ zu sagen, wenn rassistische Bemerkungen fallen, egal wer sie äußert. Kritisch zu bleiben, wenn ein Horst Seehofer in die Welt krakeelt, die Mutter aller Probleme sei die Migration (für mich auch klar, dass er das Wort „Mutter“ anstatt „Vater“ wählt…). Für andere und nicht zuletzt einstehen, die aufgrund von Behinderungen und Benachteiligungen benachteiligt werden. Mit meinem Opa habe ich viel diskutiert, auch über den Nationalsozialismus: Wie kannst du sagen, dass Hitler auch gute Seiten hatte? Ja, er hat die Autobahn gebaut, bloß warum hat er das getan? Mein Opa war kein Nazi, hat aber – nicht zuletzt durch seinen Vater – die Gehirnwäsche mitbekommen und teilweise nicht überwunden, wie dieses Beispiel zeigt. Das betrifft nicht nur ihn, das betrifft uns alle. Auch in Situationen, in denen wir daran gar nicht denken: Diskriminierende Strukturen begegnen beispielsweise häufig Menschen mit Behinderung, Raul Krauthausen hat dazu bereits im Jahr 2011 geschrieben.

Gegen diskriminierende Strukturen ein Zeichen setzen

Erst denken, dann sprechen. Mitbestimmen heißt mit wählen, heißt Gespräche beginnen auch mal nicht einer Meinung zu sein. Dein Uropa war ein Nazi. Ich bin mir sicher, dass dieser Satz auf sehr viele Menschen in Deutschland zutrifft. Das nicht unter den Teppich zu kehren, daraus zu lernen und immer wieder gegen Diskriminierung angehen. Dabei hilft mir die Erinnerung an meinen Opa. Er nahm jeden Menschen, wie er ist.

 

 

#DBW2018: Meine persönliche Diabetes-Inspiration

#DBW2018, der letzte Tag. Das Thema lautet

„Meine persönliche Diabetes-Inspiration“

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Wo kann ich Diabetes-Inspiration finden?

Online und offline gibt es für mich ganz viele verschiedene Menschen und Projekte, die mich inspirieren. Hast du in dieser Woche vielleicht ganz neue Inspiration entdeckt? Durch Menschen, Projekte oder ein Lied?

Meine online-Inspiration

Mich inspiriert immer wieder die Diabetescommunity. Gerade bei den Treffen im offline-Leben kommt soviel Input zustande, dass mir oft tagelang der Kopf schwirrt.

Meine offline-Inspiration(en)

Meine Diabetespraxis

Eine Person, die mich nur offline inspiriert, ist meine Diabetesärztin. Deren Praxis ist für mich so passend, dass ich mittlerweile 800km weit dorthin fahre. Ich werde ohne Vorstellen erkannt, freundlich vom gesamten Personal begrüßt. Mit meiner Ärztin bespreche ich jedes Mal meine Werte, berichte von meinen letzten Anpassungen und nehme mit ihr gemeinsam Änderungen vor. Am Anfang steht aber immer (!) die Frage, wie es mir gerade geht. Das erlebe ich als sehr hilfreich, denn mein Diabetes ist auch immer von meinen Lebensumständen abhängig. Jedes Mal danach verlasse ich beschwingt die Praxis – mit der Motivation für neue Artikel, neue Projekte und auch für mein eigenes Diabetesmanagement. Nicht umsonst hat meine Ärztin Preise für herausragendes Engagement erhalten. Ihr merkt: Ich bin begeistert.

 

Mein Jakobsweg

Der Weg ist das Ziel. Schon mehrfach habe ich euch von meinen Pilgerreisen erzählt, mich ruft der Weg seit 2015 regelmäßig. Auch in Deutschland treffe ich (ungeplant) häufig auf einen Teil des Weges. Der Jakobsweg beginnt immer vor der eigenen Haustür.

Wegweiser

Wie kann eine Pilgererfahrung Inspiration für den Diabetes sein?

Diabetes beginnt vor der eigenen Haustür. Ich kann nicht den Weg eines anderen gehen. Ich kann mich inspirieren lassen. Mein eigenes Tempo muss, will und kann ich trotzdem entwickeln. Bei meiner Diabetestherapie ist auch der Weg das Ziel. Das galt sogar schon bei meiner CT 1994. Ausprobieren, evaluieren, anpassen.

Diabetes-Inspiration: In der Ruhe liegt die Kraft

Der Jakobsweg als Fernwanderweg und Pilgerstrecke als auch der Diabetes sind Ausdauerdinge. Mit dauerhafter Anspannung und Stress kann ich das nicht schaffen. Ich muss mir die Ruhe nehmen, um meinen Weg zu gehen.

Messen geht überall.

Diabetes-Inspiration: Buen camino

Buen camino – einen guten Weg dir! Ich kann sowohl Mitpilgern als auch anderen Menschen mit Diabetes einen guten Weg wünschen. Sie unterstützen, ihren Weg zu finden. Mehr aber auch nicht. Gehen müssen wir selbst. Das ist auch gut so. 😊

Mach den ersten Schritt!

Inspiriert dich auch die Natur? Deine Praxis? Die Community? Ich bin gespannt, von dir zu lesen und noch mehr Inspiration zu finden. 😊

Zeit, auf Wiedersehen zu sagen

Es ist der letzte Tag der Diabetesblogwoche, #DBW2018. Ich hoffe, wir lesen uns und sehen uns, um uns gegenseitig zu inspirieren.

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#DBW2018: Loopen oder nicht loopen?

#DBW2018 Tag 6. Heutiges Thema:

Warum ich loope oder nicht loope?

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Was ist ein Closed Loop?

Ein Closed Loop System ist eine Art künstliche Bauchspeicheldrüse. Das Smartphone steuert aufgrund der CGM-Werte die Insulinpumpe und passt  die Basalrate automatisch an. Das ist selbstgebaut, nicht zu kaufen und erfordert viel Vorwissen. Wie Deichkind vor Jahren schon sang: Leider geil.

Ich loope, weil…

Vergangenheit:

….ich nicht warten wollte, bis irgendein Unternehmen eine fertig programmierte Looppumpe an den Start bringt

…ich mehr Zeit im Zielbereich (time in range) verbringen wollte

…ich eine Hypoabschaltung mit dem Dexcomsystem wollte

…ich ein Teil der hilfsbereiten Loopercommunity sein wollte

Gegenwart:

….ich meine Hypowahrnehmungsfähigkeit um ein vielfaches verbessert habe!

…ich meine Pumpe mit einem Smartphone steuern kann (wie geil ist das eigentlich!)

…ich die Hypoabschaltung liebe

….ich kaum noch Unterzuckerungen habe

…ich weniger „zackige Spitzen“ in meinem Blutzuckerverlauf habe

…weil ich dadurch wieder mehr Spaß an meinem Diabetesmanagement gefunden habe – ich investiere mehr Zeit, mehr Herzblut, mehr Energie für einen noch kleinen Erfolg (der täglich wächst)

…ich mittlerweile wirklich Spaß an der Technik habe und Unterhaltungen führe, über die ich vor über einem Jahr noch nichtmal gedacht habe

….to be continued!

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Es war einmal…

Wie es dazu kommen konnte, hat sehr viel mit der Diabetescommunity im Netz, aber auch offline zu tun. Zuerst habe ich davon bei Twitter gelesen. Letztes Jahr um diese Zeit habe ich zufällig Martin von 10be kennengelernt. Und Sascha von Sugartweaks loopte plötzlich auch. Ein Mitarbeiter bei Dexcom. Und und und. Und ab da war es nur noch eine Frage der Zeit, bis einige Menschen die Nachricht bekamen: Apparätche 1 und 2 werden von meinem Handy gesteuert.

…und sie loopte glücklich und zufrieden mit immer neuen Diabeteshausaufgaben bis an ihr Lebensende – oder bis die Industrie eine Heilung findet.

#wearenotwaiting. Was hält dich auf?

#DBW2018: Foto-Freitag

#DBW2018

Foto-Freitag!

Juchuu!

Nach den vielen Worten die letzten Tage heute nur 6 Fragen, 6 Antworten als Bild.

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#DBW2018 Frage 1: Der Diabetes macht Urlaub

#DBW2018 Frage 2: Dating Diabetes

#DBW2018 Frage 3: Wear blue – It’s friday

#DBW2018 Frage 4: Dem Diabetes auf der Spur…

#DBW2018 Frage 5: Was Diabetes nicht ist

#DBW2018 Frage 6: I’m sexy and I know it 😉

Noch mehr Bilder von meinem Diabetes und mir?

Meinen Blog und mich kannst du auf instagram unter @beate_putzt_diabetesblog finden.
https://www.instagram.com/beate_putzt_diabetesblog/