#DBW2018: Loopen oder nicht loopen?

#DBW2018 Tag 6. Heutiges Thema:

Warum ich loope oder nicht loope?

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Was ist ein Closed Loop?

Ein Closed Loop System ist eine Art künstliche Bauchspeicheldrüse. Das Smartphone steuert aufgrund der CGM-Werte die Insulinpumpe und passt  die Basalrate automatisch an. Das ist selbstgebaut, nicht zu kaufen und erfordert viel Vorwissen. Wie Deichkind vor Jahren schon sang: Leider geil.

Ich loope, weil…

Vergangenheit:

….ich nicht warten wollte, bis irgendein Unternehmen eine fertig programmierte Looppumpe an den Start bringt

…ich mehr Zeit im Zielbereich (time in range) verbringen wollte

…ich eine Hypoabschaltung mit dem Dexcomsystem wollte

…ich ein Teil der hilfsbereiten Loopercommunity sein wollte

Gegenwart:

….ich meine Hypowahrnehmungsfähigkeit um ein vielfaches verbessert habe!

…ich meine Pumpe mit einem Smartphone steuern kann (wie geil ist das eigentlich!)

…ich die Hypoabschaltung liebe

….ich kaum noch Unterzuckerungen habe

…ich weniger „zackige Spitzen“ in meinem Blutzuckerverlauf habe

…weil ich dadurch wieder mehr Spaß an meinem Diabetesmanagement gefunden habe – ich investiere mehr Zeit, mehr Herzblut, mehr Energie für einen noch kleinen Erfolg (der täglich wächst)

…ich mittlerweile wirklich Spaß an der Technik habe und Unterhaltungen führe, über die ich vor über einem Jahr noch nichtmal gedacht habe

….to be continued!

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Es war einmal…

Wie es dazu kommen konnte, hat sehr viel mit der Diabetescommunity im Netz, aber auch offline zu tun. Zuerst habe ich davon bei Twitter gelesen. Letztes Jahr um diese Zeit habe ich zufällig Martin von 10be kennengelernt. Und Sascha von Sugartweaks loopte plötzlich auch. Ein Mitarbeiter bei Dexcom. Und und und. Und ab da war es nur noch eine Frage der Zeit, bis einige Menschen die Nachricht bekamen: Apparätche 1 und 2 werden von meinem Handy gesteuert.

…und sie loopte glücklich und zufrieden mit immer neuen Diabeteshausaufgaben bis an ihr Lebensende – oder bis die Industrie eine Heilung findet.

#wearenotwaiting. Was hält dich auf?

#DBW2018: Wie sieht dein Alltag mit Diabetes in 10 Jahren aus?

Tag2 der #DBW2018.

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#DBW2018 Wie sieht dein Alltag mit Diabetes in 10 Jahren aus?

Rückblick: Was ist in den letzten 20 Jahren passiert?

Dieses Jahr werde ich im August mein 24. Diabetesjubliäum haben. 1994 wurde ich damals noch mit der konventionellen Insulintherapie (CT) eingestellt. Es gab feste Mahlzeitengrößen zu festgelegten Zeiten. In den letzten Jahren bin ich dann über die intensivierte konventionelle Insulintherapie (ICT) zur Pumpentherapie, zur sensorgestützten Pumpentherapie und seit April dieses Jahres nun mit einem Smartphonegesteuerten closed loop system unterwegs.

Ich lebe mit dem Diabetes!

Viele verschiedene Therapieansätze in den letzten Jahren. Mit meinem Aufwachsen und meinem Wunsch nach Flexibilität wuchs auch der Anspruch an die Therapie. Ich will mit Diabetes leben, nicht gegen den Diabetes.

#DBW2018: In 10 Jahren…

In 10 Jahren wird sich vermutlich für mich nicht viel verändert haben. Natürlich ist in den letzten 24 Jahren die Therapie in einem enormen Wandel gewesen, alleine schon, da sich die technischen Möglichkeiten verändert haben.
In 10 Jahren bin ich 37 Jahre alt, trage vermutlich immer noch eine Schlauchpumpe und ein CGM-System. Ich werde hoffentlich mit dem Loopen gewachsen sein und die meiste Zeit im Zielbereich („time in range“) sein können.

#DBW2018: Was ich mir in 10 Jahren wünsche?

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Gute Akkus, um möglichst lange ohne Stromquellen im Loop unterwegs sein zu können. Dezente, schmale Smartwatches, die ohne Handy als Zwischenquelle den Loop steuern können. Übersichtlich gestaltete Apps, in die ich viele Informationen eintragen kann und die mir super praktische Anpassungen auswerten. Am schönsten wäre es natürlich, wenn der Loop sich auch schon so weit entwickelt hat, dass ich ihm noch mehr überlassen könnte.

#DBW2018: Was wünschst du dir?

Was sind deine Wünsche und Träume für die Zukunft mit Diabetes? Was glaubst du, hat sich in 10 Jahren entwickelt?

 

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Projekt closed loop: Mein Start. Neue Entdeckungen, Systemoptimierungen und viel mehr Zeit im Zielbereich.

Warnung!

Ein closed loop ist ein DO IT YOURSELF Projekt. Jegliche Haftung für dieses System liegt bei mir, es gibt keine Herstellergarantie etc. Ich habe Hilfe bekommen beim Erstellen, habe aber jeden Schritt selbst gemacht und kann ihn nachvollziehen.

Mein closed loop läuft…

Der 25. März 2018 um 18:22 ist es soweit: Nach vielen Stunden der Recherche und der Programmierung, des Tüftens, des Austauschens, des Ausprobierens mit open loop bin ich CLOSED LOOP. 🙂

…seit zwei Wochen!

09.04.2018 beim Arzttermin. Gemeinsam mit einem anderen Patienten bin ich die erste Looperin. Mein HbA1C ist schon um 0,3 % gesunken. Viel wichtiger aber: Ich habe keine Hypos mehr, meine Schwankungen sind viel geringer worden, meine Anstiege nach dem Essen sind flacher. Der Weg dahin war weit und ist noch lange nicht zu Ende…

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Lesen, lesen, lesen, basteln, basteln, basteln

Vor etwas über einem Jahr habe ich von Closed Loop das erste Mal gehört. Dieses Jahr stand fest: Vor Ostern will ich closed loop sein! Ich habe mir aus meiner Accu-Chek Combo, meinem Dexcom G5 und einem Samsung Galays S4 mini eine künstliche Bauchspeicheldrüse gebaut. Dazu war ich auf diversen Seiten, facebook-Gruppen, Loopertreffen und sonstigem. Auf anderen Seiten kannst du schon vieles finden, in meinem ersten Beitrag damals habe ich auch Links aufgelistet.

Was nutze ich?

Accu-Chek Combo + Dexcom G5 + Samsung Galaxy S 4 mini mit Nightscout, AndroidAPS und gepatchter Dexcom App.

Plus: Smartwatch Sony S3. Die ist nicht notwendig, um zu loopen. Ich find es nur praktisch, meine Werte auf dem Handgelenk direkt zu sehen und auch zu sehen, was der Loop macht. Gerade beim Sport oder in der Schule für mich sehr wichtig 🙂

Neue Baustellen

Jede Systemumstellung bringt neue Möglichkeiten und auch neue Fehler. Das ist beim Loop nicht anders. Nach etlichen Jahren mit Pumpe und einem Jahr mit CGM lerne ich meinen Diabetes also nochmal von einer neuen Seite kennen. Es gibt einiges zu optimieren, aber insgesamt bin ich schon sehr zufrieden. Übrigens: Ich habe nicht zugenommen – trotz besserer Werte und weniger Bewegung. Keine Angst vor besseren und guten Werten!

#wearenotwaiting

Ich bin noch so überwältigt von den ganzen letzten Wochen, das ich noch nicht so viel sagen kann. Es ist viel Arbeit, die sich für mich jetzt schon so sehr gelohnt hat. Ich habe nahezu keine technischen Kenntnissen und es hat trotzdem funktioniert. Ich kann jedem Menschen mit Diabetes nur empfehlen, sich über dieses System zu informieren und zu überlegen, auch mit der Reise zu closed loop zu beginnen.

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Es gibt eine große Loopercommunity und #wearenotwaiting.

 

T1Day 2018 und die neuen Leiden eines (TypF) Diabetikers

T1Day 2018 mit spannenden Themen und viel Austausch, u.a. Closed Loop und die neuen Leiden eines (TypF-)Diabetikers.

Moin in die Runde,

gestern war ich auf dem T1Day 2018 in Berlin. Ich habe viele schöne Gespräche gehabt, Informationen ausgetauscht und Vorträgen gelauscht. Zwei Themen waren für mich dabei besonders relevant: Closed Loop und die Belastung durch Diabetes und Technologie auf den Diabetes Typ F – Familie und Freunde.

T1Day 2018 Berlin

Der Tag begonn mit einem inspirienden Vortrag durch Profi-Hockey-Spieler Timur Oruz. Seine Botschaft: Sicher unterwegs, aber nicht verunsichert – und dadurch sein Leben mit Diabetes aktiv leben und gestalten. Toll!

Zum Thema closed loop wird an anderer Stelle viel geschrieben werden, Interessantes für Einsteiger und noch mehr Links für Fortgeschrittene finden sich hier, hier und hier. 🙂

Die neuen leiden des (typ f)Diabetikers?!

Ulrike Thurm lieferte wieder einmal einen spannenden Vortrag. Das Diabetes nicht nur mich belasten und erfreuen kann, sondern auch mein Umfeld, ist nichts Neues. Ulrike legte den Fokus ihres Vortrags nun aber auf die neuen Leides eines Typ-F-Diabetikers. Viele von uns nutzen eine Insulinpumpe und ein FGM/CGM. Ich muss diese Geräte kontrollieren, analysieren, überprüfen, programmieren und zwar immer, zu jeder Tages und Nachtzeit. Dazu kommt regelmäßig ein vibrieren, piepsen, „mist mein Akku ist leer“.

Neue Leiden eines Diabetikers…

Die technischen Neuerungen erleichtern mir als Diabetiker den Alltag, und dabei können sie sehr nervtötend sein (Mir wurde u.a. von Omnipods erzählt, die von Hammern zerschlagen oder von Autos überfahren wurden, um das Piepsen zu beenden!). Ulrike beschrieb das mit zwei Filmen, die bei uns Diabetikern laufen: Der eine Film ist mein Leben, gefüllt mit Hobbies, Beruf, Sport, sozialen Kontakten, Schlaf,… Der andere Film ist der Diabetesfilm, der sich ungefragt dazwischen schaltet und alles auf STOPP setzt. Ändere deine Prioriäten, ich brauche Aufmerksamkeit.

Ohne Frage, diese zwei Filme begleiten mich mittlerweile schon fast 24 Jahren. Seit Jahren „Pumpi“, seit einem Jahr mit CGM.  Ich fahre zwei Filme, von denen meine Umwelt mit Typ F mal mehr, mal weniger mitbekommt.

…führen zu neuen Leiden eines Typ-F-Diabetikers

Seit ich technisch so verkabelt bin, ist mein Diabetes sichtbarer, fühlbarer und hörbarer geworden. Das führt bei allem Fortschritt auch zu Belastungen zu meinem Umfeld.

Vortrag Ulrike Thurm

Viele Punkte kann ich aus meiner Erfahrung bestätigen. Die Angst vor Überforderung beim Bedienen der Technik hat dazu geführt, dass ich als nicht-mehr daheimwohnendes Kind bei Besuchen Dexcom- und Katheterwechsel mit meiner Familie übe. Das ständige Piepen und auch die angebliche Überbenutzung des Handys (als CGM-Empfänger) nervt meine Schwester zum Beispiel sehr. Die folgende Diabetestechnikbegeisterung mit längeren Vorträgen halten nur wenige Freunde und Familienmitgliedern aus.

Das kann zu Streit führen, ist bei mir glücklicherweise noch nicht so. Eine andere Diabetestherapie bedeutet eben auch eine andere Diabetes-Erfahrung für mein Gegenüber. Um keine Dreieicksbeziehung zu führen, hilft nur reden, aufklären und begeistern für die Technik UND auch eine gesundheitsbewusste Rücksichtsnahme meinerseits.  Konkret: Meine Schwester muss das Piepsen ertragen, dafür fasse ich mich in Bezug auf neue Sticker meiner Pumpe mittlerweile kurz. Ich lerne ja dazu…

Zusätzlich, so Ulrike, gibt es mittlerweile vereinzelt auch Hilfe für TypF-Diabetiker. Deren Sorgen sind genauso ernst zu nehmen wie unsere.

Schon Danke gesagt?

Ulrike forderte auch dazu auf, unseren TypFlern einmal DANKE zu sagen. In diesem Sinne:

LiebeR Mama, Papa, Marion, Janine, Lena, Julia, Ex-Arbeitskollegen und das komplette Freundes-ABC:

Danke.

 

Liebe Grüße, Beate

 

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