beate_putzt mit closed loop

Projekt closed loop: Mein Start. Neue Entdeckungen, Systemoptimierungen und viel mehr Zeit im Zielbereich.

Warnung!

Ein closed loop ist ein DO IT YOURSELF Projekt. Jegliche Haftung für dieses System liegt bei mir, es gibt keine Herstellergarantie etc. Ich habe Hilfe bekommen beim Erstellen, habe aber jeden Schritt selbst gemacht und kann ihn nachvollziehen.

Mein closed loop läuft…

Der 25. März 2018 um 18:22 ist es soweit: Nach vielen Stunden der Recherche und der Programmierung, des Tüftens, des Austauschens, des Ausprobierens mit open loop bin ich CLOSED LOOP. 🙂

…seit zwei Wochen!

09.04.2018 beim Arzttermin. Gemeinsam mit einem anderen Patienten bin ich die erste Looperin. Mein HbA1C ist schon um 0,3 % gesunken. Viel wichtiger aber: Ich habe keine Hypos mehr, meine Schwankungen sind viel geringer worden, meine Anstiege nach dem Essen sind flacher. Der Weg dahin war weit und ist noch lange nicht zu Ende…

Lesen, lesen, lesen, basteln, basteln, basteln

Vor etwas über einem Jahr habe ich von Closed Loop das erste Mal gehört. Dieses Jahr stand fest: Vor Ostern will ich closed loop sein! Ich habe mir aus meiner Accu-Chek Combo, meinem Dexcom G5 und einem Samsung Galays S4 mini eine künstliche Bauchspeicheldrüse gebaut. Dazu war ich auf diversen Seiten, facebook-Gruppen, Loopertreffen und sonstigem. Auf anderen Seiten kannst du schon vieles finden, in meinem ersten Beitrag damals habe ich auch Links aufgelistet.

Was nutze ich?

Accu-Chek Combo + Dexcom G5 + Samsung Galaxy S 4 mini mit Nightscout, AndroidAPS und gepatchter Dexcom App.

Plus: Smartwatch Sony S3. Die ist nicht notwendig, um zu loopen. Ich find es nur praktisch, meine Werte auf dem Handgelenk direkt zu sehen und auch zu sehen, was der Loop macht. Gerade beim Sport oder in der Schule für mich sehr wichtig 🙂

Neue Baustellen

Jede Systemumstellung bringt neue Möglichkeiten und auch neue Fehler. Das ist beim Loop nicht anders. Nach etlichen Jahren mit Pumpe und einem Jahr mit CGM lerne ich meinen Diabetes also nochmal von einer neuen Seite kennen. Es gibt einiges zu optimieren, aber insgesamt bin ich schon sehr zufrieden. Übrigens: Ich habe nicht zugenommen – trotz besserer Werte und weniger Bewegung. Keine Angst vor besseren und guten Werten!

#wearenotwaiting

Ich bin noch so überwältigt von den ganzen letzten Wochen, das ich noch nicht so viel sagen kann. Es ist viel Arbeit, die sich für mich jetzt schon so sehr gelohnt hat. Ich habe nahezu keine technischen Kenntnissen und es hat trotzdem funktioniert. Ich kann jedem Menschen mit Diabetes nur empfehlen, sich über dieses System zu informieren und zu überlegen, auch mit der Reise zu closed loop zu beginnen.

Es gibt eine große Loopercommunity und #wearenotwaiting.

Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes – Teil1

Start der neuen Reihe: Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes. Heute: Schwierigkeiten, Diskriminierung, Motivation und die ersten 4 Wochen.

Moin in die Runde,

seit einem Monat habe ich meine neue Stelle angetreten: Lehrerin im Vorbereitungsdienst. Habe mein altes geliebtes Studienstädtchen mit Freunden und altem Arbeitsplatz zurückgelassen und mich buchstäblich auf an neue Ufer gewagt. 🙂 Neue Ufer heißt, ich wohne in der Nähe der Nordsee (die Ostsee ist auch nicht fern), gewöhne mich an den norddeutschen Humor und meinen neuen Berufsalltag.

Berufsalltag? Aber du hast doch…?

Richtig, ich hab doch immer noch Typ1 Diabetes. Es läuft, oder auf norddeutsch: Et lööpt. Trotzdem hat mir der Diabetes in letzter Zeit viel Kopfzerbrechen bereitet und wird das auch in Zukunft wieder tun. Es fallen viele Veränderungen an und so lief ich im Januar von Versicherung zu Versicherung mit der Frage „Nehmen Sie mich auch als Typ1-Diabetikerin?“

Die Frage der Versicherung: Aber, aber, aber

Ich bin im Gegensatz zu meinen Kollegen nicht für die Zeit im Vorbereitungsdienst privat versichert. Ich bin „freiwillig“ gesetzlich versichert, was mich über 200€ pro Monat kostet. Privat wird erst möglich, wenn ich auf Probe verbeamtet bin – denn dann haben einige PKVs eine sogenannte Öffnungsklausel. Jetzt könnte ich einen Antrag auf Aufnahme stellen, ABER die Wahrscheinlichkeit, dass der abgelehnt wird, ist sehr sehr sehr hoch und der riesige Haken an dieser Sache: Nach einem abgelehnten Antrag darf man nie wieder, auch nicht bei einer anderen Gesellschaft, einen Antrag stellen. Das alles wäre ja noch irgendwie ok für mich, würde der Staat mir trotzdem die Hälfte des Betrags abnehmen – wie er das schließlich in Form von Behilife & Co bei den PKV-Versicherten auch tut. Fakt ist: Ich zahle gerade komplett den Beitrag. Alleine. Sobald ich endlich mal Gehalt habe, werde ich versuchen, bei den Gleichstellungsbeauftragten einen kleinen Zuschuss zu erreichen. Denn eigentlich gilt doch: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“ (Art. 33 GG) Hahaha, schaffen wir 2018 mal wieder überhaupt nicht. Hoffentlich wird mir bei den Gleichstellungsbeauftragten nicht zusätzlich im Wege stehen, dass ich mich bis jetzt ganz bewusst gegen den Behindertenausweis entschieden habe…

Kollegen, Kinder oder „Moment, mein Handy piepst!“

Einigen meiner Kollegen und einer meiner Klasse habe ich schon gesagt, dass ich Typ1 Diabetes habe. Und eine Pumpe. Und ein CGM. Und ein Handy. Ah, das piepst gerade im übrigen...weshalb ich meine mobilen Daten im Schulalltag aus habe, um mein Handy wirklich nur als CGM-Empfänger nutzen zu können. Alle, die es bisher wissen, gehen wie erwartet damit um: „Ah ja, ok. Gibt’s was zu beachten? Kannst du grad mal schnell [kopieren/halten/…]“. Also alles entspannt, das find ich schön 🙂 Super fand ich auch einen Schüler, der mich fragte, was ich denn da am Arm hätte. Der Arm steckte in einem dicken Pulli, kein Wunder, wie er den Dexcom-Transmitter gefunden hat. Hab es ihm gezeigt, fand er cool.

Ich habe in jedem Klassenzimmer, in dem ich unterrichte, einen Saft deponiert. Es gilt hier wie auch im Unterricht: Gut vorbereitet erspart viel Stress.

Auswirkungen des Alltags auf den Blutzucker – ein 4 Wochen Fazit

Meine Blutzuckereinstellung hat sich seit Dezember verbessert. Das liegt zum einen daran, dass ich meine Motivation wieder gefunden habe und versuche, alles genauer zu machen und mein Wissen anzuwenden. Zum anderen tut mir der geregelte Tagesablauf gerade gut, den ich vorher im Uni- und Schichtdienstarbeitsalltag eher weniger hatte. So konnte ich meine Feineinstellungen verbessern Ich hoffe, ich bleibe weiterhin so gut am Ball…bisher freue ich mich nämlich schon auf den neuen HbA1C. Ich weiß, ich weiß, der HbA1C ist nicht das Maß aller Dinge, ich möchte meine Verbesserung trotzdem an einer besseren Zahl sehen. Die letzten waren abslout nicht zufriedenstellend.

Neue Reihe: Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes

Ich habe bisher im Internet nichts über Lehrkräfte mit Diabetes gefunden, zumindest nicht aus erster Hand. Deshalb habe ich beschlossen, diese Reihe zu starten und euch an meiner Entwicklung und steigendem Stresslevel teilhaben zu lassen. Zusätzlich erhoffe ich mir, ein paar Gleichgesinnte zu finden, die im schulischen Bereich arbeiten 🙂 Ich freue mich auf deine Erfahrungen im Schulalltag und mit den Behörden.

Schon wieder so spät. Seit 16:00 sitze ich fast ohne Unterbrechung vor dem Schreibtisch, aktuell 231 mg/dl. Der Faktor fürs Abendessen wird die nächsten Tage auch mal überarbeitet.

beate_putzt den Schreibtisch – Gute Nacht!

Dexcom G4 gegen Dexcom G5 – beate_putzt testet

Disclaimer: Der G5 Transmitter wurde mir freundlicherweise kostenlos von der Firma dexcom zur Verfügung gestellt. Der Inhalt des Artikels stellt meine eigenen Erfahrung und Meinung da und ist nicht durch Dexcom beeinflusst.

„Hast du jetzt noch ein neues Gerät?!“

Seit Frühjahr 2017 bin ich stolze Besitzerin des Dexcom G4 Systems. Nachdem ich mich an dieses System gewöhnt hatte, bekam ich die Gelegenheit, das Nachfolgemodell G5 zu testen. Nach vielen Wochen stellt sich nun die Frage: Welches System ist besser? Welches sind die Vor- und Nachteile?

Gemeinsamkeiten und Unterschiede

Beides sind CGM-Systeme (Continuos Glucose Monitoring Systeme). Das bedeutet, dass der Gewebezucker kontinuierlich gemessen und an ein Empfangsgerät gesendet wird.

Beim G4 wird über Funk mit dem Empfangsgerät kommuniziert, das G5 kommuniziert via Bluetooth mit einem Empfänger oder einem passenden Smartphone.

Die Sensoren sind für beide Systeme gleich. Was mich beim G5 besonders gereizt hat, war die Möglichkeit, ohne Selbstbau-Wixel meine Werte an mein Smartphone gesendet zu bekommen. Doch da stellte sich erst einmal heraus: Mein Handy ist für die offizielle Dexcom-App nicht geeignet, ich brauchte ein kompatibles Handy. Als auch das erledigt war, konnte es losgehen.

Die Testphase

Die nächsten Wochen lief ich mit zwei gleichen Sensoren, aber zwei unterschiedlichen Transmittern (Sendern) durch die Gegend, die Werte wurden auf das Smartphone (G5) bzw. den Empfänger (G4) gesendet. Wie du hier auf dem Bild sehen kannst, sind die Transmitter von unterschiedlicher Bauweise. Selbst Diabetiker waren sich auf dem Barcamp der Blood Sugar Lounge aber uneinig, welcher der Transmitter jetzt größer ist. Der G5 ist durch die fortgeschrittene Technik etwas klobiger, sodass mir der G4 Transmitter im Vergleich besser gefällt. Im Alltag fällt das aber kaum auf und die Vorteile des G5 Systems überwiegen für mich.

Unterschiede der Software

Die Werte bekomme ich aufs Smartphone, die Messung der Werte ist noch genauer und noch mehr in Echt-Zeit und die Software wurde meiner Meinung nach für mich benutzerfreundlicher als die Software des G4. (Dummerweise hab ich die G4Software schon gelöscht, sodass ich das nicht mehr begründen kann. Mit der G5 Software erhalte ich jedenfalls direkt eine Auflistung von Mustern, die sich überall online abrufen lässt. Geht also auch mit dem Handy.)

Ein Kritikpunkt an der Software des G5 ist, dass ich nicht auswählen kann, ob meine Daten gesendet werden oder nicht. Sie werden zwar sehr sicher ausschließlich in Deutschland gespeichert, trotzdem mag das für den ein oder anderen störend sein.

Testergebnis

Dass das G5 in meinem Test bis zu 5 Minuten vor dem G4 meine sich verändernden Werte bemerkt, macht mir ein schnelleres reagieren möglich. Deshalb habe ich bei meiner Krankenkasse den Antrag gestellt, dass ich wechseln kann. Und tadaaaa, er wurde genehmigt =).

Mein Handy ist nicht kompatibel, aber…

Ich habe zwar kein kompatibles Handy, ich musste die Dexcom App aber nur für den Test verwenden, um sicher G4 mit G5 vergleichen zu können. Mittlerweile gibt es zwei Alternativen, einmal eine „geflashte“ Dexcom-App und auch x-drip, eine selbstgeprogrammierte App. Beides sind lohnenswerte Alternativen, ich benutze beide abwechselnd und hab mich noch nicht entschieden, welche für mich die Beste ist.

Unterschiede zu anderen CGM/FGM-Systemen

Was ich an Dexcom einfach besser finde als an Libre oder auch Medtronic, ist, dass ich die Werte mit Alarmen auf ein Endgerät bekommen kann, das nicht an die Pumpe gekoppelt ist. Für mich ein wichtiges Kriterium. Meine Pumpe ist oft irgendwo am Körper, sodass das Medtronic System für mich leider falsch wäre…Rüstet da eigentlich auch wer nach oder soll das in Zukunft so bleiben? Bei Medtronic muss man meines Wissens nach den Transmitter auch laden, in der Zeit fehlen dann Werte (korrigiert mich, wenn ich falsch bin).

Zu Eversense von Roche fehlen mir die Vergleichsmöglichkeiten, deshalb kann ich nichts dazu schreiben.

Der Preis für die am schlimmsten aussehende Setzhilfe dürfte aber an dexcom gehen. Mittlerweile hab ich mich daran gewöhnt, aber hui…Da besteht definitiv Optimierungsbedarf!

Da das für mich der einzige wirkliche Nachteil ist, nutze ich weiterhin zufrieden Dexcom. Es gibt leider nicht das eine perfekte System für jeden, weshalb ich nur raten kann, alle Systeme mal durchzutesten. Bei mir hat das damals übrigens über meine Diabetespraxis geklappt. =)

Herzliche Grüße, beate_putzt mit CGM und Insulinpumpe

T1Day 2018 und die neuen Leiden eines (TypF) Diabetikers

T1Day 2018 mit spannenden Themen und viel Austausch, u.a. Closed Loop und die neuen Leiden eines (TypF-)Diabetikers.

Moin in die Runde,

gestern war ich auf dem T1Day 2018 in Berlin. Ich habe viele schöne Gespräche gehabt, Informationen ausgetauscht und Vorträgen gelauscht. Zwei Themen waren für mich dabei besonders relevant: Closed Loop und die Belastung durch Diabetes und Technologie auf den Diabetes Typ F – Familie und Freunde.

T1Day 2018 Berlin

Der Tag begonn mit einem inspirienden Vortrag durch Profi-Hockey-Spieler Timur Oruz. Seine Botschaft: Sicher unterwegs, aber nicht verunsichert – und dadurch sein Leben mit Diabetes aktiv leben und gestalten. Toll!

Zum Thema closed loop wird an anderer Stelle viel geschrieben werden, Interessantes für Einsteiger und noch mehr Links für Fortgeschrittene finden sich hier, hier und hier. 🙂

Die neuen leiden des (typ f)Diabetikers?!

Ulrike Thurm lieferte wieder einmal einen spannenden Vortrag. Das Diabetes nicht nur mich belasten und erfreuen kann, sondern auch mein Umfeld, ist nichts Neues. Ulrike legte den Fokus ihres Vortrags nun aber auf die neuen Leides eines Typ-F-Diabetikers. Viele von uns nutzen eine Insulinpumpe und ein FGM/CGM. Ich muss diese Geräte kontrollieren, analysieren, überprüfen, programmieren und zwar immer, zu jeder Tages und Nachtzeit. Dazu kommt regelmäßig ein vibrieren, piepsen, „mist mein Akku ist leer“.

Neue Leiden eines Diabetikers…

Die technischen Neuerungen erleichtern mir als Diabetiker den Alltag, und dabei können sie sehr nervtötend sein (Mir wurde u.a. von Omnipods erzählt, die von Hammern zerschlagen oder von Autos überfahren wurden, um das Piepsen zu beenden!). Ulrike beschrieb das mit zwei Filmen, die bei uns Diabetikern laufen: Der eine Film ist mein Leben, gefüllt mit Hobbies, Beruf, Sport, sozialen Kontakten, Schlaf,… Der andere Film ist der Diabetesfilm, der sich ungefragt dazwischen schaltet und alles auf STOPP setzt. Ändere deine Prioriäten, ich brauche Aufmerksamkeit.

Ohne Frage, diese zwei Filme begleiten mich mittlerweile schon fast 24 Jahren. Seit Jahren „Pumpi“, seit einem Jahr mit CGM. Ich fahre zwei Filme, von denen meine Umwelt mit Typ F mal mehr, mal weniger mitbekommt.

…führen zu neuen Leiden eines Typ-F-Diabetikers

Seit ich technisch so verkabelt bin, ist mein Diabetes sichtbarer, fühlbarer und hörbarer geworden. Das führt bei allem Fortschritt auch zu Belastungen zu meinem Umfeld.

Viele Punkte kann ich aus meiner Erfahrung bestätigen. Die Angst vor Überforderung beim Bedienen der Technik hat dazu geführt, dass ich als nicht-mehr daheimwohnendes Kind bei Besuchen Dexcom- und Katheterwechsel mit meiner Familie übe. Das ständige Piepen und auch die angebliche Überbenutzung des Handys (als CGM-Empfänger) nervt meine Schwester zum Beispiel sehr. Die folgende Diabetestechnikbegeisterung mit längeren Vorträgen halten nur wenige Freunde und Familienmitgliedern aus.

Das kann zu Streit führen, ist bei mir glücklicherweise noch nicht so. Eine andere Diabetestherapie bedeutet eben auch eine andere Diabetes-Erfahrung für mein Gegenüber. Um keine Dreieicksbeziehung zu führen, hilft nur reden, aufklären und begeistern für die Technik UND auch eine gesundheitsbewusste Rücksichtsnahme meinerseits. Konkret: Meine Schwester muss das Piepsen ertragen, dafür fasse ich mich in Bezug auf neue Sticker meiner Pumpe mittlerweile kurz. Ich lerne ja dazu…

Zusätzlich, so Ulrike, gibt es mittlerweile vereinzelt auch Hilfe für TypF-Diabetiker. Deren Sorgen sind genauso ernst zu nehmen wie unsere.

Schon Danke gesagt?

Ulrike forderte auch dazu auf, unseren TypFlern einmal DANKE zu sagen. In diesem Sinne:

LiebeR Mama, Papa, Marion, Janine, Lena, Julia, Ex-Arbeitskollegen und das komplette Freundes-ABC:

Danke.

Liebe Grüße, Beate

Mathematik für Diabetes“wissenschaftler*innen“

Manchmal wünsche ich mir feste Formeln, mit denen ich meinen Diabetes behandeln kann. Warum kann es diese nicht geben? Wie behandle ich stattdessen?

1+1=2 ist eine Annahme, die nicht zu beweisen ist. Darauf beruht unser Rechensystem. Unter anderen Annahmen ergibt 1+1 ein anderes Ergebnis. Soweit zu meinen Mathematikerkenntnissen aus drei Semestern Mathe.

Im Diabetesbereich ist Mathematik überall: Der Dreisatz beim ausrechnen der BE aus Kohlenhydratmenge auf 100g, die Menge der Korrektur und auch die Geometrie kommt in diversen Kurven nicht zu kurz. Heute habe ich wieder an meiner Basalrate getüftelt, insgesamt zwei Stunden habe ich meine Daten gesichtet, interpretiert und ausgewertet. Theorien für Blutzuckerveränderungen erstellt, verworfen, wieder erstellt.

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Manchmal wünsche ich mir einen Kurs für Diabetiker, ähnlich wie ich ihn an der Uni hatte: Mathematik für Wirtschaftswissenschaftler hieß der, irgendwie knapp bestanden, im Folgenden völlig irrelevant für mein Studium und fast alles wieder vergessen. Soweit ich mich erinnern kann, gab es Formeln, die immer gleich waren und nur Faktoren eingesetzt werden mussten. Theorien, die sämtliche Phänomene der Volkswirtschaft erklären konnten. Und: Stinklangweilig.

Für den Diabetes gibt es leider keine feste Formel, die immer stimmt. Zu viele Faktoren zum einsetzen, zu viel ungewisses. Klar, es gibt jeweils wieder individuelle Richtwerte, z.B. senkt 1I.E. in der Regel meinen Blutzucker um 80-100 mg/dl ab. Wie gesagt, alles individuell und da auch nicht in die Ewigkeit gemeißelt. Langweilig ist es nie. Wenn ich denke, ich habe für die nächsten Tage eine Lösung gefunden, reagiert mein Blutzucker am nächsten Tag oft komplett konträr.

So würde mir ein Kurs „Mathematik für Diabeteswissenschaftler*innen“ im Stil der Uni vermutlich nichts nützen. Was mir aber hilft, ist wissenschaftliches arbeiten: Daten sichten, Kopf einschalten, mitdenken, recherchieren (in Fachliteratur oder auch die Überlegung, wie der Wert zustande gekommen ist), analysieren und auswerten. Und im letzten Ende auch auf mein Körpergefühl zu vertrauen, wann mir das alles nichts nützt und ich neue Maßstäbe anlegen muss.

Mein Leben, mein Dexcom und ich

Zwar keine rtl-Serie, dafür 20 Tage dexcom: 2 Baustellen, 2 Taschen & problemlos putzen.

Hach ja, mit diesem Titel könnte ich im Vergleich zu „Mein Leben und ich“ keine Serie der frühen 2000er bei rtl drehen (lassen), aber weder heiße ich Wolke Hegenbarth, noch habe ich gerade Zeit dafür. Was den Diabetes betrifft ist mein Leben mindestens so spannend, dramatisch und teilweise natürlich auch pubertär. Irgendwas muss ich ja auch können.

Mode

Mittlerweile hab ich den zweiten Sensor und damit auch die Tragestelle gewechselt. Der erste Sensor lag am Oberarm, der jetzige oberhalb der Brust (entgegen der Empfehlung der Diabetesberaterin ;)). Ich hatte von Krankenschwestern/pflegern schon gehört, dass das für sie eine elegante Trageweise ist. Weh tut’s nicht, der Sensor liegt seit 5 Tagen und die Werte stimmen. 🙂 Ein paar Tage zuvor war ich gefühlt als Roséschorle verkleidet und mit pinknem Kinesiotape unterwegs. Gibt’s auch schlimmeres. 😉

Ich habe schon zwei für mich praktische Taschen gefunden. Eine von meinem Accu-Chek Aviva Combo Messgerät und eine habe ich von tallygear.com durch einen Tipp aus unserer #dedoc gekauft.

Diabetes ist Einstellungssache!

Soweit zum „modischen“ Aspekt. Leider bin ich, was die Werte betrifft, noch gar nicht so zufrieden. Ich habe schon mehrfach ausgelesen und mache langsam Fortschritte mit dem Verstehen der Software. Leider hat mit dem dexcom meine Bereitschaft abgenommen, meine Erlebnisse (Insulin, Kohlenhydrate, Sport,…) zu dokumentieren. Zum einen liegt das an der Darstellung im Dexcom-Ausleseprogramm. Das gefällt mir da absolut nicht. Auf der anderen Seite bin ich leider zu faul, zusätzlich zum Empfänger auch ständig mein Handy (und damit mysugr) mitzuschleppen und/oder auf meinem Blutzuckergerät rumzutippen. Da muss ich noch an mir arbeiten. Wie macht ihr das? Momentan lese ich so oft aus, da hab ich eh noch alles im Kopf. Auf Dauer ist das aber nicht die Lösung.

Manche Gewebezuckerverläufe treiben mich auch in den Wahnsinn. Obwohl ich weiß, dass ich das nicht soll, habe ich in den letzten Tagen bei Trendpfeilen nach oben doch korrigiert. Shame on me. Trotz aktiven Insulins. Leider sind jetzt die Daten schlechter auswertbar und ich werde das die nächsten Tage wieder lassen…auch, um zu hohe Insulindosen und damit zu niedrige Werte zu vermeiden. Beim auslesen sind mir zwei Problemfelder aufgefallen, sichtbar hier in diesem Bild:

Problemfeld 1 und 2

Nachmittags bin ich jeden Tag mindestens an der Niedriggrenze von 75mg/dl. Da weiß ich noch nicht, ob es am zu hohen Mittagsfaktor oder zu hoher Basalrate liegt. Leider ist gerade das Mittagessen alles andere als regelmäßig, da bleibt es erstmal spannend.

Vormittags ist und bleibt mein großes Problemfeld. Hier brauche ich auch deine Erfahrung: ich halte morgens schon 20Minuten Spritz-Ess-Abstand ein. Jetzt bleibt der Zucker zwei oder mehrere Stunden zu hoch. Basalrate ist überprüft: passt. Wenn ich den Spritz-Ess-Abstand erhöhe: unterzuckert. Wenn ich den Faktor erhöhe: unterzuckert. Wenn ich nach dem Frühstück noch eine Einheit abgebe: unterzuckert. Das Problem ist für mich leider nicht neu, es regt mich trotzdem auf…hast du noch irgendwelche Tipps?

Gar kein Problem ist das Putzen mit dexcom. Er spricht mit mir, wenn sich mein Blutzucker verändert und ich habe schon mein Zimmer, den WG-Flur und den Balkon auf Vordermann gebracht. Die Ausrede von schlechten Werten ist hiermit nun weg. #beate_putzt!

Viele Grüße, Beate

Die ersten 48h mit Dexcom

Meine ersten 48h mit CGM. Fragen, Erfahrungen und Überforderung.

Hallo liebe Leserin, hallo lieber Leser!

Neben meiner Pumpe, dem Apparätche, trage ich seit zwei Tagen nun ein weiteres Apparätche mit mir herum: Den Dexcomempfänger. Wo ein Dexcomempfänger ist, wird auch ein Transmitter und Sensor ja nicht weit sein. Mein rechter Arm ist genau damit verziert. Seit Antragsstellung, Genehmigung und letzlichem Anlegen des Sensors sind drei Monate vergangen. Vor lauter Freude könnte ich Luftsprünge machen. Moment, könnte? Ich springe einfach.

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=Pv3vVDvO4pk&w=1280&h=720]

Was genau ist bzw. macht Ein cgm / der Dexcom?

Während Blutzuckergeräte den Blutzucker messen, misst der Dexcom (bzw. sogenannte CGMs/FGMs) den Gewebezucker. Dieser kann vom normalen Blutzucker um bis zu 30 Minuten abweichen. Ein weiterer wesentlicher Unterschied ist, dass der Blutzuckerwert einem statischem Foto gleicht: er zeigt mir, was in diesem Moment ist. Der Gewebezuckerwert im Dexcom ist mit einer Filmaufnahme zu vergleichen: ich sehe anhand einer Kurve, was davor war und ich bekomme Trendpfeile, ob der Gewebezucker gerade eher steigt oder sinkt. Damit kann zum Beispiel Unterzuckerungen vorgebeugt werden. Zusätzlich bekomme ich sogar Alarme, wenn ich stark steige, abfalle oder eine bestimmte Gewebezuckergrenze überschreite. 🙂

Jetzt in diesem Moment liegt der Dexcomempfänger neben mir und zeigt einen Wert von 104 mit leichtschrägen Trendpfeil nach unten. In der Nacht war ich zu hoch und hatte die Basalrate erhöht. Vorhin habe ich korrigiert sowie die Basalrate weiter (wie in der Nacht) erhöht gelassen. Nun sehe ich den Trendpfeil plus den Wert im Normalbereich und stelle die Basalrate wieder auf 100%, um eine Unterzuckerung zu vermeiden. Ich merke schon, dass ich in den nächsten Tagen mit einer Datenflut en masse konfrontiert werde, obwhol ich vorher schon täglich 7 – 10 mal gemessen habe. Diese gilt es zu interpretieren und zu verstehen. Obwohl ich meine Diabeteseinstellung zu 90% alleine mache, bin ich sehr froh, meine Daten an meine Praxis senden zu dürfen und da Unterstützung zu bekommen. Ich habe schon oft von anderen Diabetikern mit CGM/FGM gehört, dass gerade in der ersten Zeit der Diabetes neu entdeckt wird – trotz teils laaaanger Diabetesdauer.

Daten, Daten, Daten

Schon nach 48 Stunden bemerke ich eine Veränderungen und offene Fragen. Da wäre ich auch sehr froh, wenn ihr mir noch Tipps geben könntet.

Wie kann ich sinnvoll meine Daten kombinieren? Mysugr, Accu-Chek Combo Pumpe und Dexcom?
Welche Tasche nutzt ihr für den Dexcom-Empfänger oder ist er so stabil, dass er zwei Jahre Hosentasche etc. überlebt?
Wie kann ich den Dexcom denn mit ins Schwimmbadbecken nehmen, eignet sich da eine Unterwasserkameratasche?
Kann ich den G4 irgendwie von „Gramm Kohlenhydrate“ auf BE umstellen?

Bemerkt habe ich:

Schon jetzt messe ich weniger blutig
Schon jetzt habe ich es bei einer nur 30 Minuten-Sporteinheit die Sicherheit genossen, nicht von einer starken Unterzuckerung gestört zu werden
Meine Nachtbasalrate ist zu niedrig
Der Essensabstand morgens von 20 Minuten trotz Humalog ist und bleibt sinnvoll 🙁
Die Ledertasche des Empfänger ist für mich unpraktisch, klobig und hässlich. Übergangsweise nutze ich eine alte BZ-Messgerät-Hülle von Accu-Chek…passt nicht perfekt, aber für den Anfang reichts 😉

Diabeteswissen ist Macht! Möge die Macht mit dir sein!

Meine CGM-Schulung fand mit zwei weiteren Diabetikern in meiner Arztpraxis statt. „Lustigerweise“ hatten wir alle drei einen Wert um die 350 mg/dl. Bei mir verschuldet durch eine spät bemerkte Hypo mit Gegenregulation, einem zu kurzen Spritz-Ess-Abstand und der Aufregung. Im Übrigen war ich sehr froh, schon vorher so viel gelesen zu haben. Mir wäre die Schulung viel zu schnell gegangen und vieles für mich wichtige hat keinen Platz gefunden, weil die „Basics“ natürlich auch vermittelt werden müssen. Die nächsten Tage werde ich neben learning-by-doing auch wieder in Ulrike Thurms Buch CGM- und Insulinpumpenfibel lesen. Meiner Meinung nach sehr praxisnah geschrieben und geht auf viele verschiedene Aspekte ein. Für mich bedeutet Wissen in Diabetessachen die größte „Waffe“ gegen Komplikationen. Gilt selbst dann, wenn es mal nicht läuft. Alleine zur Analyse brauche ich viel Wissen, um meine Fehler in der Therapie zu finden.

Ich freue mich auf eure Tipps und meine spannende Eingewöhnungszeit.

Viele Grüße, beate_putzt (mit nun zwei Apparätche)

P.S.: Die meisten Tipps habe ich von anderen Blogs. Dafür bin ich sehr dankbar. Gerade zur Fixierung möchte ich an dieser Stelle auf einen Beitrag von Ilka auf mein-diabetes-blog.com verweisen! Denn nach über zehn Jahre mit der Pumpe sitzt dank diesem Tipp der Katheter auch an heißen Sommertagen bombenfest.

P.P.S.: Liebe technikaffine Community, wie kann ich selbst erstellte GIFs ohne den Umweg auf youtube in wordpress laden?

#dedoc-Talk: closed loop und Fastenzeit

Einen wunderschönen guten Tag wünsch ich dir!

Draußen scheint die Sonne, eigentlich sollte ich lernen, stattdessen schreib ich diesen Beitrag. Einmal für dich, falls du den gestrigen dedoc-Talk zum Thema OpenAPS verpasst hast und einmal für mich, um meine Gedanken zu sortieren. Themen heute: Fastenzeit und Tweet-Chat zu OpenAPS.

Fastenzeit

Neben dem Tweetchat war gestern auch ein wichtiger Tag für mich: Der Beginn der Fastenzeit 🙂 Für mich jedes Jahr eine neue Herausforderung, eine bereicherende Zeit und ein großes „Ziel“, das ich erreichen will. Dieses Jahr ist mein Ziel: Jeden Tag einen (grünen?) Smoothie zu trinken. Denn neben der Lernerei kommt eine gute, nährstoffreiche Ernährung etwas zu kurz. Zu kurz? Moment mal. Passende Aktion der evangelischen Kirche, darauf hat mein katholischer Pfarrer gestern aufmerksam gemacht: 7 Wochen ohne sofort. Nicht immer dem eingebildeten Druck erliegen, alles sofort machen zu müssen, entscheiden zu müssen. 7 Wochen mit Zeit zum Innehalten und Durchatmen. Schöne Idee! Versuche ich neben den Smoothies auch für mich zu integrieren. Vielleicht auch etwas für dich? Hast du Pläne für die Fastenzeit, bist du Christ oder auch nicht, nimmst teil oder ist es dir egal?

Dedoc-Chat: OpenAPS

Ein sehr schneller und spannender Tweet-Chat. Ich kam mir vor, als würde ich eine Fremdsprache neu lernen. Aber nicht nur mir ging es so! OpenAPS steht für Open Artificial Pancreas System – also eine künstliche Bauchspeicheldrüse, die von Diabetikern selbst entwickelt wurde/wird. Die Betonung liegt auf selbst entwickelt, da es nicht von der Industrie gemacht wird. Den kreativen Köpfen dauert das Warten zu lange #wearenotwating und aus dieser Intiative entstand dann letztlich OpenAPS. Gestern waren einige OpenAPSler aus Deutschland zu Gast im Chat, wir konnten alle möglichen Fragen stellen.

Ein Loop (künstliche Bauchspeicheldrüse) beeinhaltet eine Pumpe, ein CGM und ein selbstgebautes Steuersystem, zusätzlich viel Zeit. Ein Steuerungssystem besteht aus einem Handy, einem Microcomputer wie Rasberry pi oder intel edison. Die Software ist loop, openaps oder androidAPS. Software und Bauanleitung sind online verfügbar, man braucht allerdings Zeit, um sich einzufuchsen und auch Englischkenntnisse. Insgesamt ein geringer Kostenaufwand für das Steuerungssystem. In Deutschland gibt es ca 20 Looper, weltweit ca 230. Momentan kann man mit „alten“ Pumpen von medtronic (in der Regel als 6 Jahre) und der DanaR Pumpe loopen (die neuen Pumpen sind gesichert), geplant ist auch die Combo. Das ganze funktioniert aber nur, wenn die Diabeteseinstellung einigermaßen ok ist und ein Gefühl für den eigenen Körper vorhanden ist. Deshalb kann auch kein anderer das System bauen: es muss für den eigenen Körper angepasst werden (schade, da hatte ich schon Hoffnung reingesetzt!). Das System muss nicht nur einmal gebaut werden, es benötigt eine häufige Anpassung und Kontrolle, das gilt ja für uns Diabetiker grundsätzlich. Laut den Loopern ist es gut, technik-affin zu sein, allerdings ist das wichtigste: Zeit und Motivation, sich damit auseinanderzusetzen, dann würde es auch ohne große Technikkenntnisse funktionieren. Als cgm/fgm eignet sich der Abbott Libre, der medtronic enlite oder der dexcom. Zustäzlich wird gerade ein „bluereader“ entwickelt – das gehörte mit zu den Sachen, die ich überhaupt nicht verstanden habe. Da fielen viele Begriffe, die ich auch nach heutigem durchlesen nicht verstehe 😉 Ein Selbstbauprojekt bedeutet auch kein Industrieservice, kein zugelassenes Medizinprodukt, kein formaler Support, sagt @lifeexcellence. Das heißt, kein Unternehmen übernimmt die Haftung.

Fazit Closed Loop

Ein verwirrender Chat, der ganz viele Ansätze gezeigt hat. Grundsätzlich geht es immer um eine Pumpe, ein CGM/FGM und ein Steuerungsgerät plus Transmitter. Wer das System nutzen möchte, muss selbst ran und lesen, lesen, lesen, basteln, lesen, basteln… Ich werde mich etwas mehr mit dem Thema beschäftigen, denn vielleicht kommt auch irgendwann mal mein Dexcom. Die Combo nutze ich ja weiterhin. Für mich ist auf jeden Fall interessant, die Werte des Dexcoms G4 dann auf das Smartphone übertragen zu lassen. Die Anleitung versteh ich sogar halbwegs 😉 Ob ich mir das alles zutraue und/oder mir der Arbeitsaufwand nicht zu hoch ist, zeigt sich dann. Die Meinung der Looper zu der geplanten medtronic 670 lautet übrigens: ganz nett, aber nicht individuell genug. Gerade die Zielbereiche schienen sie nicht zu überzeugen.

Vielen vielen Dank liebe Looper für die Zeit und die vielen Erklärungen.

Hier eine kleine Linksammlung, die uns gegeben wurde:

Wie ihr #dedoc-Twitter grundsätzlich findet, wisst ihr ja, oder? Lesen kannst du auch ohne eigenen Account.

Ende.

Von Fastenzeit zu closed loop mag vielleicht erst unlogisch erscheinen. Die Fastenzeit gibt mir immer Kraft und löst Blockaden. Mit der Aktion „7 Wochen ohne sofort“ ist ein guter Anreiz gegeben, mir Zeit zu geben, mich mit closed loop zu beschäftigen, und damit ist der Bogen auch wieder geschlagen 😉

Ich wünsche dir eine tolle Fastenzeit (falls du damit was anfangen kannst), eventuell gibt’s auch mal das eine oder andere Rezept oder nen kurzen Impuls von mir. Sonst natürlich auch ne gute Zeit!

Viele Grüße, beate_putzt

Einbruch? Umbruch. Aufbruch!

Einbruch? Umbruch. Aufbruch! Meine persönliche Bilanz am Ende des Januars.

Hui, der letzte Tag im Januar und ich sitze gefühlt in einer Achterbahn Richtung unbekannt.

Einbruch?

Viele Freundschaften von mir, oder von denen ich dachte, es seien Freundschaften, brechen gerade weg oder sind auf Eis gelegt, da „im Stress“. Befinden sich selbst im privaten und beruflichen Neuorientierung, sind eingespannt und setzen andere Prioritäten als ich. Erst war ich ein bisschen geknickt, allerdings: Ausmisten des alten Ballasts oder Unpassenden schadet nie, da Platz für neues entsteht oder altes wieder zur Geltung kommt. #beate_putzt ist irgendwie wirklich das Motto im Januar.

Umbruch.

Die letzten Monate meines Studentenlebens sind angebrochen. Wenn alles klappt, so wie ich es gerne möchte, bin ich im Juni fertig (du darfst mir gern die Daumen drücken!). Ein Ziel, auf das ich lange lange lange hingearbeitet habe, ist fast erreicht. Es fühlt sich noch ziemlich irreal an und bis Juni ist noch sehr viel Zeit…und sehr viele Seiten Masterarbeit. Der Gedanke schwingt mit, bald ist dieser Abschnitt zu Ende.

Aufbruch!

Ich muss mein WG-Zimmer rechtzeitig kündigen, ich muss fleißig für die Uni sein, ich muss mein Privatleben leben, ich müsste meinen Blutzucker im Griff behalten, ich müsste meine Ernährung ausgewogen halten, ich müsste regelmäßig meinen Sport beibehalten…das MUSS ist die Theorie, nur manchmal die Praxis. Ich freu mich jedenfalls schon wie Bolle auf mein CGM, das bald kommen müsste! 🙂 Außerdem plane ich gerade, was ich zwischen Studium und Vorbereitungsdienst/Referendariat machen will…es bleibt spannend!

Begleitet von…

lesenswerten Blogs, Büchern, fabelhafter Musik, Essen, trotzdem noch ein wenig Sport und positiven Gedanken. Grundsäzlich immer auch von Familie, Freunden & Gott.

Ich wünsch dir viel positive Gedanken für den Februar. Putzt du noch oder lebst du schon? 😉 Viele Grüße, Beate

Und bis wir uns wiedersehen, halte Gott dich fest in seiner Hand!

4 Tage 2017 sind mehr als die Summe seiner Teile

Ihr Lieben,

ein frohes neues Jahr 2017! Ich bin gespannt, was das neue Jahr für uns alle bereithält. Wie wir wissen: Das Ganze ist mehr als die Summe seiner Teile. Es sind lediglich 4 Tage des neuen Jahres angebrochen und schon ist so viel passiert. Aber der Reihe nach.

Tag 1: Silvester war ich in Riga mit dem internationalen Jugendtreffen von Taizé (einer christlichen Communauté aus Frankreich). Dort habe ich viele nette Menschen kennengelernt. Es gab viel lettisches Essen, Apfelpunsch überm Feuer, internationale Tänze und und und. Nach einer kurzen Nacht und einem polnischen Gottesdienst am Morgen gab es ein letztes Mittagessen und danach ging die Busfahrt los.

Tag 2: Die Busfahrt war, wie die Hinfahrt auch, ein Abenteuer. Statt den angekündigten 26 Stunden saß ich über 35 Stunden im Bus. Ich musste 20-30% mehr Insulin in der Basalrate abgeben. Zu guter Letzt hätte ich auch fast den letzten Zug verpasst, was beudeutet hätte, das mich noch jemand hätte abholen müssen…glücklicherweise kam ich 10 Minuten vor Abfahrt des Zuges mit dem Bus an. Ich habe es gerade noch geschafft, am 2. Tag des Jahres mein Zuhause zu erreichen. Fazit: Ich mache voraussichtlich eher keine so lange Busfahrt mehr.

Tag 3: Morgens total k.o. aufgewacht, den ganzen Tag zum wachwerden gebraucht. Allerdings geschafft, einen beate_putzt-Marathon des Zimmers hinzulegen, auszupacken, bügeln, waschen, abends Blackroll + Yoga….das bisschen Haushalt ist doch kein Problem!

Tag 4: Extrem früh aufgewacht, nach dem Frühstück der erste Lauf des Jahres mit sogar ein wenig Schnee. Irgendwann im Verlauf des Tages an den Briefkasten gegangen und eine Fülle ausnahmslos guter Post für mich gefunden 🙂 Vielen Dank an Esperanza, mein verspäteter #dedoc Weihnachtswichtel, mein Beate_putzt-Jutebeutel + zwei weitere Weihnachtsbriefe. Und jetzt die Überraschung! Erst vor wenigen Wochen habe ich den Antrag für ein CGM gestellt und ER IST GENEHMIGT! Ich muss nur noch alles mit meiner Diabetesärztin abklären und dann kann das erste Rezept eingereicht werden 🙂 Hätte ich heute keine Kopfschmerzen gehabt, ich hätte am frühen Morgen Sekt getrunken!

Hier das ganze Spektakel der letzten vier Tage in Bildern:

Jetzt freue ich mich einfach nur noch mehr auf das Jahr 2017, in dem ohnehin schon viele Veränderungen anstehen. Hoffentlich wird sich dann auch meine Einstellung zum positiven verändern.

Ich wünsche dir und euch alles Liebe für das Jahr 2017! Im übrigen: Zur Feier des Tages gebe ich einen virtuellen Sekt aus! 😉