Oh I Oh I’m still alive!

Hallo zusammen,

höchste Zeit für ein kleines Alltags-Update! Auf dem Blog war es in den letzten Monaten still. Ich habe irgendwann mein zweites Staatsexamen abgelegt, mit Antje von süßhappyfit einen Triathlon absolviert, die Ferien im höchsten Maße genossen, mich entschieden, für noch ein weiteres Jahr im hohen Norden zu bleiben und und und. Der ein oder andere Bericht wird noch folgen, anderes in Vergessenheit geraten.

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Update: Diabetestherapie

Einstellungen

Durch die vielen Veränderungen habe ich meinen Diabetes teilweise mehr oder weniger mitgeschleift. Das hat zum Glück recht gut funktioniert. Für die nächste Zeit stehen trotzdem einige Basalratentests sowie die Überprüfung einiger Faktoren auf dem Plan. Hätte jemand Lust mitzumachen? Ich denke an eine ähnliche Geschichte wie #teambasalratentest von Anne. Das Ziel wäre, Erfahrungen auszutauschen und sich – falls nötig – zu bemitleiden (Ich HASSE Basalratentests!).

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Dana RS Pumpe

Mittlerweile loope ich schon weit über ein Jahr mit der DANA RS Pumpe. Ich bin nach wie vor zwiegespalten mit dieser Pumpe und leider weiß ich durch intensiven Austausch, dass ich mit meinen negativen Erfahrungen bei weitem nicht die einzige bin.

Nach wie vor….

…nutze ich Do-It-Yourself-Lösungen, um vernünftige Katheter abseits des DANA Sortiments verwenden zu können

…sind Adapter „scharfkantig“ verarbeitet (vgl.: Die Adapter der Accu-Chek Combo sind gummiert). Menschen, die wie ich ihre Pumpe eng am Körper tragen, haben öfter Druckstellen.

…piept die Pumpe ohne Vorwarnung und meldet, dass die Ampulle leer sei – unabhängig vom verbliebenen Füllstand, der sich zwischen 35 – 5 Rest-I.E. befinden kann.

…geht die Batterie ohne Vorwarnung einfach leer und damit die Pumpe aus.

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All diese Dinge haben dazu geführt, dass ich mittlerweile ständig dabei habe:

1 x Setzhilfe
1 oder 2 Wechselkatheter
1 x Batterie
1x Batteriefachöffner oder Münze
im Idealfall auch noch: Insulin, Ersatzgewindestange, Ampulle, Aufziehhilfe.

Ich schätze an der Pumpe die stabile und Bluetoothverbindung, die kleine Größe und dass sie nicht bei jedem Bolus- oder jeder Basalratenänderung piept. Am liebsten würde ich die DANA RS mit meiner alten Accu-Chek Combo zusammenschweißen!

So einfach geht das natürlich alles nicht und überhaupt ist es ein Privileg, eine Pumpe nutzen zu dürfen. Das ist mir durchaus bewusst. Dennoch herrscht einfach sooooo großer Nachholbedarf, dass mich solche „Fehlerchen“ richtig wütend machen können. Lebenszeit und Lebensqualität, die dadurch verschwendet wird.

Liebe Pumpenhersteller, die ihr die nächste tolle Pumpe sicherlich gerade entwickelt: Hier könnte ihre Werbung stehen!

In diesem Sinne: Liebe Grüße, Beate

Gewinnspiel #ilovemydexcom

*Dieser Beitrag enthält Werbung, unbezahlt und unbeauftragt.*

Hallo!

Vor einiger Zeit durfte ich gemeinsam mit anderen Blogger*innen Motive für Handyhüllen, Postkarten und Sticker entwerfen. Aufgerufen hatte dazu die Firma dexcom. Getüftelt haben wir unter dem Motto #ilovemydexcom.

Herausgekommen ist ein buntes Sammelsurium, die ich gerne verlosen möchte.

Ein Teil der Ausbeute: 3x Handyhüllen, 2x Postkarten, 1x Sticker

Gewinnspiel

Zu gewinnen gibt es je eine Handyhülle inklusive Sticker und Postkarte!

– 2x eine Hülle für das IPhone 6

– 2x Hülle für das IPhone 8

– 4x eine Hülle für das Galaxy S7

– 1x eine Hülle für das Galaxy S8

Transparenz

Die Kosten der Produktion für Handyhüllen, Postkarten und Sticker trägt Dexcom. Dexcom steht nicht im Bezug zum Gewinnspiel. Das Gewinnspiel haben wir Blogger*innen uns überlegt. Die Versandkosten trage ich als Privatperson, der „Beate putzt“ Blog. Ich habe keine Einnahmen durch die Kooperation.

Übrigens: Alleine hätte ich so eine Aktion niemals auf die Beine stellen können, wie oben schon erwähnt. Den Staffelstab übergebe ich daher an diafeelings.

Mitmachen?

Du kannst mitmachen, indem du diesen Beitrag kommentierst und mir zwei Dinge verrätst: Warum möchtest du gewinnen? Welche Handyhülle bräuchtest du? Dazu kommentiere bitte und nutze den Hashtag #ilovemydexcom.

Das Gewinnspiel endet am Sonntag, 14.04.2019 um Mitternacht.

Die*der Gewinner*in wird von mir ausgelost.

Liebe Grüße, Beate

Dexcom G5 gegen Dexcom G6 – kann es nur einen geben?

In den letzten Wochen habe ich mein gewohntes Dexcom G5 System gegen den Dexcom G6 Sensor im Vergleich getragen. In diesem Blogpost möchte ich euch über meine Erfahrungen berichten. Der Vergleich ist aus meinen Erfahrungen entstanden und entspricht natürlich keiner klinischen Studie 😉 Hinzu kommt, dass ich den Sensor nicht nach den Anweisungen von Dexcom getragen habe: Ich habe ihn am Arm getragen und zum Auslesen der Werte x-drip statt clarity verwendet.

Disclaimer: Der Dexcom G6 wurde mir von der Firma Dexcom unentgeltlich zur Verfügung gestellt. Dieser Beitrag bildet lediglich meine ehrliche, eigene Meinung ab

Links: Dexcom G6. Rechts: Dexcom G5. 1.Tag

Dexcom G6 Zubehör, garniert mit Desinfektionsmittel an Milchkaffee.

Eine Kurzübersicht

	Dexcom G5	Dexcom G6
Tragedauer	7 Tage	10 Tage
Kalibrieren	2x täglich	läuft ohne kalibrieren, kalibrieren ist optional
Aufwärmphase	120 min: wird durch einen sich füllenden grünen Kreis abgebildet, am Ende der Aufwärmphase MUSS 2x kalibriert werden	120 min: wird durch Minuten der Wartedauer angezeigt, danach startet der Sensor automatisch
Genauigkeit: Erster Tag nach dem Setzen	passend zum Blutzucker	Abweichungen zum G5 und zum Blutzucker
Genauigkeit: Restliche Tage	passend zum Blutzucker	passend zum Blutzucker, häufige Übereinstimmung mit dem G5
Warnungen	zuverlässig	reagiert noch schneller als der G5, zusätzlich neu: „Hypo erwartet in xy Minuten“ -> Sehr praktisch!
App	Ich nutze eine gepatche Dexcom-Version für clarity	Ich nutzte x-drip, da ich kein kompatibles Handy habe -> lief sehr gut!
Sensor		kleinere Klebefläche im Vergleich zum G4/G5-Sensor, abgerundete Ecken
Setzhilfe	Im Vergleich zum G6 höherer Schmerz	Ansetzen, klicken, fertig. Das auch noch schmerzfrei. Wunderbar!
Transmitter	grau, oval mit Ecken	grau, oval, ist mittlerweile flacher

Ergänzungen zum Vergleich Dexcom G5 und Dexcom G6

Die Kalibrierung erfolgte immer über das Accu-Chek Aviva.

Beide Systeme sind offiziell für Therapieentscheidungen zugelassen (überprüft das unbedingt, das gilt nicht für jedes CGM und FGM!). Die neue Setzhilfe des Dexcom G6 liegt gut in der Hand, sie besteht aus wiederverwendbaren Plastik – leider ist sie ein Einwegprodukt. Daher gut, dass es wenigstens wiederverwendbares Plastik ist.

Ärgerliches….

Trotzdem wünsche ich mir da von allen Herstellern mehr Bemühungen für nachhaltige Alternativen. Weiterhin ärgerlich (für Dexcom G5 und Dexcom G6) ist die mangelnde Handyauswahl. Ja, man kann auch anders an die Sensordaten kommen als mit der offiziellen App – allerdings ist das dann „off-label“-use und manche Hinterwäldlerarztpraxen sollen ja dann die Behandlung verweigern. Außerdem muss ich auch ehrlich sagen: Eine professionell programmierte App sieht auch einfach ein bisschen schicker aus als ein open source Produkt. Die neue Clarity App soll ganz toll sein, dazu fehlen mir nun leider die Erfahrungen. Die Zeit, in der ich ein Zusatzlesegerät nutze, sind bei mir vorbei und ich denke, bei vielen von euch auch.

Fazit

Meiner Meinung nach sind beide Systeme für mich gut. Geärgert hat mich, dass der Dexcom G6 am ersten Tag jeweils blöde Werte angezeigt hat, die nicht passend waren. Ein Hinderungsgrund, weshalb ich noch nicht auf das Dexcom G6 wechseln möchte, ist, dass es noch keine gepatchte Dexcomapp gibt. Somit kann ich kein clarity nutzen. Mein Diabetesmanagement besteht zur Zeit aus einer ausgeklügelten Mischung zwischen Clarity und Nightscoutberichten. Vielleicht müsste ich mich auch nur weiter auf x-drip einlassen…wer weiß.

Welches System interessiert dich zur Zeit? Welche Auswahlkriterien stellst du auf, wenn du auf der Suche nach einem neuen System bist? Am meisten interessiert mich zur Zeit: Wie sehr DIY und open source darf dein Diabetesmanagement sein? Ich hätte beispielsweise vor einigen Jahren nie gedacht, dass ich nicht offizielle Angebote, sondern Bastellösungen nutze und damit hochzufrieden sein werde.

Liebe Grüße, Beate

P.S.: Den Dexcom G4 habe ich vor längerem mit dem G5 verglichen, den Bericht findest du hier.

beate_putzt mit closed loop

Projekt closed loop: Mein Start. Neue Entdeckungen, Systemoptimierungen und viel mehr Zeit im Zielbereich.

Warnung!

Ein closed loop ist ein DO IT YOURSELF Projekt. Jegliche Haftung für dieses System liegt bei mir, es gibt keine Herstellergarantie etc. Ich habe Hilfe bekommen beim Erstellen, habe aber jeden Schritt selbst gemacht und kann ihn nachvollziehen.

Mein closed loop läuft…

Der 25. März 2018 um 18:22 ist es soweit: Nach vielen Stunden der Recherche und der Programmierung, des Tüftens, des Austauschens, des Ausprobierens mit open loop bin ich CLOSED LOOP. 🙂

…seit zwei Wochen!

09.04.2018 beim Arzttermin. Gemeinsam mit einem anderen Patienten bin ich die erste Looperin. Mein HbA1C ist schon um 0,3 % gesunken. Viel wichtiger aber: Ich habe keine Hypos mehr, meine Schwankungen sind viel geringer worden, meine Anstiege nach dem Essen sind flacher. Der Weg dahin war weit und ist noch lange nicht zu Ende…

Lesen, lesen, lesen, basteln, basteln, basteln

Vor etwas über einem Jahr habe ich von Closed Loop das erste Mal gehört. Dieses Jahr stand fest: Vor Ostern will ich closed loop sein! Ich habe mir aus meiner Accu-Chek Combo, meinem Dexcom G5 und einem Samsung Galays S4 mini eine künstliche Bauchspeicheldrüse gebaut. Dazu war ich auf diversen Seiten, facebook-Gruppen, Loopertreffen und sonstigem. Auf anderen Seiten kannst du schon vieles finden, in meinem ersten Beitrag damals habe ich auch Links aufgelistet.

Was nutze ich?

Accu-Chek Combo + Dexcom G5 + Samsung Galaxy S 4 mini mit Nightscout, AndroidAPS und gepatchter Dexcom App.

Plus: Smartwatch Sony S3. Die ist nicht notwendig, um zu loopen. Ich find es nur praktisch, meine Werte auf dem Handgelenk direkt zu sehen und auch zu sehen, was der Loop macht. Gerade beim Sport oder in der Schule für mich sehr wichtig 🙂

Neue Baustellen

Jede Systemumstellung bringt neue Möglichkeiten und auch neue Fehler. Das ist beim Loop nicht anders. Nach etlichen Jahren mit Pumpe und einem Jahr mit CGM lerne ich meinen Diabetes also nochmal von einer neuen Seite kennen. Es gibt einiges zu optimieren, aber insgesamt bin ich schon sehr zufrieden. Übrigens: Ich habe nicht zugenommen – trotz besserer Werte und weniger Bewegung. Keine Angst vor besseren und guten Werten!

#wearenotwaiting

Ich bin noch so überwältigt von den ganzen letzten Wochen, das ich noch nicht so viel sagen kann. Es ist viel Arbeit, die sich für mich jetzt schon so sehr gelohnt hat. Ich habe nahezu keine technischen Kenntnissen und es hat trotzdem funktioniert. Ich kann jedem Menschen mit Diabetes nur empfehlen, sich über dieses System zu informieren und zu überlegen, auch mit der Reise zu closed loop zu beginnen.

Es gibt eine große Loopercommunity und #wearenotwaiting.

Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes – Teil1

Start der neuen Reihe: Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes. Heute: Schwierigkeiten, Diskriminierung, Motivation und die ersten 4 Wochen.

Moin in die Runde,

seit einem Monat habe ich meine neue Stelle angetreten: Lehrerin im Vorbereitungsdienst. Habe mein altes geliebtes Studienstädtchen mit Freunden und altem Arbeitsplatz zurückgelassen und mich buchstäblich auf an neue Ufer gewagt. 🙂 Neue Ufer heißt, ich wohne in der Nähe der Nordsee (die Ostsee ist auch nicht fern), gewöhne mich an den norddeutschen Humor und meinen neuen Berufsalltag.

Berufsalltag? Aber du hast doch…?

Richtig, ich hab doch immer noch Typ1 Diabetes. Es läuft, oder auf norddeutsch: Et lööpt. Trotzdem hat mir der Diabetes in letzter Zeit viel Kopfzerbrechen bereitet und wird das auch in Zukunft wieder tun. Es fallen viele Veränderungen an und so lief ich im Januar von Versicherung zu Versicherung mit der Frage „Nehmen Sie mich auch als Typ1-Diabetikerin?“

Die Frage der Versicherung: Aber, aber, aber

Ich bin im Gegensatz zu meinen Kollegen nicht für die Zeit im Vorbereitungsdienst privat versichert. Ich bin „freiwillig“ gesetzlich versichert, was mich über 200€ pro Monat kostet. Privat wird erst möglich, wenn ich auf Probe verbeamtet bin – denn dann haben einige PKVs eine sogenannte Öffnungsklausel. Jetzt könnte ich einen Antrag auf Aufnahme stellen, ABER die Wahrscheinlichkeit, dass der abgelehnt wird, ist sehr sehr sehr hoch und der riesige Haken an dieser Sache: Nach einem abgelehnten Antrag darf man nie wieder, auch nicht bei einer anderen Gesellschaft, einen Antrag stellen. Das alles wäre ja noch irgendwie ok für mich, würde der Staat mir trotzdem die Hälfte des Betrags abnehmen – wie er das schließlich in Form von Behilife & Co bei den PKV-Versicherten auch tut. Fakt ist: Ich zahle gerade komplett den Beitrag. Alleine. Sobald ich endlich mal Gehalt habe, werde ich versuchen, bei den Gleichstellungsbeauftragten einen kleinen Zuschuss zu erreichen. Denn eigentlich gilt doch: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“ (Art. 33 GG) Hahaha, schaffen wir 2018 mal wieder überhaupt nicht. Hoffentlich wird mir bei den Gleichstellungsbeauftragten nicht zusätzlich im Wege stehen, dass ich mich bis jetzt ganz bewusst gegen den Behindertenausweis entschieden habe…

Kollegen, Kinder oder „Moment, mein Handy piepst!“

Einigen meiner Kollegen und einer meiner Klasse habe ich schon gesagt, dass ich Typ1 Diabetes habe. Und eine Pumpe. Und ein CGM. Und ein Handy. Ah, das piepst gerade im übrigen...weshalb ich meine mobilen Daten im Schulalltag aus habe, um mein Handy wirklich nur als CGM-Empfänger nutzen zu können. Alle, die es bisher wissen, gehen wie erwartet damit um: „Ah ja, ok. Gibt’s was zu beachten? Kannst du grad mal schnell [kopieren/halten/…]“. Also alles entspannt, das find ich schön 🙂 Super fand ich auch einen Schüler, der mich fragte, was ich denn da am Arm hätte. Der Arm steckte in einem dicken Pulli, kein Wunder, wie er den Dexcom-Transmitter gefunden hat. Hab es ihm gezeigt, fand er cool.

Ich habe in jedem Klassenzimmer, in dem ich unterrichte, einen Saft deponiert. Es gilt hier wie auch im Unterricht: Gut vorbereitet erspart viel Stress.

Auswirkungen des Alltags auf den Blutzucker – ein 4 Wochen Fazit

Meine Blutzuckereinstellung hat sich seit Dezember verbessert. Das liegt zum einen daran, dass ich meine Motivation wieder gefunden habe und versuche, alles genauer zu machen und mein Wissen anzuwenden. Zum anderen tut mir der geregelte Tagesablauf gerade gut, den ich vorher im Uni- und Schichtdienstarbeitsalltag eher weniger hatte. So konnte ich meine Feineinstellungen verbessern Ich hoffe, ich bleibe weiterhin so gut am Ball…bisher freue ich mich nämlich schon auf den neuen HbA1C. Ich weiß, ich weiß, der HbA1C ist nicht das Maß aller Dinge, ich möchte meine Verbesserung trotzdem an einer besseren Zahl sehen. Die letzten waren abslout nicht zufriedenstellend.

Neue Reihe: Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes

Ich habe bisher im Internet nichts über Lehrkräfte mit Diabetes gefunden, zumindest nicht aus erster Hand. Deshalb habe ich beschlossen, diese Reihe zu starten und euch an meiner Entwicklung und steigendem Stresslevel teilhaben zu lassen. Zusätzlich erhoffe ich mir, ein paar Gleichgesinnte zu finden, die im schulischen Bereich arbeiten 🙂 Ich freue mich auf deine Erfahrungen im Schulalltag und mit den Behörden.

Schon wieder so spät. Seit 16:00 sitze ich fast ohne Unterbrechung vor dem Schreibtisch, aktuell 231 mg/dl. Der Faktor fürs Abendessen wird die nächsten Tage auch mal überarbeitet.

beate_putzt den Schreibtisch – Gute Nacht!

Dexcom G4 gegen Dexcom G5 – beate_putzt testet

Disclaimer: Der G5 Transmitter wurde mir freundlicherweise kostenlos von der Firma dexcom zur Verfügung gestellt. Der Inhalt des Artikels stellt meine eigenen Erfahrung und Meinung da und ist nicht durch Dexcom beeinflusst.

„Hast du jetzt noch ein neues Gerät?!“

Seit Frühjahr 2017 bin ich stolze Besitzerin des Dexcom G4 Systems. Nachdem ich mich an dieses System gewöhnt hatte, bekam ich die Gelegenheit, das Nachfolgemodell G5 zu testen. Nach vielen Wochen stellt sich nun die Frage: Welches System ist besser? Welches sind die Vor- und Nachteile?

Gemeinsamkeiten und Unterschiede

Beides sind CGM-Systeme (Continuos Glucose Monitoring Systeme). Das bedeutet, dass der Gewebezucker kontinuierlich gemessen und an ein Empfangsgerät gesendet wird.

Beim G4 wird über Funk mit dem Empfangsgerät kommuniziert, das G5 kommuniziert via Bluetooth mit einem Empfänger oder einem passenden Smartphone.

Die Sensoren sind für beide Systeme gleich. Was mich beim G5 besonders gereizt hat, war die Möglichkeit, ohne Selbstbau-Wixel meine Werte an mein Smartphone gesendet zu bekommen. Doch da stellte sich erst einmal heraus: Mein Handy ist für die offizielle Dexcom-App nicht geeignet, ich brauchte ein kompatibles Handy. Als auch das erledigt war, konnte es losgehen.

Die Testphase

Die nächsten Wochen lief ich mit zwei gleichen Sensoren, aber zwei unterschiedlichen Transmittern (Sendern) durch die Gegend, die Werte wurden auf das Smartphone (G5) bzw. den Empfänger (G4) gesendet. Wie du hier auf dem Bild sehen kannst, sind die Transmitter von unterschiedlicher Bauweise. Selbst Diabetiker waren sich auf dem Barcamp der Blood Sugar Lounge aber uneinig, welcher der Transmitter jetzt größer ist. Der G5 ist durch die fortgeschrittene Technik etwas klobiger, sodass mir der G4 Transmitter im Vergleich besser gefällt. Im Alltag fällt das aber kaum auf und die Vorteile des G5 Systems überwiegen für mich.

Unterschiede der Software

Die Werte bekomme ich aufs Smartphone, die Messung der Werte ist noch genauer und noch mehr in Echt-Zeit und die Software wurde meiner Meinung nach für mich benutzerfreundlicher als die Software des G4. (Dummerweise hab ich die G4Software schon gelöscht, sodass ich das nicht mehr begründen kann. Mit der G5 Software erhalte ich jedenfalls direkt eine Auflistung von Mustern, die sich überall online abrufen lässt. Geht also auch mit dem Handy.)

Ein Kritikpunkt an der Software des G5 ist, dass ich nicht auswählen kann, ob meine Daten gesendet werden oder nicht. Sie werden zwar sehr sicher ausschließlich in Deutschland gespeichert, trotzdem mag das für den ein oder anderen störend sein.

Testergebnis

Dass das G5 in meinem Test bis zu 5 Minuten vor dem G4 meine sich verändernden Werte bemerkt, macht mir ein schnelleres reagieren möglich. Deshalb habe ich bei meiner Krankenkasse den Antrag gestellt, dass ich wechseln kann. Und tadaaaa, er wurde genehmigt =).

Mein Handy ist nicht kompatibel, aber…

Ich habe zwar kein kompatibles Handy, ich musste die Dexcom App aber nur für den Test verwenden, um sicher G4 mit G5 vergleichen zu können. Mittlerweile gibt es zwei Alternativen, einmal eine „geflashte“ Dexcom-App und auch x-drip, eine selbstgeprogrammierte App. Beides sind lohnenswerte Alternativen, ich benutze beide abwechselnd und hab mich noch nicht entschieden, welche für mich die Beste ist.

Unterschiede zu anderen CGM/FGM-Systemen

Was ich an Dexcom einfach besser finde als an Libre oder auch Medtronic, ist, dass ich die Werte mit Alarmen auf ein Endgerät bekommen kann, das nicht an die Pumpe gekoppelt ist. Für mich ein wichtiges Kriterium. Meine Pumpe ist oft irgendwo am Körper, sodass das Medtronic System für mich leider falsch wäre…Rüstet da eigentlich auch wer nach oder soll das in Zukunft so bleiben? Bei Medtronic muss man meines Wissens nach den Transmitter auch laden, in der Zeit fehlen dann Werte (korrigiert mich, wenn ich falsch bin).

Zu Eversense von Roche fehlen mir die Vergleichsmöglichkeiten, deshalb kann ich nichts dazu schreiben.

Der Preis für die am schlimmsten aussehende Setzhilfe dürfte aber an dexcom gehen. Mittlerweile hab ich mich daran gewöhnt, aber hui…Da besteht definitiv Optimierungsbedarf!

Da das für mich der einzige wirkliche Nachteil ist, nutze ich weiterhin zufrieden Dexcom. Es gibt leider nicht das eine perfekte System für jeden, weshalb ich nur raten kann, alle Systeme mal durchzutesten. Bei mir hat das damals übrigens über meine Diabetespraxis geklappt. =)

Herzliche Grüße, beate_putzt mit CGM und Insulinpumpe

T1Day 2018 und die neuen Leiden eines (TypF) Diabetikers

T1Day 2018 mit spannenden Themen und viel Austausch, u.a. Closed Loop und die neuen Leiden eines (TypF-)Diabetikers.

Moin in die Runde,

gestern war ich auf dem T1Day 2018 in Berlin. Ich habe viele schöne Gespräche gehabt, Informationen ausgetauscht und Vorträgen gelauscht. Zwei Themen waren für mich dabei besonders relevant: Closed Loop und die Belastung durch Diabetes und Technologie auf den Diabetes Typ F – Familie und Freunde.

T1Day 2018 Berlin

Der Tag begonn mit einem inspirienden Vortrag durch Profi-Hockey-Spieler Timur Oruz. Seine Botschaft: Sicher unterwegs, aber nicht verunsichert – und dadurch sein Leben mit Diabetes aktiv leben und gestalten. Toll!

Zum Thema closed loop wird an anderer Stelle viel geschrieben werden, Interessantes für Einsteiger und noch mehr Links für Fortgeschrittene finden sich hier, hier und hier. 🙂

Die neuen leiden des (typ f)Diabetikers?!

Ulrike Thurm lieferte wieder einmal einen spannenden Vortrag. Das Diabetes nicht nur mich belasten und erfreuen kann, sondern auch mein Umfeld, ist nichts Neues. Ulrike legte den Fokus ihres Vortrags nun aber auf die neuen Leides eines Typ-F-Diabetikers. Viele von uns nutzen eine Insulinpumpe und ein FGM/CGM. Ich muss diese Geräte kontrollieren, analysieren, überprüfen, programmieren und zwar immer, zu jeder Tages und Nachtzeit. Dazu kommt regelmäßig ein vibrieren, piepsen, „mist mein Akku ist leer“.

Neue Leiden eines Diabetikers…

Die technischen Neuerungen erleichtern mir als Diabetiker den Alltag, und dabei können sie sehr nervtötend sein (Mir wurde u.a. von Omnipods erzählt, die von Hammern zerschlagen oder von Autos überfahren wurden, um das Piepsen zu beenden!). Ulrike beschrieb das mit zwei Filmen, die bei uns Diabetikern laufen: Der eine Film ist mein Leben, gefüllt mit Hobbies, Beruf, Sport, sozialen Kontakten, Schlaf,… Der andere Film ist der Diabetesfilm, der sich ungefragt dazwischen schaltet und alles auf STOPP setzt. Ändere deine Prioriäten, ich brauche Aufmerksamkeit.

Ohne Frage, diese zwei Filme begleiten mich mittlerweile schon fast 24 Jahren. Seit Jahren „Pumpi“, seit einem Jahr mit CGM. Ich fahre zwei Filme, von denen meine Umwelt mit Typ F mal mehr, mal weniger mitbekommt.

…führen zu neuen Leiden eines Typ-F-Diabetikers

Seit ich technisch so verkabelt bin, ist mein Diabetes sichtbarer, fühlbarer und hörbarer geworden. Das führt bei allem Fortschritt auch zu Belastungen zu meinem Umfeld.

Viele Punkte kann ich aus meiner Erfahrung bestätigen. Die Angst vor Überforderung beim Bedienen der Technik hat dazu geführt, dass ich als nicht-mehr daheimwohnendes Kind bei Besuchen Dexcom- und Katheterwechsel mit meiner Familie übe. Das ständige Piepen und auch die angebliche Überbenutzung des Handys (als CGM-Empfänger) nervt meine Schwester zum Beispiel sehr. Die folgende Diabetestechnikbegeisterung mit längeren Vorträgen halten nur wenige Freunde und Familienmitgliedern aus.

Das kann zu Streit führen, ist bei mir glücklicherweise noch nicht so. Eine andere Diabetestherapie bedeutet eben auch eine andere Diabetes-Erfahrung für mein Gegenüber. Um keine Dreieicksbeziehung zu führen, hilft nur reden, aufklären und begeistern für die Technik UND auch eine gesundheitsbewusste Rücksichtsnahme meinerseits. Konkret: Meine Schwester muss das Piepsen ertragen, dafür fasse ich mich in Bezug auf neue Sticker meiner Pumpe mittlerweile kurz. Ich lerne ja dazu…

Zusätzlich, so Ulrike, gibt es mittlerweile vereinzelt auch Hilfe für TypF-Diabetiker. Deren Sorgen sind genauso ernst zu nehmen wie unsere.

Schon Danke gesagt?

Ulrike forderte auch dazu auf, unseren TypFlern einmal DANKE zu sagen. In diesem Sinne:

LiebeR Mama, Papa, Marion, Janine, Lena, Julia, Ex-Arbeitskollegen und das komplette Freundes-ABC:

Danke.

Liebe Grüße, Beate

Mathematik für Diabetes“wissenschaftler*innen“

Manchmal wünsche ich mir feste Formeln, mit denen ich meinen Diabetes behandeln kann. Warum kann es diese nicht geben? Wie behandle ich stattdessen?

1+1=2 ist eine Annahme, die nicht zu beweisen ist. Darauf beruht unser Rechensystem. Unter anderen Annahmen ergibt 1+1 ein anderes Ergebnis. Soweit zu meinen Mathematikerkenntnissen aus drei Semestern Mathe.

Im Diabetesbereich ist Mathematik überall: Der Dreisatz beim ausrechnen der BE aus Kohlenhydratmenge auf 100g, die Menge der Korrektur und auch die Geometrie kommt in diversen Kurven nicht zu kurz. Heute habe ich wieder an meiner Basalrate getüftelt, insgesamt zwei Stunden habe ich meine Daten gesichtet, interpretiert und ausgewertet. Theorien für Blutzuckerveränderungen erstellt, verworfen, wieder erstellt.

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Manchmal wünsche ich mir einen Kurs für Diabetiker, ähnlich wie ich ihn an der Uni hatte: Mathematik für Wirtschaftswissenschaftler hieß der, irgendwie knapp bestanden, im Folgenden völlig irrelevant für mein Studium und fast alles wieder vergessen. Soweit ich mich erinnern kann, gab es Formeln, die immer gleich waren und nur Faktoren eingesetzt werden mussten. Theorien, die sämtliche Phänomene der Volkswirtschaft erklären konnten. Und: Stinklangweilig.

Für den Diabetes gibt es leider keine feste Formel, die immer stimmt. Zu viele Faktoren zum einsetzen, zu viel ungewisses. Klar, es gibt jeweils wieder individuelle Richtwerte, z.B. senkt 1I.E. in der Regel meinen Blutzucker um 80-100 mg/dl ab. Wie gesagt, alles individuell und da auch nicht in die Ewigkeit gemeißelt. Langweilig ist es nie. Wenn ich denke, ich habe für die nächsten Tage eine Lösung gefunden, reagiert mein Blutzucker am nächsten Tag oft komplett konträr.

So würde mir ein Kurs „Mathematik für Diabeteswissenschaftler*innen“ im Stil der Uni vermutlich nichts nützen. Was mir aber hilft, ist wissenschaftliches arbeiten: Daten sichten, Kopf einschalten, mitdenken, recherchieren (in Fachliteratur oder auch die Überlegung, wie der Wert zustande gekommen ist), analysieren und auswerten. Und im letzten Ende auch auf mein Körpergefühl zu vertrauen, wann mir das alles nichts nützt und ich neue Maßstäbe anlegen muss.

Mein Leben, mein Dexcom und ich

Zwar keine rtl-Serie, dafür 20 Tage dexcom: 2 Baustellen, 2 Taschen & problemlos putzen.

Hach ja, mit diesem Titel könnte ich im Vergleich zu „Mein Leben und ich“ keine Serie der frühen 2000er bei rtl drehen (lassen), aber weder heiße ich Wolke Hegenbarth, noch habe ich gerade Zeit dafür. Was den Diabetes betrifft ist mein Leben mindestens so spannend, dramatisch und teilweise natürlich auch pubertär. Irgendwas muss ich ja auch können.

Mode

Mittlerweile hab ich den zweiten Sensor und damit auch die Tragestelle gewechselt. Der erste Sensor lag am Oberarm, der jetzige oberhalb der Brust (entgegen der Empfehlung der Diabetesberaterin ;)). Ich hatte von Krankenschwestern/pflegern schon gehört, dass das für sie eine elegante Trageweise ist. Weh tut’s nicht, der Sensor liegt seit 5 Tagen und die Werte stimmen. 🙂 Ein paar Tage zuvor war ich gefühlt als Roséschorle verkleidet und mit pinknem Kinesiotape unterwegs. Gibt’s auch schlimmeres. 😉

Ich habe schon zwei für mich praktische Taschen gefunden. Eine von meinem Accu-Chek Aviva Combo Messgerät und eine habe ich von tallygear.com durch einen Tipp aus unserer #dedoc gekauft.

Diabetes ist Einstellungssache!

Soweit zum „modischen“ Aspekt. Leider bin ich, was die Werte betrifft, noch gar nicht so zufrieden. Ich habe schon mehrfach ausgelesen und mache langsam Fortschritte mit dem Verstehen der Software. Leider hat mit dem dexcom meine Bereitschaft abgenommen, meine Erlebnisse (Insulin, Kohlenhydrate, Sport,…) zu dokumentieren. Zum einen liegt das an der Darstellung im Dexcom-Ausleseprogramm. Das gefällt mir da absolut nicht. Auf der anderen Seite bin ich leider zu faul, zusätzlich zum Empfänger auch ständig mein Handy (und damit mysugr) mitzuschleppen und/oder auf meinem Blutzuckergerät rumzutippen. Da muss ich noch an mir arbeiten. Wie macht ihr das? Momentan lese ich so oft aus, da hab ich eh noch alles im Kopf. Auf Dauer ist das aber nicht die Lösung.

Manche Gewebezuckerverläufe treiben mich auch in den Wahnsinn. Obwohl ich weiß, dass ich das nicht soll, habe ich in den letzten Tagen bei Trendpfeilen nach oben doch korrigiert. Shame on me. Trotz aktiven Insulins. Leider sind jetzt die Daten schlechter auswertbar und ich werde das die nächsten Tage wieder lassen…auch, um zu hohe Insulindosen und damit zu niedrige Werte zu vermeiden. Beim auslesen sind mir zwei Problemfelder aufgefallen, sichtbar hier in diesem Bild:

Problemfeld 1 und 2

Nachmittags bin ich jeden Tag mindestens an der Niedriggrenze von 75mg/dl. Da weiß ich noch nicht, ob es am zu hohen Mittagsfaktor oder zu hoher Basalrate liegt. Leider ist gerade das Mittagessen alles andere als regelmäßig, da bleibt es erstmal spannend.

Vormittags ist und bleibt mein großes Problemfeld. Hier brauche ich auch deine Erfahrung: ich halte morgens schon 20Minuten Spritz-Ess-Abstand ein. Jetzt bleibt der Zucker zwei oder mehrere Stunden zu hoch. Basalrate ist überprüft: passt. Wenn ich den Spritz-Ess-Abstand erhöhe: unterzuckert. Wenn ich den Faktor erhöhe: unterzuckert. Wenn ich nach dem Frühstück noch eine Einheit abgebe: unterzuckert. Das Problem ist für mich leider nicht neu, es regt mich trotzdem auf…hast du noch irgendwelche Tipps?

Gar kein Problem ist das Putzen mit dexcom. Er spricht mit mir, wenn sich mein Blutzucker verändert und ich habe schon mein Zimmer, den WG-Flur und den Balkon auf Vordermann gebracht. Die Ausrede von schlechten Werten ist hiermit nun weg. #beate_putzt!

Viele Grüße, Beate

Die ersten 48h mit Dexcom

Meine ersten 48h mit CGM. Fragen, Erfahrungen und Überforderung.

Hallo liebe Leserin, hallo lieber Leser!

Neben meiner Pumpe, dem Apparätche, trage ich seit zwei Tagen nun ein weiteres Apparätche mit mir herum: Den Dexcomempfänger. Wo ein Dexcomempfänger ist, wird auch ein Transmitter und Sensor ja nicht weit sein. Mein rechter Arm ist genau damit verziert. Seit Antragsstellung, Genehmigung und letzlichem Anlegen des Sensors sind drei Monate vergangen. Vor lauter Freude könnte ich Luftsprünge machen. Moment, könnte? Ich springe einfach.

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=Pv3vVDvO4pk&w=1280&h=720]

Was genau ist bzw. macht Ein cgm / der Dexcom?

Während Blutzuckergeräte den Blutzucker messen, misst der Dexcom (bzw. sogenannte CGMs/FGMs) den Gewebezucker. Dieser kann vom normalen Blutzucker um bis zu 30 Minuten abweichen. Ein weiterer wesentlicher Unterschied ist, dass der Blutzuckerwert einem statischem Foto gleicht: er zeigt mir, was in diesem Moment ist. Der Gewebezuckerwert im Dexcom ist mit einer Filmaufnahme zu vergleichen: ich sehe anhand einer Kurve, was davor war und ich bekomme Trendpfeile, ob der Gewebezucker gerade eher steigt oder sinkt. Damit kann zum Beispiel Unterzuckerungen vorgebeugt werden. Zusätzlich bekomme ich sogar Alarme, wenn ich stark steige, abfalle oder eine bestimmte Gewebezuckergrenze überschreite. 🙂

Jetzt in diesem Moment liegt der Dexcomempfänger neben mir und zeigt einen Wert von 104 mit leichtschrägen Trendpfeil nach unten. In der Nacht war ich zu hoch und hatte die Basalrate erhöht. Vorhin habe ich korrigiert sowie die Basalrate weiter (wie in der Nacht) erhöht gelassen. Nun sehe ich den Trendpfeil plus den Wert im Normalbereich und stelle die Basalrate wieder auf 100%, um eine Unterzuckerung zu vermeiden. Ich merke schon, dass ich in den nächsten Tagen mit einer Datenflut en masse konfrontiert werde, obwhol ich vorher schon täglich 7 – 10 mal gemessen habe. Diese gilt es zu interpretieren und zu verstehen. Obwohl ich meine Diabeteseinstellung zu 90% alleine mache, bin ich sehr froh, meine Daten an meine Praxis senden zu dürfen und da Unterstützung zu bekommen. Ich habe schon oft von anderen Diabetikern mit CGM/FGM gehört, dass gerade in der ersten Zeit der Diabetes neu entdeckt wird – trotz teils laaaanger Diabetesdauer.

Daten, Daten, Daten

Schon nach 48 Stunden bemerke ich eine Veränderungen und offene Fragen. Da wäre ich auch sehr froh, wenn ihr mir noch Tipps geben könntet.

Wie kann ich sinnvoll meine Daten kombinieren? Mysugr, Accu-Chek Combo Pumpe und Dexcom?
Welche Tasche nutzt ihr für den Dexcom-Empfänger oder ist er so stabil, dass er zwei Jahre Hosentasche etc. überlebt?
Wie kann ich den Dexcom denn mit ins Schwimmbadbecken nehmen, eignet sich da eine Unterwasserkameratasche?
Kann ich den G4 irgendwie von „Gramm Kohlenhydrate“ auf BE umstellen?

Bemerkt habe ich:

Schon jetzt messe ich weniger blutig
Schon jetzt habe ich es bei einer nur 30 Minuten-Sporteinheit die Sicherheit genossen, nicht von einer starken Unterzuckerung gestört zu werden
Meine Nachtbasalrate ist zu niedrig
Der Essensabstand morgens von 20 Minuten trotz Humalog ist und bleibt sinnvoll 🙁
Die Ledertasche des Empfänger ist für mich unpraktisch, klobig und hässlich. Übergangsweise nutze ich eine alte BZ-Messgerät-Hülle von Accu-Chek…passt nicht perfekt, aber für den Anfang reichts 😉

Diabeteswissen ist Macht! Möge die Macht mit dir sein!

Meine CGM-Schulung fand mit zwei weiteren Diabetikern in meiner Arztpraxis statt. „Lustigerweise“ hatten wir alle drei einen Wert um die 350 mg/dl. Bei mir verschuldet durch eine spät bemerkte Hypo mit Gegenregulation, einem zu kurzen Spritz-Ess-Abstand und der Aufregung. Im Übrigen war ich sehr froh, schon vorher so viel gelesen zu haben. Mir wäre die Schulung viel zu schnell gegangen und vieles für mich wichtige hat keinen Platz gefunden, weil die „Basics“ natürlich auch vermittelt werden müssen. Die nächsten Tage werde ich neben learning-by-doing auch wieder in Ulrike Thurms Buch CGM- und Insulinpumpenfibel lesen. Meiner Meinung nach sehr praxisnah geschrieben und geht auf viele verschiedene Aspekte ein. Für mich bedeutet Wissen in Diabetessachen die größte „Waffe“ gegen Komplikationen. Gilt selbst dann, wenn es mal nicht läuft. Alleine zur Analyse brauche ich viel Wissen, um meine Fehler in der Therapie zu finden.

Ich freue mich auf eure Tipps und meine spannende Eingewöhnungszeit.

Viele Grüße, beate_putzt (mit nun zwei Apparätche)

P.S.: Die meisten Tipps habe ich von anderen Blogs. Dafür bin ich sehr dankbar. Gerade zur Fixierung möchte ich an dieser Stelle auf einen Beitrag von Ilka auf mein-diabetes-blog.com verweisen! Denn nach über zehn Jahre mit der Pumpe sitzt dank diesem Tipp der Katheter auch an heißen Sommertagen bombenfest.

P.P.S.: Liebe technikaffine Community, wie kann ich selbst erstellte GIFs ohne den Umweg auf youtube in wordpress laden?