#DBW2018: Abgabe-Tag

#DBW2018

#DBW2018 ?Oder die lange Form: Diabetesblogwoche2018! 🙂

diabetes-blog-woche

Hallo in die Runde,

#DBW2018 bedeutet: Jede*r darf mitmachen. Durch das Klicken auf das Logo (unten im Beitrag) kannst du ab heute die nächsten sieben Tage viele weitere Beiträge zur #DBW2018 finden.

#DBW2018: Tag1

Es ist wieder Diabetesblogwoche und das Motto des ersten Tages ist:

Wem würdest du einen Tag deinen Diabetes geben und warum?

Wem abgeben?

Mir fallen verschiedene Personen ein: Allwissenden Mitmenschen mit Diabetes, allwissende oder beratungsresistente Menschen ohne Diabetes oder auch medizinischem Fachpersonal, das vorgibt, jeden Diabetes „einfach mal so nebenbei“ in den Griff zu bekommen.

Die Entscheidung ist gar nicht so einfach…

3,2,1…ich entscheide mich für die allwissenden Menschen mit Diabetes.

Warum?

In diversen Facebookgruppen bekommt man auf Nachfragen zu welchem Thema auch immer, dass 4 I.E. spritzen immer die richtige Antwort ist. Nun ja, ich habe auf das Ausprobieren verzichtet, aber diese Menschen dürfen das gerne einen Tag lang für mich testen. Gerne auch durch nochmaliges Nachfragen, wie viel sie für das Brötchen spritzen sollen.

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Aus verschiedenen Gründen halte ich so etwas für sehr, sehr, sehr gefährlich. Die Menschen, die so etwas nachfragen, werden ihre Gründe haben (keine Schulung, nicht verstandene Schulung, frisch diagnostiziert).

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Menschen, die daraufhin wieder eine Antwort wie „4 I.E. spritzen“ geben, haben sich zumindest schon irgendwas überlegt. Oder spielen sie Insulinbingo?

Wie auch immer, viel Spaß beim testen. Freiwillige vor, ich warte 😉

Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes – Teil 2

Eigentlich müsste ich noch mehr machen. Eigentlich müsste ich noch mehr optimieren. Es ist nie genug. Aber auch die Erkenntnis: Sei nicht so streng mit dir selbst.

Moin!

Die ersten 100 Tage im Schulsystem liegen hinter mir. Damit auch erste Erfolge, Rückschläge, Ernüchterungen und verpasste Stunden Bewegungszeit. Aber es wird besser.

Am Anfang konnte ich meinen Diabetes besser beherrschen, da steckt momentan sehr viel Arbeit drin, leider noch nicht so viele Erfolge. Dafür kann ich mittlerweile schon schneller Unterricht vorbereiten und besser mal abschalten.

Bin ich so leistungsfähig wie andere?

Diese Frage stelle ich mir gerade sehr oft. Ich möchte mindestens genauso leistungsfähig sein wie andere, ich möchte zeigen, was ich als Mensch mit Diabetes alles kann. Leider führt das dazu, dass ich mir selbst nicht eingestehen kann, wie anstrengend das Leben mit Diabetes ist und vor allem gerade aktuell ist. Seit kurzem loope ich und das ist eine komplette Veränderung von allem, was vorher galt. Meine Umstellungen von CT auf ICT, von ICT auf Pumpe haben meine Eltern aufgefangen (logisch, ich war viel zu klein und trage die Pumpe seit ich 12 bin). Mein CGM brachte keine Mehrarbeit mit sich, da es „nur“ das bestätigt hat, was ich vorher schon vermutet habe und zusätzlich noch piepste, wenn mein Zucker in niedrige Bereiche wanderte. Der Loop dagegen ist vermutlich mit der Umstellung auf die Pumpe zu vergleichen und es ist wie immer im Diabetes: Eigentlich müsste ich noch mehr machen. Eigentlich müsste ich noch mehr optimieren. Es ist nie genug.

Das Gefühl habe ich gerade auch im Referendariat. Als Lehrerin wiederum wird mich das ebenso begleiten: Eigentlich könnte ich das noch verbessern, noch differenzieren, individualisieren.

„Es ist anstrengend, aber…“

Ich beneide gerade die Kollegen im Ref mit Kind. Bei Kindern reagiert das soziale Umfeld immer mit „Deine Priorität ist dein Kind und ja, das ist manchmal ganz schön anstrengend.“ Ich habe auch das Gefühl, dass die Kollegen mit Kind auch eher sagen können „Ja, es ist anstrengend“. Mir fällt das bis heute schwer. Ich kann mittlerweile sagen, dass der Diabetes ein 24 Stunden Job ist, doch bei mir im Kopf höre ich immer einen Gegenspieler: Ja, und trotzdem musst du stark sein, du musst dich eben mal zusammenreißen, du musst das jetzt schaffen. Wenn du dich nur mehr kümmern würdest, würde das auch klappen. Andere können das ja auch.

Meine Freunde und TypFler wissen das, wie sehr mich das mitprägt. Das ist auch sehr gut so. Durch meinen Umzug habe ich hier aber meine vertrauten Personen nicht um mich herum. So bleiben diese Gedanken also in meinem Kopf.

Ich stelle gerade schon fest, dass ich bemerke, wie anstrengend es ist, sich gleichzeitig um Diabetes und den sowieso anstrengenden Berufseinstieg zu kümmern. Ich habe heute von meiner Mama gehört:

„Sei nicht so streng zu dir selbst. Du stellst gerade deine komplette Therapie um, ich kann da schon gar nicht mehr mitreden. Dazu Umzug, Ref….was willst du denn noch alles auf einmal machen? Du machst das schon. Du musst das*  in deinem Kopf akzeptieren, die anderen sind schei*egal.“ [*das es anstrengend ist]

Das ist wohl der Punkt: Ich für mich muss da an mir arbeiten, mir zu sagen, dass ich manchmal erschlagen bin UND das in Ordnung ist. Wenn die Nacht blutzuckermäßig nur so semi-gut lief, der Tag im Wertechaos durch zu vieles Sitzen war (Seminartage sind laaaaang) und gleichzeitig der Input von allen Seiten kommt. Die anderen Mit-LIVs sind auch erschlagen. Ich habe nur immer Angst (vor allen in meinem eigenen Kopf!!!), dass ich das Bild eines Menschen mit Diabetes vermittle, das ich so gar nicht sein will. Der Mensch, der immer sagt „ich kann nicht, ich brauche eine Pause, weil ich habe ja Diabetes“.  Einfach mal stehen lassen zu können, dass es gerade anstrengend ist und ich vielleicht auch eine kleine Pause mehr brauche als andere. Ohne das zu relativieren, à la „aber es geht mir ja gut“.

Ich lebe mit Diabetes Typ1.

Mein Diabetes ist mein Kind, das mal sehr brav ist, mal nachts Albträume hat und mal den Supermarkt leer schreit. Das ist anstrengend und es braucht Zeit. Falls du hier schon länger mitliest, weißt du hoffentlich, dass ich kein Problem damit habe, Diabetes zu haben. Ich leide auch nicht an dieser Krankheit. Ich lebe mit Diabetes Typ1. Leben ist eben manchmal anstrengend. Jeder Mensch hat sein Päckchen zu tragen. Ich pilgere äußerst gerne mit meinem Rucksack auf dem Rücken durch die Gegend, da passt das Diabetespäckchen mit meinen anderen Gedanken auch rein 😉 Ich bin nicht schwach, wenn ich mal den Gedanken zulasse, dass ich wirklich einen zweiten Job habe.

Ich muss mir selbst das sagen, was ich anderen Menschen auch sagen würde: Es ist ok, das anstrengend zu finden.

 

Da mich das Thema gerade sehr beschäftigt, würde ich mich wirklich freuen, wenn du mich an deinen Gedanken teilhaben lässt, falls du dich auch gerade damit auseinandersetzt.

Viele Grüße, beate_putzt

 

 


Teil 1 von Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes findest du hier.

beate_putzt mit closed loop

Projekt closed loop: Mein Start. Neue Entdeckungen, Systemoptimierungen und viel mehr Zeit im Zielbereich.

Warnung!

Ein closed loop ist ein DO IT YOURSELF Projekt. Jegliche Haftung für dieses System liegt bei mir, es gibt keine Herstellergarantie etc. Ich habe Hilfe bekommen beim Erstellen, habe aber jeden Schritt selbst gemacht und kann ihn nachvollziehen.

Mein closed loop läuft…

Der 25. März 2018 um 18:22 ist es soweit: Nach vielen Stunden der Recherche und der Programmierung, des Tüftens, des Austauschens, des Ausprobierens mit open loop bin ich CLOSED LOOP. 🙂

…seit zwei Wochen!

09.04.2018 beim Arzttermin. Gemeinsam mit einem anderen Patienten bin ich die erste Looperin. Mein HbA1C ist schon um 0,3 % gesunken. Viel wichtiger aber: Ich habe keine Hypos mehr, meine Schwankungen sind viel geringer worden, meine Anstiege nach dem Essen sind flacher. Der Weg dahin war weit und ist noch lange nicht zu Ende…

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Lesen, lesen, lesen, basteln, basteln, basteln

Vor etwas über einem Jahr habe ich von Closed Loop das erste Mal gehört. Dieses Jahr stand fest: Vor Ostern will ich closed loop sein! Ich habe mir aus meiner Accu-Chek Combo, meinem Dexcom G5 und einem Samsung Galays S4 mini eine künstliche Bauchspeicheldrüse gebaut. Dazu war ich auf diversen Seiten, facebook-Gruppen, Loopertreffen und sonstigem. Auf anderen Seiten kannst du schon vieles finden, in meinem ersten Beitrag damals habe ich auch Links aufgelistet.

Was nutze ich?

Accu-Chek Combo + Dexcom G5 + Samsung Galaxy S 4 mini mit Nightscout, AndroidAPS und gepatchter Dexcom App.

Plus: Smartwatch Sony S3. Die ist nicht notwendig, um zu loopen. Ich find es nur praktisch, meine Werte auf dem Handgelenk direkt zu sehen und auch zu sehen, was der Loop macht. Gerade beim Sport oder in der Schule für mich sehr wichtig 🙂

Neue Baustellen

Jede Systemumstellung bringt neue Möglichkeiten und auch neue Fehler. Das ist beim Loop nicht anders. Nach etlichen Jahren mit Pumpe und einem Jahr mit CGM lerne ich meinen Diabetes also nochmal von einer neuen Seite kennen. Es gibt einiges zu optimieren, aber insgesamt bin ich schon sehr zufrieden. Übrigens: Ich habe nicht zugenommen – trotz besserer Werte und weniger Bewegung. Keine Angst vor besseren und guten Werten!

#wearenotwaiting

Ich bin noch so überwältigt von den ganzen letzten Wochen, das ich noch nicht so viel sagen kann. Es ist viel Arbeit, die sich für mich jetzt schon so sehr gelohnt hat. Ich habe nahezu keine technischen Kenntnissen und es hat trotzdem funktioniert. Ich kann jedem Menschen mit Diabetes nur empfehlen, sich über dieses System zu informieren und zu überlegen, auch mit der Reise zu closed loop zu beginnen.

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Es gibt eine große Loopercommunity und #wearenotwaiting.

 

Dexcom G4 gegen Dexcom G5 – beate_putzt testet

Disclaimer: Der G5 Transmitter wurde mir freundlicherweise kostenlos von der Firma dexcom zur Verfügung gestellt. Der Inhalt des Artikels stellt meine eigenen Erfahrung und Meinung da und ist nicht durch Dexcom beeinflusst.

„Hast du jetzt noch ein neues Gerät?!“

Seit Frühjahr 2017 bin ich stolze Besitzerin des Dexcom G4 Systems. Nachdem ich mich an dieses System gewöhnt hatte, bekam ich die Gelegenheit, das Nachfolgemodell G5 zu testen. Nach vielen Wochen stellt sich nun die Frage: Welches System ist besser? Welches sind die Vor- und Nachteile?

Gemeinsamkeiten und Unterschiede

Beides sind CGM-Systeme (Continuos Glucose Monitoring Systeme). Das bedeutet, dass der Gewebezucker kontinuierlich gemessen und an ein Empfangsgerät gesendet wird.

Beim G4 wird über Funk mit dem Empfangsgerät kommuniziert, das G5 kommuniziert via Bluetooth mit einem Empfänger oder einem passenden Smartphone.

Die Sensoren sind für beide Systeme gleich. Was mich beim G5 besonders gereizt hat, war die Möglichkeit, ohne Selbstbau-Wixel meine Werte an mein Smartphone gesendet zu bekommen. Doch da stellte sich erst einmal heraus: Mein Handy ist für die offizielle Dexcom-App nicht geeignet, ich brauchte ein kompatibles Handy. Als auch das erledigt war, konnte es losgehen.

Die Testphase

Die nächsten Wochen lief ich mit zwei gleichen Sensoren, aber zwei unterschiedlichen Transmittern (Sendern) durch die Gegend, die Werte wurden auf das Smartphone (G5) bzw. den Empfänger (G4) gesendet. Wie du hier auf dem Bild sehen kannst, sind die Transmitter von unterschiedlicher Bauweise. Selbst Diabetiker waren sich auf dem Barcamp der Blood Sugar Lounge aber uneinig, welcher der Transmitter jetzt größer ist. Der G5 ist durch die fortgeschrittene Technik etwas klobiger, sodass mir der G4 Transmitter im Vergleich besser gefällt. Im Alltag fällt das aber kaum auf und die Vorteile des G5 Systems überwiegen für mich.

Unterschiede der Software

Die Werte bekomme ich aufs Smartphone, die Messung der Werte ist noch genauer und noch mehr in Echt-Zeit und die Software wurde meiner Meinung nach für mich benutzerfreundlicher als die Software des G4. (Dummerweise hab ich die G4Software schon gelöscht, sodass ich das nicht mehr begründen kann. Mit der G5 Software erhalte ich jedenfalls direkt eine Auflistung von Mustern, die sich überall online abrufen lässt. Geht also auch mit dem Handy.)

Ein Kritikpunkt an der Software des G5 ist, dass ich nicht auswählen kann, ob meine Daten gesendet werden oder nicht. Sie werden zwar sehr sicher ausschließlich in Deutschland gespeichert, trotzdem mag das für den ein oder anderen störend sein.

Testergebnis

Dass das G5 in meinem Test bis zu 5 Minuten vor dem G4 meine sich verändernden Werte bemerkt, macht mir ein schnelleres reagieren möglich. Deshalb habe ich bei meiner Krankenkasse den Antrag gestellt, dass ich wechseln kann. Und tadaaaa, er wurde genehmigt =).

Mein Handy ist nicht kompatibel, aber…

Ich habe zwar kein kompatibles Handy, ich musste die Dexcom App aber nur für den Test verwenden, um sicher G4 mit G5 vergleichen zu können. Mittlerweile gibt es zwei Alternativen, einmal eine „geflashte“ Dexcom-App und auch x-drip, eine selbstgeprogrammierte App. Beides sind lohnenswerte Alternativen, ich benutze beide abwechselnd und hab mich noch nicht entschieden, welche für mich die Beste ist.

Unterschiede zu anderen CGM/FGM-Systemen

Was ich an Dexcom einfach besser finde als an Libre oder auch Medtronic, ist, dass ich die Werte mit Alarmen auf ein Endgerät bekommen kann, das nicht an die Pumpe gekoppelt ist. Für mich ein wichtiges Kriterium. Meine Pumpe ist oft irgendwo am Körper, sodass das Medtronic System für mich leider falsch wäre…Rüstet da eigentlich auch wer nach oder soll das in Zukunft so bleiben?  Bei Medtronic muss man meines Wissens nach den Transmitter auch laden, in der Zeit fehlen dann Werte (korrigiert mich, wenn ich falsch bin).

Zu Eversense von Roche fehlen mir die Vergleichsmöglichkeiten, deshalb kann ich nichts dazu schreiben.

Der Preis für die am schlimmsten aussehende Setzhilfe dürfte aber an dexcom gehen. Mittlerweile hab ich mich daran gewöhnt, aber hui…Da besteht definitiv Optimierungsbedarf!

Da das für mich der einzige wirkliche Nachteil ist, nutze ich weiterhin zufrieden Dexcom. Es gibt leider nicht das eine perfekte System für jeden, weshalb ich nur raten kann, alle Systeme mal durchzutesten. Bei mir hat das damals übrigens über meine Diabetespraxis geklappt. =)

Herzliche Grüße, beate_putzt mit CGM und Insulinpumpe

 

T1Day 2018 und die neuen Leiden eines (TypF) Diabetikers

T1Day 2018 mit spannenden Themen und viel Austausch, u.a. Closed Loop und die neuen Leiden eines (TypF-)Diabetikers.

Moin in die Runde,

gestern war ich auf dem T1Day 2018 in Berlin. Ich habe viele schöne Gespräche gehabt, Informationen ausgetauscht und Vorträgen gelauscht. Zwei Themen waren für mich dabei besonders relevant: Closed Loop und die Belastung durch Diabetes und Technologie auf den Diabetes Typ F – Familie und Freunde.

T1Day 2018 Berlin

Der Tag begonn mit einem inspirienden Vortrag durch Profi-Hockey-Spieler Timur Oruz. Seine Botschaft: Sicher unterwegs, aber nicht verunsichert – und dadurch sein Leben mit Diabetes aktiv leben und gestalten. Toll!

Zum Thema closed loop wird an anderer Stelle viel geschrieben werden, Interessantes für Einsteiger und noch mehr Links für Fortgeschrittene finden sich hier, hier und hier. 🙂

Die neuen leiden des (typ f)Diabetikers?!

Ulrike Thurm lieferte wieder einmal einen spannenden Vortrag. Das Diabetes nicht nur mich belasten und erfreuen kann, sondern auch mein Umfeld, ist nichts Neues. Ulrike legte den Fokus ihres Vortrags nun aber auf die neuen Leides eines Typ-F-Diabetikers. Viele von uns nutzen eine Insulinpumpe und ein FGM/CGM. Ich muss diese Geräte kontrollieren, analysieren, überprüfen, programmieren und zwar immer, zu jeder Tages und Nachtzeit. Dazu kommt regelmäßig ein vibrieren, piepsen, „mist mein Akku ist leer“.

Neue Leiden eines Diabetikers…

Die technischen Neuerungen erleichtern mir als Diabetiker den Alltag, und dabei können sie sehr nervtötend sein (Mir wurde u.a. von Omnipods erzählt, die von Hammern zerschlagen oder von Autos überfahren wurden, um das Piepsen zu beenden!). Ulrike beschrieb das mit zwei Filmen, die bei uns Diabetikern laufen: Der eine Film ist mein Leben, gefüllt mit Hobbies, Beruf, Sport, sozialen Kontakten, Schlaf,… Der andere Film ist der Diabetesfilm, der sich ungefragt dazwischen schaltet und alles auf STOPP setzt. Ändere deine Prioriäten, ich brauche Aufmerksamkeit.

Ohne Frage, diese zwei Filme begleiten mich mittlerweile schon fast 24 Jahren. Seit Jahren „Pumpi“, seit einem Jahr mit CGM.  Ich fahre zwei Filme, von denen meine Umwelt mit Typ F mal mehr, mal weniger mitbekommt.

…führen zu neuen Leiden eines Typ-F-Diabetikers

Seit ich technisch so verkabelt bin, ist mein Diabetes sichtbarer, fühlbarer und hörbarer geworden. Das führt bei allem Fortschritt auch zu Belastungen zu meinem Umfeld.

Vortrag Ulrike Thurm

Viele Punkte kann ich aus meiner Erfahrung bestätigen. Die Angst vor Überforderung beim Bedienen der Technik hat dazu geführt, dass ich als nicht-mehr daheimwohnendes Kind bei Besuchen Dexcom- und Katheterwechsel mit meiner Familie übe. Das ständige Piepen und auch die angebliche Überbenutzung des Handys (als CGM-Empfänger) nervt meine Schwester zum Beispiel sehr. Die folgende Diabetestechnikbegeisterung mit längeren Vorträgen halten nur wenige Freunde und Familienmitgliedern aus.

Das kann zu Streit führen, ist bei mir glücklicherweise noch nicht so. Eine andere Diabetestherapie bedeutet eben auch eine andere Diabetes-Erfahrung für mein Gegenüber. Um keine Dreieicksbeziehung zu führen, hilft nur reden, aufklären und begeistern für die Technik UND auch eine gesundheitsbewusste Rücksichtsnahme meinerseits.  Konkret: Meine Schwester muss das Piepsen ertragen, dafür fasse ich mich in Bezug auf neue Sticker meiner Pumpe mittlerweile kurz. Ich lerne ja dazu…

Zusätzlich, so Ulrike, gibt es mittlerweile vereinzelt auch Hilfe für TypF-Diabetiker. Deren Sorgen sind genauso ernst zu nehmen wie unsere.

Schon Danke gesagt?

Ulrike forderte auch dazu auf, unseren TypFlern einmal DANKE zu sagen. In diesem Sinne:

LiebeR Mama, Papa, Marion, Janine, Lena, Julia, Ex-Arbeitskollegen und das komplette Freundes-ABC:

Danke.

 

Liebe Grüße, Beate

 

Weitere Beiträge:

Diapolitans Beitrag mit Fokus auf Closed Loop

Diafeelings Beitrag mit Fokus auf den Marktplatz und seine neuen Entwicklungen

 

beate_putzt im Interview: Diabetes Typ1, wie geht das eigentlich? [Gastbeitrag]

Eine alte Schulfreundin hat mich im Rahmen ihrer Ausbildung interviewt: Diabetes Typ1, wie geht das eigentlich?

Dina und ich waren zusammen in einer Klasse, haben Lehrkräfte geärgert, gesungen, gelacht und manchmal war auch mein Diabetes ein Thema. Und so freue ich mich besonders, dass Dina im Rahmen ihrer Ausbildung an mich gedacht hat, als sie das Thema Diabetes Typ1 vorstellen sollte.

Dina

Interview MIT beate_putzt: Diabetes Typ 1?! Wie geht das eigentlich?

Wann hast du erfahren, dass du Diabetes hast?

Nach einem Magen-Darm-Virus ging es mir lange sehr schlecht. Im August ’94 im Alter von 3,5Jahren kam dann die Diagnose. Abgemagert, dehydriert und kurz vorm diabetischen Koma kam ich ins Krankenhaus.

Wie wurde es bei dir behandelt? Spritzen oder gleich Pumpe?

In den ersten Jahren nach der CT  mit Spritze – die Konventionelle Therapie mit festgelegten Mahlzeiten. Insgesamt sehr unflexibel. Dann kam die ICT, die intensivierte Insulintherapie. Damit durfte ich flexibler leben, spric vor jeder Mahlzeit entscheiden, wie viel ich essen mochte. Insgesamt von 1994-2002 Spritztherapie mit verschiedenen Insulinen. Seit 2002 hänge ich am Schlauch meiner Insulinpumpe. 🙂

Worauf mussten deine Eltern besonders achten?

Am Anfang gab es zum Beispiel noch Diabetikerkuchen. Den mussten sie mir für Feste einpacken. Dann waren gerade die ersten Jahre feste Mahlzeitentermine nötig, die eingehalten werden mussten. Meine Eltern mussten immer meine Ausrüstung mitnehmen und mich mit meinem Diabetes sehr gut kennenlernen. Unterzuckerungen kamen bei mir oft aus heiterem Himmel.

Mussten deine Eltern deine Ernährung stark umstellen?

Zu Beginn wie gesagt ja. Zum satt werden gab es oft Rohkost. Wenn ich keinen Hunger mehr hatte, gab es Saft. Später – und das auch bis heute – war es dank moderner Therapie möglich, wie ein Stoffwechselgesunder zu essen. Dabei gilt es, den Kohlenhydratanteil, den Einfluss von Fett- und Protein zu beachten UND richtig zu berechnen UND für alles dann richtig zu spritzen. Da beispielsweise eine Cola meine Blutzuckerkurve stark verändert und für mich schwer zu berechnen ist, greife ich heute noch bei Getränken auf zuckerfreie Alternativen zurück.

Gab es Schwierigkeiten, in einen Kindergarten zu gehen?

Ja. Meine Eltern musste mit den Erzieherinnen kämpfen. Ich kam schließlich in die Gruppe der Leiterin, die sich das zutraute. Nur unter der Auflage, dass meine Eltern in Anrufbereitschaft waren. Ich konnte  zu dem Zeitpunkt bereits selbst messen, das Insulin war vom Frühstück noch vorhanden. Zur Pause hatte ich ein vorbereitetes Tupperdöschen mit, in dem die berechneten Leckereien waren.

Wurde das Personal extra geschult?

Das Personal wurde von meinen Eltern geschult, es gab auch eine Infobroschüre. Zu betonen ist, dass das Personal nicht in meine Therapie eingegriffen hat. Bei Unklarheiten habe ich mit meinen Eltern telefoniert und die Therapieentscheidung danach getroffen oder sie kamen vorbei.

Wie war es im Grundschulalltag?

Im Gurndschulalltag war es ähnlich wie im Kindergarten. Nur, dass ich schon mehr Entscheidung selbst treffen konnte. War ich im Schulsport unterzuckert, durfte ich eine Pause machen.

Hattest du Schulungen bekommen oder warst du in einer Kur?

Die Menge an ambulanten und stationären Schulungen und Diabetesfreizeiten kann ich gar nicht aufzählen. Zum Glück! Durch das Engagement meiner Eltern weiß ich sehr viel. Die Schulungen waren immmer geplant. Einen Krankenhausaufenthalt durch den Diabetes als Krise hatte ich glücklicherweise noch nie.

Wie würde es ablaufen bei einer Schwangerschaft?

Eine Schwangerschaft muss gut geplant sein. Idealerweise sollten die Werte vorher schon im optimalen Bereich liegen. Während der Schwangerschaft sowieso. Dabei hilfreich sind neben der Motivation der Frau auch die Hormone, die ausnahmsweise mal für eine stabilere Stoffwechsellage sorgen. Die Betreuung erfolgt in Absprache mit dem Diabetesteam und den Frauenärzten.

Was hast du alles in deinem Notfallset?

Traubenzucker, ein Saftpäckchen, ein Katheter (Zugang zum Körper der Insulinpumpe). Beim Sport noch einen Müsliriegel.

[Interviewfragen von Dina]

 

Ich fand die Fragen sehr spannend und würde mich freuen, auch von dir etwas dazu zu hören. Ob nur zu einer oder zu jeder Frage, wie du magst. Gerne auch als Gastbeitrag hier bei mir auf dem Blog.

beate_putzt für Aufklärung

Rückblick: #DIABETESMONAT

Der #diabetesmonat 2017 in Bildern.

Im November war ich zusammen mit Annika Host der Blood Sugar Lounge und habe die Photo-Aktion #diabetesmonat ins Leben gerufen.

Wow!

Ich bin immer noch ganz geflasht, was daraus geworden ist. Fast 1.000 so unterschiedliche Beiträge auf Instagram, waaaahnsinn! 🙂 Ich habe viele schöne Bilder gesehen, Inspiration bekommen, mich verstanden gefühlt, konstruktive Kritik gelesen, eben einen richtigen #diabetesmonat erlebt.
Hier für dich nun meine Beiträge gesammelt zum anschauen (und danach vielleicht noch weitere finden?)

Tag1: Diagnose

Tag2: Hypohelfer

Tag3: Blue friday

Tag4: Unterstützung

Tag5: Community

Tag6: Kohlenhydrate

Tag7: Vergangenheit

Tag8: Gegenwart

Tag9: Zukunft

Tag10: Blue friday [Ohne Beitrag]

Tag11: Spaß

Tag12: Arbeit

Tag13: Blutzucker

Tag14: Weltdiabetestag

Tag15: Aufklärung

Tag16: Getränk

Tag17: Blue friday [Ohne Beitrag]

Tag18: Sport

Tag19: Fingerpflege

Tag20: Ohne Worte

Tag21: Heilung

Tag22: Gesundheit [Ohne Beitrag]

Tag23: Snacks

Snack und mehr. #diabetesmonat #bslounge #bloodsugarlounge

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Tag24: Blue friday

Tag25: Sinnvolles

Tag26: Advent [Ohne Beitrag]

Tag27: Schwierigkeiten

Tag28: Freunde

Tag29: Entspannung

Tag30: Glück

Weltdiabetestag 2017 – Frauen & Diabetes

Warum brauchen wir einen Weltdiabetestag und kann man den überhaupt feiern?

Der Weltdiabetestag 2017 neigt sich dem Ende zu. Das Thema, dem 2017 besonders viel Aufmerksamkeit gewidmet wurde, heißt „Frauen und Diabetes – unser Recht auf eine gesunde Zukunft.“

Weltdiabetestag?

Grundsätzlich bietet der Weltdiabetestag jedes Jahr die Chance, die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf Diabetes zu lenken. Die Öffentlicheit = Nachbarn, Kollegen, Politiker, Sportvereine,….auch meine eigene! Das bringt neben Aufklärung auch endlich mal die Chance für unsere zersplitterte Lobby, sich für unsere Interessen in breiter Masse einsetzen zu können. Als Einzelperson kann ich wenig ausrichten – so mussten sich bspw. viele, viele Menschen für den G-BA-Beschluss des CGM als Kassenleistung stark machen. Ich bin noch dabei, mich mit Diabetesorganisationen auseinander zu setzen. Gar nicht so leicht. Alleine kann ich wenig bewegen, deshalb möchte ich da in Zukunft irgendwo SINNVOLL aktiver werden. Wie setzt du dich für dich und eventuell auch für andere mit Diabetes ein?

Wie feiere ich (mich)?

Ich nutze den Weltdiabetestag jedes Jahr, um kurz innezuhalten und mir selbst zu danken. Für mein Engagement in diesem kack 24 Stunden Zusatzjob, den ich habe, als die  meisten anderen Kinder nur spielen durften. Mit 3,5 Jahren ungebeten ein Dauergast geworden, mein Diabetes Typ1. Und was habe ich ihm alles zu verdanken! Eine kleine Auswahl gefällig? Ich beherrsche den Dreisatz, den ungefähren Kohlenhydrat- und Fettgehalt der gängigsten Lebensmittel stellen schon lange keine Herausforderung mehr da, mein Selbst-be-wusst-sein, oder auch Orangensaft mit in Konzerte nehmen zu dürfen (der ist leider nur für die Hypo).

 

Weltdiabetestag 2017!

Zurück zum diesjährigen Weltdiabetestag: Ich bin gespannt, ob er Wellen schlägt, gerade zu diesem Thema. Im Austausch mit anderen Diabetiker*Innen habe ich gemerkt, dass auch in Deutschland die Versorgung als Frau problematisch sein kann. Wann setzt sich schließlich mein Frauenarzt*in mit meinem Diabetolog*en an einen Tisch? Welche Hilfen werden entwickelt, um mit Zyklusschwankungen besser umgehen zu können? Mit Schwangerschaft? … Dabei habe ich noch nicht einmal die Landesgrenze überschritten. Zwei Links möchte ich dir noch empfehlen, wenn dich das diesjährige Thema besonders interessiert oder dich reizt:

In den letzten Jahren hatte ich nicht das Gefühl, dass viel hängengeblieben ist vom Weltdiabetestag. Hoffentlich wird das dieses Jahr anders.

Um nicht mit zu vielen ernsten Worten zu enden: Das Leben ist schön!

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=wyFS33NxthU&w=854&h=480]

Cheers, auf den Weltdiabetestag 2017! beate_putzt gegen Barrieren im Gesundheitssystem

Aufreger der Woche: Diabetes und Zyklus

Diabetes und der Einfluss des Zyklus – ein Thema, das viele Fragen aufwirft und dennoch viel zu wenig Beachtung findet.

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Es gibt Themen, über die wird meiner Meinung nach eindeutig zu wenig kommuniziert. Diabetes und Zyklus gehört dazu. Dass eine schwankende Hormonlage Einfluss auf eine hormonbasierte Therapie (Insulin) hat, müsste eigentlich klar sein und auch offen besprochen werden. Eigentlich.

Diskussion: Schwankungen und eine Zweigstelle zwischen FA und Diadoc?

Dass dies nur eigentlich so ist, zeigte sich vor kurzem beim #diabetesbarcamp, als Tine ihre session: Bloody hell – Diabetes & Zyklus hielt. Circa zwanzig Frauen unterschiedlichen Alters saßen gemeinsam da und besprachen teils zum ersten Mal die Auswirkungen des Zyklus sowie einiger Verhütungsmethoden auf den Diabetes. Dabei fielen mir zwei Dinge auf: Zum einen, dass es wieder einmal keine Pauschalantwort gibt, um Schwankungen zu verhindern. Zum anderen, dass manche Ärzte die Auswirkungen des Zyklus auf den Diabetes und den restlichen Körper nicht ansprechen und teils ignorieren. Völlig fehlt bisher eine Zweigstelle zwischen Frauenärzt*in und Diabetesärzt*in.

wie wirkt sich der Zyklus auf die Blutzuckerkurve aus?

Mehrheitlich wurde von erhöhten Werten vor der Blutung und eher niedrigen Werten während der Blutung berichtet. Das kann ich von meiner Seite aus nur bestätigen. Doch warum ist das eigentlich so? Passenderweise hatte ich diese Woche einen Termin bei meiner Diabetesärtztin, die glücklicherweise ein offenes Ohr und viel Kompetenz besitzt. Kurze Zeit vor der Blutung sind der Östrogen- und Progesteronspiegel höher, was den Blutzucker erhöhen kann. Mit der Blutung sinken Östrogen- und Progesteronspiegel, was den Blutzucker wiederum eher niedrig und flach hält (Mehr dazu auch hier). Das Progesteron- beziehungsweise Gelbkörperhormon sorgt übrigens nicht nur während der Periode, sondern auch bei einer Schwangerschaft für weniger schwankende und eher niedrige Werte, so meine Diabetologin.

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Umgang mit Zyklusauswirkungen?

Leider ist es mitunter schwierig, mit diesen Auswirkungen umzugehen. Jeder Zyklus verläuft etwas unterschiedlich. Nicht nur mir, sondern auch anderen Frauen fällt das rechtzeitige Einordnen der Symptome schwer – hinterher ist uns allen klar, dass fast schon insulinresistente Phasen immer mit der prämenstruellen Phase einher aufgetreten sind. Um das Problem zu beheben, werde ich versuchen, drei Monate meinen Zyklus zu tracken und hinterher auf meine Blutzuckerwerte zu legen. Eventuell lassen sich daraus noch feinere Muster ableiten.

Grundsätzlich benötige ich zwar vor der Periode mehr Insulin und während der Periode weniger, wie viel mehr oder weniger ist gefühlt jedes Mal unterschiedlich. Ich hoffe, dass mir die Auswertung in drei Monaten weiterhilft. Wie sind da deine Erfahrungen?

Let’s talk!

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Abgesehen vom Barcamp habe ich mich noch nie mit anderen Diabetikerinnen ausgetauscht. Ich freue mich über Erfahrungen, Tipps, Tricks oder einfach nur Gedankenaustausch. 🙂

Zu guter Letzt zwei Wünsche : Ich wünsche mir mehr Zweigstellen, die verschiedene medizinische Aspekte zusammenbringt. Ich wünsche mir, dass wir mehr Mut haben, vermeintliche „Tabu“themen anzusprechen, um so mehr Aufklärung und Wissen erreichen können.

Herzliche Grüße, Beate

Mathematik für Diabetes“wissenschaftler*innen“

Manchmal wünsche ich mir feste Formeln, mit denen ich meinen Diabetes behandeln kann. Warum kann es diese nicht geben? Wie behandle ich stattdessen?

1+1=2 ist eine Annahme, die nicht zu beweisen ist. Darauf beruht unser Rechensystem. Unter anderen Annahmen ergibt 1+1 ein anderes Ergebnis. Soweit zu meinen Mathematikerkenntnissen aus drei Semestern Mathe.

Im Diabetesbereich ist Mathematik überall: Der Dreisatz beim ausrechnen der BE aus Kohlenhydratmenge auf 100g, die Menge der Korrektur und auch die Geometrie kommt in diversen Kurven nicht zu kurz. Heute habe ich wieder an meiner Basalrate getüftelt, insgesamt zwei Stunden habe ich meine Daten gesichtet, interpretiert und ausgewertet. Theorien für Blutzuckerveränderungen erstellt, verworfen, wieder erstellt.

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Manchmal wünsche ich mir einen Kurs für Diabetiker, ähnlich wie ich ihn an der Uni hatte: Mathematik für Wirtschaftswissenschaftler hieß der, irgendwie knapp bestanden, im Folgenden völlig irrelevant für mein Studium und fast alles wieder vergessen. Soweit ich mich erinnern kann, gab es Formeln, die immer gleich waren und nur Faktoren eingesetzt werden mussten. Theorien, die sämtliche Phänomene der Volkswirtschaft erklären konnten. Und: Stinklangweilig.

Für den Diabetes gibt es leider keine feste Formel, die immer stimmt. Zu viele Faktoren zum einsetzen, zu viel ungewisses. Klar, es gibt jeweils wieder individuelle Richtwerte, z.B. senkt 1I.E. in der Regel meinen Blutzucker um 80-100 mg/dl ab. Wie gesagt, alles individuell und da auch nicht in die Ewigkeit gemeißelt. Langweilig ist es nie. Wenn ich denke, ich habe für die nächsten Tage eine Lösung gefunden, reagiert mein Blutzucker am nächsten Tag oft komplett konträr.

Daten

So würde mir ein Kurs „Mathematik für Diabeteswissenschaftler*innen“ im Stil der Uni vermutlich nichts nützen. Was mir aber hilft, ist wissenschaftliches arbeiten: Daten sichten, Kopf einschalten, mitdenken, recherchieren (in Fachliteratur oder auch die Überlegung, wie der Wert zustande gekommen ist), analysieren und auswerten. Und im letzten Ende auch auf mein Körpergefühl zu vertrauen, wann mir das alles nichts nützt und ich neue Maßstäbe anlegen muss.