T1Day 2018 und die neuen Leiden eines (TypF) Diabetikers

T1Day 2018 mit spannenden Themen und viel Austausch, u.a. Closed Loop und die neuen Leiden eines (TypF-)Diabetikers.

Moin in die Runde,

gestern war ich auf dem T1Day 2018 in Berlin. Ich habe viele schöne Gespräche gehabt, Informationen ausgetauscht und Vorträgen gelauscht. Zwei Themen waren für mich dabei besonders relevant: Closed Loop und die Belastung durch Diabetes und Technologie auf den Diabetes Typ F – Familie und Freunde.

T1Day 2018 Berlin

Der Tag begonn mit einem inspirienden Vortrag durch Profi-Hockey-Spieler Timur Oruz. Seine Botschaft: Sicher unterwegs, aber nicht verunsichert – und dadurch sein Leben mit Diabetes aktiv leben und gestalten. Toll!

Zum Thema closed loop wird an anderer Stelle viel geschrieben werden, Interessantes für Einsteiger und noch mehr Links für Fortgeschrittene finden sich hier, hier und hier. 🙂

Die neuen leiden des (typ f)Diabetikers?!

Ulrike Thurm lieferte wieder einmal einen spannenden Vortrag. Das Diabetes nicht nur mich belasten und erfreuen kann, sondern auch mein Umfeld, ist nichts Neues. Ulrike legte den Fokus ihres Vortrags nun aber auf die neuen Leides eines Typ-F-Diabetikers. Viele von uns nutzen eine Insulinpumpe und ein FGM/CGM. Ich muss diese Geräte kontrollieren, analysieren, überprüfen, programmieren und zwar immer, zu jeder Tages und Nachtzeit. Dazu kommt regelmäßig ein vibrieren, piepsen, „mist mein Akku ist leer“.

Neue Leiden eines Diabetikers…

Die technischen Neuerungen erleichtern mir als Diabetiker den Alltag, und dabei können sie sehr nervtötend sein (Mir wurde u.a. von Omnipods erzählt, die von Hammern zerschlagen oder von Autos überfahren wurden, um das Piepsen zu beenden!). Ulrike beschrieb das mit zwei Filmen, die bei uns Diabetikern laufen: Der eine Film ist mein Leben, gefüllt mit Hobbies, Beruf, Sport, sozialen Kontakten, Schlaf,… Der andere Film ist der Diabetesfilm, der sich ungefragt dazwischen schaltet und alles auf STOPP setzt. Ändere deine Prioriäten, ich brauche Aufmerksamkeit.

Ohne Frage, diese zwei Filme begleiten mich mittlerweile schon fast 24 Jahren. Seit Jahren „Pumpi“, seit einem Jahr mit CGM.  Ich fahre zwei Filme, von denen meine Umwelt mit Typ F mal mehr, mal weniger mitbekommt.

…führen zu neuen Leiden eines Typ-F-Diabetikers

Seit ich technisch so verkabelt bin, ist mein Diabetes sichtbarer, fühlbarer und hörbarer geworden. Das führt bei allem Fortschritt auch zu Belastungen zu meinem Umfeld.

Vortrag Ulrike Thurm

Viele Punkte kann ich aus meiner Erfahrung bestätigen. Die Angst vor Überforderung beim Bedienen der Technik hat dazu geführt, dass ich als nicht-mehr daheimwohnendes Kind bei Besuchen Dexcom- und Katheterwechsel mit meiner Familie übe. Das ständige Piepen und auch die angebliche Überbenutzung des Handys (als CGM-Empfänger) nervt meine Schwester zum Beispiel sehr. Die folgende Diabetestechnikbegeisterung mit längeren Vorträgen halten nur wenige Freunde und Familienmitgliedern aus.

Das kann zu Streit führen, ist bei mir glücklicherweise noch nicht so. Eine andere Diabetestherapie bedeutet eben auch eine andere Diabetes-Erfahrung für mein Gegenüber. Um keine Dreieicksbeziehung zu führen, hilft nur reden, aufklären und begeistern für die Technik UND auch eine gesundheitsbewusste Rücksichtsnahme meinerseits.  Konkret: Meine Schwester muss das Piepsen ertragen, dafür fasse ich mich in Bezug auf neue Sticker meiner Pumpe mittlerweile kurz. Ich lerne ja dazu…

Zusätzlich, so Ulrike, gibt es mittlerweile vereinzelt auch Hilfe für TypF-Diabetiker. Deren Sorgen sind genauso ernst zu nehmen wie unsere.

Schon Danke gesagt?

Ulrike forderte auch dazu auf, unseren TypFlern einmal DANKE zu sagen. In diesem Sinne:

LiebeR Mama, Papa, Marion, Janine, Lena, Julia, Ex-Arbeitskollegen und das komplette Freundes-ABC:

Danke.

 

Liebe Grüße, Beate

 

Weitere Beiträge:

Diapolitans Beitrag mit Fokus auf Closed Loop

Diafeelings Beitrag mit Fokus auf den Marktplatz und seine neuen Entwicklungen

 

beate_putzt im Interview: Diabetes Typ1, wie geht das eigentlich? [Gastbeitrag]

Eine alte Schulfreundin hat mich im Rahmen ihrer Ausbildung interviewt: Diabetes Typ1, wie geht das eigentlich?

Dina und ich waren zusammen in einer Klasse, haben Lehrkräfte geärgert, gesungen, gelacht und manchmal war auch mein Diabetes ein Thema. Und so freue ich mich besonders, dass Dina im Rahmen ihrer Ausbildung an mich gedacht hat, als sie das Thema Diabetes Typ1 vorstellen sollte.

Dina

Interview MIT beate_putzt: Diabetes Typ 1?! Wie geht das eigentlich?

Wann hast du erfahren, dass du Diabetes hast?

Nach einem Magen-Darm-Virus ging es mir lange sehr schlecht. Im August ’94 im Alter von 3,5Jahren kam dann die Diagnose. Abgemagert, dehydriert und kurz vorm diabetischen Koma kam ich ins Krankenhaus.

Wie wurde es bei dir behandelt? Spritzen oder gleich Pumpe?

In den ersten Jahren nach der CT  mit Spritze – die Konventionelle Therapie mit festgelegten Mahlzeiten. Insgesamt sehr unflexibel. Dann kam die ICT, die intensivierte Insulintherapie. Damit durfte ich flexibler leben, spric vor jeder Mahlzeit entscheiden, wie viel ich essen mochte. Insgesamt von 1994-2002 Spritztherapie mit verschiedenen Insulinen. Seit 2002 hänge ich am Schlauch meiner Insulinpumpe. 🙂

Worauf mussten deine Eltern besonders achten?

Am Anfang gab es zum Beispiel noch Diabetikerkuchen. Den mussten sie mir für Feste einpacken. Dann waren gerade die ersten Jahre feste Mahlzeitentermine nötig, die eingehalten werden mussten. Meine Eltern mussten immer meine Ausrüstung mitnehmen und mich mit meinem Diabetes sehr gut kennenlernen. Unterzuckerungen kamen bei mir oft aus heiterem Himmel.

Mussten deine Eltern deine Ernährung stark umstellen?

Zu Beginn wie gesagt ja. Zum satt werden gab es oft Rohkost. Wenn ich keinen Hunger mehr hatte, gab es Saft. Später – und das auch bis heute – war es dank moderner Therapie möglich, wie ein Stoffwechselgesunder zu essen. Dabei gilt es, den Kohlenhydratanteil, den Einfluss von Fett- und Protein zu beachten UND richtig zu berechnen UND für alles dann richtig zu spritzen. Da beispielsweise eine Cola meine Blutzuckerkurve stark verändert und für mich schwer zu berechnen ist, greife ich heute noch bei Getränken auf zuckerfreie Alternativen zurück.

Gab es Schwierigkeiten, in einen Kindergarten zu gehen?

Ja. Meine Eltern musste mit den Erzieherinnen kämpfen. Ich kam schließlich in die Gruppe der Leiterin, die sich das zutraute. Nur unter der Auflage, dass meine Eltern in Anrufbereitschaft waren. Ich konnte  zu dem Zeitpunkt bereits selbst messen, das Insulin war vom Frühstück noch vorhanden. Zur Pause hatte ich ein vorbereitetes Tupperdöschen mit, in dem die berechneten Leckereien waren.

Wurde das Personal extra geschult?

Das Personal wurde von meinen Eltern geschult, es gab auch eine Infobroschüre. Zu betonen ist, dass das Personal nicht in meine Therapie eingegriffen hat. Bei Unklarheiten habe ich mit meinen Eltern telefoniert und die Therapieentscheidung danach getroffen oder sie kamen vorbei.

Wie war es im Grundschulalltag?

Im Gurndschulalltag war es ähnlich wie im Kindergarten. Nur, dass ich schon mehr Entscheidung selbst treffen konnte. War ich im Schulsport unterzuckert, durfte ich eine Pause machen.

Hattest du Schulungen bekommen oder warst du in einer Kur?

Die Menge an ambulanten und stationären Schulungen und Diabetesfreizeiten kann ich gar nicht aufzählen. Zum Glück! Durch das Engagement meiner Eltern weiß ich sehr viel. Die Schulungen waren immmer geplant. Einen Krankenhausaufenthalt durch den Diabetes als Krise hatte ich glücklicherweise noch nie.

Wie würde es ablaufen bei einer Schwangerschaft?

Eine Schwangerschaft muss gut geplant sein. Idealerweise sollten die Werte vorher schon im optimalen Bereich liegen. Während der Schwangerschaft sowieso. Dabei hilfreich sind neben der Motivation der Frau auch die Hormone, die ausnahmsweise mal für eine stabilere Stoffwechsellage sorgen. Die Betreuung erfolgt in Absprache mit dem Diabetesteam und den Frauenärzten.

Was hast du alles in deinem Notfallset?

Traubenzucker, ein Saftpäckchen, ein Katheter (Zugang zum Körper der Insulinpumpe). Beim Sport noch einen Müsliriegel.

[Interviewfragen von Dina]

 

Ich fand die Fragen sehr spannend und würde mich freuen, auch von dir etwas dazu zu hören. Ob nur zu einer oder zu jeder Frage, wie du magst. Gerne auch als Gastbeitrag hier bei mir auf dem Blog.

beate_putzt für Aufklärung

Rückblick: #DIABETESMONAT

Der #diabetesmonat 2017 in Bildern.

Im November war ich zusammen mit Annika Host der Blood Sugar Lounge und habe die Photo-Aktion #diabetesmonat ins Leben gerufen.

Wow!

Ich bin immer noch ganz geflasht, was daraus geworden ist. Fast 1.000 so unterschiedliche Beiträge auf Instagram, waaaahnsinn! 🙂 Ich habe viele schöne Bilder gesehen, Inspiration bekommen, mich verstanden gefühlt, konstruktive Kritik gelesen, eben einen richtigen #diabetesmonat erlebt.
Hier für dich nun meine Beiträge gesammelt zum anschauen (und danach vielleicht noch weitere finden?)

Tag1: Diagnose

Tag2: Hypohelfer

Tag3: Blue friday

Tag4: Unterstützung

Tag5: Community

Tag6: Kohlenhydrate

Tag7: Vergangenheit

Tag8: Gegenwart

Tag9: Zukunft

Tag10: Blue friday [Ohne Beitrag]

Tag11: Spaß

Tag12: Arbeit

Tag13: Blutzucker

Tag14: Weltdiabetestag

Tag15: Aufklärung

Tag16: Getränk

Tag17: Blue friday [Ohne Beitrag]

Tag18: Sport

Tag19: Fingerpflege

Tag20: Ohne Worte

Tag21: Heilung

Tag22: Gesundheit [Ohne Beitrag]

Tag23: Snacks

Snack und mehr. #diabetesmonat #bslounge #bloodsugarlounge

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Tag24: Blue friday

Tag25: Sinnvolles

Tag26: Advent [Ohne Beitrag]

Tag27: Schwierigkeiten

Tag28: Freunde

Tag29: Entspannung

Tag30: Glück

Weltdiabetestag 2017 – Frauen & Diabetes

Warum brauchen wir einen Weltdiabetestag und kann man den überhaupt feiern?

Der Weltdiabetestag 2017 neigt sich dem Ende zu. Das Thema, dem 2017 besonders viel Aufmerksamkeit gewidmet wurde, heißt „Frauen und Diabetes – unser Recht auf eine gesunde Zukunft.“

Weltdiabetestag?

Grundsätzlich bietet der Weltdiabetestag jedes Jahr die Chance, die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf Diabetes zu lenken. Die Öffentlicheit = Nachbarn, Kollegen, Politiker, Sportvereine,….auch meine eigene! Das bringt neben Aufklärung auch endlich mal die Chance für unsere zersplitterte Lobby, sich für unsere Interessen in breiter Masse einsetzen zu können. Als Einzelperson kann ich wenig ausrichten – so mussten sich bspw. viele, viele Menschen für den G-BA-Beschluss des CGM als Kassenleistung stark machen. Ich bin noch dabei, mich mit Diabetesorganisationen auseinander zu setzen. Gar nicht so leicht. Alleine kann ich wenig bewegen, deshalb möchte ich da in Zukunft irgendwo SINNVOLL aktiver werden. Wie setzt du dich für dich und eventuell auch für andere mit Diabetes ein?

Wie feiere ich (mich)?

Ich nutze den Weltdiabetestag jedes Jahr, um kurz innezuhalten und mir selbst zu danken. Für mein Engagement in diesem kack 24 Stunden Zusatzjob, den ich habe, als die  meisten anderen Kinder nur spielen durften. Mit 3,5 Jahren ungebeten ein Dauergast geworden, mein Diabetes Typ1. Und was habe ich ihm alles zu verdanken! Eine kleine Auswahl gefällig? Ich beherrsche den Dreisatz, den ungefähren Kohlenhydrat- und Fettgehalt der gängigsten Lebensmittel stellen schon lange keine Herausforderung mehr da, mein Selbst-be-wusst-sein, oder auch Orangensaft mit in Konzerte nehmen zu dürfen (der ist leider nur für die Hypo).

 

Weltdiabetestag 2017!

Zurück zum diesjährigen Weltdiabetestag: Ich bin gespannt, ob er Wellen schlägt, gerade zu diesem Thema. Im Austausch mit anderen Diabetiker*Innen habe ich gemerkt, dass auch in Deutschland die Versorgung als Frau problematisch sein kann. Wann setzt sich schließlich mein Frauenarzt*in mit meinem Diabetolog*en an einen Tisch? Welche Hilfen werden entwickelt, um mit Zyklusschwankungen besser umgehen zu können? Mit Schwangerschaft? … Dabei habe ich noch nicht einmal die Landesgrenze überschritten. Zwei Links möchte ich dir noch empfehlen, wenn dich das diesjährige Thema besonders interessiert oder dich reizt:

In den letzten Jahren hatte ich nicht das Gefühl, dass viel hängengeblieben ist vom Weltdiabetestag. Hoffentlich wird das dieses Jahr anders.

Um nicht mit zu vielen ernsten Worten zu enden: Das Leben ist schön!

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Cheers, auf den Weltdiabetestag 2017! beate_putzt gegen Barrieren im Gesundheitssystem

Aufreger der Woche: Diabetes und Zyklus

Diabetes und der Einfluss des Zyklus – ein Thema, das viele Fragen aufwirft und dennoch viel zu wenig Beachtung findet.

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Es gibt Themen, über die wird meiner Meinung nach eindeutig zu wenig kommuniziert. Diabetes und Zyklus gehört dazu. Dass eine schwankende Hormonlage Einfluss auf eine hormonbasierte Therapie (Insulin) hat, müsste eigentlich klar sein und auch offen besprochen werden. Eigentlich.

Diskussion: Schwankungen und eine Zweigstelle zwischen FA und Diadoc?

Dass dies nur eigentlich so ist, zeigte sich vor kurzem beim #diabetesbarcamp, als Tine ihre session: Bloody hell – Diabetes & Zyklus hielt. Circa zwanzig Frauen unterschiedlichen Alters saßen gemeinsam da und besprachen teils zum ersten Mal die Auswirkungen des Zyklus sowie einiger Verhütungsmethoden auf den Diabetes. Dabei fielen mir zwei Dinge auf: Zum einen, dass es wieder einmal keine Pauschalantwort gibt, um Schwankungen zu verhindern. Zum anderen, dass manche Ärzte die Auswirkungen des Zyklus auf den Diabetes und den restlichen Körper nicht ansprechen und teils ignorieren. Völlig fehlt bisher eine Zweigstelle zwischen Frauenärzt*in und Diabetesärzt*in.

wie wirkt sich der Zyklus auf die Blutzuckerkurve aus?

Mehrheitlich wurde von erhöhten Werten vor der Blutung und eher niedrigen Werten während der Blutung berichtet. Das kann ich von meiner Seite aus nur bestätigen. Doch warum ist das eigentlich so? Passenderweise hatte ich diese Woche einen Termin bei meiner Diabetesärtztin, die glücklicherweise ein offenes Ohr und viel Kompetenz besitzt. Kurze Zeit vor der Blutung sind der Östrogen- und Progesteronspiegel höher, was den Blutzucker erhöhen kann. Mit der Blutung sinken Östrogen- und Progesteronspiegel, was den Blutzucker wiederum eher niedrig und flach hält (Mehr dazu auch hier). Das Progesteron- beziehungsweise Gelbkörperhormon sorgt übrigens nicht nur während der Periode, sondern auch bei einer Schwangerschaft für weniger schwankende und eher niedrige Werte, so meine Diabetologin.

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Umgang mit Zyklusauswirkungen?

Leider ist es mitunter schwierig, mit diesen Auswirkungen umzugehen. Jeder Zyklus verläuft etwas unterschiedlich. Nicht nur mir, sondern auch anderen Frauen fällt das rechtzeitige Einordnen der Symptome schwer – hinterher ist uns allen klar, dass fast schon insulinresistente Phasen immer mit der prämenstruellen Phase einher aufgetreten sind. Um das Problem zu beheben, werde ich versuchen, drei Monate meinen Zyklus zu tracken und hinterher auf meine Blutzuckerwerte zu legen. Eventuell lassen sich daraus noch feinere Muster ableiten.

Grundsätzlich benötige ich zwar vor der Periode mehr Insulin und während der Periode weniger, wie viel mehr oder weniger ist gefühlt jedes Mal unterschiedlich. Ich hoffe, dass mir die Auswertung in drei Monaten weiterhilft. Wie sind da deine Erfahrungen?

Let’s talk!

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Abgesehen vom Barcamp habe ich mich noch nie mit anderen Diabetikerinnen ausgetauscht. Ich freue mich über Erfahrungen, Tipps, Tricks oder einfach nur Gedankenaustausch. 🙂

Zu guter Letzt zwei Wünsche : Ich wünsche mir mehr Zweigstellen, die verschiedene medizinische Aspekte zusammenbringt. Ich wünsche mir, dass wir mehr Mut haben, vermeintliche „Tabu“themen anzusprechen, um so mehr Aufklärung und Wissen erreichen können.

Herzliche Grüße, Beate

Mathematik für Diabetes“wissenschaftler*innen“

Manchmal wünsche ich mir feste Formeln, mit denen ich meinen Diabetes behandeln kann. Warum kann es diese nicht geben? Wie behandle ich stattdessen?

1+1=2 ist eine Annahme, die nicht zu beweisen ist. Darauf beruht unser Rechensystem. Unter anderen Annahmen ergibt 1+1 ein anderes Ergebnis. Soweit zu meinen Mathematikerkenntnissen aus drei Semestern Mathe.

Im Diabetesbereich ist Mathematik überall: Der Dreisatz beim ausrechnen der BE aus Kohlenhydratmenge auf 100g, die Menge der Korrektur und auch die Geometrie kommt in diversen Kurven nicht zu kurz. Heute habe ich wieder an meiner Basalrate getüftelt, insgesamt zwei Stunden habe ich meine Daten gesichtet, interpretiert und ausgewertet. Theorien für Blutzuckerveränderungen erstellt, verworfen, wieder erstellt.

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Manchmal wünsche ich mir einen Kurs für Diabetiker, ähnlich wie ich ihn an der Uni hatte: Mathematik für Wirtschaftswissenschaftler hieß der, irgendwie knapp bestanden, im Folgenden völlig irrelevant für mein Studium und fast alles wieder vergessen. Soweit ich mich erinnern kann, gab es Formeln, die immer gleich waren und nur Faktoren eingesetzt werden mussten. Theorien, die sämtliche Phänomene der Volkswirtschaft erklären konnten. Und: Stinklangweilig.

Für den Diabetes gibt es leider keine feste Formel, die immer stimmt. Zu viele Faktoren zum einsetzen, zu viel ungewisses. Klar, es gibt jeweils wieder individuelle Richtwerte, z.B. senkt 1I.E. in der Regel meinen Blutzucker um 80-100 mg/dl ab. Wie gesagt, alles individuell und da auch nicht in die Ewigkeit gemeißelt. Langweilig ist es nie. Wenn ich denke, ich habe für die nächsten Tage eine Lösung gefunden, reagiert mein Blutzucker am nächsten Tag oft komplett konträr.

Daten

So würde mir ein Kurs „Mathematik für Diabeteswissenschaftler*innen“ im Stil der Uni vermutlich nichts nützen. Was mir aber hilft, ist wissenschaftliches arbeiten: Daten sichten, Kopf einschalten, mitdenken, recherchieren (in Fachliteratur oder auch die Überlegung, wie der Wert zustande gekommen ist), analysieren und auswerten. Und im letzten Ende auch auf mein Körpergefühl zu vertrauen, wann mir das alles nichts nützt und ich neue Maßstäbe anlegen muss.

Mein Leben, mein Dexcom und ich

Zwar keine rtl-Serie, dafür 20 Tage dexcom: 2 Baustellen, 2 Taschen & problemlos putzen.

Hach ja, mit diesem Titel könnte ich im Vergleich zu „Mein Leben und ich“ keine Serie der frühen 2000er bei rtl drehen (lassen), aber weder heiße ich Wolke Hegenbarth, noch habe ich gerade Zeit dafür. Was den Diabetes betrifft ist mein Leben mindestens so spannend, dramatisch und teilweise natürlich auch pubertär. Irgendwas muss ich ja auch können.

Mode

Mittlerweile hab ich den zweiten Sensor und damit auch die Tragestelle gewechselt. Der erste Sensor lag am Oberarm, der jetzige oberhalb der Brust (entgegen der Empfehlung der Diabetesberaterin ;)). Ich hatte von Krankenschwestern/pflegern schon gehört, dass das für sie eine elegante Trageweise ist. Weh tut’s nicht, der Sensor liegt seit 5 Tagen und die Werte stimmen. 🙂 Ein paar Tage zuvor war ich gefühlt als Roséschorle verkleidet und mit pinknem Kinesiotape unterwegs. Gibt’s auch schlimmeres. 😉

Ich habe schon zwei für mich praktische Taschen gefunden. Eine von meinem Accu-Chek Aviva Combo Messgerät und eine habe ich von tallygear.com durch einen Tipp aus unserer #dedoc gekauft.

Diabetes ist Einstellungssache!

Soweit zum „modischen“ Aspekt. Leider bin ich, was die Werte betrifft, noch gar nicht so zufrieden. Ich habe schon mehrfach ausgelesen und mache langsam Fortschritte mit dem Verstehen der Software. Leider hat mit dem dexcom meine Bereitschaft abgenommen, meine Erlebnisse (Insulin, Kohlenhydrate, Sport,…) zu dokumentieren. Zum einen liegt das an der Darstellung im Dexcom-Ausleseprogramm. Das gefällt mir da absolut nicht. Auf der anderen Seite bin ich leider zu faul, zusätzlich zum Empfänger auch ständig mein Handy (und damit mysugr) mitzuschleppen und/oder auf meinem Blutzuckergerät rumzutippen. Da muss ich noch an mir arbeiten. Wie macht ihr das? Momentan lese ich so oft aus, da hab ich eh noch alles im Kopf. Auf Dauer ist das aber nicht die Lösung.

Manche Gewebezuckerverläufe treiben mich auch in den Wahnsinn. Obwohl ich weiß, dass ich das nicht soll, habe ich in den letzten Tagen bei Trendpfeilen nach oben doch korrigiert. Shame on me. Trotz aktiven Insulins. Leider sind jetzt die Daten schlechter auswertbar und ich werde das die nächsten Tage wieder lassen…auch, um zu hohe Insulindosen und damit zu niedrige Werte zu vermeiden. Beim auslesen sind mir zwei Problemfelder aufgefallen, sichtbar hier in diesem Bild:

Problemfeld 1 und 2

Nachmittags bin ich jeden Tag mindestens an der Niedriggrenze von 75mg/dl. Da weiß ich noch nicht, ob es am zu hohen Mittagsfaktor oder zu hoher Basalrate liegt. Leider ist gerade das Mittagessen alles andere als regelmäßig, da bleibt es erstmal spannend.

Vormittags ist und bleibt mein großes Problemfeld. Hier brauche ich auch deine Erfahrung: ich halte morgens schon 20Minuten Spritz-Ess-Abstand ein. Jetzt bleibt der Zucker zwei oder mehrere Stunden zu hoch. Basalrate ist überprüft: passt. Wenn ich den Spritz-Ess-Abstand erhöhe: unterzuckert. Wenn ich den Faktor erhöhe: unterzuckert. Wenn ich nach dem Frühstück noch eine Einheit abgebe: unterzuckert. Das Problem ist für mich leider nicht neu, es regt mich trotzdem auf…hast du noch irgendwelche Tipps?

Gar kein Problem ist das Putzen mit dexcom. Er spricht mit mir, wenn sich mein Blutzucker verändert und ich habe schon mein Zimmer, den WG-Flur und den Balkon auf Vordermann gebracht. Die Ausrede von schlechten Werten ist hiermit nun weg. #beate_putzt!

Viele Grüße, Beate

Die ersten 48h mit Dexcom

Meine ersten 48h mit CGM. Fragen, Erfahrungen und Überforderung.

Hallo liebe Leserin, hallo lieber Leser!

Neben meiner Pumpe, dem Apparätche, trage ich seit zwei Tagen nun ein weiteres Apparätche mit mir herum: Den Dexcomempfänger. Wo ein Dexcomempfänger ist, wird auch ein Transmitter und Sensor ja nicht weit sein. Mein rechter Arm ist genau damit verziert. Seit Antragsstellung, Genehmigung und letzlichem Anlegen des Sensors sind drei Monate vergangen. Vor lauter Freude könnte ich Luftsprünge machen. Moment, könnte? Ich springe einfach.

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=Pv3vVDvO4pk&w=1280&h=720]

Was genau ist bzw. macht Ein cgm / der Dexcom?

Während Blutzuckergeräte den Blutzucker messen, misst der Dexcom (bzw. sogenannte CGMs/FGMs) den Gewebezucker. Dieser kann vom normalen Blutzucker um bis zu 30 Minuten abweichen. Ein weiterer wesentlicher Unterschied ist, dass der Blutzuckerwert einem statischem Foto gleicht: er zeigt mir, was in diesem Moment ist. Der Gewebezuckerwert im Dexcom ist mit einer Filmaufnahme zu vergleichen: ich sehe anhand einer Kurve, was davor war und ich bekomme Trendpfeile, ob der Gewebezucker gerade eher steigt oder sinkt. Damit kann zum Beispiel Unterzuckerungen vorgebeugt werden. Zusätzlich bekomme ich sogar Alarme, wenn ich stark steige, abfalle oder eine bestimmte Gewebezuckergrenze überschreite. 🙂

Jetzt in diesem Moment liegt der Dexcomempfänger neben mir und zeigt einen Wert von 104 mit leichtschrägen Trendpfeil nach unten. In der Nacht war ich zu hoch und hatte die Basalrate erhöht. Vorhin habe ich korrigiert sowie die Basalrate weiter (wie in der Nacht) erhöht gelassen. Nun sehe ich den Trendpfeil plus den Wert im Normalbereich und stelle die Basalrate wieder auf 100%, um eine Unterzuckerung zu vermeiden. Ich merke schon, dass ich in den nächsten Tagen mit einer Datenflut en masse konfrontiert werde, obwhol ich vorher schon täglich 7 – 10 mal gemessen habe. Diese gilt es zu interpretieren und zu verstehen. Obwohl ich meine Diabeteseinstellung zu 90% alleine mache, bin ich sehr froh, meine Daten an meine Praxis senden zu dürfen und da Unterstützung zu bekommen. Ich habe schon oft von anderen Diabetikern mit CGM/FGM gehört, dass gerade in der ersten Zeit der Diabetes neu entdeckt wird – trotz teils laaaanger Diabetesdauer.

Daten, Daten, Daten

Schon nach 48 Stunden bemerke ich eine Veränderungen und offene Fragen. Da wäre ich auch sehr froh, wenn ihr mir noch Tipps geben könntet.

  • Wie kann ich sinnvoll meine Daten kombinieren? Mysugr, Accu-Chek Combo Pumpe und Dexcom?
  • Welche Tasche nutzt ihr für den Dexcom-Empfänger oder ist er so stabil, dass er zwei Jahre Hosentasche etc. überlebt?
  • Wie kann ich den Dexcom denn mit ins Schwimmbadbecken nehmen, eignet sich da eine Unterwasserkameratasche?
  • Kann ich den G4 irgendwie von „Gramm Kohlenhydrate“ auf BE umstellen?

Bemerkt habe ich:

  • Schon jetzt messe ich weniger blutig
  • Schon jetzt habe ich es bei einer nur 30 Minuten-Sporteinheit die Sicherheit genossen, nicht von einer starken Unterzuckerung gestört zu werden
  • Meine Nachtbasalrate ist zu niedrig
  • Der Essensabstand morgens von 20 Minuten trotz Humalog ist und bleibt sinnvoll 🙁
  • Die Ledertasche des Empfänger ist für mich unpraktisch, klobig und hässlich. Übergangsweise nutze ich eine alte BZ-Messgerät-Hülle von Accu-Chek…passt nicht perfekt, aber für den Anfang reichts 😉

Diabeteswissen ist Macht! Möge die Macht mit dir sein!

Meine CGM-Schulung fand mit zwei weiteren Diabetikern in meiner Arztpraxis statt. „Lustigerweise“ hatten wir alle drei einen Wert um die 350 mg/dl. Bei mir verschuldet durch eine spät bemerkte Hypo mit Gegenregulation, einem zu kurzen Spritz-Ess-Abstand und der Aufregung. Im Übrigen war ich sehr froh, schon vorher so viel gelesen zu haben. Mir wäre die Schulung viel zu schnell gegangen und vieles für mich wichtige hat keinen Platz gefunden, weil die „Basics“ natürlich auch vermittelt werden müssen. Die nächsten Tage werde ich neben learning-by-doing auch wieder in Ulrike Thurms Buch CGM- und Insulinpumpenfibel lesen. Meiner Meinung nach sehr praxisnah geschrieben und geht auf viele verschiedene Aspekte ein. Für mich bedeutet Wissen in Diabetessachen die größte „Waffe“ gegen Komplikationen. Gilt selbst dann, wenn es mal nicht läuft. Alleine zur Analyse brauche ich viel Wissen, um meine Fehler in der Therapie zu finden.

Ich freue mich auf eure Tipps und meine spannende Eingewöhnungszeit.

Viele Grüße, beate_putzt (mit nun zwei Apparätche)

 

P.S.: Die meisten Tipps habe ich von anderen Blogs. Dafür bin ich sehr dankbar. Gerade zur Fixierung möchte ich an dieser Stelle auf einen Beitrag von Ilka auf mein-diabetes-blog.com verweisen! Denn nach über zehn Jahre mit der Pumpe sitzt dank diesem Tipp der Katheter auch an heißen Sommertagen bombenfest.

P.P.S.: Liebe technikaffine Community, wie kann ich selbst erstellte GIFs ohne den Umweg auf youtube in wordpress laden?

#dedoc-Talk: closed loop und Fastenzeit

Einen wunderschönen guten Tag wünsch ich dir!

Draußen scheint die Sonne, eigentlich sollte ich lernen, stattdessen schreib ich diesen Beitrag. Einmal für dich, falls du den gestrigen dedoc-Talk zum Thema OpenAPS verpasst hast und einmal für mich, um meine Gedanken zu sortieren. Themen heute: Fastenzeit und Tweet-Chat zu OpenAPS.

Fastenzeit

Neben dem Tweetchat war gestern auch ein wichtiger Tag für mich: Der Beginn der Fastenzeit 🙂 Für mich jedes Jahr eine neue Herausforderung, eine bereicherende Zeit und ein großes „Ziel“, das ich erreichen will. Dieses Jahr ist mein Ziel: Jeden Tag einen (grünen?) Smoothie zu trinken. Denn neben der Lernerei kommt eine gute, nährstoffreiche Ernährung etwas zu kurz. Zu kurz? Moment mal. Passende Aktion der evangelischen Kirche, darauf hat mein katholischer Pfarrer gestern aufmerksam gemacht: 7 Wochen ohne sofort. Nicht immer dem eingebildeten Druck erliegen, alles sofort machen zu müssen, entscheiden zu müssen. 7 Wochen mit Zeit zum Innehalten und Durchatmen. Schöne Idee! Versuche ich neben den Smoothies auch für mich zu integrieren. Vielleicht auch etwas für dich? Hast du Pläne für die Fastenzeit, bist du Christ oder auch nicht, nimmst teil oder ist es dir egal?

Dedoc-Chat: OpenAPS

Ein sehr schneller und spannender Tweet-Chat. Ich kam mir vor, als würde ich eine Fremdsprache neu lernen. Aber nicht nur mir ging es so! OpenAPS steht für Open Artificial Pancreas System – also eine künstliche Bauchspeicheldrüse, die von Diabetikern selbst entwickelt wurde/wird. Die Betonung liegt auf selbst entwickelt, da es nicht von der Industrie gemacht wird. Den kreativen Köpfen dauert das Warten zu lange #wearenotwating und aus dieser Intiative entstand dann letztlich OpenAPS. Gestern waren einige OpenAPSler aus Deutschland zu Gast im Chat, wir konnten alle möglichen Fragen stellen.

Ein Loop (künstliche Bauchspeicheldrüse) beeinhaltet eine Pumpe, ein CGM und ein selbstgebautes Steuersystem, zusätzlich viel Zeit. Ein Steuerungssystem besteht aus einem Handy, einem Microcomputer wie Rasberry pi oder intel edison. Die Software ist loop, openaps oder androidAPS. Software und Bauanleitung sind online verfügbar, man braucht allerdings Zeit, um sich einzufuchsen und auch Englischkenntnisse. Insgesamt ein geringer Kostenaufwand für das Steuerungssystem. In Deutschland gibt es ca 20 Looper, weltweit ca 230. Momentan kann man mit „alten“ Pumpen von medtronic (in der Regel als 6 Jahre) und der DanaR Pumpe loopen (die neuen Pumpen sind gesichert), geplant ist auch die Combo.  Das ganze funktioniert aber nur, wenn die Diabeteseinstellung einigermaßen ok ist und ein Gefühl für den eigenen Körper vorhanden ist. Deshalb kann auch kein anderer das System bauen: es muss für den eigenen Körper angepasst werden (schade, da hatte ich schon Hoffnung reingesetzt!). Das System muss nicht nur einmal gebaut werden, es benötigt eine häufige Anpassung und Kontrolle, das gilt ja für uns Diabetiker grundsätzlich. Laut den Loopern ist es gut, technik-affin zu sein, allerdings ist das wichtigste: Zeit und Motivation, sich damit auseinanderzusetzen, dann würde es auch ohne große Technikkenntnisse funktionieren. Als cgm/fgm eignet sich der Abbott Libre, der medtronic enlite oder der dexcom. Zustäzlich wird gerade ein „bluereader“ entwickelt – das gehörte mit zu den Sachen, die ich überhaupt nicht verstanden habe. Da fielen viele Begriffe, die ich auch nach heutigem durchlesen nicht verstehe 😉 Ein Selbstbauprojekt bedeutet auch kein Industrieservice, kein zugelassenes Medizinprodukt, kein formaler Support, sagt @lifeexcellence. Das heißt, kein Unternehmen übernimmt die Haftung.

Fazit Closed Loop

Ein verwirrender Chat, der ganz viele Ansätze gezeigt hat. Grundsätzlich geht es immer um eine Pumpe, ein CGM/FGM und ein Steuerungsgerät plus Transmitter. Wer das System nutzen möchte, muss selbst ran und lesen, lesen, lesen, basteln, lesen, basteln… Ich werde mich etwas mehr mit dem Thema beschäftigen, denn vielleicht kommt auch irgendwann mal mein Dexcom. Die Combo nutze ich ja weiterhin. Für mich ist auf jeden Fall interessant, die Werte des Dexcoms G4 dann auf das Smartphone übertragen zu lassen. Die Anleitung versteh ich sogar halbwegs 😉 Ob ich mir das alles zutraue und/oder mir der Arbeitsaufwand nicht zu hoch ist, zeigt sich dann. Die Meinung der Looper zu der geplanten medtronic 670 lautet übrigens: ganz nett, aber nicht individuell genug. Gerade die Zielbereiche schienen sie nicht zu überzeugen.

Vielen vielen Dank liebe Looper für die Zeit und die vielen Erklärungen.

Hier eine kleine Linksammlung, die uns gegeben wurde:

Wie ihr #dedoc-Twitter grundsätzlich findet, wisst ihr ja, oder? Lesen kannst du auch ohne eigenen Account.

Ende.

Von Fastenzeit zu closed loop mag vielleicht erst unlogisch erscheinen. Die Fastenzeit gibt mir immer Kraft und löst Blockaden. Mit der Aktion „7 Wochen ohne sofort“ ist ein guter Anreiz gegeben, mir Zeit zu geben, mich mit closed loop zu beschäftigen, und damit ist der Bogen auch wieder geschlagen 😉

Ich wünsche dir eine tolle Fastenzeit (falls du damit was anfangen kannst), eventuell gibt’s auch mal das eine oder andere Rezept oder nen kurzen Impuls von mir. Sonst natürlich auch ne gute Zeit!

Viele Grüße, beate_putzt

Dein Diabetes – eine ganz eigene Persönlichkeit TAG

juchuu. ein neuer tag. (Nicht tag, Täg)

Lisa (Lisabetes) hat mich nominiert bzw. ausgelost, bei der Tag-Aktion von Katharina (Nerven aus Zuckerwatte) mitzumachen.

Katharina über ihre Aktion:

Der Diabetes spielt (bei den meisten von uns) eine große Rolle in unserem Leben. Er hält sich für sehr wichtig, wir nehmen ihn sehr ernst – zumindest meistens. Aber manchmal hilft es auch ungemein, seine Erkrankung mit Humor zu betrachten. Darum habe ich mir einen Tag ausgedacht, bei dem es darum geht, auf die individuelle Persönlichkeit des Diabetes einzugehen.

Und los geht’s…

Egal, wie lange die Diagnose her ist: In welcher Lebensphase befindet sich dein Diabetes?

Ist er z.B. ein trotziges Vorschulkind, ein Teenie mit dem ersten Liebeskummer, befindet er sich in der Midlife Crises oder ist er ein im Schaukelstuhl sitzender Rentner?

Mein Diabetes begleitet mich seit 22 Jahren, und genauso alt ist er auch: Ein Mitt-Zwanziger in der Selbstfindungsphase, irgendwo zwische auspowern, Mittagsschlaf, Party-Samstagen und Freitags-Couchabenden.

Was ist der Traumjob deines Diabetes?

Controller, da kann er alles in der Hand haben, alles kontrollieren und hat viel mit Daten zu tun.

Welcher Film-/Serien- oder Buchfigur ähnelt dein Diabetes?

Spielt er in einem Thriller, einer Romanze oder einer Komödie mit?

Obwohl sie eine Sängerin ist: Britney Spears vielleicht? Unberechenbar, von einer Glanzära zu Schmollen in der Ecke und wieder zurück.

Welcher Song wurde in Wahrheit deinem Diabetes gewidmet?

Und niemand außer dir hat es bisher bemerkt.

Das Intro von Pippi Langstrumpf: Er rechnet sehr individuell, denn „2×3 macht 4 widdewiddewitt und 3 macht 9ne“ und er macht sich die Welt, wie es ihm gefällt.

Hätte dein Diabetes ein besonderes Talent, welches wäre es?

Könnte er vielleicht super viele Loopings in der Achterbahn fahren, ohne dass ihm schlecht wird und dabei noch Soduko machen oder wäre er ein Sternchen am Karaoke-Wettbewerb-Himmel?

Hätte? Er HAT das Talent, auf sämtliche meiner Stimmungen, körperlichen Befindlichkeiten und Lebensmittel einzugehen.

Die größte Charakterschwäche deines Diabetes ist…

Er ist unberechenbar und unzuverlässig. Immer wenn ich denke, „so geht’s!“, überlegt er sich etwas anderes, um mich zu unterhalten.

Wo fühlt sich dein Diabetes besonders wohl?

Zum Beispiel am Meer, auf der 5th Avenue, im Wartezimmer der Diabetolgie *husthust* oder einfach Zuhause?

Dort, wo ich mich auch wohlfühle. Er hasst negative Stresssituationen, wie z.B. Prüfungen.

Dein Diabetes denkt, du bist bzw. dein Körper ist…

Ein Haushaltsvorstand, der ihm viel Spaß und Sorgenfaltet bereitet.

 

Ich habe genauso wie Lisa alle in einen Topf geschmissen und heraus kam: Mel (Mein Diabetes und ich!) und Sascha (sugartweaks). 🙂

Alle, die mitmachen wollen, aber keinen eigenen Blog haben, dürfen sich bei der Erfindung des Dein-Diabetes-Persönlichkeit-TAGs melden, der Katharina.