#DBW2018 Special Edition: Weltdiabetestag

Liebe Leser*in,

oh je, welch knifflige Aufgabe! Anlässlich des Weltdiabetestages 2018 gibt es eine special edition der DIABETESBLOGWOCHE. Aufgabe: Erzähle dein lustigstes Erlebnis mit dem Diabetes und euren Familien/Freunden.

24 Jahre bieten viel lustiges Material!

Ich könnte dir erzählen von dem Brett und der Cola (light) Flasche, den Knoppers, den Möhren, dem Kaffee ohne Kohlenhydrate,…und so viele Dinge mehr. Falls du Diabetes hast oder Angehörige*r mit Diabetes bist, geht es dir sicher ähnlich! 🙂

Fast alle diese Geschichten haben (leider) mit Unterzuckerungen in meiner Pubertät zu tun. Damals hatte ich schon einige Jahre Diabetes, meine erste Pumpe (eine Accu-Chek D-tron plus) und an ein CGM oder gar ein Loop war noch lange, lange nicht zu denken.

Die folgende Geschichte spielt auch in einer Unterzuckerung – und manch einer der Beteiligten findet es bis heute nicht lustig (ich bin es nicht).

„Mama, du musst blättern!“

[Wichtig! Ich war zu keinem Zeitpunkt ernsthaft gefährdet, es gab keinen Anlass für einen Arzt oder Notfallspritze!]

Ich muss circa 15 Jahre alt gewesen sein. Was ich damals schon gut konnte: Das mein Blutzucker steil abfällt… Gemeinsam mit meiner Familie waren wir beim Essen. Ich war wohl irgendwie komisch und wurde zum Blutzucker messen geschickt. Den Blutzucker habe ich brav gemessen, es kam ein niedriger Wert raus. Meine Familie stand zu dem Zeitpunkt schon versammelt um mich herum. Mein Papa holte Saft, den ich nicht trinken wollte [Kennst du das auch, diese völlig bescheuerten Verhaltensweisen während einer Unterzuckerung?]. Meine Mama wollte, dass ich die Basalrate in der Pumpe auf 0% stelle, weil ich keinen Saft trinken wollte. Ich wollte das nicht, und wollte auch nicht, dass der Schlauch durchgeschnitten wird. Ich setzte mich auf die Treppe, meine Mama nebendran. Meine Mama hat normal gesprochen, ich schon ziemlich verlangsamt. Daraufhin entspann sich folgender Dialog (an den ich mich nur bruchstückhaft erinnern kann, mir wurde berichtet….).

Los geht’s…

Mama: „Beate, stell die Basalrate jetzt auf 0%!“

Beate (aufgeregt): „Ach, das zeig ich dir erst mal, wie das geht. Du musst blättern.“

Mama: „Beate! Ich weiß nicht mehr, wie das geht. Stell die JETZT auf 0%, oder ich schneid den Schlauch durch!“

Beate (belehrend): „Mama, das ist ganz einfach. Du musst blättern!“ (Zur Unterstreichung meines Dialogs hab ich ihr angeblich ermutigend über den Kopf gestreichelt 😀 )

Mama: „Wo ist die Taste?“

Beate (belehrend): „Mama, du musst blättern!“ (Ermutigendes Kopfstreicheln meinerseits -> Falls jemand mal Menschen ermutigen möchte: So klappt’s nicht. Für dich getestet.)

– Mein Papa hat zwischendurch die Schere geholt. Meine Schwester hat beobachtet. –

Mama (panisch): „Ich nehm jetzt die Schere. Ich schneid den Schlauch durch!!!“

Beate (immer noch kopfstreichelnd): „Nein!!! Mama, du musst blättern!“

Das Ende vom Lied: Kaum war der Schlauch durchgeschnitten, habe ich Saft getrunken und kam langsam wieder zu mir. Bis heute ist der Satz „Mama, du musst blättern“ ein running gag zwischen meiner Schwester und mir. Meine Eltern hat das nachhaltig geprägt, falls so etwas nochmal vorgekommen wäre, hätten sie wohl schneller zur Schere gegriffen.

Falls sowas jemand erproben möchte: Mit so nem Quatsch kann man durchaus mal ne ganze Familie unterhalten. 😉

Zum Glück haben sich meine Unterzuckerungen minimiert, dank stabilerer Aprés-Pubertät-Hormonlage, meinem CGM und nicht zu vergessen meinem Loop.

Was sind deine Erlebnisse?

Liebe Grüße, beate_putzt

#DBW2018: Meine persönliche Diabetes-Inspiration

#DBW2018, der letzte Tag. Das Thema lautet

„Meine persönliche Diabetes-Inspiration“

Wo kann ich Diabetes-Inspiration finden?

Online und offline gibt es für mich ganz viele verschiedene Menschen und Projekte, die mich inspirieren. Hast du in dieser Woche vielleicht ganz neue Inspiration entdeckt? Durch Menschen, Projekte oder ein Lied?

Meine online-Inspiration

Mich inspiriert immer wieder die Diabetescommunity. Gerade bei den Treffen im offline-Leben kommt soviel Input zustande, dass mir oft tagelang der Kopf schwirrt.

Meine offline-Inspiration(en)

Meine Diabetespraxis

Eine Person, die mich nur offline inspiriert, ist meine Diabetesärztin. Deren Praxis ist für mich so passend, dass ich mittlerweile 800km weit dorthin fahre. Ich werde ohne Vorstellen erkannt, freundlich vom gesamten Personal begrüßt. Mit meiner Ärztin bespreche ich jedes Mal meine Werte, berichte von meinen letzten Anpassungen und nehme mit ihr gemeinsam Änderungen vor. Am Anfang steht aber immer (!) die Frage, wie es mir gerade geht. Das erlebe ich als sehr hilfreich, denn mein Diabetes ist auch immer von meinen Lebensumständen abhängig. Jedes Mal danach verlasse ich beschwingt die Praxis – mit der Motivation für neue Artikel, neue Projekte und auch für mein eigenes Diabetesmanagement. Nicht umsonst hat meine Ärztin Preise für herausragendes Engagement erhalten. Ihr merkt: Ich bin begeistert.

Mein Jakobsweg

Der Weg ist das Ziel. Schon mehrfach habe ich euch von meinen Pilgerreisen erzählt, mich ruft der Weg seit 2015 regelmäßig. Auch in Deutschland treffe ich (ungeplant) häufig auf einen Teil des Weges. Der Jakobsweg beginnt immer vor der eigenen Haustür.

Wie kann eine Pilgererfahrung Inspiration für den Diabetes sein?

Diabetes beginnt vor der eigenen Haustür. Ich kann nicht den Weg eines anderen gehen. Ich kann mich inspirieren lassen. Mein eigenes Tempo muss, will und kann ich trotzdem entwickeln. Bei meiner Diabetestherapie ist auch der Weg das Ziel. Das galt sogar schon bei meiner CT 1994. Ausprobieren, evaluieren, anpassen.

Diabetes-Inspiration: In der Ruhe liegt die Kraft

Der Jakobsweg als Fernwanderweg und Pilgerstrecke als auch der Diabetes sind Ausdauerdinge. Mit dauerhafter Anspannung und Stress kann ich das nicht schaffen. Ich muss mir die Ruhe nehmen, um meinen Weg zu gehen.

Diabetes-Inspiration: Buen camino

Buen camino – einen guten Weg dir! Ich kann sowohl Mitpilgern als auch anderen Menschen mit Diabetes einen guten Weg wünschen. Sie unterstützen, ihren Weg zu finden. Mehr aber auch nicht. Gehen müssen wir selbst. Das ist auch gut so. 😊

Inspiriert dich auch die Natur? Deine Praxis? Die Community? Ich bin gespannt, von dir zu lesen und noch mehr Inspiration zu finden. 😊

Zeit, auf Wiedersehen zu sagen

Es ist der letzte Tag der Diabetesblogwoche, #DBW2018. Ich hoffe, wir lesen uns und sehen uns, um uns gegenseitig zu inspirieren.

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#DBW2018: Loopen oder nicht loopen?

#DBW2018 Tag 6. Heutiges Thema:

Warum ich loope oder nicht loope?

Was ist ein Closed Loop?

Ein Closed Loop System ist eine Art künstliche Bauchspeicheldrüse. Das Smartphone steuert aufgrund der CGM-Werte die Insulinpumpe und passt die Basalrate automatisch an. Das ist selbstgebaut, nicht zu kaufen und erfordert viel Vorwissen. Wie Deichkind vor Jahren schon sang: Leider geil.

Ich loope, weil…

Vergangenheit:

….ich nicht warten wollte, bis irgendein Unternehmen eine fertig programmierte Looppumpe an den Start bringt

…ich mehr Zeit im Zielbereich (time in range) verbringen wollte

…ich eine Hypoabschaltung mit dem Dexcomsystem wollte

…ich ein Teil der hilfsbereiten Loopercommunity sein wollte

Gegenwart:

….ich meine Hypowahrnehmungsfähigkeit um ein vielfaches verbessert habe!

…ich meine Pumpe mit einem Smartphone steuern kann (wie geil ist das eigentlich!)

…ich die Hypoabschaltung liebe

….ich kaum noch Unterzuckerungen habe

…ich weniger „zackige Spitzen“ in meinem Blutzuckerverlauf habe

…weil ich dadurch wieder mehr Spaß an meinem Diabetesmanagement gefunden habe – ich investiere mehr Zeit, mehr Herzblut, mehr Energie für einen noch kleinen Erfolg (der täglich wächst)

…ich mittlerweile wirklich Spaß an der Technik habe und Unterhaltungen führe, über die ich vor über einem Jahr noch nichtmal gedacht habe

….to be continued!

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Es war einmal…

Wie es dazu kommen konnte, hat sehr viel mit der Diabetescommunity im Netz, aber auch offline zu tun. Zuerst habe ich davon bei Twitter gelesen. Letztes Jahr um diese Zeit habe ich zufällig Martin von 10be kennengelernt. Und Sascha von Sugartweaks loopte plötzlich auch. Ein Mitarbeiter bei Dexcom. Und und und. Und ab da war es nur noch eine Frage der Zeit, bis einige Menschen die Nachricht bekamen: Apparätche 1 und 2 werden von meinem Handy gesteuert.

…und sie loopte glücklich und zufrieden mit immer neuen Diabeteshausaufgaben bis an ihr Lebensende – oder bis die Industrie eine Heilung findet.

#wearenotwaiting. Was hält dich auf?

#DBW2018: Foto-Freitag

#DBW2018

Foto-Freitag!

Juchuu!

Nach den vielen Worten die letzten Tage heute nur 6 Fragen, 6 Antworten als Bild.

#DBW2018 Frage 1: Der Diabetes macht Urlaub

#DBW2018 Frage 2: Dating Diabetes

#DBW2018 Frage 3: Wear blue – It’s friday

#DBW2018 Frage 4: Dem Diabetes auf der Spur…

#DBW2018 Frage 5: Was Diabetes nicht ist

#DBW2018 Frage 6: I’m sexy and I know it 😉

Noch mehr Bilder von meinem Diabetes und mir?

Meinen Blog und mich kannst du auf instagram unter @beate_putzt_diabetesblog finden.
https://www.instagram.com/beate_putzt_diabetesblog/

#DBW2018: Diabetes-Nebenwirkungen

#DBW2018 Tag 4. Heutiges Thema:

„Diabetes-Nebenwirkungen. Zwischen Motivation und Downphasen spiegeln sich die psychischen Belastungen wider. Welche beschäftigt dich?“

Ich kenne viele Nebenwirkungen, doch welche haben es in meine TOP5 der Nebenwirkungen geschafft?! Vielleicht kannst du dich ja wiedererkennen?

TOP5: Die Handtaschennebenwirkung

Mein Diabeteszeug muss immer mit. Selbst mit Pumpe und Sensor muss ich für mein „gutes Gefühl“ mindestens neben Pumpe und Handy noch ein Gel/Saft und Traubenzucker mit. Das passt nicht mehr in eine Hosentasche und tadaaa, wird wieder eine Handtasche gebraucht.

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TOP4: Das Einkaufsdilemma

Ich stehe im Supermarkt, habe bereits meinen inneren Einkaufszettel abgearbeitet und weiß nicht mehr, ob ich noch Hypohelfer brauche. Kaufe ich keine, habe ich garantiert nur noch zwei Dinge daheim. Kaufe ich welche, habe ich garantiert noch genug Vorrat. Wenn ich zusätzlich gerade mit Trendpfeil nach unten unterwegs bin, wandern auf jeden Fall auch völlig unnötige Süßigkeiten mit in den Einkaufskorb – denn nichts schmeckt besser, als absteigende Werte mit Keksen & Co zu bekämpfen.

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TOP3: Die TypFler

TypFler sind Menschen im Umfeld der Menschen mit Diabetes. Diabetes Typ Familie und Freunde. Mein Umfeld kennt sich besser aus als das, was man so in der Schule gelernt hat (wenn überhaupt). Sie können Kurzreferate über Unterzucker, Sensoren, Pumpen, Reisen und Sport mit Diabetes halten und bei Unsicherheiten fragen sie mich nochmal. Weil sie an meinem Leben teilhaben, nicht, weil ich ständig Powerpointfolien präsentiere. 😉

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TOP2: Die Handysucht

„Leg doch mal dein Handy…oh. Ist das dein Diabeteshandy.“ Spätestens seit dem Loopen, aber auch schon vereinzelt vorher mit dem Umstieg auf den G5 Sensor werde ich öfter angesprochen, ob ich mal mein Handy weglegen könne/warum ich zwei Handys habe/dass ich doch eben schon am Handy war. Vieles in meiner Welt spielt sich digital ab, mein Diabetesmanagement hat mich Technik besser verstehen, besser anwenden lassen. Wir brauchen vielleicht doch keinen Medienkompetenzunterricht in Schulen, sondern einfach nur Menschen mit Diabetes, die ihren Alltag erlebbar machen 😉 – Nicht umsonst haben meine Schüler im Förderschwerpunkt geistige Entwicklung verstanden, warum ich die Smartwatch trage und wie das System funktioniert.

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TOP1: Das (dreifache) Medizin-Coach-Drillinstructor-Studium

Ich habe ein abgeschlossenes Masterstudium mit dem Abschluss Master of education. Durch meine Diabeteskarriere habe ich aber auch Medizin studiert und bin Expertin meiner Krankheit. Ich bin Coach für mich, manchmal auch für andere Menschen mit Diabetes. Ich bin ein Drillinstructor, um mich wieder motivieren zu können (eventuell habe ich das auch beim Sport mit meinen ehemaligen Mitbewohnerinnen eingesetzt).

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#DWB2018: Nebenwirkungen

Das waren sie, meine TOP5-Nebenwirkungen für den vierten Tag der #DBW2018. Die meisten davon sind eher lustig bis nervig. Hast du dich wiedererkannt? Oder eher so „Boah nee, kenn ich alles gar nicht?“ Ich habe natürlich auch negativere Nebenwirkungen. So sagte eine Freundin mal zu mir „Ach das ist doch egal, sei doch mal spontan!“. Ja, ich wäre auch gern spontan gewesen – dummerweise waren wir kurz vorm essen am überlegen, ob wir direkt danach eine kleinere oder größere Radtour machen wollen. 😉

Erzähl mir gerne von deinen Nebenwirkungen, schließlich ist der Austausch in der Community mit das schönste (an der Blogwoche) 🙂

#DBW2018: Smarte Insulinpens – The next big thing?

Der dritte Tag der #DBW2018.

#DBW2018: Die ersten Eindrücke

Ich habe schon viele spannende Beiträge gelesen. Es macht richtig Spaß, mal so vielen unterschiedlichen Input zu so vielen Themen zu bekommen. Gerade heute werde ich viele andere Beiträge lesen.

#DBW2018: Smarte Insulinpens?

Die Sache ist die: Schon früher hatte ich nur kurze Zeit einen Pen, bin dann wieder zurück auf Spritzen. Damit kam ich (oder meine Eltern?) besser klar. Die kleinste Menge im Pen war damals nämlich 0,5 I.E., was für mich nicht passte. Seit ich 12 bin, trage ich eine Insulinpumpe. Bei der Penentwicklung bin ich raus. Vor kurzem durfte ich mir als Autorin der Blood Sugar Lounge eine Penproduktion ansehen. Spannend war es, definitiv. Mehr weiß ich dazu aber auch wirklich nicht. Ich kann mir vorstellen, dass ich auf einen smarten Insulinpen umsteigen würde, wäre ich noch mit Pens unterwegs.

Der Katheter wird auch im Urlaub mit Kinesiotape fixiert

#DBW2018: Was tut sich überhaupt auf dem Markt?

In meinem Fall ist die Insulinpumpentherapie die einzig richtige Wahl und deshalb bin ich umso mehr gespannt, wie andere die Entwicklung verfolgen. Ich habe jetzt neu gelernt, dass die Insulinmenge z.B. automatisch an eine App abgegeben werden könnte. Vielleicht hast du sogar etwas zu berichten oder Ideen, was ein smarter Insulinpen können muss? Meiner Meinung ist relativ klar: Smarte Insulinpens werden nicht „the next big thing“.

Was mal das „next big thing“ werden sollte: Wirklich gute und ausführliche Schulungen. Bildung, Leute, Bildung! Sonst nützt weder der Sensor, die Pumpe noch der Smart Pen etwas. 😉

#DBW2018: Wie sieht dein Alltag mit Diabetes in 10 Jahren aus?

Tag2 der #DBW2018.

#DBW2018 Wie sieht dein Alltag mit Diabetes in 10 Jahren aus?

Rückblick: Was ist in den letzten 20 Jahren passiert?

Dieses Jahr werde ich im August mein 24. Diabetesjubliäum haben. 1994 wurde ich damals noch mit der konventionellen Insulintherapie (CT) eingestellt. Es gab feste Mahlzeitengrößen zu festgelegten Zeiten. In den letzten Jahren bin ich dann über die intensivierte konventionelle Insulintherapie (ICT) zur Pumpentherapie, zur sensorgestützten Pumpentherapie und seit April dieses Jahres nun mit einem Smartphonegesteuerten closed loop system unterwegs.

Ich lebe mit dem Diabetes!

Viele verschiedene Therapieansätze in den letzten Jahren. Mit meinem Aufwachsen und meinem Wunsch nach Flexibilität wuchs auch der Anspruch an die Therapie. Ich will mit Diabetes leben, nicht gegen den Diabetes.

#DBW2018: In 10 Jahren…

In 10 Jahren wird sich vermutlich für mich nicht viel verändert haben. Natürlich ist in den letzten 24 Jahren die Therapie in einem enormen Wandel gewesen, alleine schon, da sich die technischen Möglichkeiten verändert haben.
In 10 Jahren bin ich 37 Jahre alt, trage vermutlich immer noch eine Schlauchpumpe und ein CGM-System. Ich werde hoffentlich mit dem Loopen gewachsen sein und die meiste Zeit im Zielbereich („time in range“) sein können.

#DBW2018: Was ich mir in 10 Jahren wünsche?

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Gute Akkus, um möglichst lange ohne Stromquellen im Loop unterwegs sein zu können. Dezente, schmale Smartwatches, die ohne Handy als Zwischenquelle den Loop steuern können. Übersichtlich gestaltete Apps, in die ich viele Informationen eintragen kann und die mir super praktische Anpassungen auswerten. Am schönsten wäre es natürlich, wenn der Loop sich auch schon so weit entwickelt hat, dass ich ihm noch mehr überlassen könnte.

#DBW2018: Was wünschst du dir?

Was sind deine Wünsche und Träume für die Zukunft mit Diabetes? Was glaubst du, hat sich in 10 Jahren entwickelt?

#DBW2018: Abgabe-Tag

#DBW2018

#DBW2018 ?Oder die lange Form: Diabetesblogwoche2018! 🙂

Hallo in die Runde,

#DBW2018 bedeutet: Jede*r darf mitmachen. Durch das Klicken auf das Logo (unten im Beitrag) kannst du ab heute die nächsten sieben Tage viele weitere Beiträge zur #DBW2018 finden.

#DBW2018: Tag1

Es ist wieder Diabetesblogwoche und das Motto des ersten Tages ist:

Wem würdest du einen Tag deinen Diabetes geben und warum?

Wem abgeben?

Mir fallen verschiedene Personen ein: Allwissenden Mitmenschen mit Diabetes, allwissende oder beratungsresistente Menschen ohne Diabetes oder auch medizinischem Fachpersonal, das vorgibt, jeden Diabetes „einfach mal so nebenbei“ in den Griff zu bekommen.

Die Entscheidung ist gar nicht so einfach…

3,2,1…ich entscheide mich für die allwissenden Menschen mit Diabetes.

Warum?

In diversen Facebookgruppen bekommt man auf Nachfragen zu welchem Thema auch immer, dass 4 I.E. spritzen immer die richtige Antwort ist. Nun ja, ich habe auf das Ausprobieren verzichtet, aber diese Menschen dürfen das gerne einen Tag lang für mich testen. Gerne auch durch nochmaliges Nachfragen, wie viel sie für das Brötchen spritzen sollen.

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Aus verschiedenen Gründen halte ich so etwas für sehr, sehr, sehr gefährlich. Die Menschen, die so etwas nachfragen, werden ihre Gründe haben (keine Schulung, nicht verstandene Schulung, frisch diagnostiziert).

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Menschen, die daraufhin wieder eine Antwort wie „4 I.E. spritzen“ geben, haben sich zumindest schon irgendwas überlegt. Oder spielen sie Insulinbingo?

Wie auch immer, viel Spaß beim testen. Freiwillige vor, ich warte 😉