Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Hallo in die Runde,

willkommen zurück zum Aufreger der Woche! Thema: „So tun als ob!“-Inklusionsexperimente.

Der Anlass für den Aufreger der Woche: „So tun als ob“-Inklusionsexperimente

Anlass für diesen Aufreger der Woche ist ein Tweet von Julia Probst, in dem es über „So tun als ob“-Inklusionsexperimente in Fernsehsendungen geht (vgl. https://twitter.com/EinAugenschmaus/status/1134367407894618112).

In diesem Fall setzt sich eine Person ohne Behinderung in einen Rollstuhl. Sie fährt neben einer Person, die immer mit Rollstuhl unterwegs ist, durch die Gegend. Erinnert mich an die FSJ-Experimente, die immer gleich enden: Froh sein, aufstehen zu können und wie schlimm das Leben im Rollstuhl die ganze Zeit ist. Die Sicht von Rollstuhlfahrenden ist dazu etwas anders. Alles eine Frage der Sichtweise!

Bild zeigt: Sonnenbrille gegen das Sonnenlicht gehalten.

„So tun als ob“Inklusionsexperimente mit Diabetes Typ1

Diese „So tun als ob“-Inkusionsexperimente beobachte ich auch in Bezug auf Diabetes Typ1. Menschen ohne Diabetes wollen durch Experimente nachempfinden, wie es wohl ist, Diabetes Typ1 zu haben. Dafür überlegen sie sich, wie viele Kohlenhydrate ihr Essen hat und wieviel sie dafür spritzen müssten (oder spritzen mit Kochsalzlösung).

Die Bemühung kann ich nachvollziehen. Ich habe manchmal gedacht oder gesagt: „Wenn die Person nur für einen Tag Diabetes Typ1 haben könnte, dann könnte sie XYZ nachvollziehen„. Das war, gelinde gesagt, ziemlich dämlich von mir.

Barrieren sichtbar zu machen ist wichtig!

Barrieren sichtbar zu machen ist wichtig.

Das Problem an den „So tun als ob“-Inklusionsexperimenten ist schlicht und ergreifend: Sie zeigen nicht die wirklichen Barrieren für die Person mit der Behinderung, mit Typ1-Diabetes.

Menschen ohne Diabetes versuchen, durch Kohlenhydrate schätzen und spritzen ein Gefühl dafür zu bekommen, wie es ist, Diabetes zu haben. Hinterher ist das Ergebnis oft Mitleid („Cool, dass du das schaffst!“, „Ihr braucht alle mehr Unterstützung!“), Bewunderung („Wow, wie stark du sein musst!“), selten auch Erkenntnis („Oh, das kann manchmal echt anstrengend sein!“).

Bloß: Mir hilft das in Bezug auf Inklusion nicht weiter. Mir hilft es auch nicht weiter, wenn mich als Einzelperson die ganze Welt unterstützen will. Meine Barriere ist schlicht und ergreifend nicht das Leben mit spritzen und schätzen mit einer gesunden Bauchspeicheldrüse. Mein Problem ist nicht, für einen Tag bis eine Woche damit zurecht zu kommen.

Diese Aussage ist kein Vorwurf, nur eine Feststellung.

Probleme und Barrieren im Alltag

Die Probleme und Barrieren im Alltag teilen sich meiner Erfahrung nach in zwei Teile: Offensichtliche Barrieren und Barrieren, die nicht so offensichtlich sind.

Teil1: Offensichtliche Barrieren

Menschen mit Typ1-Diabetes

  • ersetzen ein Teil eines Organs
  • versuchen, den Spagat zwischen Spritz-Ess-Abstand, Insulin und Nahrungsaufnahme optimal auszuloten
  • versuchen, Sport mit der GENAU richtigen Menge an aktivem Insulin zu machen
  • versuchen, den Blutzuckerspiegel in einem festgelegten Bereich zu halten

Teil2: Weniger offensichtliche Barrieren

Menschen mit Typ1-Diabetes

  • verbringen auch 2019 immer noch unfassbar viel Zeit damit, ein Rezept zu erhalten
  • verbringen auch 2019 immer noch unfassbar viel Zeit im Wartezimmer von Arztpraxen
  • leben mit dem Hintergedanken „Folgeerkrankung“ bzw. der Hoffnung, keine zu bekommen
  • meistern oder scheitern an Hürden bezüglich einer Aufnahme in eine Private Krankenversicherung
  • erleben häufig, dass JEDE andere (akute) Erkrankung von ihrem Typ1-Diabetes kommt
  • haben keine Chance auf eine Berufsunfähigkeitsversicherung
  • bekommen häufig die Kompetenz abgesprochen, insbesondere auch von medizinischem Personal, das nicht speziell für Diabetes (egal welchen Typs) ausgebildet wurde

Hinzu kommt, dass es meines Eindrucks nach keine vernünftige Patientenorganisation gibt, sodass uns schlichtweg die Lobby fehlt. Das ist meiner Beobachtungen nach leider kein Problem alleine von Menschen mit Typ1-Diabetes, doch das würde an dieser Stelle zu weit führen.

Aber was darf man denn dann noch machen?

  • Aushalten, wenn jemand sagt, dass das Leben mit Typ1-Diabetes gerade verdammt anstrengend ist.
  • Aushalten, wenn jemand sagt, dass das Leben mit Typ1-Diabetes gerade verdammt nicht anstrengend ist.
  • Für Inklusion einsetzen. Das kann „einfach“ schon sprachlich sein. Ich bin nicht „das arme Mädel mit dem schweren Diabetis“ oder „die Aaaaaarme, die hat schwer Zucker!“.
  • Menschen mit Typ1-Diabetes (oder anderen Beeinträchtigungen/Behinderungen) zuhören, in einen Dialog gehen.
  • Höflich nachfragen.
  • Aufmerksam sein: Gibt es Barrieren? Kann die Barriere beseitigt oder reduziert werden?
  • Wenn du als Typ-F’ler*in so ein Experiment machst, immer bedenken: Das ist NICHT das Leben mit Typ1-Diabetes. Ähnliches las ich z.B. auf dem Blog von Diafeelings, deren Freund vor einiger Zeit solch ein Experiment machte. Die zwei haben das Experiment für sich abgeklärt. Für sich selbst in einer Beziehung/Freundschaft ist das zum Glück eine andere Sache als solch allgemeine Experimente wie die genannten Beispiele der Rollstuhlfahrenden!
  • Sag mir einfach nicht, wie „stark“ du mich findest. Ich bin manchmal stark und manchmal schwach. Wäre ich auch ohne Diabetes Typ1, wie jeder andere Mensch auch.

Da ich ein Glückskind bin, habe ich zum Glück eine tolle kleine Familie und Freund*innen, die genau das alles können – und jede*r macht das anders. Find ich gut!

Liebe Grüße, beate putzt

 

Aufreger der Woche: Aktion Sche1sstyp

Liebe*r Leser*in,

wie du sicherlich mitbekommen hast: Momentan läuft eine große Kampagne des Helmholtzzentrums gegen den „Sche1sstyp Diabetes“. Bundesweit hängen Plakate und Infoscreens mit der Aufschrift „Sche1sstyp“. Die Aktion wird auch über diverse Social Media Kanäle beworben und durch die Kanäle der Blood Sugar Lounge mitunterstützt. Dort wurde zunächst erklärt, dass alle Autor*innen diese Kampagne kannten und diese unterstützen.

Mir raubte diese Aktion zwei Nächte Schlaf und viele Worte. Ich möchte mich in aller Form von dieser Kampagne distanzieren, was ich auf instagram  und facebook schon getan habe.

Doch welche Auswirkungen hat solch eine Kampagne mit einem solchem reißerischen Marketing?

Die Kampagne soll wohl für Prävention für Typ1-Diabetes sorgen, insbesondere aber Eltern dazu bewegen Kinder in Studien einzuschließen, weniger um Menschen aufzuklären, die Typ1-Diabetes kaum oder gar nicht kennen. Wer liest schon die klein unten angefügten „Erklärungen“?

Ich erlebe gerade eine andere Realität. Am Donnerstag abend klingelte mein Telefon und Marlies Neese, die Vorsitzende des Vereins „Hilfe für Kinder und Jugendliche bei Diabetes mellitus e.V. war am Apparat. Sie setzt sich seit fast vierzig Jahren für die Teilhabe von Kindern und Jugendlichen mit Typ1-Diabetes ein, wofür ihr unter anderem als Anerkennung ihrer Arbeit bereits 1995 das Bundesverdienstkreuz verliehen wurde.

Hallo Frau Neese, können Sie mir bitte helfen, mein Kind wird gemobbt!

Seit das Helmholtz-Institut die Kampagne gelauncht hat, steht bei Marlies das Telefon nicht mehr still: Verzweifelte Eltern rufen an, deren Kinder gemobbt werden. Kinder, die mittlerweile im Erwachsenenalter sind und Marlies von früher kennen, berichten ihr von diskriminierenden Erfahrungen durch die Sche1sstyp-Kampagne. Kinder und Jugendliche mit Typ1-Diabetes werden auch im Jahr 2019 schon ohne die Sche1sstyp-Kampagne von Kindergärten und Schulen ausgeschlossen oder als lästiges Anhängsel gesehen, machen ausgrenzende Erfahrungen. Die Anzahl der Erfahrungen werden durch die Schei1sstyp-Kampagne massiv verstärkt.

Ausgrenzende Erfahrungen anstatt Teilhabe – kann das 2019 noch ein Ziel sein?

Neben der Aufregung, dass ich kein Sche1sstyp bin, war das auch mein Gedanke: Es wird eine große Personengruppe diskriminiert und herabgewürdigt. Besonders hart trifft es Kinder und Jugendliche, Frischdiagnostizierte oder auch Personen, die ihren Diabetes noch nicht akzeptiert haben.

Marlies brennt für genau diese Zielgruppe. Genauso wie ich, möchte sie die Macher*innen der Sche1sstyp-Kampagne zum Umdenken und vor allem zum Löschen im Netz bewegen. In einem Brief, den ich gerne mit euch teilen möchte, hat sie ihr Anliegen formuliert.

„Sehr geehrte Damen und Herren,

seit gestern, 22. Januar 2019, gibt es die Werbekampagne des Helmholtz-Zentrum München „Fluchen für die Wissenschaft – Auftakt für Awareness Kampagne zu Typ 1-Diabetes“.

[Kürzung wegen Namennennung]

Wir begrüßen jede Forschungsaktivität, jede Verbesserung, jede auch nur erdenkliche Erleichterung in Sachen Diabetes.

Das Motto „Sche1ßtyp“ der oben genannten Kampagne mit bundesweit 1.500 Plakaten und 560 Infoscreens trägt nicht dazu bei – ist nicht nur missverständlich, sondern auch im höchsten Maße diskriminierend für die Betroffenen.

 

Wir sind ein Hilfeverein für Eltern diabetischer Kinder und Jugendlicher, der permanent Unterstützung leistet und sich vielfach mit der Diskriminierung von Kindern mit Diabetes Typ 1 im Alltag auseinandersetzt:

  • Kitas und Schulen, die die Kinder nicht aufnehmen möchten,
  • sonstige Institutionen, die gegen die Eltern den Vorwurf erheben, selbst daran Schuld zu sein,
  • Kostenträger, die immer wieder die Übernahme diabetesspezifischer Hilfsmittel ablehnen,
  • Versorgungsämter, die mit dieser Form „dem Sche1ßtyp“ nicht umgehen können.
  • Familien, die finanziell ums Überleben kämpfen, weil die Mütter kleiner und größerer Kinder zur Versorgung dieser zuhause bleiben müssen. Hohe Mieten und Abzahlungen von Eigenheimen müssen weiter geleistet werden, Nachbarn und selbst Familienmitglieder, die mit Unverständnis und unqualifizierten Äußerungen reagieren wie „richtig ernährt hätte das Kind keinen Diabetes“.
  • Und was ist mit den potenziellen künftigen und derzeitigen  Arbeitgebern der Betroffenen? Wie werden diese auf die Aktion reagieren?

 

Die Kampagne mag gut gemeint sein – nicht jeder liest, bzw. versteht die erklärenden Erläuterungen des Helmholtz-Zentrums. Auch einfache Menschen haben einen Diabetes Typ 1 oder Kinder mit dieser Erkrankung. Aus Sicht der Betroffenen stärkt und bedient diese „Werbemaßnahme“ nur  bereits bestehende Vorurteile.

 

Wir hoffen, dass Sie diese missverständliche bundesweite Plakataktion – Sche1ßtyp – unterbinden bzw. uns aufklären, wie diese zu stoppen ist.

 

Mit freundlichen Grüßen

Marlies Neese

Vorsitzende

Hilfe für Kinder und Jugendliche bei Diabetes mellitus e.V.“

Sprache schafft Wirklichkeit!

Ich kann mich dem nur anschließen und jeden einzelnen Punkt unterschreiben. Sprache ist Macht und Sprache schafft Wirklichkeit. Sowohl für mich selbst als auch für mein Umfeld: Ich bin kein Sche1sstyp.

Liebe Marlies, danke danke danke für deinen unermüdlichen Einsatz!

Ich würde mich sehr freuen, wenn du, liebe*r Leser*in, mit mir in den Austausch kommen würdest und noch besser – auch in einen Dialog mit dem Helmholzzentrum. Du kannst das zum Beispiel tun, indem du diesen Blogbeitrag teilst.

Viele Grüße, beate_putzt gegen Diskriminierung und für Teilhabe

Aufreger der Woche: Dein Uropa war ein Nazi

Dein Uropa war ein Nazi

Mein Opa: *12.09.1929, + 09.02.2018

88 Jahre im Zeitraffer

88 Jahre. Börsencrash mit schwarzem Freitag, Nationalsozialismus, 2. Weltkrieg, Wiederaufbau, Wirtschaftswunder, DDR, Kinder, Wiedervereiningung, Euro, Enkelkinder. „Mein Vater war kein Nazi, mein Bruder ist im Krieg gefallen.“

Mein Opa

Mein Opa ist dieses Jahr gestorben. Ein meist fröhlicher Mensch, Handwerker aus Überzeugung. Mein Opa, der andere Menschen so nahm, wie sie waren, ohne sie direkt zu be- und verurteilen. Er erzählte gern von früher.

Erzählst du mir eine Geschichte?

Gerade in der Mittelstufe hatte ich viele offene Fragen: „Opa, wie war das im Krieg?“ Mein Opa war nicht im Krieg, er war zu jung. Sein Bruder Anton wurde eingezogen, dabei sei sein Vater dagegen gewesen.

Jahre später erzählt mir meine Mutter: Dein Uropa war ein Nazi. Er war Parteimitglied und der Überzeugung, dass die Nationalsozialisten im Recht seien. Beim Stöbern in Erinnerungsstücken finde ich alte Fotos.

Kind oder Soldat?

Links ein Kind bei der Einschulung, rechts nur wenige Jahre später vor dem Einzug in den Krieg. Mit das letzte Bild, das existiert. Anton, gefallen im 2. Weltkrieg. Es gibt noch mehr Bilder, Bilder, die zeigen, dass Nationalsozialismus überall war. Gemeinsam mit meiner Familie betrachte ich die Bilder. Meine Schwester sagt „Wie verrückt das ist, auf einer Geburtstagsfeier den Hitlergruß zu machen! Als ob heute jemand die Merkelraute auf einem Geburtstag machen würde!“

Es gibt Bilder, auf denen mein Uropa stolz seinem Sohn die Hand schüttelt, als dieser mit Gewehr und Koffer bestückt  auf dem Treppenabsatz steht. Das muss so alltäglich gewesen sein, so normal, dass Kinder mit Gewehren ausgestattet wurden, dass bei Feiern mit Hakenkreuz dekoriert und mit Hitlergruß posiert wurde.

2004 bis heute

Jahrzente später marschiere ich im Alter von 14 Jahren bei Schuldemos gegen Nazis mit. Höre Die Ärzte, Rheinhard Mey, Mono & Nikitaman. Sie alle positionieren sich gegen rechts. Nazis, Rechtsradikale, das sind doch nur einige wenige, Vergangenheit, so sagten viele Erwachsene in meinem Umfeld. Dagegen ein Zeichen setzen, laut sein. Das nicht mehr Menschen im Krieg sterben müssen, nie wieder Menschen mit Behinderungen (wie Diabetes) vergast werden. Das Wahrheit werden lassen, wie es seit 1949 im Grundgesetz steht.

(3) Niemand darf wegen seines Geschlechtes, seiner Abstammung, seiner Rasse, seiner Sprache, seiner Heimat und Herkunft, seines Glaubens, seiner religiösen oder politischen Anschauungen benachteiligt oder bevorzugt werden. Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden. (Art. 3, Abs. 3 GG)

Was mich so schockiert, ist, dass jahrelang vieles nicht besprochen wurde. Die Generation Opa entweder behauptet hat, sie und ihre Familien wären im Widerstand gewesen, sie und ihre Familien hätten nichts mitbekommen und ab nach dem Krieg war alles wieder gut.

Nach dem Krieg

Gehirnwäsche geht nicht über Nacht weg. Geht nicht weg, wenn man darüber nicht spricht. Das zeigen meiner Meinung nach die Ausschreitungen der letzten Jahrzente: Rostock, Chemnitz und nicht zuletzt die Anfrage bezüglich der Gründe von Behinderungen seitens der AfD. Mein Opa hatte im hohen Alter Flashbacks: Durch seine OP-Demenz war er teilweise nicht ansprechbar und fühlte sich eingesperrt, im Käfig. Früher wurden psychisch kranke Menschen in Käfigen oder Ketten gehalten, wahrscheinlich hat er sich daran erinnert. Gesprochen wird in meiner großen Familie darüber nur wenig. „Da war einer, der lag im Hof in Ketten“, mehr ist angeblich nicht bekannt. Teilhabe von Menschen mit Behinderung gleich 0; Ausschluss und Ausgrenzung von jedem gesellschaftlichen Leben.

Kuhlenkampffs Schuhe

Mich hat die Dokumentation „Kulenkampffs Schuhe“ sehr berührt: Wie war das eigentlich, im Gute-Laune-Deutschland, in dem ich noch gar nicht geboren war? Wie ging es weiter, nach dem Krieg? Wie wurde aufgeklärt, gebildet, gegen diskriminierende Strukturen vorgegangen?

Was hat das denn mit mir zu tun?

Natürlich trifft mich keine Schuld am Nationalsozialismus. Es ist meine Pflicht, heutige Aussagen zu überdenken, aufmerksam zu sein, wenn diskriminierende Strukturen wieder zuschlagen. Einfach mal „Nein“ zu sagen, wenn rassistische Bemerkungen fallen, egal wer sie äußert. Kritisch zu bleiben, wenn ein Horst Seehofer in die Welt krakeelt, die Mutter aller Probleme sei die Migration (für mich auch klar, dass er das Wort „Mutter“ anstatt „Vater“ wählt…). Für andere und nicht zuletzt einstehen, die aufgrund von Behinderungen und Benachteiligungen benachteiligt werden. Mit meinem Opa habe ich viel diskutiert, auch über den Nationalsozialismus: Wie kannst du sagen, dass Hitler auch gute Seiten hatte? Ja, er hat die Autobahn gebaut, bloß warum hat er das getan? Mein Opa war kein Nazi, hat aber – nicht zuletzt durch seinen Vater – die Gehirnwäsche mitbekommen und teilweise nicht überwunden, wie dieses Beispiel zeigt. Das betrifft nicht nur ihn, das betrifft uns alle. Auch in Situationen, in denen wir daran gar nicht denken: Diskriminierende Strukturen begegnen beispielsweise häufig Menschen mit Behinderung, Raul Krauthausen hat dazu bereits im Jahr 2011 geschrieben.

Gegen diskriminierende Strukturen ein Zeichen setzen

Erst denken, dann sprechen. Mitbestimmen heißt mit wählen, heißt Gespräche beginnen auch mal nicht einer Meinung zu sein. Dein Uropa war ein Nazi. Ich bin mir sicher, dass dieser Satz auf sehr viele Menschen in Deutschland zutrifft. Das nicht unter den Teppich zu kehren, daraus zu lernen und immer wieder gegen Diskriminierung angehen. Dabei hilft mir die Erinnerung an meinen Opa. Er nahm jeden Menschen, wie er ist.

 

 

Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes – Teil1

Start der neuen Reihe: Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes. Heute: Schwierigkeiten, Diskriminierung, Motivation und die ersten 4 Wochen.

Moin in die Runde,

seit einem Monat habe ich meine neue Stelle angetreten: Lehrerin im Vorbereitungsdienst. Habe mein altes geliebtes Studienstädtchen mit Freunden und altem Arbeitsplatz zurückgelassen und mich buchstäblich auf an neue Ufer gewagt. 🙂 Neue Ufer heißt, ich wohne in der Nähe der Nordsee (die Ostsee ist auch nicht fern), gewöhne mich an den norddeutschen Humor und meinen neuen Berufsalltag.

Berufsalltag? Aber du hast doch…?

Richtig, ich hab doch immer noch Typ1 Diabetes. Es läuft, oder auf norddeutsch: Et lööpt. Trotzdem hat mir der Diabetes in letzter Zeit viel Kopfzerbrechen bereitet und wird das auch in Zukunft wieder tun. Es fallen viele Veränderungen an und so lief ich im Januar von Versicherung zu Versicherung mit der Frage „Nehmen Sie mich auch als Typ1-Diabetikerin?

Die Frage der Versicherung: Aber, aber, aber

Ich bin im Gegensatz zu meinen Kollegen nicht für die Zeit im Vorbereitungsdienst privat versichert. Ich bin „freiwillig“ gesetzlich versichert, was mich über 200€ pro Monat kostet. Privat wird erst möglich, wenn ich auf Probe verbeamtet bin – denn dann haben einige PKVs eine sogenannte Öffnungsklausel. Jetzt könnte ich einen Antrag auf Aufnahme stellen, ABER die Wahrscheinlichkeit, dass der abgelehnt wird, ist sehr sehr sehr hoch und der riesige Haken an dieser Sache: Nach einem abgelehnten Antrag darf man nie wieder, auch nicht bei einer anderen Gesellschaft, einen Antrag stellen. Das alles wäre ja noch irgendwie ok für mich, würde der Staat mir trotzdem die Hälfte des Betrags abnehmen – wie er das schließlich in Form von Behilife & Co bei den PKV-Versicherten auch tut.  Fakt ist: Ich zahle gerade komplett den Beitrag. Alleine. Sobald ich endlich mal Gehalt habe, werde ich versuchen, bei den Gleichstellungsbeauftragten einen kleinen Zuschuss zu erreichen. Denn eigentlich gilt doch: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“ (Art. 33 GG) Hahaha, schaffen wir 2018 mal wieder überhaupt nicht. Hoffentlich wird mir bei den Gleichstellungsbeauftragten nicht zusätzlich im Wege stehen, dass ich mich bis jetzt ganz bewusst gegen den Behindertenausweis entschieden habe

Kollegen, Kinder oder „Moment, mein Handy piepst!“

Einigen meiner Kollegen und einer meiner Klasse habe ich schon gesagt, dass ich Typ1 Diabetes habe. Und eine Pumpe. Und ein CGM. Und ein Handy. Ah, das piepst gerade im übrigen...weshalb ich meine mobilen Daten im Schulalltag aus habe, um mein Handy wirklich nur als CGM-Empfänger nutzen zu können. Alle, die es bisher wissen, gehen wie erwartet damit um: „Ah ja, ok. Gibt’s was zu beachten? Kannst du grad mal schnell [kopieren/halten/…]“. Also alles entspannt, das find ich schön 🙂 Super fand ich auch einen Schüler, der mich fragte, was ich denn da am Arm hätte. Der Arm steckte in einem dicken Pulli, kein Wunder, wie er den Dexcom-Transmitter gefunden hat. Hab es ihm gezeigt, fand er cool.

Ich habe in jedem Klassenzimmer, in dem ich unterrichte, einen Saft deponiert. Es gilt hier wie auch im Unterricht: Gut vorbereitet erspart viel Stress.

Auswirkungen des Alltags auf den Blutzucker – ein 4 Wochen Fazit

Meine Blutzuckereinstellung hat sich seit Dezember verbessert. Das liegt zum einen daran, dass ich meine Motivation wieder gefunden habe und versuche, alles genauer zu machen und mein Wissen anzuwenden. Zum anderen tut mir der geregelte Tagesablauf gerade gut, den ich vorher im Uni- und Schichtdienstarbeitsalltag eher weniger hatte. So konnte ich meine Feineinstellungen verbessern Ich hoffe, ich bleibe weiterhin so gut am Ball…bisher freue ich mich nämlich schon auf den neuen HbA1C. Ich weiß, ich weiß, der HbA1C ist nicht das Maß aller Dinge, ich möchte meine Verbesserung trotzdem an einer besseren Zahl sehen. Die letzten waren abslout nicht zufriedenstellend.

Neue Reihe: Lehrerin im Vorbereitungsdienst mit Diabetes

Ich habe bisher im Internet nichts über Lehrkräfte mit Diabetes gefunden, zumindest nicht aus erster Hand. Deshalb habe ich beschlossen, diese Reihe zu starten und euch an meiner Entwicklung und steigendem Stresslevel teilhaben zu lassen. Zusätzlich erhoffe ich mir, ein paar Gleichgesinnte zu finden, die im schulischen Bereich arbeiten 🙂 Ich freue mich auf deine Erfahrungen im Schulalltag und mit den Behörden.

 

Schon wieder so spät. Seit 16:00 sitze ich fast ohne Unterbrechung vor dem Schreibtisch, aktuell 231 mg/dl. Der Faktor fürs Abendessen wird die nächsten Tage auch mal überarbeitet.

beate_putzt den Schreibtisch – Gute Nacht!

T1Day 2018 und die neuen Leiden eines (TypF) Diabetikers

T1Day 2018 mit spannenden Themen und viel Austausch, u.a. Closed Loop und die neuen Leiden eines (TypF-)Diabetikers.

Moin in die Runde,

gestern war ich auf dem T1Day 2018 in Berlin. Ich habe viele schöne Gespräche gehabt, Informationen ausgetauscht und Vorträgen gelauscht. Zwei Themen waren für mich dabei besonders relevant: Closed Loop und die Belastung durch Diabetes und Technologie auf den Diabetes Typ F – Familie und Freunde.

T1Day 2018 Berlin

Der Tag begonn mit einem inspirienden Vortrag durch Profi-Hockey-Spieler Timur Oruz. Seine Botschaft: Sicher unterwegs, aber nicht verunsichert – und dadurch sein Leben mit Diabetes aktiv leben und gestalten. Toll!

Zum Thema closed loop wird an anderer Stelle viel geschrieben werden, Interessantes für Einsteiger und noch mehr Links für Fortgeschrittene finden sich hier, hier und hier. 🙂

Die neuen leiden des (typ f)Diabetikers?!

Ulrike Thurm lieferte wieder einmal einen spannenden Vortrag. Das Diabetes nicht nur mich belasten und erfreuen kann, sondern auch mein Umfeld, ist nichts Neues. Ulrike legte den Fokus ihres Vortrags nun aber auf die neuen Leides eines Typ-F-Diabetikers. Viele von uns nutzen eine Insulinpumpe und ein FGM/CGM. Ich muss diese Geräte kontrollieren, analysieren, überprüfen, programmieren und zwar immer, zu jeder Tages und Nachtzeit. Dazu kommt regelmäßig ein vibrieren, piepsen, „mist mein Akku ist leer“.

Neue Leiden eines Diabetikers…

Die technischen Neuerungen erleichtern mir als Diabetiker den Alltag, und dabei können sie sehr nervtötend sein (Mir wurde u.a. von Omnipods erzählt, die von Hammern zerschlagen oder von Autos überfahren wurden, um das Piepsen zu beenden!). Ulrike beschrieb das mit zwei Filmen, die bei uns Diabetikern laufen: Der eine Film ist mein Leben, gefüllt mit Hobbies, Beruf, Sport, sozialen Kontakten, Schlaf,… Der andere Film ist der Diabetesfilm, der sich ungefragt dazwischen schaltet und alles auf STOPP setzt. Ändere deine Prioriäten, ich brauche Aufmerksamkeit.

Ohne Frage, diese zwei Filme begleiten mich mittlerweile schon fast 24 Jahren. Seit Jahren „Pumpi“, seit einem Jahr mit CGM.  Ich fahre zwei Filme, von denen meine Umwelt mit Typ F mal mehr, mal weniger mitbekommt.

…führen zu neuen Leiden eines Typ-F-Diabetikers

Seit ich technisch so verkabelt bin, ist mein Diabetes sichtbarer, fühlbarer und hörbarer geworden. Das führt bei allem Fortschritt auch zu Belastungen zu meinem Umfeld.

Vortrag Ulrike Thurm

Viele Punkte kann ich aus meiner Erfahrung bestätigen. Die Angst vor Überforderung beim Bedienen der Technik hat dazu geführt, dass ich als nicht-mehr daheimwohnendes Kind bei Besuchen Dexcom- und Katheterwechsel mit meiner Familie übe. Das ständige Piepen und auch die angebliche Überbenutzung des Handys (als CGM-Empfänger) nervt meine Schwester zum Beispiel sehr. Die folgende Diabetestechnikbegeisterung mit längeren Vorträgen halten nur wenige Freunde und Familienmitgliedern aus.

Das kann zu Streit führen, ist bei mir glücklicherweise noch nicht so. Eine andere Diabetestherapie bedeutet eben auch eine andere Diabetes-Erfahrung für mein Gegenüber. Um keine Dreieicksbeziehung zu führen, hilft nur reden, aufklären und begeistern für die Technik UND auch eine gesundheitsbewusste Rücksichtsnahme meinerseits.  Konkret: Meine Schwester muss das Piepsen ertragen, dafür fasse ich mich in Bezug auf neue Sticker meiner Pumpe mittlerweile kurz. Ich lerne ja dazu…

Zusätzlich, so Ulrike, gibt es mittlerweile vereinzelt auch Hilfe für TypF-Diabetiker. Deren Sorgen sind genauso ernst zu nehmen wie unsere.

Schon Danke gesagt?

Ulrike forderte auch dazu auf, unseren TypFlern einmal DANKE zu sagen. In diesem Sinne:

LiebeR Mama, Papa, Marion, Janine, Lena, Julia, Ex-Arbeitskollegen und das komplette Freundes-ABC:

Danke.

 

Liebe Grüße, Beate

 

Weitere Beiträge:

Diapolitans Beitrag mit Fokus auf Closed Loop

Diafeelings Beitrag mit Fokus auf den Marktplatz und seine neuen Entwicklungen

 

beate_putzt im Interview: Diabetes Typ1, wie geht das eigentlich? [Gastbeitrag]

Eine alte Schulfreundin hat mich im Rahmen ihrer Ausbildung interviewt: Diabetes Typ1, wie geht das eigentlich?

Dina und ich waren zusammen in einer Klasse, haben Lehrkräfte geärgert, gesungen, gelacht und manchmal war auch mein Diabetes ein Thema. Und so freue ich mich besonders, dass Dina im Rahmen ihrer Ausbildung an mich gedacht hat, als sie das Thema Diabetes Typ1 vorstellen sollte.

Dina

Interview MIT beate_putzt: Diabetes Typ 1?! Wie geht das eigentlich?

Wann hast du erfahren, dass du Diabetes hast?

Nach einem Magen-Darm-Virus ging es mir lange sehr schlecht. Im August ’94 im Alter von 3,5Jahren kam dann die Diagnose. Abgemagert, dehydriert und kurz vorm diabetischen Koma kam ich ins Krankenhaus.

Wie wurde es bei dir behandelt? Spritzen oder gleich Pumpe?

In den ersten Jahren nach der CT  mit Spritze – die Konventionelle Therapie mit festgelegten Mahlzeiten. Insgesamt sehr unflexibel. Dann kam die ICT, die intensivierte Insulintherapie. Damit durfte ich flexibler leben, spric vor jeder Mahlzeit entscheiden, wie viel ich essen mochte. Insgesamt von 1994-2002 Spritztherapie mit verschiedenen Insulinen. Seit 2002 hänge ich am Schlauch meiner Insulinpumpe. 🙂

Worauf mussten deine Eltern besonders achten?

Am Anfang gab es zum Beispiel noch Diabetikerkuchen. Den mussten sie mir für Feste einpacken. Dann waren gerade die ersten Jahre feste Mahlzeitentermine nötig, die eingehalten werden mussten. Meine Eltern mussten immer meine Ausrüstung mitnehmen und mich mit meinem Diabetes sehr gut kennenlernen. Unterzuckerungen kamen bei mir oft aus heiterem Himmel.

Mussten deine Eltern deine Ernährung stark umstellen?

Zu Beginn wie gesagt ja. Zum satt werden gab es oft Rohkost. Wenn ich keinen Hunger mehr hatte, gab es Saft. Später – und das auch bis heute – war es dank moderner Therapie möglich, wie ein Stoffwechselgesunder zu essen. Dabei gilt es, den Kohlenhydratanteil, den Einfluss von Fett- und Protein zu beachten UND richtig zu berechnen UND für alles dann richtig zu spritzen. Da beispielsweise eine Cola meine Blutzuckerkurve stark verändert und für mich schwer zu berechnen ist, greife ich heute noch bei Getränken auf zuckerfreie Alternativen zurück.

Gab es Schwierigkeiten, in einen Kindergarten zu gehen?

Ja. Meine Eltern musste mit den Erzieherinnen kämpfen. Ich kam schließlich in die Gruppe der Leiterin, die sich das zutraute. Nur unter der Auflage, dass meine Eltern in Anrufbereitschaft waren. Ich konnte  zu dem Zeitpunkt bereits selbst messen, das Insulin war vom Frühstück noch vorhanden. Zur Pause hatte ich ein vorbereitetes Tupperdöschen mit, in dem die berechneten Leckereien waren.

Wurde das Personal extra geschult?

Das Personal wurde von meinen Eltern geschult, es gab auch eine Infobroschüre. Zu betonen ist, dass das Personal nicht in meine Therapie eingegriffen hat. Bei Unklarheiten habe ich mit meinen Eltern telefoniert und die Therapieentscheidung danach getroffen oder sie kamen vorbei.

Wie war es im Grundschulalltag?

Im Gurndschulalltag war es ähnlich wie im Kindergarten. Nur, dass ich schon mehr Entscheidung selbst treffen konnte. War ich im Schulsport unterzuckert, durfte ich eine Pause machen.

Hattest du Schulungen bekommen oder warst du in einer Kur?

Die Menge an ambulanten und stationären Schulungen und Diabetesfreizeiten kann ich gar nicht aufzählen. Zum Glück! Durch das Engagement meiner Eltern weiß ich sehr viel. Die Schulungen waren immmer geplant. Einen Krankenhausaufenthalt durch den Diabetes als Krise hatte ich glücklicherweise noch nie.

Wie würde es ablaufen bei einer Schwangerschaft?

Eine Schwangerschaft muss gut geplant sein. Idealerweise sollten die Werte vorher schon im optimalen Bereich liegen. Während der Schwangerschaft sowieso. Dabei hilfreich sind neben der Motivation der Frau auch die Hormone, die ausnahmsweise mal für eine stabilere Stoffwechsellage sorgen. Die Betreuung erfolgt in Absprache mit dem Diabetesteam und den Frauenärzten.

Was hast du alles in deinem Notfallset?

Traubenzucker, ein Saftpäckchen, ein Katheter (Zugang zum Körper der Insulinpumpe). Beim Sport noch einen Müsliriegel.

[Interviewfragen von Dina]

 

Ich fand die Fragen sehr spannend und würde mich freuen, auch von dir etwas dazu zu hören. Ob nur zu einer oder zu jeder Frage, wie du magst. Gerne auch als Gastbeitrag hier bei mir auf dem Blog.

beate_putzt für Aufklärung

Aufreger der Woche: Diabetes Bullshit Bingo

Klischees – sie begegnen uns immer wieder. Manche sind zum Schmunzeln, manche zum Haare raufen. Ich habe fleißig gesammelt, was ich mir in letzter Zeit so oder so ähnlich angehört habe und herausgekommen ist ein Diabetes Bullshit Bingo. Auf die Idee gebracht hat mich eine Freundin, die Zöliakie (Weizenunverträglichkeit) hat. In einer ihrer Facebook-Austauschgruppen kursierte ein Zöliakie Bullshit Bingo und auch, wenn es ärgerlich ist: wir haben einige Parallelen festgestellt. 😉

Das traurige an manchen Sprüchen ist, dass sie auch für viele Typ2-Diabetiker nur Stigmatisierungen und nicht die Realität darstellen.  Aufklärung bleibt also nach wie vor ein großes Anliegen von mir.

Ich genieße mein Leben nicht trotz, nicht wegen, sondern MIT Diabetes. Bis alle aufgeklärt sind, höre ich mir weiterhin (mehr oder weniger geduldig) einige Sprüche an und spiele so lange einfach Bingo.

So here it is: das Diabetes Bullshit Bingo.

Diabetes Bullshit Bingo

Wer schafft wie oft ein BINGO? Habt ihr Lieblings-Lach-Sätze oder No-Go-Sätze? Meinen All-Time-Favorit habe ich sogar im Bingo vergessen „Haha lustig, du bist ein Roboter!“. Grrr 😉

Viele Grüße, Beate