Jakobsweg: Diabetes Typ1 und Ernährung

Diabetes Typ1 und Jakobsweg, Essen und wandern/pilgern, Ernährung und Diabetes Typ1 auf dem Jakobsweg. Für den Fall, dass bei dir gerade lauter Fragezeichen oder hungriges Magenknurren auftritt, habe ich hier meine Erfahrungen zusammengetragen.

„Was isst du denn alles auf dem Jakobsweg?“

Oft werde ich gefragt: „Was isst du denn alles?“ Kurz: ALLES. Ich LIEBE Essen und gerade beim Wandern lasse ich keine Gelegenheit aus. Kalorientechnisch komme ich immer auf eine gute Menge. Hier habe ich beispielhaft einen Tag zusammengestellt, wie ich mich ernährt habe. Immer unter Berücksichtigung der Schwere des Essens (Kilo-Gramm, die ich tragen muss), der Energie und den örtlichen Gegebenheiten.

Frühstück nach 10km

Die ersten Kilometer sind geschafft. Es wird Zeit für ein Frühstück. Den Essensbolus reduziere ich um 50% und gebe die restlichen 50% verzögert ab oder lasse seit dem letzten Jakobsweg den Loop eingreifen. Ich möchte vermeiden, mit zu viel aktivem Insulin nach der Pause weiter zu laufen. Verzögerte Boli kann ich theoretisch abbrechen, wenn der Trendpfeil der Gewebezuckerwerte nach unten zeigt.

Bildbeschreibung: Getoastetes Sandwich, Café Cortado

Snack nach 15 – 20km

Ab und an zeigt sich nach weiteren Kilometern der Blutzucker mit einem Trendpfeil nach unten. Für diese Fälle kann ich Madeleines und Törtchen empfehlen: Klein, leicht, Zucker, Kohlenhydrate, haltbar und zermatscht essbar. Alternativ geht für mich auch immer Obst, falls vorhanden.

Bildbeschreibung: Ein Mini-Madeleine, Teigware

Bildbeschreibung: halbgeöffnete Banane in der Hand, im Hintergrund eine Straße als Teil des Jakobswegs

Spätes Mittagessen und Kaffeepause nach 25km

Wieder einige Kilometer später. Die Laune sinkt, der Magen knurrt. Kaffeezeit! Oft mit einem kleinen Mittagessen. Ich achte darauf, während des Laufens nicht zu viel auf einmal zu mir zu nehmen. Dafür sehr regelmäßig. 😉

Bildbeschreibung: Gedeckter Tisch mit Butterbrot, portugiesischem Teig-Puddinggebäck Pastel de Nata, Limonade 7up

Bildbeschreibung: Espresso auf Beinen abgestellt, Beine liegen auf einem Stuhl. Rucksack sichtbar, im Hintergrund ein Marktplatz.

30 – 40 km: Ziel erreicht

Doch nach dem Tagesziel ist vor dem Abendessen und nach dem Duschen und von Hand Kleidung waschen. Ein Snack kann nicht schaden.

Meinen Insulinbedarf muss ich am Ende des Tages gut im Blick haben. Oft brauche ich nach dem Laufen und dem dabei reduzierten Insulins etwas mehr Insulin am Abend.

Bildbeschreibung: Zwei Bier mit spanischen Snacks: Brot, Salami, Oliven, Erdnüsse

Abendessen

Weniger gefräßige Menschen mögen es kaum glauben, aber ja: Ich packe dann auch noch Abendessen! Auch hier achte ich auf meinen Insulinbedarf: Weniger oder mehr, das ist leider sehr unterschiedlich von der Tour und vom Abendessen.

Bildbeschreibung: Gedeckter Tisch mit Salat, Schinken, Salami, Käse, Baguette, Melone.

Tipps und Tricks: Ernährung und Typ1 auf dem Jakobsweg

Essen & Hypos

Ich schraube für die Zeit auf dem Jakobsweg meine Ansprüche an Ernährung völlig runter. Nirgendwo sonst ernähre ich mich derart fettig und kohlenhydratreich. Ich achte immer wieder darauf, irgendwie Obst und Gemüse zu mir zu nehmen. Wie du auf den Bildern sehen kannst, mit mäßigem Erfolg.

Für Hypos haben sich bei mir Gels, Traubenzucker, Müsliriegel, Obst und Madeleines & Co bewährt. Wichtig ist mir, dass alles möglichst leicht ist und im Rucksack transportiert werden kann.

Getränke und Trinkmenge

An einem Lauftag trinke ich mindestens 4 Liter Wasser. Das transportiere ich in einer Trinkblase im Rucksack, sodass ich unterwegs immer wieder trinken kann. Zusätzlich habe ich immer eine kleine Flasche dabei, um auch nachts (z.B. im Hochbett) Wasser zu haben. Zusätzlich trinke ich Kaffee und ab und an eine zuckerhaltige Limonade. Alkoholische Getränke zähle ich nicht zur Trinkmenge.

Thema Alkohol

Ein Pilgerer trinkt pro Bein abends eine Flasche Wein, so sagt die Legende. Der ein oder andere nimmt sich diese Legende wohl auch sehr zu Herzen. Ich bevorzuge dagegen etwas weniger Alkohol. Wenn ich etwas trinke, erhöhe ich den Zielwert meines Loops und auch im CGM. So werde ich früher wach und vermeide Unterzuckerungen. Das ist eigentlich Recht ähnlich zu sonstigem Alkoholkonsum.

Zusammenfassung: Ernährung und Typ1 auf dem Jakobsweg

Viel hilft viel. Zumindest bei mir, wenn es um Essen geht. Ich habe nicht so viel gegessen, weil ich Hypos hatte (nun gut, die Madeleines hätte ich tatsächlich weggelassen). Wandern zieht einfach wahnsinnig viel Energie, dennoch werde ich auch regelmäßig von meiner Pilger- und Kindergartenfreundin beneidet, wie ich so viel essen (und damit auch probieren!) kann. 🙂 Auf irgendwas muss ich schließlich auch stolz sein!

Jede*r muss ihren/seinen Weg finden. Für Menschen mit Diabetes bedeutet das auf jeden Fall, immer noch einiges an zusätzlichen Kohlenhydraten mitzunehmen.

Na, wer hat nun auch Hunger und Motivation, laufend neue Gebiete zu entdecken und dabei jede Menge Essen zu probieren? In Gedanken packe ich schon wieder meinen Rucksack…

Bildbeschreibung: Waldweg mit Wegweiser (Pfeil und Muschel) mit der Anzeige: 15,719km bis Santiago. Daran lehnt der Rucksack mit Jakobsmuschel.

Oh I Oh I’m still alive!

Hallo zusammen,

höchste Zeit für ein kleines Alltags-Update! Auf dem Blog war es in den letzten Monaten still. Ich habe irgendwann mein zweites Staatsexamen abgelegt, mit Antje von süßhappyfit einen Triathlon absolviert, die Ferien im höchsten Maße genossen, mich entschieden, für noch ein weiteres Jahr im hohen Norden zu bleiben und und und. Der ein oder andere Bericht wird noch folgen, anderes in Vergessenheit geraten.

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Update: Diabetestherapie

Einstellungen

Durch die vielen Veränderungen habe ich meinen Diabetes teilweise mehr oder weniger mitgeschleift. Das hat zum Glück recht gut funktioniert. Für die nächste Zeit stehen trotzdem einige Basalratentests sowie die Überprüfung einiger Faktoren auf dem Plan. Hätte jemand Lust mitzumachen? Ich denke an eine ähnliche Geschichte wie #teambasalratentest von Anne. Das Ziel wäre, Erfahrungen auszutauschen und sich – falls nötig – zu bemitleiden (Ich HASSE Basalratentests!).

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Dana RS Pumpe

Mittlerweile loope ich schon weit über ein Jahr mit der DANA RS Pumpe. Ich bin nach wie vor zwiegespalten mit dieser Pumpe und leider weiß ich durch intensiven Austausch, dass ich mit meinen negativen Erfahrungen bei weitem nicht die einzige bin.

Nach wie vor….

…nutze ich Do-It-Yourself-Lösungen, um vernünftige Katheter abseits des DANA Sortiments verwenden zu können

…sind Adapter „scharfkantig“ verarbeitet (vgl.: Die Adapter der Accu-Chek Combo sind gummiert). Menschen, die wie ich ihre Pumpe eng am Körper tragen, haben öfter Druckstellen.

…piept die Pumpe ohne Vorwarnung und meldet, dass die Ampulle leer sei – unabhängig vom verbliebenen Füllstand, der sich zwischen 35 – 5 Rest-I.E. befinden kann.

…geht die Batterie ohne Vorwarnung einfach leer und damit die Pumpe aus.

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All diese Dinge haben dazu geführt, dass ich mittlerweile ständig dabei habe:

1 x Setzhilfe
1 oder 2 Wechselkatheter
1 x Batterie
1x Batteriefachöffner oder Münze
im Idealfall auch noch: Insulin, Ersatzgewindestange, Ampulle, Aufziehhilfe.

Ich schätze an der Pumpe die stabile und Bluetoothverbindung, die kleine Größe und dass sie nicht bei jedem Bolus- oder jeder Basalratenänderung piept. Am liebsten würde ich die DANA RS mit meiner alten Accu-Chek Combo zusammenschweißen!

So einfach geht das natürlich alles nicht und überhaupt ist es ein Privileg, eine Pumpe nutzen zu dürfen. Das ist mir durchaus bewusst. Dennoch herrscht einfach sooooo großer Nachholbedarf, dass mich solche „Fehlerchen“ richtig wütend machen können. Lebenszeit und Lebensqualität, die dadurch verschwendet wird.

Liebe Pumpenhersteller, die ihr die nächste tolle Pumpe sicherlich gerade entwickelt: Hier könnte ihre Werbung stehen!

In diesem Sinne: Liebe Grüße, Beate

Lehrerin im Vorbereitungsdienst: Die Prüfungsvorbereitung und ein closed loop

Moin!

Bald steht mein Geburtstag, mein Bloggeburtstag und meine Prüfung zum zweiten Staatsexamen an. Leben als Lehrerin im Vorbereitungsdienst. Alles folgt kurz aufeinander. Ein spannender Monat, der hoffentlich zu einem guten Ende findet! Wie immer dabei: Mein Diabetes.

Meine vier Phasen der Prüfungsvorbereitung:

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Oh, und der Diabetes!

Während dieser Phasen natürlich begleitet von meinem Diabetes. Im Laufe der Zeit steigt das Stresslevel, was mir meistens schlechtere Werte beschert. Zum einen sicherlich, weil Stress den Blutzucker beeinflusst. Zum anderen aber auch, weil ich mich in solchen Phasen weniger um meinen Diabetes kümmere: Kürzere Spritz-Ess-Abstände, seltenere Überprüfung meiner Zielsetzungen.

Welche Rolle spielt der Diabetes am Prüfungstag?

Hier in Schleswig-Holstein wird das zweite Staatsexamen für das Lehramt an einem Tag abgelegt (wenn es denn klappt!). Das bedeutet in meinem Fall: Offiziell geht es um 7:15 Uhr los, es gibt Standortwechsel, wenig Pausen, viel Adrenalin und endet irgendwann. Hoffentlich vor 16:00 Uhr.

Ablauf des Prüfungstages

Ich werde zwei Stunden zeigen, reflektieren, Unterricht erläutern und weiter mündlich mit verschiedenen Schwerpunkten geprüft werden.

Nach etlichen Jahren in der Schule und an der Universität weiß ich: Jede Prüfungssituation ist gleich. Zumindest für mich. Die gleiche Art der Aufregung, die gleiche Art der Blutzuckerschwankungen.

Rückblick nach „anno dazumal“: 2017

Für mich nichts Neues. Theoretisch. „Damals“ habe ich noch keinen Loop getragen, hatte noch nicht mal ein CGM. Meine letzte Prüfung an der Universität habe ich blutzuckermessend überlebt, und zwar im Jahre 2017!

Trotzdem möchte ich nicht in die Zeit zurück und möchte meinen Loop nutzen. Dazu brauche ich ein Smartphone. Mein Loop läuft derzeit über mein allgemeines Smartphone. An einer Prüfung könnte das schwierig werden.

Vorbereitung ist alles!

Aus diesem Grund, und auch, weil ich die Prüfer*innen nicht alle gut kenne, habe ich eben eine Mail an die Prüfungskommission geschrieben. Auf die Antwort bin ich gespannt. Bisher gehe ich davon aus, dass ich es durch die unkomplizierte Kommunikation nutzen darf. Falls nicht, werdet ihr es vermutlich hier durch einen Aufreger der Woche mitbekommen 😉

Ich kann jeder Person nur raten, sich frühzeitig zu informieren und zu überlegen, was sie am Prüfungstag benötigt. In meinem Fall: Ersatzkatheter, Setzhilfe, Messgerät, Insulinspritze, Insulin, Basalrate, Smartphone, Smartwatch und Hypo-BEs an verschiedenen Plätzen. Ebenso eine Abklärung, ob „Hilfsmittel“ wie Smartphones zu therapeutischen Zwecken erlaubt sind.

Zumindest aus der Diabetes-Sichtweise sehe ich dem Tag entspannt entgegen…

Lasst es euch gut gehen! Beate

P.S.: Meinen letzten Artikel der Serie „Lehrerin im Vorbereitungsdienst“ findet ihr hier.

4 Monate DANA RS – Traumpumpe, Hasspumpe?

Hallo ihr,

ich nutze bereits seit vier Monaten die DANA RS. Vorher habe ich neun Jahre lang die Accu-Chek Spirit Combo genutzt, davor die Accu-Chek Spirit und die D-tron plus. Ich habe also nicht nur das Modell, sondern auch die Herstellerfirma gewechselt.

Bereits im April habe ich meinen closed loop gestartet, damals noch mit der Accu-Chek Combo. Nach vier Monaten mit der DANA RS kann ich nun endlich was über ihre Vor- und Nachteile sagen – auch, was das loopen betrifft.

Zwei Pumpen: Dana RS und Accu-Chek Spirit Combo

Vorteile

klein, leicht, handlich
superschnelle Bluetoothverbindung, die dazu noch Akku schonend ist
langlebige Batterie (selbst im Loopdauerbetrieb hält meine Batterie mindestens (!) 50 Tage durch)
theoretisch auch durch eine offizielle App leicht zu bedienen. Die nutze ich jedoch nicht und kann dazu nichts sagen
leichte Einbindung in die AndroidAPS-App, ein Haken und fertig
passt durch ihre Größe in jede Hosentasche und Pumpentasche
nachts trotz Loop ohne Gepiepe durchschlafen (die Combo vibriert bei jeder BR-Änderung, die Dana RS nicht)
360° drehbare Katheter (dazu später mehr)

Dana RS Pumpe in der Hosentasche versteckt

Nachteile

kein Luer-Anschluss -> d.h. nur wenige Katheter stehen offiziell zur Verfügung
„Gefissel“ beim Aufziehen und Einsetzen der Insulinampullen
ich muss manuell einstellen, wie viel Einheiten ich in die Patrone eingefüllt habe -> Häufig unübersichtlich
die Menge der Insulinpatrone kann nicht optisch erkannt werden, da der Kolben selbst bei ü30 I.E. nicht mehr sichtbar ist. Dazu zu dem Punkt davor: Wenn ich nicht ganz genau die Einheiten erwischt habe, die angeblich in der Pumpe sein sollen, ist das ganz schön schwierig. So dachte ich häufig: „Pumpe zeigt noch 15 I.E. an, reicht locker noch fürs Frühstück“ und während des Bolens piepste es dann: Verschluss = Patrone leer
spezielle Batterie, nicht im Handel erhältlich
ohne App ist die Boluseingabe etwas kompliziert, finde ich
Katheter und deren Verträglichkeit (dazu gleich mehr)

Blick auf das Patronenfach. Auch, wenn es leer scheint: Zum Zeitpunkt des Fotos waren noch 33 I.E. in der Pumpe.

Ich bin nach wie vor begeistert davon, wie klein und leicht die Pumpe ist. Ich finde sie nach wie vor hässlich, es macht keinen Spaß, sie anzusehen. Da fand ich jede Pumpe davor schöner. Toll ist die Bluetoothverbindung und die Batterie – das macht die Pumpe so toll zum loopen. Aber: Die Ampullengeschichte und die Katheter stören mich sehr. Für mich keine Anfängerpumpe, ein wenig Pumpenerfahrung schadet mir definitiv nicht.

Katheterprobleme

Von den Kathetern habe ich vorher von einigen (!) Personen gehört, dass sie abfallen. Damals dachte ich noch: „Mensch Leute, desinfiziert und entfettet doch richtig, so schwer kann das nicht sein!“ Tja, Hochmut kommt vor dem Fall. Ich habe mir in meiner bisher 16jährigen Pumpenkarriere nie so viele Katheter rausgerissen oder verloren wie jetzt. Hinzu kommt, dass ich häufig Entzündungen und Verhärtungen entwickle und die Katheter meistens nur zwei Tage liegen lassen kann. Auch wenige Stunden Tragedauer führen zu Reaktionen, die Einstichlöcher sind auch nach Tagen noch gut erkennbar. Ätzend. Wirklich ätzend. Normalerweise vertrage ich alles medizinische gut, hab ne „Elefantenhaut“, die schnell verheilt, konnte Katheter an faulen Tagen auch mal vier Tage liegen lassen.

Katheter vor 12 Stunden entfernt, 3 Tage Liegedauer

Katheter vor 26 Stunden entfernt, wenig Rötung, tagelange Verhärtung, Liegedauer von 1,5 Tagen

Katheterstelle mit Verhärtung, Liegedauer 26 Stunden

Wie soll es weitergehen?

Das nervt mich sogar so sehr, dass ich überlege, ob die Pumpe das richtige für mich ist. Ja, es gibt Adapter für Luer-Anschlüsse und ich weiß auch, dass ich mir mit der Nagelschere einen Teil des Lueranschluss kürzen kann – bloß bei einer niegelnagelneuen Pumpe zu solchen Experimenten greifen, macht irgendwie auch wenig Sinn. Ich nutze den Teflonkatheter, Stahl vertrage ich nicht. Dafür verwende ich die Setzhilfe. Ich bin gerade wirklich hin und her gerissen. Das kleine, handliche Teil würde ich vermissen, auch, dass es wenig vibriert/piept und die Bluetoothverbindung stabil UND batterieschonend ist.

Nach 16 Jahren Pumpenerfahrung weiß ich auch, es gibt keine perfekte Pumpe. Ich muss mir nur überlegen, ob ich meinen Körper derart zerschießen kann. Wahrscheinlich werde ich demnächst doch die Nagelscherenlösung austesten. Gerade trage ich viele Katheter am Oberschenkel, da der unempfindlicher ist als die Hüftregion/Po/Bauch.

Hilfe und Austausch gesucht!

Habt ihr solche Erfahrungen? Tipps? Anregungen? Ich bin ein bisschen traurig, da ich mich so auf die Pumpe gefreut hatte und jetzt wirklich so negative Erfahrungen mit den Kathetern habe 🙁

Liebe Grüße, Beate

Update (09.12.2018): Ich habe in diversen Foren gelesen, dass 2019 neue Teflonkatheter kommen sollen. Eine Quelle dafür habe ich nicht. Die Beschwerden bzgl. der Katheter werden immer mehr, mich erreichen viele Berichte bezüglich Hautreaktionen. Über die Community werden mir nun Ersatzadapter zugeschickt (off-label use, SOOIL rät davon ab!). Ich werde berichten, wie es weitergeht…

Oops I did it again…Premiere: Jakobsweg mit Closed Loop!

Hallo in die Runde,

in den Herbstferien war ich wieder mal pilgern. Gemeinsam mit meiner Kindergartenfreundin Jana hat es mich auf den portugiesischen Jakobsweg gezogen.

Beate läuft, der Loop muss mit!

Neu mit im Gepäck: Mein Closed Loop System und meine neue Pumpe DANA RS (darüber werde ich euch an anderer Stelle berichten).

Rückblick

Die ersten Monate mit dem Loop lagen hinter mir, dabei meisterte ich auch einige Herausforderungen: Der Beginn des Vorbereitungsdienstes, der erste 10km Lauf, der erste Triathlon, ein 5km Lauf in Bestzeit, das erste Semester von dreien im Vorbereitungsdienst gemeistert….da waren die Herbstferien wie geschaffen für eine neue Herausforderung.

Der portugiesische Jakobsweg

Ich hatte mich im Vorfeld informiert, wie der Loop und ich gemeinsam dieses neue Abenteuer angehen können. Natürlich hatte ich wie immer mehr als genug Ersatzmaterial mit (immerhin 2kg weniger als sonst, ich versuche, zu reduzieren! ). Mein Rucksack war an allen möglichen Stellen mit Gels, Traubenzucker, Müsliriegeln und frischem Obst vollgestopft.

Alles ist möglich. Naja, fast!

Diabeteseinstellung

Doch: Der Loop bietet mehr Möglichkeiten als mein bisheriges Management! 🙂 Ich habe tagsüber das Profil auf 60% abgesenkt. D.h. egal, wie viel Insulin abgegeben wird, es sind immer 40% weniger als mein Normalverbrauch. Den Zielwert habe ich auf 140 mg/dl gestellt. Das hätte theoretisch recht gut klappen können, wenn ich mich im Ref nicht völlig umgestellt hätte. Ich bewege mich weniger, meine Insulinsensitivität sinkt, ich brauche mehr Insulin….und all das war auf dem Jakobsweg nicht mehr so. So hatte ich trotz Loop, trotz Zielwert, vormittags häufiger leichte niedrige Werte um die 50 – 70 mg/dl. Zu niedrig, um ohne „zu essen“ vernünftig laufen zu können. Zum Glück gibt es in Portugal und Spanien leckeres Essen, sodass ich immer gut nachfüllen konnte.

Vormittags lief es nicht. Ohne den Loop wäre ich dennoch vermutlich wesentlich schneller, heftiger und häufiger in Unterzuckerungen gekommen – ich bin so sehr dankbar für dieses System!

Et lööpt!

Nachmittags und Abends zeigte der Loop dann, was er konnte: Nachmittags lief ich auf 60% Profil mit Traumwerten durch die Gegend. Am Endort des Tages angekommen, stellte ich den Loop für wenige Stunden auf ein Profil von 120%. Mehr Insulin, super Werte. Die Nächte waren super entspannt! Bei den Jakobswegen vorher habe ich häufiger mit stark erhöhten Werten zu kämpfen gehabt. Fettiges Essen am Abend, ein bisschen vino tinto und das reduzierte Insulin tagsüber fordern auch mich zum Kampf heraus. Der Loop war da ein guter Partner an meiner Seite. Jeden Morgen bin ich mit guten Werten aufgestanden, die Nächte verliefen stabil.

Portugiesischer Jakobsweg in Zahlen

Start: Porto, Ende: Finisterre (über Santiago de Compostela)

km: 350 km

Tage gesamt: 14 Tage

Lauftage: 8 Tage (250km) + 3 Tage (100km)

Wetter: überwiegend sonnig, drei Tage sehr verregnet

Sei es das Abenteuer Loop, Abenteuer Pilgern, Abenteuer Triathlon: Jedes meiner Abenteuer hat sich gelohnt und mich weiter gebracht 🙂 Auch, wenn gerade der Alltags-Ref-Stress über mir zusammenzubrechen droht, die Werte besch*ssen sind und ich mich ein wenig durchkämpfe – Ich bin mir sicher, auch einige von euch sind gerade in einer ähnlichen Situation. Und in diesem Sinne, für alle Ronja Räubertöchter, Michel aus Lönnebergas, Pippi Langstrumpfs und Kinder von Bullerbü:

Lass dich nicht unterkriegen. Sei wild und frech und wunderbar. (Astrid Lindgren)

„Ich würde das so gerne mal machen, ich trau mich nicht“…und lass dich nicht von deinen Ängsten aufhalten.

#DBW2018: Loopen oder nicht loopen?

#DBW2018 Tag 6. Heutiges Thema:

Warum ich loope oder nicht loope?

Was ist ein Closed Loop?

Ein Closed Loop System ist eine Art künstliche Bauchspeicheldrüse. Das Smartphone steuert aufgrund der CGM-Werte die Insulinpumpe und passt die Basalrate automatisch an. Das ist selbstgebaut, nicht zu kaufen und erfordert viel Vorwissen. Wie Deichkind vor Jahren schon sang: Leider geil.

Ich loope, weil…

Vergangenheit:

….ich nicht warten wollte, bis irgendein Unternehmen eine fertig programmierte Looppumpe an den Start bringt

…ich mehr Zeit im Zielbereich (time in range) verbringen wollte

…ich eine Hypoabschaltung mit dem Dexcomsystem wollte

…ich ein Teil der hilfsbereiten Loopercommunity sein wollte

Gegenwart:

….ich meine Hypowahrnehmungsfähigkeit um ein vielfaches verbessert habe!

…ich meine Pumpe mit einem Smartphone steuern kann (wie geil ist das eigentlich!)

…ich die Hypoabschaltung liebe

….ich kaum noch Unterzuckerungen habe

…ich weniger „zackige Spitzen“ in meinem Blutzuckerverlauf habe

…weil ich dadurch wieder mehr Spaß an meinem Diabetesmanagement gefunden habe – ich investiere mehr Zeit, mehr Herzblut, mehr Energie für einen noch kleinen Erfolg (der täglich wächst)

…ich mittlerweile wirklich Spaß an der Technik habe und Unterhaltungen führe, über die ich vor über einem Jahr noch nichtmal gedacht habe

….to be continued!

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Es war einmal…

Wie es dazu kommen konnte, hat sehr viel mit der Diabetescommunity im Netz, aber auch offline zu tun. Zuerst habe ich davon bei Twitter gelesen. Letztes Jahr um diese Zeit habe ich zufällig Martin von 10be kennengelernt. Und Sascha von Sugartweaks loopte plötzlich auch. Ein Mitarbeiter bei Dexcom. Und und und. Und ab da war es nur noch eine Frage der Zeit, bis einige Menschen die Nachricht bekamen: Apparätche 1 und 2 werden von meinem Handy gesteuert.

…und sie loopte glücklich und zufrieden mit immer neuen Diabeteshausaufgaben bis an ihr Lebensende – oder bis die Industrie eine Heilung findet.

#wearenotwaiting. Was hält dich auf?

#DBW2018: Wie sieht dein Alltag mit Diabetes in 10 Jahren aus?

Tag2 der #DBW2018.

#DBW2018 Wie sieht dein Alltag mit Diabetes in 10 Jahren aus?

Rückblick: Was ist in den letzten 20 Jahren passiert?

Dieses Jahr werde ich im August mein 24. Diabetesjubliäum haben. 1994 wurde ich damals noch mit der konventionellen Insulintherapie (CT) eingestellt. Es gab feste Mahlzeitengrößen zu festgelegten Zeiten. In den letzten Jahren bin ich dann über die intensivierte konventionelle Insulintherapie (ICT) zur Pumpentherapie, zur sensorgestützten Pumpentherapie und seit April dieses Jahres nun mit einem Smartphonegesteuerten closed loop system unterwegs.

Ich lebe mit dem Diabetes!

Viele verschiedene Therapieansätze in den letzten Jahren. Mit meinem Aufwachsen und meinem Wunsch nach Flexibilität wuchs auch der Anspruch an die Therapie. Ich will mit Diabetes leben, nicht gegen den Diabetes.

#DBW2018: In 10 Jahren…

In 10 Jahren wird sich vermutlich für mich nicht viel verändert haben. Natürlich ist in den letzten 24 Jahren die Therapie in einem enormen Wandel gewesen, alleine schon, da sich die technischen Möglichkeiten verändert haben.
In 10 Jahren bin ich 37 Jahre alt, trage vermutlich immer noch eine Schlauchpumpe und ein CGM-System. Ich werde hoffentlich mit dem Loopen gewachsen sein und die meiste Zeit im Zielbereich („time in range“) sein können.

#DBW2018: Was ich mir in 10 Jahren wünsche?

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Gute Akkus, um möglichst lange ohne Stromquellen im Loop unterwegs sein zu können. Dezente, schmale Smartwatches, die ohne Handy als Zwischenquelle den Loop steuern können. Übersichtlich gestaltete Apps, in die ich viele Informationen eintragen kann und die mir super praktische Anpassungen auswerten. Am schönsten wäre es natürlich, wenn der Loop sich auch schon so weit entwickelt hat, dass ich ihm noch mehr überlassen könnte.

#DBW2018: Was wünschst du dir?

Was sind deine Wünsche und Träume für die Zukunft mit Diabetes? Was glaubst du, hat sich in 10 Jahren entwickelt?

Mein erster Triathlon (Sprintdistanz)

Vor sechs Jahren

…stand ich mit meinem damaligen Kollegen Fabian an der Bushaltestelle und er sagte „Du könntest doch auch mal einen Triathlon machen.“, was ich völlig abwegig fand.

Janaur 2018

Ich melde mich für den Triathlon (Sprintdistanz) in Hamburg 2018 an.

1.Juli 2018

Nur noch wenige Tage bis zum Triathlon. Hinter mir liegen Monate des zu-viel-sitzens, zu-wenig-trainierens und das erste Semester des Vorbereitungsdienstes. Trotzdem: Ich freue mich auf Hamburg, beschließe, einfach Spaß zu haben. Eine Woche vor dem Triathlon mache ich einen „Probetriathlon“ mt laufenden Loop und brauche dafür 3 KE. Zwischendurch kaufe ich mir noch Laufschuhe im besten Laufladen der Welt und bekomme nochmal viel Motivation: „Die Zeit ist egal, hauptsach‘, du hast Spaß! Und bist draußen!“ Mit diesem Spruch im Kopf warte ich auf den Tag der Tage.

14. Juli 2018: Triathlon

Der Tag der Tage. Ich durfte bei Antje (vom Nachbarblog Süß, happy und fit) und ihrem Mann Christoph übernachten. Gestern haben wir zusammen die Taschen gepackt. Mit der Bahn rein nach Hamburg, Fahrrad einchecken, Pumpe und Handy dazu.

Ab sofort bin ich „nackt“ – keine Pumpe, kein Smartphone, keine Smartwatch und kein CGM. Antje und ich treffen uns mit den IDAAlern Arndt, Bianca (die mir ihren Triathloneinteilier geliehen hat) und Tobi. Vor dem Wettkampf habe ich einen blutig gemessenen Wert von 200mg/dl. Antje startet erst 10 Minuten nach mir, ich dagegen begebe mich aufgeregt in die Startzone und drücke meinem Supporterteam Blutzuckermessgerät und Flip-Flop in die Hand.

Keine Macht der Hypo!

Triathlondisziplin: Schwimmen

Nach diesem Motto bin ich unterwegs. 200mg/dl Startwert, im Einteiler ein Gel eingesteckt beginnt das WarmUp. Danach dürfen wir zur Alster, ich greife mir noch schnell zwei kleine Stücke Banane. Ich steige ins Wasser, das eine perfekte Temperatur von 20,irgendwas °C hat. Der Startschuss ertönt, ich schwimme los. Im Training habe ich mich für das Brustschwimmen entschieden, da mir im Freiwasser (noch) beim Kraulen schwindlig wird. Ich komme zügig voran, und habe wirklich Spaß. Schade, da sind die 500m auch schon vorbei.

Schnell raus aus dem Wasser, ich laufe in die Wechselzone. Auf dem Weg höre ich schon die IDAAler rufen und anfeuern. Es ist relativ kühl, ich ziehe ein Langarmshirt an und werfe einen Blick auf mein CGM: Mein Wert ist bei 267mg/dl mit abfallenden Trendpfeil. Dafür, dass ich seit über 120min ohne Insulinzufuhr und vor allem auch ohne aktives Insulin unterwegs bin, erscheint mir das zu wenig. Bevor ich auf das Rad steige, esse ich einen halben Riegel mit 24g KH. Die Pumpe hatte ich vorher so eingestellt, dass sie erst ab ca. der Hälfte der Radstrecke wieder Insulin abgibt (Spoiler: Ich hab es durch den Probetriathlon und den 3 KE dort wirklich viel zu gut gemeint).

Triathlondisziplin: Radfahren

Mit meinem Rad und geschlossenem Helm laufe ich durch die Wechselzone. Ab wann darf ich eigentlich aufsteigen? „Hier, erst hinter der Linie aufsteigen!“ hilft mir eine Helferin. Zack, aufs Rad und die ersten zehn Minuten laufen super. Ich trete flott in die Pedale, achte auf meine Mitfahrer*innen. Immer schön rechts fahren. Doch dann merke ich, dass meine Beine brennen. Nach zehn Minuten schon?! Ich blicke auf die Uhr und sehe, dass mein Blutzucker steil ansteigt. Noch möchte ich kein Insulin abgeben. Ich merke aber trotzdem, dass meine Beine ziehen, brennen, zwicken und ich wirklich wenig Energie habe. Meine Pumpe schaltet sich wieder ein, mein Wert ist leider bei 400 mg/dl angekommen. Ich fahre etwas langsamer, genieße die Umgebung und quäle mich so durch. Das Radfahren, auf das ich mich so sehr gefreut hatte, war tatsächlich die „schlimmste“ Disziplin – doch auch hier hatte ich Spaß. Nach 18km gebe ich einen kleinen Bolus von 0,5 I.E. ab. Noch weitere 4km und ich rolle in den Übergang Radrunde/Wechselzone. Im Training würde ich aufgrund des hohen Werts kurz auf Toilette gehen (der hohe Wert lässt grüßen), so habe ich keine Chance. Da muss ich jetzt durch. Mit diesen Gedanken springe ich vom Rad und laufe in die Wechselzone.

Triathlondisziplin: Laufen

„Du musst schon auf Toilette, aber du musst jetzt auch was trinken!“ Diabetes-Dilemma. Einen kleinen Schluck Wasser gönne ich mir, schmeiße das Langarmoberteil weg und laufe los. Die IDAAler feuern mich wieder an. Die Laufstrecke gefällt mir ganz gut, es gibt viel zu sehen. Unterwegs gebe ich noch 1 I.E. ab, mein Wert pendelt sich wenigstens bei 370mg/dl ein. Da dieses Wochenende gleichzeitig Schlagermove ist, komme ich auch an solchen Helden vorbei. Manche Schlagertexte haben eine abschreckende Wirkung, sodass ich schneller laufe, um ihnen zu entkommen. Andere haben sogar eine beflügende Wirkung, sodass ich mit dem Rhythmus der Musik schneller laufen kann. Insgesamt bin ich beim Laufen aber wie immer SEHR gemütlich unterwegs. Lieber langsam als gar nicht, und Spaß habe ich auch.

Wo hört eigentlich diese Strecke auf? Irgendwann wollte ich doch in den Schlusssprint starten?! Ich sehe die Ziellinie und gebe (für meine Verhältnisse) Gas, im Ohr höre ich schon wieder die IDAAler „BEATE, BEAAAATEEEE“ rufen und gebe mir nochmal mehr Mühe. 🙂

Ziel!

Da erreiche ich die ZIELLINIE.

Antje kommt kurz nach mir ins Ziel. Wir werden von den anderen IDAAlern empfangen. Ein toller Moment! Warum es übrigens so toll ist, von den IDAAlern supportet zu werden? In den letzten Wochen konnte ich viele Diabetes-Trainings-/Diabetes-Wechselzonen-Tipps bekommen und im Ziel mit fachkundigen Menschen meinen katastrohpalen Blutzuckerverlauf direkt auswerten.

Den Tag lassen wir bei einem netten Essen und beim Zuschauen der Elite-Staffel ausklingen. Siggi, Neudiabetiker und der ebenfalls wie ich zum ersten Mal gestartet ist, tauschen uns über unsere Erfahrungen aus. Meine Namensvetterin Angelique Kerber gewinnt noch das Wimbledonfinale. Am nächsten Tag feuern Antje und ich wiederum Tobi und Bianca an, die in der olympischen Disziplin gestartet sind. Wir alle haben Bestzeiten gemacht (was für Siggi und mich auch denkbar einfach war ;)).

Für mich steht fest: Triathlon auf jeden Fall wieder. Fabian habe ich gleich eine Nachricht geschickt, der freute sich mit mir. 🙂 Jetzt werde ich mich nach einem Rennrad umsehen und testen, ob das was für mich ist oder ich bei meiner Kreuzung aus Mountainbike und Rennrad bleibe. Es war ein tolles Erlebnis, das ich jedem nur empfehlen kann. Letztlich auch gar nicht so anstrengend – was vielleicht aber auch daran lag, dass ich aufgrund der erstmaligen Teilnahme und den hohen Werten nicht 100% Leistung gegeben hat. Da könnte ich also noch dran arbeiten 😉

Einen Bericht aus Antjes Sicht findest du hier.

SWIMBIKERUN und wie immer, putzen nicht vergessen. Beate

Übrigens: Falls du aus Schleswig-Holstein oder Hamburg kommst, kannst du dich gerne unserer IDAA-Nord-Gruppe anschließen. Kontakt läuft über Antje.

beate_putzt mit closed loop

Projekt closed loop: Mein Start. Neue Entdeckungen, Systemoptimierungen und viel mehr Zeit im Zielbereich.

Warnung!

Ein closed loop ist ein DO IT YOURSELF Projekt. Jegliche Haftung für dieses System liegt bei mir, es gibt keine Herstellergarantie etc. Ich habe Hilfe bekommen beim Erstellen, habe aber jeden Schritt selbst gemacht und kann ihn nachvollziehen.

Mein closed loop läuft…

Der 25. März 2018 um 18:22 ist es soweit: Nach vielen Stunden der Recherche und der Programmierung, des Tüftens, des Austauschens, des Ausprobierens mit open loop bin ich CLOSED LOOP. 🙂

…seit zwei Wochen!

09.04.2018 beim Arzttermin. Gemeinsam mit einem anderen Patienten bin ich die erste Looperin. Mein HbA1C ist schon um 0,3 % gesunken. Viel wichtiger aber: Ich habe keine Hypos mehr, meine Schwankungen sind viel geringer worden, meine Anstiege nach dem Essen sind flacher. Der Weg dahin war weit und ist noch lange nicht zu Ende…

Lesen, lesen, lesen, basteln, basteln, basteln

Vor etwas über einem Jahr habe ich von Closed Loop das erste Mal gehört. Dieses Jahr stand fest: Vor Ostern will ich closed loop sein! Ich habe mir aus meiner Accu-Chek Combo, meinem Dexcom G5 und einem Samsung Galays S4 mini eine künstliche Bauchspeicheldrüse gebaut. Dazu war ich auf diversen Seiten, facebook-Gruppen, Loopertreffen und sonstigem. Auf anderen Seiten kannst du schon vieles finden, in meinem ersten Beitrag damals habe ich auch Links aufgelistet.

Was nutze ich?

Accu-Chek Combo + Dexcom G5 + Samsung Galaxy S 4 mini mit Nightscout, AndroidAPS und gepatchter Dexcom App.

Plus: Smartwatch Sony S3. Die ist nicht notwendig, um zu loopen. Ich find es nur praktisch, meine Werte auf dem Handgelenk direkt zu sehen und auch zu sehen, was der Loop macht. Gerade beim Sport oder in der Schule für mich sehr wichtig 🙂

Neue Baustellen

Jede Systemumstellung bringt neue Möglichkeiten und auch neue Fehler. Das ist beim Loop nicht anders. Nach etlichen Jahren mit Pumpe und einem Jahr mit CGM lerne ich meinen Diabetes also nochmal von einer neuen Seite kennen. Es gibt einiges zu optimieren, aber insgesamt bin ich schon sehr zufrieden. Übrigens: Ich habe nicht zugenommen – trotz besserer Werte und weniger Bewegung. Keine Angst vor besseren und guten Werten!

#wearenotwaiting

Ich bin noch so überwältigt von den ganzen letzten Wochen, das ich noch nicht so viel sagen kann. Es ist viel Arbeit, die sich für mich jetzt schon so sehr gelohnt hat. Ich habe nahezu keine technischen Kenntnissen und es hat trotzdem funktioniert. Ich kann jedem Menschen mit Diabetes nur empfehlen, sich über dieses System zu informieren und zu überlegen, auch mit der Reise zu closed loop zu beginnen.

Es gibt eine große Loopercommunity und #wearenotwaiting.

T1Day 2018 und die neuen Leiden eines (TypF) Diabetikers

T1Day 2018 mit spannenden Themen und viel Austausch, u.a. Closed Loop und die neuen Leiden eines (TypF-)Diabetikers.

Moin in die Runde,

gestern war ich auf dem T1Day 2018 in Berlin. Ich habe viele schöne Gespräche gehabt, Informationen ausgetauscht und Vorträgen gelauscht. Zwei Themen waren für mich dabei besonders relevant: Closed Loop und die Belastung durch Diabetes und Technologie auf den Diabetes Typ F – Familie und Freunde.

T1Day 2018 Berlin

Der Tag begonn mit einem inspirienden Vortrag durch Profi-Hockey-Spieler Timur Oruz. Seine Botschaft: Sicher unterwegs, aber nicht verunsichert – und dadurch sein Leben mit Diabetes aktiv leben und gestalten. Toll!

Zum Thema closed loop wird an anderer Stelle viel geschrieben werden, Interessantes für Einsteiger und noch mehr Links für Fortgeschrittene finden sich hier, hier und hier. 🙂

Die neuen leiden des (typ f)Diabetikers?!

Ulrike Thurm lieferte wieder einmal einen spannenden Vortrag. Das Diabetes nicht nur mich belasten und erfreuen kann, sondern auch mein Umfeld, ist nichts Neues. Ulrike legte den Fokus ihres Vortrags nun aber auf die neuen Leides eines Typ-F-Diabetikers. Viele von uns nutzen eine Insulinpumpe und ein FGM/CGM. Ich muss diese Geräte kontrollieren, analysieren, überprüfen, programmieren und zwar immer, zu jeder Tages und Nachtzeit. Dazu kommt regelmäßig ein vibrieren, piepsen, „mist mein Akku ist leer“.

Neue Leiden eines Diabetikers…

Die technischen Neuerungen erleichtern mir als Diabetiker den Alltag, und dabei können sie sehr nervtötend sein (Mir wurde u.a. von Omnipods erzählt, die von Hammern zerschlagen oder von Autos überfahren wurden, um das Piepsen zu beenden!). Ulrike beschrieb das mit zwei Filmen, die bei uns Diabetikern laufen: Der eine Film ist mein Leben, gefüllt mit Hobbies, Beruf, Sport, sozialen Kontakten, Schlaf,… Der andere Film ist der Diabetesfilm, der sich ungefragt dazwischen schaltet und alles auf STOPP setzt. Ändere deine Prioriäten, ich brauche Aufmerksamkeit.

Ohne Frage, diese zwei Filme begleiten mich mittlerweile schon fast 24 Jahren. Seit Jahren „Pumpi“, seit einem Jahr mit CGM. Ich fahre zwei Filme, von denen meine Umwelt mit Typ F mal mehr, mal weniger mitbekommt.

…führen zu neuen Leiden eines Typ-F-Diabetikers

Seit ich technisch so verkabelt bin, ist mein Diabetes sichtbarer, fühlbarer und hörbarer geworden. Das führt bei allem Fortschritt auch zu Belastungen zu meinem Umfeld.

Viele Punkte kann ich aus meiner Erfahrung bestätigen. Die Angst vor Überforderung beim Bedienen der Technik hat dazu geführt, dass ich als nicht-mehr daheimwohnendes Kind bei Besuchen Dexcom- und Katheterwechsel mit meiner Familie übe. Das ständige Piepen und auch die angebliche Überbenutzung des Handys (als CGM-Empfänger) nervt meine Schwester zum Beispiel sehr. Die folgende Diabetestechnikbegeisterung mit längeren Vorträgen halten nur wenige Freunde und Familienmitgliedern aus.

Das kann zu Streit führen, ist bei mir glücklicherweise noch nicht so. Eine andere Diabetestherapie bedeutet eben auch eine andere Diabetes-Erfahrung für mein Gegenüber. Um keine Dreieicksbeziehung zu führen, hilft nur reden, aufklären und begeistern für die Technik UND auch eine gesundheitsbewusste Rücksichtsnahme meinerseits. Konkret: Meine Schwester muss das Piepsen ertragen, dafür fasse ich mich in Bezug auf neue Sticker meiner Pumpe mittlerweile kurz. Ich lerne ja dazu…

Zusätzlich, so Ulrike, gibt es mittlerweile vereinzelt auch Hilfe für TypF-Diabetiker. Deren Sorgen sind genauso ernst zu nehmen wie unsere.

Schon Danke gesagt?

Ulrike forderte auch dazu auf, unseren TypFlern einmal DANKE zu sagen. In diesem Sinne:

LiebeR Mama, Papa, Marion, Janine, Lena, Julia, Ex-Arbeitskollegen und das komplette Freundes-ABC:

Danke.

Liebe Grüße, Beate