Weltdiabetestag 2021 – Warum ist das wichtig? Interessiert mich das überhaupt? Ein paar schnellgetippte Gedanken.
Weltdiabetestag 2021 – Warum ist das wichtig? Interessiert mich das überhaupt? Ein paar schnellgetippte Gedanken.
Ich wünsche euch allen einen schönen Weltdiabetestag. Ja, für mich ist jeder Tag irgendwie mein persönlicher Weltdiabetestag. Wofür braucht es dann diesen Tag?
Der Weltdiabetestag nutzt allen Menschen mit Diabetes. Zum Beispiel im deutschsprachigen Raum, um die Politik auf uns aufmerksam zu machen (verbessert werden könnte zum Beispiel die Schulung und die Digitalisierung des Gesundheitswesens). Auch hier werden Menschen mit Diabetes häufig spät diagnostiziert, egal welchen Typs – durch Veranstaltungen wie den Weltdiabetestag gelingt es, Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu generieren und auch mal Symptome von Diabetes zu erklären.
Je nach Land oder Region ist die Versorgung von Menschen mit Diabetes unterirdisch schlecht. Menschen sterben oder leben im schlechten Zustand, weil es zum Beispiel kein Insulin gibt. Insulin zählt zu den teuersten Flüssigkeiten weltweit. Danke für nichts. Deswegen werft bei einem Insulinwechsel bitte kein Insulin weg, sondern spendet es für Insulin zum Leben.
Der Weltdiabetestag geht zurück auf Frederick Banting. Dieser verzichtete auf das Patent von Insulin, um vielen Menschen helfen zu können. Dieses Jahr: 100 Jahre Insulin! Mich begleitet Insulin von außen schon über 27 Jahre. Also: Danke Dres. Best & Banting.
wie du sicherlich mitbekommen hast: Momentan läuft eine große Kampagne des Helmholtzzentrums gegen den „Sche1sstyp Diabetes“. Bundesweit hängen Plakate und Infoscreens mit der Aufschrift „Sche1sstyp“. Die Aktion wird auch über diverse Social Media Kanäle beworben und durch die Kanäle der Blood Sugar Lounge mitunterstützt. Dort wurde zunächst erklärt, dass alle Autor*innen diese Kampagne kannten und diese unterstützen.
Mir raubte diese Aktion zwei Nächte Schlaf und viele Worte. Ich möchte mich in aller Form von dieser Kampagne distanzieren, was ich auf instagram und facebook schon getan habe.
Doch welche Auswirkungen hat solch eine Kampagne mit einem solchem reißerischen Marketing?
Die Kampagne soll wohl für Prävention für Typ1-Diabetes sorgen, insbesondere aber Eltern dazu bewegen Kinder in Studien einzuschließen, weniger um Menschen aufzuklären, die Typ1-Diabetes kaum oder gar nicht kennen. Wer liest schon die klein unten angefügten „Erklärungen“?
Ich erlebe gerade eine andere Realität. Am Donnerstag abend klingelte mein Telefon und Marlies Neese, die Vorsitzende des Vereins „Hilfe für Kinder und Jugendliche bei Diabetes mellitus e.V.“ war am Apparat. Sie setzt sich seit fast vierzig Jahren für die Teilhabe von Kindern und Jugendlichen mit Typ1-Diabetes ein, wofür ihr unter anderem als Anerkennung ihrer Arbeit bereits 1995 das Bundesverdienstkreuz verliehen wurde.
Hallo Frau Neese, können Sie mir bitte helfen, mein Kind wird gemobbt!
Seit das Helmholtz-Institut die Kampagne gelauncht hat, steht bei Marlies das Telefon nicht mehr still: Verzweifelte Eltern rufen an, deren Kinder gemobbt werden. Kinder, die mittlerweile im Erwachsenenalter sind und Marlies von früher kennen, berichten ihr von diskriminierenden Erfahrungen durch die Sche1sstyp-Kampagne. Kinder und Jugendliche mit Typ1-Diabetes werden auch im Jahr 2019 schon ohne die Sche1sstyp-Kampagne von Kindergärten und Schulen ausgeschlossen oder als lästiges Anhängsel gesehen, machen ausgrenzende Erfahrungen. Die Anzahl der Erfahrungen werden durch die Schei1sstyp-Kampagne massiv verstärkt.
Ausgrenzende Erfahrungen anstatt Teilhabe – kann das 2019 noch ein Ziel sein?
Neben der Aufregung, dass ich kein Sche1sstyp bin, war das auch mein Gedanke: Es wird eine große Personengruppe diskriminiert und herabgewürdigt. Besonders hart trifft es Kinder und Jugendliche, Frischdiagnostizierte oder auch Personen, die ihren Diabetes noch nicht akzeptiert haben.
Marlies brennt für genau diese Zielgruppe. Genauso wie ich, möchte sie die Macher*innen der Sche1sstyp-Kampagne zum Umdenken und vor allem zum Löschen im Netz bewegen. In einem Brief, den ich gerne mit euch teilen möchte, hat sie ihr Anliegen formuliert.
„Sehr geehrte Damen und Herren,
seit gestern, 22. Januar 2019, gibt es die Werbekampagne des Helmholtz-Zentrum München „Fluchen für die Wissenschaft – Auftakt für Awareness Kampagne zu Typ 1-Diabetes“.
[Kürzung wegen Namennennung]
Wir begrüßen jede Forschungsaktivität, jede Verbesserung, jede auch nur erdenkliche Erleichterung in Sachen Diabetes.
Das Motto „Sche1ßtyp“ der oben genannten Kampagne mit bundesweit 1.500 Plakaten und 560 Infoscreens trägt nicht dazu bei – ist nicht nur missverständlich, sondern auch im höchsten Maße diskriminierend für die Betroffenen.
Wir sind ein Hilfeverein für Eltern diabetischer Kinder und Jugendlicher, der permanent Unterstützung leistet und sich vielfach mit der Diskriminierung von Kindern mit Diabetes Typ 1 im Alltag auseinandersetzt:
Kitas und Schulen, die die Kinder nicht aufnehmen möchten,
sonstige Institutionen, die gegen die Eltern den Vorwurf erheben, selbst daran Schuld zu sein,
Kostenträger, die immer wieder die Übernahme diabetesspezifischer Hilfsmittel ablehnen,
Versorgungsämter, die mit dieser Form „dem Sche1ßtyp“ nicht umgehen können.
Familien, die finanziell ums Überleben kämpfen, weil die Mütter kleiner und größerer Kinder zur Versorgung dieser zuhause bleiben müssen. Hohe Mieten und Abzahlungen von Eigenheimen müssen weiter geleistet werden, Nachbarn und selbst Familienmitglieder, die mit Unverständnis und unqualifizierten Äußerungen reagieren wie „richtig ernährt hätte das Kind keinen Diabetes“.
Und was ist mit den potenziellen künftigen und derzeitigen Arbeitgebern der Betroffenen? Wie werden diese auf die Aktion reagieren?
Die Kampagne mag gut gemeint sein – nicht jeder liest, bzw. versteht die erklärenden Erläuterungen des Helmholtz-Zentrums. Auch einfache Menschen haben einen Diabetes Typ 1 oder Kinder mit dieser Erkrankung. Aus Sicht der Betroffenen stärkt und bedient diese „Werbemaßnahme“ nur bereits bestehende Vorurteile.
Wir hoffen, dass Sie diese missverständliche bundesweite Plakataktion – Sche1ßtyp – unterbinden bzw. uns aufklären, wie diese zu stoppen ist.
Mit freundlichen Grüßen
Marlies Neese
Vorsitzende
Hilfe für Kinder und Jugendliche bei Diabetes mellitus e.V.“
Sprache schafft Wirklichkeit!
Ich kann mich dem nur anschließen und jeden einzelnen Punkt unterschreiben. Sprache ist Macht und Sprache schafft Wirklichkeit. Sowohl für mich selbst als auch für mein Umfeld: Ich bin kein Sche1sstyp.
Ich würde mich sehr freuen, wenn du, liebe*r Leser*in, mit mir in den Austausch kommen würdest und noch besser – auch in einen Dialog mit dem Helmholzzentrum. Du kannst das zum Beispiel tun, indem du diesen Blogbeitrag teilst.
Viele Grüße, beate_putzt gegen Diskriminierung und für Teilhabe
In den letzten Wochen habe ich mein gewohntes Dexcom G5 System gegen den Dexcom G6 Sensor im Vergleich getragen. In diesem Blogpost möchte ich euch über meine Erfahrungen berichten. Der Vergleich ist aus meinen Erfahrungen entstanden und entspricht natürlich keiner klinischen Studie 😉 Hinzu kommt, dass ich den Sensor nicht nach den Anweisungen von Dexcom getragen habe: Ich habe ihn am Arm getragen und zum Auslesen der Werte x-drip statt clarity verwendet.
Disclaimer: Der Dexcom G6 wurde mir von der Firma Dexcom unentgeltlich zur Verfügung gestellt. Dieser Beitrag bildet lediglich meine ehrliche, eigene Meinung ab
Dexcom G6, 8.Tag
Links: Dexcom G6. Rechts: Dexcom G5. 1.Tag
Dexcom G6 Zubehör, garniert mit Desinfektionsmittel an Milchkaffee.
Eine Kurzübersicht
Dexcom G5
Dexcom G6
Tragedauer
7 Tage
10 Tage
Kalibrieren
2x täglich
läuft ohne kalibrieren, kalibrieren ist optional
Aufwärmphase
120 min: wird durch einen sich füllenden grünen Kreis abgebildet, am Ende der Aufwärmphase MUSS 2x kalibriert werden
120 min: wird durch Minuten der Wartedauer angezeigt, danach startet der Sensor automatisch
Genauigkeit: Erster Tag nach dem Setzen
passend zum Blutzucker
Abweichungen zum G5 und zum Blutzucker
Genauigkeit: Restliche Tage
passend zum Blutzucker
passend zum Blutzucker, häufige Übereinstimmung mit dem G5
Warnungen
zuverlässig
reagiert noch schneller als der G5, zusätzlich neu: „Hypo erwartet in xy Minuten“ -> Sehr praktisch!
App
Ich nutze eine gepatche Dexcom-Version für clarity
Ich nutzte x-drip, da ich kein kompatibles Handy habe -> lief sehr gut!
Sensor
kleinere Klebefläche im Vergleich zum G4/G5-Sensor, abgerundete Ecken
Setzhilfe
Im Vergleich zum G6 höherer Schmerz
Ansetzen, klicken, fertig. Das auch noch schmerzfrei. Wunderbar!
Transmitter
grau, oval mit Ecken
grau, oval, ist mittlerweile flacher
Ergänzungen zum Vergleich Dexcom G5 und Dexcom G6
Die Kalibrierung erfolgte immer über das Accu-Chek Aviva.
Beide Systeme sind offiziell für Therapieentscheidungen zugelassen (überprüft das unbedingt, das gilt nicht für jedes CGM und FGM!). Die neue Setzhilfe des Dexcom G6 liegt gut in der Hand, sie besteht aus wiederverwendbaren Plastik – leider ist sie ein Einwegprodukt. Daher gut, dass es wenigstens wiederverwendbares Plastik ist.
Ärgerliches….
Trotzdem wünsche ich mir da von allen Herstellern mehr Bemühungen für nachhaltige Alternativen. Weiterhin ärgerlich (für Dexcom G5 und Dexcom G6) ist die mangelnde Handyauswahl. Ja, man kann auch anders an die Sensordaten kommen als mit der offiziellen App – allerdings ist das dann „off-label“-use und manche Hinterwäldlerarztpraxen sollen ja dann die Behandlung verweigern. Außerdem muss ich auch ehrlich sagen: Eine professionell programmierte App sieht auch einfach ein bisschen schicker aus als ein open source Produkt. Die neue Clarity App soll ganz toll sein, dazu fehlen mir nun leider die Erfahrungen. Die Zeit, in der ich ein Zusatzlesegerät nutze, sind bei mir vorbei und ich denke, bei vielen von euch auch.
Fazit
Meiner Meinung nach sind beide Systeme für mich gut. Geärgert hat mich, dass der Dexcom G6 am ersten Tag jeweils blöde Werte angezeigt hat, die nicht passend waren. Ein Hinderungsgrund, weshalb ich noch nicht auf das Dexcom G6 wechseln möchte, ist, dass es noch keine gepatchte Dexcomapp gibt. Somit kann ich kein clarity nutzen. Mein Diabetesmanagement besteht zur Zeit aus einer ausgeklügelten Mischung zwischen Clarity und Nightscoutberichten. Vielleicht müsste ich mich auch nur weiter auf x-drip einlassen…wer weiß.
Welches System interessiert dich zur Zeit? Welche Auswahlkriterien stellst du auf, wenn du auf der Suche nach einem neuen System bist? Am meisten interessiert mich zur Zeit: Wie sehr DIY und open source darf dein Diabetesmanagement sein? Ich hätte beispielsweise vor einigen Jahren nie gedacht, dass ich nicht offizielle Angebote, sondern Bastellösungen nutze und damit hochzufrieden sein werde.
Liebe Grüße, Beate
P.S.: Den Dexcom G4 habe ich vor längerem mit dem G5 verglichen, den Bericht findest du hier.
Online und offline gibt es für mich ganz viele verschiedene Menschen und Projekte, die mich inspirieren. Hast du in dieser Woche vielleicht ganz neue Inspiration entdeckt? Durch Menschen, Projekte oder ein Lied?
Meine online-Inspiration
Mich inspiriert immer wieder die Diabetescommunity. Gerade bei den Treffen im offline-Leben kommt soviel Input zustande, dass mir oft tagelang der Kopf schwirrt.
Meine offline-Inspiration(en)
Meine Diabetespraxis
Eine Person, die mich nur offline inspiriert, ist meine Diabetesärztin. Deren Praxis ist für mich so passend, dass ich mittlerweile 800km weit dorthin fahre. Ich werde ohne Vorstellen erkannt, freundlich vom gesamten Personal begrüßt. Mit meiner Ärztin bespreche ich jedes Mal meine Werte, berichte von meinen letzten Anpassungen und nehme mit ihr gemeinsam Änderungen vor. Am Anfang steht aber immer (!) die Frage, wie es mir gerade geht. Das erlebe ich als sehr hilfreich, denn mein Diabetes ist auch immer von meinen Lebensumständen abhängig. Jedes Mal danach verlasse ich beschwingt die Praxis – mit der Motivation für neue Artikel, neue Projekte und auch für mein eigenes Diabetesmanagement. Nicht umsonst hat meine Ärztin Preise für herausragendes Engagement erhalten. Ihr merkt: Ich bin begeistert.
Mein Jakobsweg
Der Weg ist das Ziel. Schon mehrfach habe ich euch von meinen Pilgerreisen erzählt, mich ruft der Weg seit 2015 regelmäßig. Auch in Deutschland treffe ich (ungeplant) häufig auf einen Teil des Weges. Der Jakobsweg beginnt immer vor der eigenen Haustür.
Wegweiser
Wie kann eine Pilgererfahrung Inspiration für den Diabetes sein?
Diabetes beginnt vor der eigenen Haustür. Ich kann nicht den Weg eines anderen gehen. Ich kann mich inspirieren lassen. Mein eigenes Tempo muss, will und kann ich trotzdem entwickeln. Bei meiner Diabetestherapie ist auch der Weg das Ziel. Das galt sogar schon bei meiner CT 1994. Ausprobieren, evaluieren, anpassen.
Diabetes-Inspiration: In der Ruhe liegt die Kraft
Der Jakobsweg als Fernwanderweg und Pilgerstrecke als auch der Diabetes sind Ausdauerdinge. Mit dauerhafter Anspannung und Stress kann ich das nicht schaffen. Ich muss mir die Ruhe nehmen, um meinen Weg zu gehen.
Messen geht überall.
Diabetes-Inspiration: Buen camino
Buen camino – einen guten Weg dir! Ich kann sowohl Mitpilgern als auch anderen Menschen mit Diabetes einen guten Weg wünschen. Sie unterstützen, ihren Weg zu finden. Mehr aber auch nicht. Gehen müssen wir selbst. Das ist auch gut so. 😊
Mach den ersten Schritt!
Inspiriert dich auch die Natur? Deine Praxis? Die Community? Ich bin gespannt, von dir zu lesen und noch mehr Inspiration zu finden. 😊
Zeit, auf Wiedersehen zu sagen
Es ist der letzte Tag der Diabetesblogwoche, #DBW2018. Ich hoffe, wir lesen uns und sehen uns, um uns gegenseitig zu inspirieren.
T1Day 2018 mit spannenden Themen und viel Austausch, u.a. Closed Loop und die neuen Leiden eines (TypF-)Diabetikers.
Moin in die Runde,
gestern war ich auf dem T1Day 2018 in Berlin. Ich habe viele schöne Gespräche gehabt, Informationen ausgetauscht und Vorträgen gelauscht. Zwei Themen waren für mich dabei besonders relevant: Closed Loop und die Belastung durch Diabetes und Technologie auf den Diabetes Typ F – Familie und Freunde.
T1Day 2018 Berlin
Der Tag begonn mit einem inspirienden Vortrag durch Profi-Hockey-SpielerTimur Oruz. Seine Botschaft: Sicher unterwegs, aber nicht verunsichert – und dadurch sein Leben mit Diabetes aktiv leben und gestalten. Toll!
Zum Thema closed loop wird an anderer Stelle viel geschrieben werden, Interessantes für Einsteiger und noch mehr Links für Fortgeschrittene finden sich hier, hier und hier. 🙂
Die neuen leiden des (typ f)Diabetikers?!
Ulrike Thurm lieferte wieder einmal einen spannenden Vortrag. Das Diabetes nicht nur mich belasten und erfreuen kann, sondern auch mein Umfeld, ist nichts Neues. Ulrike legte den Fokus ihres Vortrags nun aber auf die neuen Leides eines Typ-F-Diabetikers. Viele von uns nutzen eine Insulinpumpe und ein FGM/CGM. Ich muss diese Geräte kontrollieren, analysieren, überprüfen, programmieren und zwar immer, zu jeder Tages und Nachtzeit. Dazu kommt regelmäßig ein vibrieren, piepsen, „mist mein Akku ist leer“.
Neue Leiden eines Diabetikers…
Die technischen Neuerungen erleichtern mir als Diabetiker den Alltag, und dabei können sie sehr nervtötend sein (Mir wurde u.a. von Omnipods erzählt, die von Hammern zerschlagen oder von Autos überfahren wurden, um das Piepsen zu beenden!). Ulrike beschrieb das mit zwei Filmen, die bei uns Diabetikern laufen: Der eine Film ist mein Leben, gefüllt mit Hobbies, Beruf, Sport, sozialen Kontakten, Schlaf,… Der andere Film ist der Diabetesfilm, der sich ungefragt dazwischen schaltet und alles auf STOPP setzt. Ändere deine Prioriäten, ich brauche Aufmerksamkeit.
Ohne Frage, diese zwei Filme begleiten mich mittlerweile schon fast 24 Jahren. Seit Jahren „Pumpi“, seit einem Jahr mit CGM. Ich fahre zwei Filme, von denen meine Umwelt mit Typ F mal mehr, mal weniger mitbekommt.
…führen zu neuen Leiden eines Typ-F-Diabetikers
Seit ich technisch so verkabelt bin, ist mein Diabetes sichtbarer, fühlbarer und hörbarer geworden. Das führt bei allem Fortschritt auch zu Belastungen zu meinem Umfeld.
Vortrag Ulrike Thurm
Viele Punkte kann ich aus meiner Erfahrung bestätigen. Die Angst vor Überforderung beim Bedienen der Technik hat dazu geführt, dass ich als nicht-mehr daheimwohnendes Kind bei Besuchen Dexcom- und Katheterwechsel mit meiner Familie übe. Das ständige Piepen und auch die angebliche Überbenutzung des Handys (als CGM-Empfänger) nervt meine Schwester zum Beispiel sehr. Die folgende Diabetestechnikbegeisterung mit längeren Vorträgen halten nur wenige Freunde und Familienmitgliedern aus.
Das kann zu Streit führen, ist bei mir glücklicherweise noch nicht so. Eine andere Diabetestherapie bedeutet eben auch eine andere Diabetes-Erfahrung für mein Gegenüber. Um keine Dreieicksbeziehung zu führen, hilft nur reden, aufklären und begeistern für die Technik UND auch eine gesundheitsbewusste Rücksichtsnahme meinerseits. Konkret: Meine Schwester muss das Piepsen ertragen, dafür fasse ich mich in Bezug auf neue Sticker meiner Pumpe mittlerweile kurz. Ich lerne ja dazu…
Zusätzlich, so Ulrike, gibt es mittlerweile vereinzelt auch Hilfe für TypF-Diabetiker. Deren Sorgen sind genauso ernst zu nehmen wie unsere.
Schon Danke gesagt?
Ulrike forderte auch dazu auf, unseren TypFlern einmal DANKE zu sagen. In diesem Sinne:
LiebeR Mama, Papa, Marion, Janine, Lena, Julia, Ex-Arbeitskollegen und das komplette Freundes-ABC:
Ich bin immer noch ganz geflasht, was daraus geworden ist. Fast 1.000 so unterschiedliche Beiträge auf Instagram, waaaahnsinn! 🙂 Ich habe viele schöne Bilder gesehen, Inspiration bekommen, mich verstanden gefühlt, konstruktive Kritik gelesen, eben einen richtigen #diabetesmonat erlebt.
Hier für dich nun meine Beiträge gesammelt zum anschauen (und danach vielleicht noch weitere finden?)
Warum brauchen wir einen Weltdiabetestag und kann man den überhaupt feiern?
Der Weltdiabetestag 2017 neigt sich dem Ende zu. Das Thema, dem 2017 besonders viel Aufmerksamkeit gewidmet wurde, heißt „Frauen und Diabetes – unser Recht auf eine gesunde Zukunft.“
Weltdiabetestag?
Grundsätzlich bietet der Weltdiabetestag jedes Jahr die Chance, die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit auf Diabetes zu lenken. Die Öffentlicheit = Nachbarn, Kollegen, Politiker, Sportvereine,….auch meine eigene! Das bringt neben Aufklärung auch endlich mal die Chance für unsere zersplitterte Lobby, sich für unsere Interessen in breiter Masse einsetzen zu können. Als Einzelperson kann ich wenig ausrichten – so mussten sich bspw. viele, viele Menschen für den G-BA-Beschluss des CGM als Kassenleistung stark machen. Ich bin noch dabei, mich mit Diabetesorganisationen auseinander zu setzen. Gar nicht so leicht. Alleine kann ich wenig bewegen, deshalb möchte ich da in Zukunft irgendwo SINNVOLL aktiver werden. Wie setzt du dich für dich und eventuell auch für andere mit Diabetes ein?
Wie feiere ich (mich)?
Ich nutze den Weltdiabetestag jedes Jahr, um kurz innezuhalten und mir selbst zu danken. Für mein Engagement in diesem kack 24 Stunden Zusatzjob, den ich habe, als die meisten anderen Kinder nur spielen durften. Mit 3,5 Jahren ungebeten ein Dauergast geworden, mein Diabetes Typ1. Und was habe ich ihm alles zu verdanken! Eine kleine Auswahl gefällig? Ich beherrsche den Dreisatz, den ungefähren Kohlenhydrat- und Fettgehalt der gängigsten Lebensmittel stellen schon lange keine Herausforderung mehr da, mein Selbst-be-wusst-sein, oder auch Orangensaft mit in Konzerte nehmen zu dürfen (der ist leider nur für die Hypo).
Zurück zum diesjährigen Weltdiabetestag: Ich bin gespannt, ob er Wellen schlägt, gerade zu diesem Thema. Im Austausch mit anderen Diabetiker*Innen habe ich gemerkt, dass auch in Deutschland die Versorgung als Frau problematisch sein kann. Wann setzt sich schließlich mein Frauenarzt*in mit meinem Diabetolog*en an einen Tisch? Welche Hilfen werden entwickelt, um mit Zyklusschwankungen besser umgehen zu können? Mit Schwangerschaft? … Dabei habe ich noch nicht einmal die Landesgrenze überschritten. Zwei Links möchte ich dir noch empfehlen, wenn dich das diesjährige Thema besonders interessiert oder dich reizt:
Ultreia ultreia. Immer weiter, immer weiter. Die Pause ist vorbei!
Liebe Leserin, lieber Leser,
ein kurzer und schneller Gruß, bevor es morgen wieder weiter geht. Mit dem Flugzeug nach Santander und ab dort via Santiago. Soweit die Füße tragen mit meiner Kindergartenfreundin Jana auf dem spanischen Nordküstenweg unterwegs sein, bei Wind und Wetter…
Mittlerweile habe ich mich von meinen Strapazen erholt, war zwei Wochen in Norddeutschland, habe Tagestouren in der Heimat unternommen, geputzt, Bewerbungen geschrieben und meine Basalrateneinstellungen verfeinert. Außerdem habe ich zwei Diabetestreffen in Frankfurt am Main und in Mainz besucht und dort liebe Diabetesmenschen kennengelernt*.
Rückschläge beziehungsweise ein Ändern der Pläne passieren jedem Menschen. Ich bin mit meiner Entscheidung, den Jakobsweg zu unterbrechen, sehr zufrieden. Vielen Dank an alle, mit denen ich darüber gesprochen habe und die mit mir die Zeit dazwischen mit schönen Gedanken und Begegnungen gefüllt haben! <3 Wer sich gerade mit Scheitern oder Planänderungen herumschlägt, kann ich den Podcast #79 von bevegt dazu empfehlen, vom Erfolg und Scheitern.
Kurz und gut: Die neue Herausforderung „Pilgern auf dem Nordküstenweg“ kann nun kommen!
Ich hoffe, dieses Mal klappt alles anders besser. Bisher bin ich sehr zuversichtlich.
Habt eine gute Zeit, passt auf euch auf und vergesst den Herbstputz nicht 😉 Viele Grüße, Beate
*Falls du aus dieser Gegend kommst, die Treffen werden von Insulinjunkie Matthias organisiert und auf seiner Facebook-Seite bekannt gegeben.
Zwar keine rtl-Serie, dafür 20 Tage dexcom: 2 Baustellen, 2 Taschen & problemlos putzen.
Hach ja, mit diesem Titel könnte ich im Vergleich zu „Mein Leben und ich“ keine Serie der frühen 2000er bei rtl drehen (lassen), aber weder heiße ich Wolke Hegenbarth, noch habe ich gerade Zeit dafür. Was den Diabetes betrifft ist mein Leben mindestens so spannend, dramatisch und teilweise natürlich auch pubertär. Irgendwas muss ich ja auch können.
Mode
Mittlerweile hab ich den zweiten Sensor und damit auch die Tragestelle gewechselt. Der erste Sensor lag am Oberarm, der jetzige oberhalb der Brust (entgegen der Empfehlung der Diabetesberaterin ;)). Ich hatte von Krankenschwestern/pflegern schon gehört, dass das für sie eine elegante Trageweise ist. Weh tut’s nicht, der Sensor liegt seit 5 Tagen und die Werte stimmen. 🙂 Ein paar Tage zuvor war ich gefühlt als Roséschorle verkleidet und mit pinknem Kinesiotape unterwegs. Gibt’s auch schlimmeres. 😉
Ich habe schon zwei für mich praktische Taschen gefunden. Eine von meinem Accu-Chek Aviva Combo Messgerät und eine habe ich von tallygear.com durch einen Tipp aus unserer #dedoc gekauft.
Hello. Bye.
Rückseite mit verstellbaren Clip
tallyger + AccuChek Combo
Diabetes ist Einstellungssache!
Soweit zum „modischen“ Aspekt. Leider bin ich, was die Werte betrifft, noch gar nicht so zufrieden. Ich habe schon mehrfach ausgelesen und mache langsam Fortschritte mit dem Verstehen der Software. Leider hat mit dem dexcom meine Bereitschaft abgenommen, meine Erlebnisse (Insulin, Kohlenhydrate, Sport,…) zu dokumentieren. Zum einen liegt das an der Darstellung im Dexcom-Ausleseprogramm. Das gefällt mir da absolut nicht. Auf der anderen Seite bin ich leider zu faul, zusätzlich zum Empfänger auch ständig mein Handy (und damit mysugr) mitzuschleppen und/oder auf meinem Blutzuckergerät rumzutippen. Da muss ich noch an mir arbeiten. Wie macht ihr das? Momentan lese ich so oft aus, da hab ich eh noch alles im Kopf. Auf Dauer ist das aber nicht die Lösung.
Manche Gewebezuckerverläufe treiben mich auch in den Wahnsinn. Obwohl ich weiß, dass ich das nicht soll, habe ich in den letzten Tagen bei Trendpfeilen nach oben doch korrigiert. Shame on me. Trotz aktiven Insulins. Leider sind jetzt die Daten schlechter auswertbar und ich werde das die nächsten Tage wieder lassen…auch, um zu hohe Insulindosen und damit zu niedrige Werte zu vermeiden. Beim auslesen sind mir zwei Problemfelder aufgefallen, sichtbar hier in diesem Bild:
Problemfeld 1 und 2
Nachmittags bin ich jeden Tag mindestens an der Niedriggrenze von 75mg/dl. Da weiß ich noch nicht, ob es am zu hohen Mittagsfaktor oder zu hoher Basalrate liegt. Leider ist gerade das Mittagessen alles andere als regelmäßig, da bleibt es erstmal spannend.
Vormittags ist und bleibt mein großes Problemfeld. Hier brauche ich auch deine Erfahrung: ich halte morgens schon 20Minuten Spritz-Ess-Abstand ein. Jetzt bleibt der Zucker zwei oder mehrere Stunden zu hoch. Basalrate ist überprüft: passt. Wenn ich den Spritz-Ess-Abstand erhöhe: unterzuckert. Wenn ich den Faktor erhöhe: unterzuckert. Wenn ich nach dem Frühstück noch eine Einheit abgebe: unterzuckert. Das Problem ist für mich leider nicht neu, es regt mich trotzdem auf…hast du noch irgendwelche Tipps?
Gar kein Problem ist das Putzen mit dexcom. Er spricht mit mir, wenn sich mein Blutzucker verändert und ich habe schon mein Zimmer, den WG-Flur und den Balkon auf Vordermann gebracht. Die Ausrede von schlechten Werten ist hiermit nun weg. #beate_putzt!
Meine ersten 48h mit CGM. Fragen, Erfahrungen und Überforderung.
Hallo liebe Leserin, hallo lieber Leser!
Neben meiner Pumpe, dem Apparätche, trage ich seit zwei Tagen nun ein weiteres Apparätche mit mir herum: Den Dexcomempfänger. Wo ein Dexcomempfänger ist, wird auch ein Transmitter und Sensor ja nicht weit sein. Mein rechter Arm ist genau damit verziert. Seit Antragsstellung, Genehmigung und letzlichem Anlegen des Sensors sind drei Monate vergangen. Vor lauter Freude könnte ich Luftsprünge machen. Moment, könnte? Ich springe einfach.
Während Blutzuckergeräte den Blutzucker messen, misst der Dexcom (bzw. sogenannte CGMs/FGMs) den Gewebezucker. Dieser kann vom normalen Blutzucker um bis zu 30 Minuten abweichen. Ein weiterer wesentlicher Unterschied ist, dass der Blutzuckerwert einem statischem Foto gleicht: er zeigt mir, was in diesem Moment ist. Der Gewebezuckerwert im Dexcom ist mit einer Filmaufnahme zu vergleichen: ich sehe anhand einer Kurve, was davor war und ich bekomme Trendpfeile, ob der Gewebezucker gerade eher steigt oder sinkt. Damit kann zum Beispiel Unterzuckerungen vorgebeugt werden. Zusätzlich bekomme ich sogar Alarme, wenn ich stark steige, abfalle oder eine bestimmte Gewebezuckergrenze überschreite. 🙂
Jetzt in diesem Moment liegt der Dexcomempfänger neben mir und zeigt einen Wert von 104 mit leichtschrägen Trendpfeil nach unten. In der Nacht war ich zu hoch und hatte die Basalrate erhöht. Vorhin habe ich korrigiert sowie die Basalrate weiter (wie in der Nacht) erhöht gelassen. Nun sehe ich den Trendpfeil plus den Wert im Normalbereich und stelle die Basalrate wieder auf 100%, um eine Unterzuckerung zu vermeiden. Ich merke schon, dass ich in den nächsten Tagen mit einer Datenflut en masse konfrontiert werde, obwhol ich vorher schon täglich 7 – 10 mal gemessen habe. Diese gilt es zu interpretieren und zu verstehen. Obwohl ich meine Diabeteseinstellung zu 90% alleine mache, bin ich sehr froh, meine Daten an meine Praxis senden zu dürfen und da Unterstützung zu bekommen. Ich habe schon oft von anderen Diabetikern mit CGM/FGM gehört, dass gerade in der ersten Zeit der Diabetes neu entdeckt wird – trotz teils laaaanger Diabetesdauer.
Daten, Daten, Daten
Schon nach 48 Stunden bemerke ich eine Veränderungen und offene Fragen. Da wäre ich auch sehr froh, wenn ihr mir noch Tipps geben könntet.
Wie kann ich sinnvoll meine Daten kombinieren? Mysugr, Accu-Chek Combo Pumpe und Dexcom?
Welche Tasche nutzt ihr für den Dexcom-Empfänger oder ist er so stabil, dass er zwei Jahre Hosentasche etc. überlebt?
Wie kann ich den Dexcom denn mit ins Schwimmbadbecken nehmen, eignet sich da eine Unterwasserkameratasche?
Kann ich den G4 irgendwie von „Gramm Kohlenhydrate“ auf BE umstellen?
Bemerkt habe ich:
Schon jetzt messe ich weniger blutig
Schon jetzt habe ich es bei einer nur 30 Minuten-Sporteinheit die Sicherheit genossen, nicht von einer starken Unterzuckerung gestört zu werden
Meine Nachtbasalrate ist zu niedrig
Der Essensabstand morgens von 20 Minuten trotz Humalog ist und bleibt sinnvoll 🙁
Die Ledertasche des Empfänger ist für mich unpraktisch, klobig und hässlich. Übergangsweise nutze ich eine alte BZ-Messgerät-Hülle von Accu-Chek…passt nicht perfekt, aber für den Anfang reichts 😉
Diabeteswissen ist Macht! Möge die Macht mit dir sein!
Meine CGM-Schulung fand mit zwei weiteren Diabetikern in meiner Arztpraxis statt. „Lustigerweise“ hatten wir alle drei einen Wert um die 350 mg/dl. Bei mir verschuldet durch eine spät bemerkte Hypo mit Gegenregulation, einem zu kurzen Spritz-Ess-Abstand und der Aufregung. Im Übrigen war ich sehr froh, schon vorher so viel gelesen zu haben. Mir wäre die Schulung viel zu schnell gegangen und vieles für mich wichtige hat keinen Platz gefunden, weil die „Basics“ natürlich auch vermittelt werden müssen. Die nächsten Tage werde ich neben learning-by-doing auch wieder in Ulrike Thurms Buch CGM- und Insulinpumpenfibel lesen. Meiner Meinung nach sehr praxisnah geschrieben und geht auf viele verschiedene Aspekte ein. Für mich bedeutet Wissen in Diabetessachen die größte „Waffe“ gegen Komplikationen. Gilt selbst dann, wenn es mal nicht läuft. Alleine zur Analyse brauche ich viel Wissen, um meine Fehler in der Therapie zu finden.
Ich freue mich auf eure Tipps und meine spannende Eingewöhnungszeit.
Viele Grüße, beate_putzt (mit nun zwei Apparätche)
P.S.: Die meisten Tipps habe ich von anderen Blogs. Dafür bin ich sehr dankbar. Gerade zur Fixierung möchte ich an dieser Stelle auf einen Beitrag von Ilka auf mein-diabetes-blog.com verweisen! Denn nach über zehn Jahre mit der Pumpe sitzt dank diesem Tipp der Katheter auch an heißen Sommertagen bombenfest.
P.P.S.: Liebe technikaffine Community, wie kann ich selbst erstellte GIFs ohne den Umweg auf youtube in wordpress laden?
